Throwback Reha / Part 9

Bens Therapien liefen sehr gut. Logopädie wurde nach „Padovan“ durchgeführt. Dies ist eine ganzheitliche Behandlungsmethode.

(Quelle) Plakat abfotografiert in der Rehaklinik

Wir besorgten für diese Einheiten einen Kauschlauch und eine Panflöte. Am Anfang schaffte es Ben nicht einen Ton aus der Pfeife zu bekommen.

Zum Ende der Reha hin waren die Erfolge zu hören und auch heute pfeift er noch gerne auf seiner Panflöte.

Es wurde bei den Therapiesitzungen viel gesungen und Sprichwörter in Kombination mit körperlicher Betätigung angewendet. Bei „Hänschen Klein“ wurden Bens Beine im Wechsel angewinkelt und die Füße erhielten einen Impuls durch eine gewisse Bewegung. Dabei lag er auf dem Rücken. Beim Lied „Bi-Ba Butzemann“ wurde Ben durch den Raum gerollt, dabei wurde darauf geachtet das die Beine und Arme in der richtigen Position war. Und es wurde versucht Ben zu animieren sich selber zu rollen. Bei „Alle meine Entchen“ lag Ben auf dem Bauch und es wurde eine Übung mit den Extremitäten in Verbindung mit dem Kopf durchgeführt. Ich würde euch so gerne die Videos zeigen, ich habe aber versäumt nach einer Genehmigung bei der Therapeutin zu fragen, daher sind mir leider die Hände gebunden.

Des Weiteren leuchtete die Therapeutin während der Therapie im abgedunkelten Raum in Bens Augen. Da Ben noch sehr lichtempfindlich war, haben wir nach Rücksprache mit der Logopädin abends folgendes Prozedere durchgeführt: 1 Sekunde Licht an, 5 Sekunden Licht aus und das ganze 3 x wiederholt. Was genau damit bezweckt werden sollte, muss ich gestehen, habe ich vergessen🥴. Vielleicht ist einer unserer Leser da bewandert oder gar vom Fach und weiß es, dann unbedingt und gerne einen Kommentar hinterlassen😊👍. Was total spannend zu beobachten war, Ben zeigte neben einer guten Toleranz gegenüber des Therapieprogramms, das er sich die Abläufe merkte.

Folgende weitere Tipps wurden uns an die Hand gegeben. Beim Ballspielen immer die gleiche Silbe wiederholen, z.B. hopp hopp. Ben eine Stange umfassen lassen und vorsichtig anheben und etwas „hängen lassen“, geht auch wunderbar auf dem Spielplatz. Kauübungen konnten wir mit einer dünnen Kompresse durchführen. Diese sollten wir mit z.B. einem Stück Apfel in die Wangentaschen legen – Ben hatte sehr lange Probleme beim Essen /Kauen. Wir mussten ihm lange das Essen klein schneiden, möglichst weichkochen oder gar zermanschen, da Ben noch nicht wirklich kaute und sehr schnell sein Essen runterschluckte. Viele Mamas werden es wissen, krabbeln und kauen gehören zusammen. D.h. mit dem Krabbeln kommt auch das Kauen zu Stande. Da Ben noch nicht krabbelte, klappte das mit dem Kauen halt auch noch nicht. Diese Zeit hängt mir persönlich noch heute nach, ich erwische mich immer wieder dabei wie ich auch heute zu unserem Kind (wird 3 am 22.01.) sage, „schön kauen“ oder „kauen nicht vergessen“. Christoph schaut mich dann manchmal fragend an und sagt, „er kaut doch“. Die Ängste das er sich verschluckt und etwas im Hals stecken bleibt sind noch da. Und gerade noch viel präsenter, da Leni sich gerade in dieser Phase befindet. Sie möchte essen – aber das Kauen funktioniert noch nicht 100%. Sie steht aber kurz vor dem Meilenstein kabbeln und dann wird’s auch mit dem Essen und Kauen voran gehen!

❤️🥰😍😘

Wir erreichten dank der Logopädie-Einheiten tolle Ergebnisse:

  • Verbesserte Koordination der Kopf-, Arm- und Beinbewegung
  • Der Vierfüßlerstand wurde stabilisiert
  • Vermehrtes Lautieren
  • Pusten durch den Mund wurde bewusst gemacht und die Puste gekräftigt
  • Pusten durch die Nase war eher zufällig
  • Trinken aus einem Stohhalm konnte angebahnt werden
  • Silben und einfache Vokale wurden gelegentlich nachgeahmt

Wir sind mit dem Ergebnis mehr als zufrieden gewesen😊👍. Und waren Bens Therapeutin sehr dankbar für eine tolle Zeit.

Außerplanmäßiger Zahnarztbesuch😫.

Es ist Sonntagnachmittag gegen 15 Uhr. Ich bekomm den Schock meines Lebens. Ben rutscht wie jedes andere Mal auch, die Rutsche runter. Wie jedes andere Mal steht einer von uns unten um ihn „aufzufangen“. Dieses Mal ich. Wie jedes andere Mal rufen wir gemeinsam „auf die Plätze fertig los“ und klatschen in die Hände. Wie jedes andere Mal freut Ben sich und dreht sich auf den Bauch. Wie jedes andere Mal rutscht er runter. Dieses Mal stoppt er allerdings nicht, wie jedes andere Mal, bevor die Rutsche zu Ende ist. Er gleitet mir durch die Arme, ich war nicht darauf vorbereitet das er dieses Mal bis zum Ende rutscht und meine sicheren Arme benötigt die ihn auffangen. Er kommt mit den Knien auf dem Boden vor der Rutsche auf und knallt mit voller Wucht mit dem Mund gegen das Metallende der Rutsche….😰

Mein Mutterherz ist geschockt und völlig überfordert. Ich habe mein schreiendes Kind in Windeseile zu mir auf den Arm genommen und bin zur nächsten Bank gerannt. Ich blendete alles um mich herum aus. Nicht einmal die anderen Eltern auf dem Spielplatz nahm ich mehr für voll. Mein Fokus war einzig und alleine auf Ben gerichtet. Ich wusste noch nicht wo genau Ben sich wehgetan hat bis er auf seinen Mund zeigte und ich mir seinen blutenden Mund und seine Zähne ansah😭😫. Ich war noch mehr erschrocken und hätte einfach nur laut SCHEIßE schreien können. Ich nahm wahr, das Ben sich die vorderen Zähne angeschlagen hat und teilweise Zahnsubstanz abgebrochenen war. Jetzt durchströmte meinen Köper die blanke Panik. Wir rannten fast nach Hause. Zu Hause nahm der Papa Ben entgegen und kühlte mit ihm die Lippe. Ben hatte sich im Gegensatz zu mir schon wieder beruhigt.

Gestern Abend fing es beim Essen wieder an zu bluten, mir wurde ganz schlecht und ich konnte gar nicht hinsehen. Die Angst das es doch schlimmer ist als erwartet stieg. Der Papa kümmerte sich ganz liebevoll um Ben. Er ging mit ihm ins Badezimmer zum Zähneputzen, Ben ließ sich das gut gefallen. Heute früh wachte er mit eine dicken Blutkruste am ganzen Mund auf. Ben knirscht nachts viel mit den Zähnen… wahrscheinlich hat das dazu geführt das die Wunde auch nachts wieder blutete.

Wir waren beim Zahnarzt, es ist soweit alles iO, was für eine Erleichterung!!!! Es wurde alles so kinderlieb vorbereitet, mit einer Handpuppe und einem Elefanten auf den Geräten – da war selbst ich fast furchtlos😉. Ob es Schäden am bleibenden Gebiss gibt ist fraglich. Wir sollen ihn die nächste Zeit beobachten. Einen weiteren Termin im Februar gibt es schon – unser eigentlicher Kontrolltermin – da wird dann nochmal geschaut, ob es Veränderungen gibt?! Drückt die Daumen das Ben Glück im Unglück hatte🙏😘 .

Ben schaute sich ganz genau an, wie man richtig Zähne putzt☺️👍.

Was aber auch wieder total beeindruckend zu beobachten war, Ben war so tapfer!!! Viel tapferer als ich es war🥴!! Aber in diesem Zusammenhang fragen wir uns sehr häufig, über welches Schmerzempfinden verfügt unser Kind. Sehr oft, eigentlich jedes Mal sagt Ben keinen Pieps und lässt alles fast ohne Murren über sich ergehen🤷‍♀️! Irgendwann wird er soweit sein und uns dazu vielleicht was sagen können.

3. Geburtstag 22.01.2020

22.01.2020

Wow mein kleiner Schatz, nun bist du schon 3 Jahre alt.

3 Jahre voller Freude, Überraschungsmomenten, Tränen, Glück, Aufregung, Meilensteinen und einfach wunderschönen Augenblicken mit dir!!!

Du machst unser Leben:

jeden Tag etwas bunter,

jeden Tag etwas besonderer,

jeden Tag unvergesslich,

jeden Tag aufregend,

jeden Tag unterhaltsam,

jeden Tag einfach wunderbar.

Du bist wirklich immer ein Sonnenschein, es gibt keine trüben Tage bei dir, nicht einmal wenn du krank bist, nicht einmal wenn wir dich morgens wecken müssen, du hast stets ein Lächeln für uns auf den Lippen. Es macht so viel Spaß dich tagtäglich wachsen, spielen, essen, aufmerksam und Meilensteine erreichen zu sehen! Du saugst alles auf und wandelst alles nach deinen Möglichkeiten um, und das ist ganz beachtlich und macht uns unendlich stolz. Wir können uns ein Leben ohne dich nie mehr vorstellen. Wir freuen uns so sehr dich bei uns zu haben, sehen und erleben zu dürfen wie du eine Entwicklung nach der anderen, ganz in deinem Tempo hinlegst!

Als du dich vor 3 Jahren um 2:25 Uhr, 5 Wochen zu früh, auf den Weg zu uns gemacht hast, ahnten wir noch nicht welches Extra – welche ÜBERRASCHUNG du für uns dabei hast.

Dieses Bild ist im Dezember 2016 bei meiner Mutti zu Hause entstanden.

Meine „kleine“ Schwester ist künstlerisch sehr begabt und ich bat sie meinen Bauch als Erinnerung mit etwas BESONDEREM zu verzieren. Ich habe etwas gegoogelt und fand die Idee mit dem Überraschungsei einfach toll. Das dieses Überraschungsei etwas ganz Besonderes für uns mit im Gepäck hat, war uns zu diesem Zeitpunkt noch nicht klar. Umso größer war die Überraschung dann am 22.01.2017. Es kristallisierte sich sehr schnell raus, das dieses Überraschungsei seinen Namen alle Ehre machen sollte. Wir sind jeden Tag so GESPANNT welche Entwicklung Ben wieder macht. Es gibt Phasen, da kommt gefühlt täglich etwas Neues hinzu. Wir SPIELEN so unglaublich gerne – Ben hat Freude an einfach Allem. Und er zeigt sich fast immer von seiner SCHOKOLADEnseite und wir könnten ihn auffressen, so süß ist er! Er vereint nicht einfach nur die Eigenschaften: Spannung, Spiel und Schokolade eines Ü-Eis, er bringt unsere Elternaugen mit all seinen Eigenschaften täglich zum Leuchten!

Du bist großartig, du bist unglaublich, du bist einzigartig, du machst unser Leben aus – wir lieben dich so sehr!!!

In Liebe deine mächtig stolzen Eltern und deine kleine Schwester die unendlich froh ist dich zu haben❤️ .

Ersten Schritte😱

Was für ein mega Gefühl!!! Kurz vor Bens 3. Geburtstag macht er sich heute Abend selber eines der größten Geschenke!! Und er macht uns so so glücklich und stolz! Das ist für Ben ein mega Meilenstein! Ich weiß gar nicht ob ich es schon mal erwähnt hatte?! Die einzige „Angst“ bzw. eine der wichtigsten Fragen die wir mit Bekanntgabe der Diagnose Trisomie 21 hatte war, wird Ben laufen können! Die Emotionen kochen über, Pipialarm!

Throwback Reha / Part 1 11.12.2018-19.01.2019

Heute ist es genau ein Jahr her. Vor einem Jahr sind Ben und ich (und Leni😊❤️) Richtung Brandenburg zur Reha gefahren.

Das das überhaupt noch geklappt hat bevor Leni geboren wurde, grenzt schon fast an ein Wunder! Es hat mich allerdings auch nicht zu sehr verwundert, bei all den anderen Erfahrung die wir bereits gemacht hatten. Also haltet euch fest, den Antrag hab ich Mitte Mai 2018 gestellt. Und jetzt kommt ihr.

Wir bekamen die Aufforderung einen ärztlichen Befundbericht ausfüllen zu lassen. Das haben wir erledigt und entsprechend wieder zurückgeschickt. Das genaue Datum kann ich euch nicht sagen, aber ich war sehr zügig bei Bens Kinderärztin. Wir bekamen eine Rückmeldung. Das unser Antrag eingegangen ist und das er schnellstmöglich bearbeitet wird. 5 Tage später erhielten wir die folgenden Zeilen.

Ja, ich musste mich erstmal setzen. Das mein Kind entsprechende Beeinträchtigungen hat war und ist mir bewusst, aber diese Standardabsage schlägt dem Fass den Boden aus! Ich war überrascht und zugleich schockiert über die Argumentation.

Für uns stand fest, das wir dagegen vorgehen werden. Wir mussten nur noch die passenden Worte finden. Am 09.08.2018 schickten wir unseren Widerspruch weg und dieser hatte es in sich. Ich habe unsere Sichtweise ziemlich deutlich zur Sprache gebracht und das wir es eine bodenlose Frechheit finden was hier gerade passiert. Das wir Eltern alles versuchen, um unser Kind früh zu fördern und zu rehabilitieren, um seine individuellen Potentiale ausschöpfen zu können, um Ben ein möglichst eigenständiges Leben mit Ausführung eines Berufs ermöglichen zu können. Und dann kommt da so eine Absage die sinngemäß zum Ausdruck bringt das alles zwecklos wäre?! Wir haben in unserer Enttäuschung und mit einer gehörigen Portion Wut im Bauch ziemlich direkt zur Sprache gebracht, dass wir überlegen mit der uns zugeschickten Einschätzung unseres Kindes (von Jemandem der unser Kind nicht einmal kennt) an die Öffentlichkeit zu gehen, um auf gewisse Missstände aufmerksam zu machen und um mit einseitigen Vorstellungen was es bedeutet das Down Syndrom zu haben aufzuräumen. Wir haben beschlossen uns nicht von vorgefertigten Standard-Sätzen abwimmeln zu lassen.

Ja und was meint ihr ist dann passiert?! Eine ganze Weile erstmal nichts. Ihr erinnert euch, am 09. August hab ich den Widerspruch verschickt, am 21. September habe ich hinterher telefoniert. Man teilte mir mit, das Widerspruchsverfahren länger dauern als der erste Bescheid. Beim Erstbescheid gibt es übrigens eine Antwortfrist die die Institution einhalten muss – falls diese verfällt ohne eine Antwort erhalten zu haben – gilt der Antrag automatisch als bewilligt. Bei einem Widerspruch und dem folgenden Schriftverkehr gilt diese Frist dann nicht mehr. Am 25.09.2018 erhielten wir aber ein Schreiben mit der Bewilligung einer Reha für Ben über 4 Wochen. Hä, was war denn nun los? Vorher wurde doch ganz klar und eindeutig argumentiert das eine Reha für unseren Sohn nichts bringt. Da kann man mal sehen, das man es einfach versuchen muss und sich nicht ohne einen Versuch aufs Abstellgleis schieben lassen sollte. Es ist doch eine Masche der Institutionen alles im ersten Gang abzulehnen, weil es genügend Eltern gibt, die sich davon beeindrucken lassen oder nicht genau wissen wie sie damit umgehen sollen – was sie tun sollen und es somit sein lassen. Traurige Gesellschaft – traurige Realität – traurig für die Inklusion die es einfach nicht einfach hat in unserer Gesellschaft.

Lasst euch nicht unterkriegen, egal bei was, ich meine auch bei allen anderen Dingen im Leben! Es lohnt sich immer zu kämpfen.

Zitat: „Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.“ (von einer unbekannten Person) Packen wir es also an.

Gastbeitrag – Oma Simone (meine Mama)

Liebe Mama, wie ich mich freue, dass du über deinen Schatten gesprungen bist und ein paar tolle Zeilen aufs Papier gezaubert hast😘. Ich bin sehr dankbar das du immer für uns da bist & du deine Enkelkinder so oft es geht besuchen kommst und so bedingungslos liebst! Auch wenn ihr euch mal eine längere Zeit nicht gesehen habt, spürt man sofort die Verbindung und Liebe zwischen euch. Und nun deine Gedanken.

Nun endlich mal ein paar Zeilen von mir, deiner „kleinen“ Oma aus Schwerin.

Ich werde den Tag deiner Geburt niemals vergessen. Du bist mein erstes Enkelkind auf das ich schon so lange gewartet habe. Ich bin voller Aufregung ins Krankenhaus gestürmt, hoch zur Entbindungsstation. Anschließend sind Opa und ich mit deinen Eltern zusammen zu dir auf die Neonatologie gegangen. Auf dem Weg zu dir, haben uns deine Eltern ganz vorsichtig aber dennoch auch sehr direkt und offen darauf vorbereitet, das du etwas ganz Besonderes bist – weil du ein Extra mit in die Familie gebracht hast, das du, mein lieber Ben, Trisomie 21 hast. Es wäre gelogen, wenn ich sagen würde, das ich nicht einen Moment gebraucht hätte darüber nachzudenken. Ich war etwas verwirrt und auch ein bisschen erschrocken. Dann habe ich dich in deinem Bettchen liegen sehen und muss gestehen – es war Liebe auf den ersten Blick. Und alle Bedenken waren wie verflogen. Du bist zum richtigen Zeitpunkt in die richtige Familie geboren worden!

Ich kann mich auch noch an so manche Gespräche, die ich mit guten Freunden geführt habe, erinnern. Keiner, aber auch wirklich kein Einziger hat komisch, abwertend oder „ähnliches“ reagiert. Ich erzähle auch jedem, wie stolz ich auf dich bin. Du lieber Ben, gibst uns so viel Gutes und ich muss ganz ehrlich sein, so ein gut erzogenes Kind habe ich noch nicht erlebt. Es macht richtig Spaß mit dir zusammen zu sein. Das ist auch ein Lob an deine Eltern. Du bist gefühlt immer gut drauf, neugierig und sehr ausgeglichen, eben ein glückliches Kind. Als deine niedliche Schwester geboren wurde, war die Familie komplett, oder??? Du gehst sehr liebevoll mit Leni um, du bist ja auch schließlich der große Bruder.

Lieber Ben, in deinen fast 3 Jahren auf dieser Erde hast du schon unheimlich viel über dich ergehen lassen müssen und das hast du alles mit Bravur gemeistert. Mach weiter so!!

Deine Oma.

Wie alles begann… Fortsetzung 15

In diversen Internet-Foren mit dem Thema „Ankunft des neuen Lebens“ wird ja immer wieder geschrieben und empfohlen, dass Mama und Papa sich Essen für die ersten Tage zu Hause vorbereiten und einfrieren sollen, da die frisch gebackenen Eltern keine Zeit haben sich etwas zu kochen🥴. Dem stimme ich voll und ganz zu. Ging bei uns aber nicht, wir brauchten unseren Tiefkühler ab jetzt für das weiße Gold – also alles raus und Platz schaffen. Gut das Familie im selben Haus wohnte, so war immer für uns gesorgt😘.

Die Milch floss und ich fror so viel ein wie nur ging. Von den anfänglichen Schwierigkeiten im Krankenhaus war nichts mehr übrig, zumindest nicht in Punkto fehlender Milch. Jetzt hatte ich, ich würde fast behaupten – Massen – zu bieten und es waren oft unschöne und schmerzhafte Situation. Häufig saß ich mit 2 Wärmflaschen unter den Achseln da und verschaffte mir Druckerleichterung. Was eine Frau in dieser Beziehung teilweise mitmachen muss, ist psychisch wie auch physisch eine harte Herausforderung! Ich liebe das Stillen wirklich sehr, aber es gibt diese dunklen Momente, die es gilt zu analysieren und Lösungen zu finden.

Jede abgepumpte Mahlzeit wurde akribisch dokumentiert, damit die Milch auch ja in der richtigen Reihenfolge entnommen wird. Und die frische Milch wurde immer nach hinten gestellt, wirklich immer, wie im Lebensmittelgeschäft. Denn die Zusammensetzung der Milch verändert sich mit der Entwicklung und den daraus resultierenden Bedürfnissen unseres Kindes. Wenn wir die Milch irgendwann nicht mehr in den Mengen brauchten, konnten und wollten wir sie zum Baden verwenden. Wir wollten einfach alles 100% richtig machen – nichts dem Zufall überlassen. Wir wollten das es Ben an nichts fehlt und er sich so gut wie es nur geht entwickeln kann!!

Besonders wichtig in der Anfangsphase war, das Ben an Gewicht zunimmt!! Er war ein schmaler kleiner Kerl. Das ist er auch heute noch. Unsere Nachsorgeschwester wies uns immer wieder liebevoll darauf hin. Das setzte uns Neueltern schon sehr unter Druck. Wir wussten aber auch wie wichtig das Thema Gewicht ist und was wir ganz sicher nicht wollten war, das Ben wieder ins Krankenhaus muss. Wir wollten das schaffen, wir wollten unserer Elternrolle und unserem Kind gerecht werden und wir wollten Ben ab jetzt ganz nah bei uns behalten. Daran sollte uns auch nichts hindern. Bis auf dieses ständige Piepen… . Ben wurde auf Grund der zwingend notwendigen Koffeingabe im Krankenhaus, mit einem Monitor entlassen. Das Ding war Fluch und Segen zugleich. Es gab uns Sicherheit – nahm uns aber gleichzeitig auch jede Unbeschwertheit die ersten Tage, Wochen und Monate mit unserem kleinen Engel. Dieses „kleine“ Accessoire sollte uns fortan für eine lange Zeit in einfach JEDER Alltagssituation begleiten, denn Ben sollte 24 Stunden am Tag damit überwacht werden.

Wie alles begann… Eine Reaktion

Vorwort

Liebe Laura, heute freue ich mich sehr deine Gedanken veröffentlichen zu dürfen. Lasst mich vorweg ein paar mehr Worte als gewohnt loswerden. Als ich das erste Mal deinen Beitrag mit Tränen in den Augen las, ist mir erstmals überhaupt bewusst geworden, was dich und Jens für Fragen, Gedanken und Unklarheiten beschäftigt haben müssen. Christoph und ich waren zu dem Zeitpunkt so mit uns beschäftigt, das wir gar nicht soweit denken konnten. Es bewegt mich sehr zu lesen, das wir euch in gewisser Hinsicht bei eurer Entscheidung, unbewusster Weise, unterstützen konnten. Auf der anderen Seite muss man aber auch sagen, wären eure Gedanken und Ängste wahrscheinlich nicht annähernd so präsent gewesen, wenn die damalige Situation keine Diagnose Trisomie 21 bereitgestellt hätte. Hut ab vor eurer Entscheidung keine weiteren Tests machen zu lassen und das Leben und euer langersehntes Wunschkind so zu nehmen wie es kommt und ist. Wie ich persönlich finde eine unfassbar starke Entscheidung auf Grund der damals aktuellen Sachlage. Das hätten sicherlich nicht viele so durchgezogen. Danke das ihr euch uns geöffnet habt und auch den Lesern unseres Blogs so intime und ehrliche Gedanken preisgebt. Ich wünsch euch jetzt viel Freude beim Lesen.

Ihr Lieben,

Ich kann mich noch ziemlich genau an den Moment erinnern, als ich von Bens Besonderheit erfahren habe – es war etwa drei Wochen nach seiner Geburt. Jens und ich waren kurz zuvor in den Flitterwochen und scheinbar wollte niemand aus der Familie uns in dieser Zeit damit „belasten“. Ich weiß noch genau, wie ich mit meiner Schwester telefoniert habe, als wir gerade wieder ein paar Tage in Deutschland waren. Sie fragte mich vorsichtig, ob ich denn schon wüsste, was mit Ben sei…ich bekam ein Gänsehaut und verneinte ihre Frage. Dann erzählte sie mir alles und ich bekam Tränen in den Augen – niemand ahnte, dass ich gerade erfahren habe, dass ich selbst ein Kind erwarte. In den kommenden Tagen wechselten innerlich Angst und Freude – Angst davor, wie man auf Christin und Christoph zugeht in dieser Situation und auch Angst davor, was passiert mit meinem eigenen Kind – auf der anderen Seite freuten wir uns natürlich riesig, dass Ben nun da ist und ganz bald auch einen kleinen familiären Spielkameraden bekommen wird.
Als ich dann nach und nach mitbekommen hatte, wie toll sich Ben entwickelt hat und dass man auch in gesundheitlicher Hinsicht keine Sorge um ihn haben musste, freute ich mich riesig auf das erste Kennenlernen.
Was soll ich sagen – ich war zutiefst beeindruckt, als ich das erste Mal auf die jungen Eltern getroffen bin. Sie schienen so ruhig und gelassen und auch irgendwie zufrieden – der Umgang untereinander und miteinander war so entspannt, es wirkte alles völlig normal und alle waren so entzückt von diesem kleinen zuckersüßen Wesen. Ich war und bin so unendlich stolz auf meinen Cousin und seine unglaublich starke Frau. Was diese Zeit, diese vielen Monate nach der Geburt, tatsächlich euch an Kraft und Energie gekostet haben, habe ich zunächst aufgrund der weiten Entfernung kaum mitbekommen und wird mir erst durch diesen tollen Blog richtig bewusst.
Zeitgleich habe ich mich natürlich auch mit meinen eigenen Ängsten befasst…was würde nun mit meinem Kind passieren? Liegt „es“ in der Familie? Muss ich irgendwelche besonderen Tests (Doppler, Bluttest und co.) machen lassen? Was sagen die Testergebnisse über einen möglichen Gendefekt aus? Kurzum…wir haben uns schlau gemacht und erkannt, dass anhand der üblichen Tests lediglich Wahrscheinlichkeiten angegeben werden können. Was fange ich nun mit einer Wahrscheinlichkeit von 40% oder 75% an? Was sagt das über mein Kind oder mein zukünftiges Leben aus? Fragen über Fragen, die mich sicherlich die komplette Freude meiner langersehnten Schwangerschaft kosten würden. NEIN…das wollte ich nicht! Mein Mann und ich wurden uns relativ schnell darüber einig, dass wir keinerlei Tests machen lassen und das Schicksal so annehmen wollten, wie es kommt. Positivere Beispiele als Christin und Christoph können und konnten wir gar nicht haben…ihr habt uns Mut gemacht!:-) Danke!

Mein lieber „Bem“ – so nannte übrigens mein Sohn anfänglich seinen kleinen Kumpel – wir sind unendlich froh und glücklich, dich als Teil unserer Familie bezeichnen zu dürfen.

Auch wenn wir uns leider nicht so häufig sehen können, sind wir gespannt auf dich und deinen weiteren Lebensweg.
Unser kleiner Joris ist ein großer Fan von dir und deiner süßen kleinen Schwester…ständig fallen eure Namen in unserem Alltag und wenn wir uns die tollen Fotos von unserem gemeinsamen Zooausflug anschauen, klatscht Joris vor Freude in die Hände und erkennt euch sofort wieder.

Einfach schön, wie unbedarft, unvoreingenommen und offen Kinder aufeinander zu- und miteinander umgehen – da können wir uns alle eine Scheibe von abschneiden!;-)

Liebste Grüße, Joris, Laura und Jens

Wie alles begann – Jule … Eine Reaktion

Vorwort

Meine liebe kleine Lieblingsschwester😘. Vor einer längeren Zeit fragte ich dich, ob auch du dir vorstellen könntest, etwas Geschriebenes zu unserem Blog beizutragen?! Es kam zwar ein promtes „ja“ aber auch ein zögerliches und zweifelndes, ob ich das kann? Ich kenne dich zu gut, mein kleiner Kopfmensch😉😘und sage daher vielen Dank das du deine Zweifel überwunden und dir die Zeit genommen hast, diese wundervollen Zeilen zuschreiben. Ich hab dich sehr lieb❤️.

Ich erhielt die Nachricht von Christoph – endlich bin ich Tante geworden.
Ein wenig zu früh, aber soweit war mein Neffe gesund und munter.
Als ich am Folgetag Feierabend hatte und dann auf dem Heimweg war, rief mich meine Mutter an und meinte, dass sie mir etwas sagen müsste. In dem Moment wusste ich, dass irgendetwas nicht stimmte.
Sie erklärte mir, dass noch einige Untersuchungen anstehen werden, aber man zu einer hohen Wahrscheinlichkeit sagen kann, dass Ben Noah Trisomie 21 hat.
Ab da an hörte ich nicht mehr wirklich zu, in meinem Kopf drehte sich ein Karussell aus sämtlichen Gedanken.
Geht es meinem Neffen gut? Hat er organische Probleme? Wie geht es meiner Schwester und meinem Schwager damit? Wann haben sie davon erfahren? Und Wie?
Ich hatte Angst vor der Welt da draußen, der teilweise oberflächlichen, ignoranten Gesellschaft, wie sie eines Tages mit Ben umgehen könnte?! Aber eines wusste ich, dass er es in unserer Familie gut haben wird.
Als ich ihn das erste Mal sah, wollte ich ihn nur zögerlich auf den Arm nehmen, er war so winzig (lag vielleicht auch an den großen Händen meines Schwagers 😉 ) und sah mit dem Überwachungsgerät so zerbrechlich aus. Aber dann traute ich mich doch und es war so schön, als wäre er schon immer da gewesen. Nur das Gepiepse der Überwachung machte mich ziemlich nervös, welches an diesem Tag ganz besonders oft und gerne alarmierte.

Bens sonniges Gemüt ist so zauberhaft. Er weiß sehr genau, was er will und was nicht.
Ich genieße es ihm zuzuschauen, wie er die Tiere im Zoo beobachtet und vor Freude jauchzt, wenn der große, dicke Eisbär mit Leichtigkeit durch das Wasser gleitet.

Wie er den ganzen Tag Seifenblasen beobachten kann und nicht traurig ist, wenn eine zerplatzt, sondern sich noch viel mehr auf die Nächste freut.
Wie er mich beim Hula Hoop anfeuert, auch wenn ich am Ende meiner Kräfte bin … 😉
und er sich freut, wenn er mich beim Verstecken spielen gefunden hat.
Wie seine Augen aufleuchten und sein kleines Herz vor Freude springt sobald Musik ertönt.

Lieben Dank an meine Schwester und an meinen Schwager, ihr nehmt alles so an, wie es ist und macht nicht nur das Beste, sondern noch etwas viel schöneres draus! Eure Liebe, Ausdauer und Kraft ist bewundernswert und auch wenn ihr es nicht mehr hören könnt … er hat euch auserwählt, davon bin ich überzeugt!

Wie alles begann… Fortsetzung 11

Also wir sollten unsere Nachsorgeschwester kennenlernen.

Eine Nachsorgeschwester namens Ute. Von einer Ärztin wurde uns dieser Name genannt. Christoph und ich schauten uns an und wussten nicht wer gemeint ist. Und diese Frau sollte dann also regelmäßig zu uns nach Hause kommen. In unsere 4 Wände. Und uns die ersten Tage, Wochen, je nachdem wie sie meint das wir sie brauchen, für insgesamt 20 Stunden, betreuen. Eigentlich kannten wir gefühlt fast alle Schwestern persönlich und wir hatten uns gewünscht, dass eine dieser Schwestern, die Ben schon kennt, die wir schon kennen und zu der wir einen guten Draht und vollstes Vertrauen aufgebaut haben, uns betreuen wird. Wer ist also diese Ute?

Auf dem Gang der Station, in der Nähe der Eingangstür, hing ein großes Plakat mit allen Positionen, Namen und Gesichtern zum Thema Kindernachsorge. Wir standen davor und suchten den Namen der uns genannt wurde. Nur gab es 2 Frauen mit dem gleichen Vornamen, den Nachnamen hatten wir uns so schnell natürlich nicht gemerkt🙄. Aktives Zuhören – ein Thema das in meinem Beruf ganz großgeschrieben wird und wichtig ist – funktionierte in der jetzigen Situation so gar nicht. Wir starrten eine ganze Weile dieses Plakat an. Wir sahen sicher ein wenig verloren aus.

Als klar war wer von den Beiden „unsere“ Ute wird, dachte ich im ersten Moment – so ein Mist. Na ehrlich gesagt dachte ich Scheiße. Die wollte ich als Allerletzte um mich rumhaben. Aber so ist es ja zumeist im Leben. Das was wir uns wünschen, bekommen wir nicht automatisch, schade eigentlich. Diese Ute sah so streng aus. Die hat bestimmt Haare auf den Zähnen, sie wird bestimmt von uns genervt sein, sie wird uns bestimmt nicht mit Samthandschuhen anfassen. Oh nein warum denn die? Und das Kopfkino schien einen, ich will nicht direkt Albtraum sagen aber so ähnlich, abzuspielen. Ich wollte so gerne jemanden um mich rum haben den ich gut leiden kann, den ich vertraue, der Ben kennt und ihn genauso lieb hat wie wir. Sehr egoistisch und Oberflächlich von mir gedacht, ich weiß🙄. Aber meine Hebamme konnte ich mir selber aussuchen, meine Gynäkologin ebenfalls. Aber jetzt hatte ich / wir anscheinend kein Mitspracherecht. Wir mussten machtlos das nehmen was wir zugeteilt bekommen. Sie weiß übrigens wie wir gedacht haben😉. Ich hab dich lieb Ute😘. Und ich kann euch schon so viel verraten, das Blatt sollte sich ziemlich schnell wenden❤️. Meine Menschenkenntnis hatte sich mal wieder als miserabel herauskristallisiert🙈! Ich bin so schlecht in sowas. Man sollte einen Menschen einfach nicht auf Grund seines äußeren Erscheinungsbildes oder eines einzigen Gespräches ver- bzw. beurteilen. Etwas was uns mit Ben auch mehr als bewusst geworden ist!