Throwback Reha / Part 1 11.12.2018-19.01.2019

Heute ist es genau ein Jahr her. Vor einem Jahr sind Ben und ich (und Leni😊❤️) Richtung Brandenburg zur Reha gefahren.

Das das überhaupt noch geklappt hat bevor Leni geboren wurde, grenzt schon fast an ein Wunder! Es hat mich allerdings auch nicht zu sehr verwundert, bei all den anderen Erfahrung die wir bereits gemacht hatten. Also haltet euch fest, den Antrag hab ich Mitte Mai 2018 gestellt. Und jetzt kommt ihr.

Wir bekamen die Aufforderung einen ärztlichen Befundbericht ausfüllen zu lassen. Das haben wir erledigt und entsprechend wieder zurückgeschickt. Das genaue Datum kann ich euch nicht sagen, aber ich war sehr zügig bei Bens Kinderärztin. Wir bekamen eine Rückmeldung. Das unser Antrag eingegangen ist und das er schnellstmöglich bearbeitet wird. 5 Tage später erhielten wir die folgenden Zeilen.

Ja, ich musste mich erstmal setzen. Das mein Kind entsprechende Beeinträchtigungen hat war und ist mir bewusst, aber diese Standardabsage schlägt dem Fass den Boden aus! Ich war überrascht und zugleich schockiert über die Argumentation.

Für uns stand fest, das wir dagegen vorgehen werden. Wir mussten nur noch die passenden Worte finden. Am 09.08.2018 schickten wir unseren Widerspruch weg und dieser hatte es in sich. Ich habe unsere Sichtweise ziemlich deutlich zur Sprache gebracht und das wir es eine bodenlose Frechheit finden was hier gerade passiert. Das wir Eltern alles versuchen, um unser Kind früh zu fördern und zu rehabilitieren, um seine individuellen Potentiale ausschöpfen zu können, um Ben ein möglichst eigenständiges Leben mit Ausführung eines Berufs ermöglichen zu können. Und dann kommt da so eine Absage die sinngemäß zum Ausdruck bringt das alles zwecklos wäre?! Wir haben in unserer Enttäuschung und mit einer gehörigen Portion Wut im Bauch ziemlich direkt zur Sprache gebracht, dass wir überlegen mit der uns zugeschickten Einschätzung unseres Kindes (von Jemandem der unser Kind nicht einmal kennt) an die Öffentlichkeit zu gehen, um auf gewisse Missstände aufmerksam zu machen und um mit einseitigen Vorstellungen was es bedeutet das Down Syndrom zu haben aufzuräumen. Wir haben beschlossen uns nicht von vorgefertigten Standard-Sätzen abwimmeln zu lassen.

Ja und was meint ihr ist dann passiert?! Eine ganze Weile erstmal nichts. Ihr erinnert euch, am 09. August hab ich den Widerspruch verschickt, am 21. September habe ich hinterher telefoniert. Man teilte mir mit, das Widerspruchsverfahren länger dauern als der erste Bescheid. Beim Erstbescheid gibt es übrigens eine Antwortfrist die die Institution einhalten muss – falls diese verfällt ohne eine Antwort erhalten zu haben – gilt der Antrag automatisch als bewilligt. Bei einem Widerspruch und dem folgenden Schriftverkehr gilt diese Frist dann nicht mehr. Am 25.09.2018 erhielten wir aber ein Schreiben mit der Bewilligung einer Reha für Ben über 4 Wochen. Hä, was war denn nun los? Vorher wurde doch ganz klar und eindeutig argumentiert das eine Reha für unseren Sohn nichts bringt. Da kann man mal sehen, das man es einfach versuchen muss und sich nicht ohne einen Versuch aufs Abstellgleis schieben lassen sollte. Es ist doch eine Masche der Institutionen alles im ersten Gang abzulehnen, weil es genügend Eltern gibt, die sich davon beeindrucken lassen oder nicht genau wissen wie sie damit umgehen sollen – was sie tun sollen und es somit sein lassen. Traurige Gesellschaft – traurige Realität – traurig für die Inklusion die es einfach nicht einfach hat in unserer Gesellschaft.

Lasst euch nicht unterkriegen, egal bei was, ich meine auch bei allen anderen Dingen im Leben! Es lohnt sich immer zu kämpfen.

Zitat: „Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.“ (von einer unbekannten Person) Packen wir es also an.

Gastbeitrag – Oma Simone (meine Mama)

Liebe Mama, wie ich mich freue, dass du über deinen Schatten gesprungen bist und ein paar tolle Zeilen aufs Papier gezaubert hast😘. Ich bin sehr dankbar das du immer für uns da bist & du deine Enkelkinder so oft es geht besuchen kommst und so bedingungslos liebst! Auch wenn ihr euch mal eine längere Zeit nicht gesehen habt, spürt man sofort die Verbindung und Liebe zwischen euch. Und nun deine Gedanken.

Nun endlich mal ein paar Zeilen von mir, deiner „kleinen“ Oma aus Schwerin.

Ich werde den Tag deiner Geburt niemals vergessen. Du bist mein erstes Enkelkind auf das ich schon so lange gewartet habe. Ich bin voller Aufregung ins Krankenhaus gestürmt, hoch zur Entbindungsstation. Anschließend sind Opa und ich mit deinen Eltern zusammen zu dir auf die Neonatologie gegangen. Auf dem Weg zu dir, haben uns deine Eltern ganz vorsichtig aber dennoch auch sehr direkt und offen darauf vorbereitet, das du etwas ganz Besonderes bist – weil du ein Extra mit in die Familie gebracht hast, das du, mein lieber Ben, Trisomie 21 hast. Es wäre gelogen, wenn ich sagen würde, das ich nicht einen Moment gebraucht hätte darüber nachzudenken. Ich war etwas verwirrt und auch ein bisschen erschrocken. Dann habe ich dich in deinem Bettchen liegen sehen und muss gestehen – es war Liebe auf den ersten Blick. Und alle Bedenken waren wie verflogen. Du bist zum richtigen Zeitpunkt in die richtige Familie geboren worden!

Ich kann mich auch noch an so manche Gespräche, die ich mit guten Freunden geführt habe, erinnern. Keiner, aber auch wirklich kein Einziger hat komisch, abwertend oder „ähnliches“ reagiert. Ich erzähle auch jedem, wie stolz ich auf dich bin. Du lieber Ben, gibst uns so viel Gutes und ich muss ganz ehrlich sein, so ein gut erzogenes Kind habe ich noch nicht erlebt. Es macht richtig Spaß mit dir zusammen zu sein. Das ist auch ein Lob an deine Eltern. Du bist gefühlt immer gut drauf, neugierig und sehr ausgeglichen, eben ein glückliches Kind. Als deine niedliche Schwester geboren wurde, war die Familie komplett, oder??? Du gehst sehr liebevoll mit Leni um, du bist ja auch schließlich der große Bruder.

Lieber Ben, in deinen fast 3 Jahren auf dieser Erde hast du schon unheimlich viel über dich ergehen lassen müssen und das hast du alles mit Bravur gemeistert. Mach weiter so!!

Deine Oma.

Pränataler Bluttest wird Kassenleistung

Außerplanmäßig und spontan schon heute eine Wortmeldung, die mir auf der Seele brennt und die ich loswerden muss und möchte.

Der Bluttest zur Erkennung eines Chromosomen-Defekts ist heute ein brisantes Thema. Ich wurde hellhörig als es der erste Beitrag heute bei den Nachrichten war.

Würfeln wir jetzt darum wer den Test bezahlt bekommt und würfeln wir jetzt noch gezielter als vorher um das Leben?

Wer und nach welchen Kriterien soll das denn entschieden werden? Wenn ich die Worte der Politikerin, die sich zu diesem Test äußerte, in meinem Kopf Revue passieren lasse, frage ich mich, ob sie weiß was sie da gesagt hat?

Es soll den „Betroffenen“ es einfacher machen, sich darauf einzustellen – sinngemäß mit meinen Worten wiedergegeben. Worauf sollen sie sich denn einstellen?

Sein wir doch mal ehrlich, ist die Abbruchsrate bei Schwangerschaften mit der Diagnose Trisomie 21 mit 90 % nicht schon hoch genug? Und das aller aller schlimmste, wie ich finde, ein Abbruch ist theoretisch bis zur Geburt möglich🥺. Und was macht es mit den Eltern die es wissen – was fangen die mit der Diagnose an?? Es ist nicht nur eine Ethnische- sondern auch eine Gefühlsfrage.

Eine eindeutige und finale Entscheidung wurde ja anscheinend noch nicht getroffen.

Ich als Mama eines Kindes mit dem Down Syndrom / Trisomie 21, bin von diesem Bluttest nicht begeistert. Aber ich bin dennoch auch der Meinung, dass man diese Entscheidung jedem Paar ganz alleine überlassen muss. Nicht jeder Mensch ist bereit für ein Leben mit einem Kind mit einer Behinderung. Wir wussten bis 4 Stunden nach der Geburt von Ben nichts von seiner Besonderheit.

Und wir sind bis heute auch ehrlich gesagt froh darum. Wie oft haben wir im Nachhinein darüber nachgedacht was wir wohl mit dieser Diagnose angefangen hätten?! Was hätte sich für uns geändert? Welches Gedankenkarussell hätte es ausgelöst, hätte ich meine Schwangerschaft weiterhin so genossen? Das wissen wir heute alles nicht. Fakt ist das wir uns einig waren und es sind, das wir diesen Test nicht gemacht hätten, nicht gemacht haben und ihn auch in der Zukunft nicht machen würden.

Wir haben den Test weder bei Ben unserem Erstgeborenen, obwohl wir 3 Softmarker (Nasenbein, Fruchtwasser und Nieren) genannt bekommen haben noch haben wir ihn bei unserer Tochter, der kleinen Schwester von Ben gemacht. Die finanziellen Mittel hätten wir gehabt aber wir haben uns davon distanziert und haben uns gesagt, wir nehmen unsere Kinder wie sie sind und dabei ist es uns egal welche Diagnose sie für uns mit im Gepäck haben.

Wie alles begann… eine Reaktion

Vorwort

Liebe Kira, puh 😅 wie fang ich das jetzt an. Als ich deine Zeilen gelesen habe musste ich erstmal tief durchatmen. Ich wurde etwas überrumpelt, denn eigentlich hatte ich mit meinem Schriftzug „Wusstest du schon“ gerechnet. Und dann kam das😘…

Für Christin

Als ich meine Freundin Christin kennenlernte war sie fest davon überzeugt niemals Kinder zu haben, auf gar keinen Fall zu heiraten oder auch nur annähernd die Möglichkeit in Betracht zu ziehen in ein Haus zu ziehen. Heute ist sie verheiratet, baut ihr Traumhaus und hat 2 wundervolle Kinder.

Sie hat ihren Traummann gefunden und durch ihn festgestellt, dass Sie doch das ganze Paket möchte. Und was für ein Wahnsinns-Paket hat sie bekommen. Wer denkt, das Christin auch nur im Ansatz irgendeinen Unterschied zwischen ihren Kindern macht, der liegt falsch- aber so was von. Ich weiß noch genau wie sie mir nach Bens Geburt sagte: „Kira ich wusste es sofort, ich brauchte keinen Arzt der mir das sagte was mit Ben los ist.“ Und vor allem sagte sie es so, als ob nichts wäre. Was war denn auch? Sie hatten ein gesundes, ganz besonderes Kind bekommen. Sie begriff schon im ersten Moment, Christoph vielleicht einen Moment später (wir reden hier von Minuten) was für ein riesen Geschenk ihnen mit Ben gemacht wurde.

– v.l. Nadine, die schwangere Kira❤️, ich –

Christin hatte es nicht immer leicht im Leben und musste schon viele Herausforderungen meistern. Ich bin froh, dass ich ihr bei vielen Dingen zur Seite stehen konnte – Freunde sind etwas wunderbares und ich bin froh Christin´s Weg mitzubegleiten.

Ich denke für uns als Freunde war es eine echte Überraschung von Ben´s Besonderheit zu erfahren. Ich weiß noch genau, wie ich Christophs Nachricht zur Geburt las. Ich war in einem Einkaufszentrum umringt von vielen Leuten, las die Nachricht sicherlich 3x, fing an zu weinen, rief meine Freundin Nadine an, sackte zusammen. Ich konnte es nicht fassen, so etwas passiert doch immer nur anderen. Warum meiner Freundin Christin? Aber warum weinte ich eigentlich? Es war doch alles gut! Und vor allem was wusste ich überhaupt von Down-Syndrom Kindern? …

Christin ist für mich eine der stärksten Frauen die ich kenne (und das bei ihrer zierlichen Größe – ähm 1,58 cm oder so?😉) Sie ist mutig, sie ist eine Kämpferin, sie ist eine Löwin, sie ist einfach eine tolle Mutter. Jede Herausforderung nimmt sie mit einem Lächeln, steht auf und geht es an. Sie kann sich an etwas fest beißen, sie gibt nicht auf, sie arbeitet hart und sie kämpft für ihre Kinder und ihre Rechte. Und sie ist hartnäckig, vermutlich die hartnäckigste Person die ich kenne.

Ben ist gesund und hatte die besten Voraussetzungen auf ein tolles Leben mit diesen Superhelden als Eltern, die er sich ausgesucht hat. Er hat sie sich ganz sicher ausgesucht, um auf Nummer sicher zu gehen. 

Ich bin so stolz auf meine Freundin Christin – noch stolzer auf die Christin die sie heute ist, die sie durch ihren Mann und durch ihre Kinder ist.

Ich bewundere sie. 

Danke für deine Freundschaft.

Wie alles begann… einige Reaktionen

… Bis bald, euer Ben Noah.

Was für ein Text von Christoph, oder? Der Papa ziert sich noch etwas auch paar Zeilen für den Blog zu schreiben, er könne das nicht, sagt er. Ich denke nach dieser Nachricht kann er davon niemanden überzeugen. Wozu so ein kleines Wesen doch nur fähig ist – es schafft das wir über uns hinauswachsen und Dinge schaffen die wir von uns selber nie gedacht und erwartet hätten. Nun war es also raus & wir warteten gespannt und aufgeregt auf die ersten Reaktionen.

Gebannt starrten wir im Sekundentakt aufs Handy, wann traut sich wohl der erste etwas zu antworten & was wird der / die schreiben?

Und dann ging’s los. Wir wurden von so vielen positiven Worten überrascht. Was aber auch interessant war, es wurde teilweise gar nicht auf Bens Besonderheit eingegangen, wir wurden einfach nur zur Geburt beglückwünscht. Wie toll!!

Danke an die 4 Menschen die mir gestattet haben ihre Reaktionen jetzt und hier zu veröffentlichen.

Reaktion von unserer Freundin Kira

Ach meine Liebe Christin, ich habe bis eben Tränen vergossen! Ihr seid stark und tapfer und schon jetzt die besten Eltern die sich klein Ben Noah nur wünschen kann!❤ wir sind immer für euch da!! Und Hedda freut sich schon auf ganz viele Playdates in der Zukunft! Ihr habt eine ganz bezaubernde Nachricht verfasst!❤ ich drück euch ganz fest und bin so stolz auf euch!

Reaktion von unserer Freundin Nadine

Guten morgen meine Liebe, ich hoffe du hast das nicht falsch verstanden. Ich bin gestern mit Absicht nicht auf die Trisomie des kleinen Ben eingegangen, da ihr gesagt habt wir sollen uns euch gegenüber ganz normal verhalten 😉. Des Weiteren weiß ich ja gar nicht was das für den Kleinen und euch, und euer Leben bedeutet, selbstverständlich werden wir das alles ganz bald und persönlich besprechen. Klar ist ja: ihr habt jetzt einen wundervollen Jungen in eurem Leben und da kam es mir komisch vor eine mitleidige und traurige Nachricht zu senden. Dafür weiß ich auch zu wenig über Trisomie. Denn Fakt ist ja auch: ihr seid stark und voller Liebe, und werdet alle Schwierigkeiten meistern.
Ich wünsche euch einen tollen Tag und dann kannst dich immer an mich wenden. Ich hoffe du weißt das.
Ich hab dich ganz Doll lieb
😘💙❤💚

Reaktion von unserer Freundin Kathy

Wow! Ich bin überwältigt von deinen Worten! 🤧
Die Bilder sind so süß!
Ich freue mich schon riesig Ben kennenzulernen. 😍
Kinder sind ein Geschenk, die unser Leben bereichern, egal wie viele Herausforderungen sie für uns bereit halten. Und wenn ein Tag noch so anstrengend u frustrierend verläuft, es wird in dem Moment ein schöner Tag, indem unsere Kinder uns mit einem Lächeln ansehen, in den Arm nehmen oder einfach „Mama“ sagen und wir wissen, wie unglaublich lieb sie uns haben.
Ben ist anders als viele anderen Kinder, aber er bleibt euer Sohn, der euch liebt u euer Leben im überwiegend positiven Sinne bereichern wird. ☺
Erwartungsgemäß werdet ihr noch vor vielen Herausforderungen stehen, aber ich freue mich für Ben, dass er eine großartige Mami bzw Eltern hat, die all diese Herausforderungen mit viel liebe mit ihm meistern werden. Da mache ich mir keine Sorgen. 😘
Ich freu mich schon auf euch und hoffe, dass morgen alle Werte stimmen.

Reaktion von unserem Freund Basti

Das hast du sehr schön geschrieben Stine 🤗 ich weiß, dass ihr stark genug seid, um alle Herausforderungen zu meistern und ihr könnt euch sicher sein, dass Kathy und ich auch immer da sein werden, wenn ihr uns braucht ☺ ich freue mich schon drauf, den kleinen süßen bald mal live zu sehen 👍🏻 kann es kaum erwarten…und für morgen sind meine Daumen fest gedrückt, dass alle Werte stimmen und ihr nach Hause dürft…viele Grüße von euerm Lieblingsbasti

Wie alles begann – Zissy … Eine Reaktion

Vorwort

Liebe Zissy, vielen ❤️ Dank für deine überraschend schnelle Reaktion auf meine Nachfrage, ob du etwas für den Blog schreiben würdest / möchtest?! Ich war gestern Abend ziemlich getroffen (im positiven Sinn😘) und gerührt von deiner Nachricht 😭 – und du dachtest du findest nicht die richtigen Worte!! Da dein Geschriebenes so perfekt zu dem gestrigen Beitrag passt, muss ich ihn heute einfach zeigen…❤️ Los geht es.

Als ich gestern meine Tochter von der Kita abgeholt habe, habe ich meinen Freund Ben getroffen. Unglaublich wie freundlich dieser kleine Kerl immer ist…

Ich war so voller Vorfreude, als mein Lieblings-Kumpel Sladdi mir verkündet hat, dass er auch Vater wird! Sladdi- wir beide- ich mit Tochter und du mit Sohn
Genialer geht es doch nicht !

Als Christin mich gestern gefragt hat, ob ich einen Blogeintrag schreiben könnte, hatte ich ein wenig Angst, ob ich die richtigen Worte finde, aber als gestern nochmal die WhatsApp zur Geburt von Ben in den Blog gestellt wurde, waren wieder alle Emotionen da.
Noch vor dieser Gruppen WhatsApp hat Christoph mich voller Freude über Die Geburt von Ben informiert.

Endlich war er da…
Ich hab mich so gefreut für meinen Lieblings-Freund.

Einen Tag später piepste mein Handy wieder…
Die Nachricht traf mein Herz wie ein Donnerschlag.
Ich glaube ich habe die Worte meines Freundes 10 mal gelesen, weil mir immer wieder die Tränen kamen.

Alle Eltern wissen wie lebensverändernd ein Kind sein kann. Nichts ist mehr so wie es mal war und um ehrlich zu sein…manchmal ist es sogar ganz schön kräftezehrend und man hat Ängste die man vorher nie kannte.
Wie wird es also meinen Freunden ergehen? Denn ein Baby mit Besonderheiten fordert die beiden doch umso mehr!?!?

Ich googelte den ganzen Abend das Down Syndrom und wusste am Ende, dass ein ganzes Stück Arbeit auf Christin und Sladdi zukommen wird.
Ich stellte mir vor, dass die beiden vielleicht die gleichen Ängste haben.

Ich bewundere euch für alles was ihr für Ben macht, für all die Liebe, alle Hindernisse die ihr bewältigt, alle Arzttermine die ihr meistert, für all die Kämpfe die ihr für ihn kämpft.
Ihr macht euren Eltern-Job großartig. Ben hat Glück bei euch gelandet zu sein und ihr habt Glück so ein wunderbares Kind zu haben.

Wir als Freunde haben nichts weiter zu tun als den kleinen Kerl lieb zu haben und dieses Gefühl habe ich sofort empfunden als ich Ben das erste mal gesehen habe.