Außerplanmäßiger Zahnarztbesuch😫.

Es ist Sonntagnachmittag gegen 15 Uhr. Ich bekomm den Schock meines Lebens. Ben rutscht wie jedes andere Mal auch, die Rutsche runter. Wie jedes andere Mal steht einer von uns unten um ihn „aufzufangen“. Dieses Mal ich. Wie jedes andere Mal rufen wir gemeinsam „auf die Plätze fertig los“ und klatschen in die Hände. Wie jedes andere Mal freut Ben sich und dreht sich auf den Bauch. Wie jedes andere Mal rutscht er runter. Dieses Mal stoppt er allerdings nicht, wie jedes andere Mal, bevor die Rutsche zu Ende ist. Er gleitet mir durch die Arme, ich war nicht darauf vorbereitet das er dieses Mal bis zum Ende rutscht und meine sicheren Arme benötigt die ihn auffangen. Er kommt mit den Knien auf dem Boden vor der Rutsche auf und knallt mit voller Wucht mit dem Mund gegen das Metallende der Rutsche….😰

Mein Mutterherz ist geschockt und völlig überfordert. Ich habe mein schreiendes Kind in Windeseile zu mir auf den Arm genommen und bin zur nächsten Bank gerannt. Ich blendete alles um mich herum aus. Nicht einmal die anderen Eltern auf dem Spielplatz nahm ich mehr für voll. Mein Fokus war einzig und alleine auf Ben gerichtet. Ich wusste noch nicht wo genau Ben sich wehgetan hat bis er auf seinen Mund zeigte und ich mir seinen blutenden Mund und seine Zähne ansah😭😫. Ich war noch mehr erschrocken und hätte einfach nur laut SCHEIßE schreien können. Ich nahm wahr, das Ben sich die vorderen Zähne angeschlagen hat und teilweise Zahnsubstanz abgebrochenen war. Jetzt durchströmte meinen Köper die blanke Panik. Wir rannten fast nach Hause. Zu Hause nahm der Papa Ben entgegen und kühlte mit ihm die Lippe. Ben hatte sich im Gegensatz zu mir schon wieder beruhigt.

Gestern Abend fing es beim Essen wieder an zu bluten, mir wurde ganz schlecht und ich konnte gar nicht hinsehen. Die Angst das es doch schlimmer ist als erwartet stieg. Der Papa kümmerte sich ganz liebevoll um Ben. Er ging mit ihm ins Badezimmer zum Zähneputzen, Ben ließ sich das gut gefallen. Heute früh wachte er mit eine dicken Blutkruste am ganzen Mund auf. Ben knirscht nachts viel mit den Zähnen… wahrscheinlich hat das dazu geführt das die Wunde auch nachts wieder blutete.

Wir waren beim Zahnarzt, es ist soweit alles iO, was für eine Erleichterung!!!! Es wurde alles so kinderlieb vorbereitet, mit einer Handpuppe und einem Elefanten auf den Geräten – da war selbst ich fast furchtlos😉. Ob es Schäden am bleibenden Gebiss gibt ist fraglich. Wir sollen ihn die nächste Zeit beobachten. Einen weiteren Termin im Februar gibt es schon – unser eigentlicher Kontrolltermin – da wird dann nochmal geschaut, ob es Veränderungen gibt?! Drückt die Daumen das Ben Glück im Unglück hatte🙏😘 .

Ben schaute sich ganz genau an, wie man richtig Zähne putzt☺️👍.

Was aber auch wieder total beeindruckend zu beobachten war, Ben war so tapfer!!! Viel tapferer als ich es war🥴!! Aber in diesem Zusammenhang fragen wir uns sehr häufig, über welches Schmerzempfinden verfügt unser Kind. Sehr oft, eigentlich jedes Mal sagt Ben keinen Pieps und lässt alles fast ohne Murren über sich ergehen🤷‍♀️! Irgendwann wird er soweit sein und uns dazu vielleicht was sagen können.

3. Geburtstag 22.01.2020

22.01.2020

Wow mein kleiner Schatz, nun bist du schon 3 Jahre alt.

3 Jahre voller Freude, Überraschungsmomenten, Tränen, Glück, Aufregung, Meilensteinen und einfach wunderschönen Augenblicken mit dir!!!

Du machst unser Leben:

jeden Tag etwas bunter,

jeden Tag etwas besonderer,

jeden Tag unvergesslich,

jeden Tag aufregend,

jeden Tag unterhaltsam,

jeden Tag einfach wunderbar.

Du bist wirklich immer ein Sonnenschein, es gibt keine trüben Tage bei dir, nicht einmal wenn du krank bist, nicht einmal wenn wir dich morgens wecken müssen, du hast stets ein Lächeln für uns auf den Lippen. Es macht so viel Spaß dich tagtäglich wachsen, spielen, essen, aufmerksam und Meilensteine erreichen zu sehen! Du saugst alles auf und wandelst alles nach deinen Möglichkeiten um, und das ist ganz beachtlich und macht uns unendlich stolz. Wir können uns ein Leben ohne dich nie mehr vorstellen. Wir freuen uns so sehr dich bei uns zu haben, sehen und erleben zu dürfen wie du eine Entwicklung nach der anderen, ganz in deinem Tempo hinlegst!

Als du dich vor 3 Jahren um 2:25 Uhr, 5 Wochen zu früh, auf den Weg zu uns gemacht hast, ahnten wir noch nicht welches Extra – welche ÜBERRASCHUNG du für uns dabei hast.

Dieses Bild ist im Dezember 2016 bei meiner Mutti zu Hause entstanden.

Meine „kleine“ Schwester ist künstlerisch sehr begabt und ich bat sie meinen Bauch als Erinnerung mit etwas BESONDEREM zu verzieren. Ich habe etwas gegoogelt und fand die Idee mit dem Überraschungsei einfach toll. Das dieses Überraschungsei etwas ganz Besonderes für uns mit im Gepäck hat, war uns zu diesem Zeitpunkt noch nicht klar. Umso größer war die Überraschung dann am 22.01.2017. Es kristallisierte sich sehr schnell raus, das dieses Überraschungsei seinen Namen alle Ehre machen sollte. Wir sind jeden Tag so GESPANNT welche Entwicklung Ben wieder macht. Es gibt Phasen, da kommt gefühlt täglich etwas Neues hinzu. Wir SPIELEN so unglaublich gerne – Ben hat Freude an einfach Allem. Und er zeigt sich fast immer von seiner SCHOKOLADEnseite und wir könnten ihn auffressen, so süß ist er! Er vereint nicht einfach nur die Eigenschaften: Spannung, Spiel und Schokolade eines Ü-Eis, er bringt unsere Elternaugen mit all seinen Eigenschaften täglich zum Leuchten!

Du bist großartig, du bist unglaublich, du bist einzigartig, du machst unser Leben aus – wir lieben dich so sehr!!!

In Liebe deine mächtig stolzen Eltern und deine kleine Schwester die unendlich froh ist dich zu haben❤️ .

Throwback Reha / Part 8

Christoph ist die Trennung auf Zeit auch sehr schwer gefallen. Wir telefonierten jeden Abend per Videoanruf.

Ben hielt voller Freude mein Handy und schaute immer gespannt auf den Monitor und himmelte seinen Papa an. Mein Handy wurde in dieser Zeit täglich mit Küsschen übersät. Diverse Male küsste Ben seinen Papa pro Telefonat. Diese Erfindung ist schon ein mega Gewinn!

In der zweiten Woche wurden wir ziemlich schnell vom Klinikpersonal angesprochen, ob wir uns eine Verlängerung des Aufenthaltes vorstellen könnten. Wir willigten rasch ein, das hieß noch 2 Wochen länger Videoanrufe und von zu Hause weg. Prämisse war allerdings, das wir zu Bens Geburtstag wieder zu Hause sein wollten. Die Therapien liefen sehr gut und erste Fortschritte waren erkennbar, das wollten wir natürlich weiter nutzen und ausbauen.

Um etwas Abwechslung in den Klinikalltag zu bringen unternahmen wir auch unter der Woche Aktivitäten. Den einen Tag fuhren wir mit der Straßenbahn in die Innenstadt, auf den Weihnachtsmarkt. Für Ben war es die erste Fahrt mit einer Straßenbahn.

Er staunte nicht schlecht, aber ganz geheuer war es ihm nicht. Das Ruckeln bereite Ben etwas Unbehagen und er suchte immer wieder den Körperkontakt und die Sicherheit.

Wusstet ihr eigentlich, das es mit einem Behindertenausweis gewisse Vorteile für die Begleitpersonen (nicht für den behinderten Menschen – das dachte ich eine ganze Weile) gibt? Ben hat einen GdB von 80 und er hat das Merkzeichen „B“ vermerkt, dadurch begleiten wir Ben häufig kostenfrei. Sogar in den Zoo Rostock hat die Begleitperson kostenfreien Eintritt. Das gilt aber nicht in allen Zoos, obwohl es fast überall Ermäßigungen gibt. Ab 3 Jahre zahlt Ben dann auch wie jedes andere Kind Eintritt bzw. ab 6 Jahre (glaub ich) Beförderungsentgeld.

Als wir in der Innenstadt und auf dem Weihnachtsmarkt angekommen waren, haben wir uns ein Karussell gesucht. Ben ist ja eher der Beobachter und sehr vorsichtig. Das Fahrgeschäft interessierte ihn allerdings sehr und ich kaufte Ben eine Fahrkarte.

❤️Bens ERSTE Karussellfahrt❤️

Die Mama hat eine Freifahrt erhalten und durfte in Bens Nähe bleiben🙊. Das war voll mein Ding die ganze Zeit im Kreis fahren🥴🤣.

Und Leute was soll ich euch sagen, Bilder sagen mehr als 1000 Worte. Immer wenn wir abends in unser Zimmer zurückkamen und ich Ben bettfertig machte, schaute er sich sein Fotobuch an. Hier waren Bilder von allen Familienmitglieder drin und Ben schenkte großzügig Küssis. Es war so niedlich zu beobachten.

Aber eine Person vermisste er ziemlich doll! Das machte sich im Laufe der Zeit immer deutlicher bemerkbar. Sein Papa fehlte ihm sehr. Christoph war so oft es ihm möglich war bei uns. Es gab zum Ende der Reha hin eine Situation die ich wohl nie vergessen werden, und du Maria und dein Mann sicher auch nicht🙈?! Wir waren am Nachmittag mit mehreren Familien im Aufenthaltsraum. Christoph ist an diesem Sonntag schon früh losgefahren. Es war ein Papa zur Gegend den Ben immer wieder hinterher robbte und Papa zu ihm sagte und auf seinen Arm wollte. Ich dachte beim ersten Versuch das es ein Zufall sei. Aber er wollte immer wieder zu diesem Mann. Lieberweise nahm er Ben auf seinen Arm und ging ein paar Schritte mit ihm und unterhielt sich mit Ben. Diese Situation brach mein Mamaherz und mir schossen ein paar Tränen in die Augen, immer wieder diese Schwangerschafthormone🙄😉. Es war keine schöne Situation zu beobachten wie sehr er seinen Papa schmerzlichst vermisste. Als Ben wieder bei mir war, wollte er sofort wieder zurück zu dem anderen Papa. Keine Ahnung was ihm da durch den Kopf ging. Es war so schlimm, das ich mit Ben den Raum verlassen musste – es war ja bestimmt auch eine unangenehme Situation für Marias Mann. Ich ging mit meinem weinenden Kind auf dem Arm für eine Weile in unser Zimmer. Das war ein sehr schwerer und trauriger Moment. Ich fühlte so mit Ben und seinem Heimweh nach Papa mit. Es waren aber nicht mehr viele Tage, dann durften wir nach Hause, das tröstete mich. So schön und förderlich diese Zeit für Ben war, so schwer war auch die Trennung vom zu Hause, von der gewohnten Umgebung und am schlimmsten die Distanz zu unseren Liebsten😢.

Throwback Reha – Part 5

Unser Wecker klingelte gegen 6 Uhr. Ich wollte genügend Zeit zum Fertig machen und für unser erstes Frühstück haben. Als ich wach wurde starrte ich auf die kahlen Zimmerwände und wusste sehr schnell wo ich war. Ben ist nicht wach geworden und ich konnte mich in aller Ruhe waschen und anziehen. Worüber ich mich sehr gefreut hatte, war ein Weihnachtskalender von der besten Schwiegermama auf der Welt. Dieser versüßte mir bis Weihnachten jeden Morgen!!!!😘❤️

Dann weckte ich Ben langsam. Er ist so gar kein Morgenmuffel und hatte sofort ein Lächeln für mich übrig, da war der Morgen für mich gerettet. Ich machte Ben fertig und dann gingen wir zum Frühstück. Da Ben noch nicht gelaufen ist, hatte ich immer unsere Sportkarre dabei.

Ich schnallte ihn fest und wir gingen zum Fahrstuhl. Das war auch jeden Tag ein Glücksspiel. Manchmal standen wir gefühlt Ewigkeiten vor den 3 Fahrstühlen und warteten. Durch die Karre mussten wir das eine oder andere Mal auf den nächsten Fahrstuhl warten, weil wir nicht mehr in den Aufzug passten. Gleich am Eingang der Kantine begann der erste Teil vom Frühstücksbuffet und wir konnten direkt einmal schauen, wo denn noch Platz wäre und ob schon jemand da ist, zu dem wir uns setzen konnten. Es war noch niemand da also brachte ich Ben zu einem Tisch unserer Wahl und holte anschließend Frühstück für uns beide. Das Angebot war okay. Es gab von allem etwas. Wir aßen in aller Ruhe, wir hatten ausreichend Zeit eingeplant. Ich musste Ben zu jeder Mahlzeit füttern und sollte mich selber dabei nicht vergessen. Das war schon manchmal eine Herausforderung. Aber Ben hat diese Situationen mit seiner Engelsgeduld super entspannt gemeistert. Es war aber auch nicht einfach Bens ungeteilte Aufmerksamkeit zu bekommen. Ständig kamen neue Mamis, Papis und Kinder herein und er war laufend abgelenkt und beobachtete Alles und Jeden. Es war sehr aufregend für ihn, er saugte alles auf. Es war 7:45 Uhr, 8 Uhr sollte unsere erste Therapie starten. Die Therapiezettel bekamen wir ab sofort immer am frühen Nachmittag für den Folgetag an die Zimmertür geheftet. Heute an unserem ersten Tag, hatte Ben 5 Therapien auf dem Plan.

Seine erste Therapie war Einzel-Ergo. Einzel hieß das Ben alleine ohne andere Kinder zur Therapie eingeplant war. Jetzt mussten wir uns erstmal im Gebäude orientieren und zurecht finden🙈. Gefühlt war jede Therapie woanders und manchmal war nicht wirklich viel Zeit zwischen 2 Einheiten. Da musste ich ab und an schon mal etwas schneller gehen. Im ersten Termin besprachen die Ergo-Therapeutin und ich alles Wissenswertes zu Ben, damit sie die Therapie haargenau auf Bens Bedürfnisse abstimmen konnte. Das Prozedere wiederholte sich bei den anderen Therapeuten ähnlich. Und sie lernten Ben kennen, um die zukünftigen Termine ohne mich als Mama, durchführen zu können. Oh Gott… ich sollte ihn alleine lassen😱?! Mit der Leitung der Logo-Abteilung hatten wir den nächsten Termin. Sie kam zu uns auf die Station. Wir besprachen was Ben bereits konnte und woran wir in den nächsten Wochen arbeiten wollen und sie machte sich ein Bild von Bens Bedarfen. Entsprechend suchte sie eine passende Logopädin für Ben raus. Der Tag war sehr aufregend, aber Ben meisterte alles wie gewohnt mit Bravour!

Ich nahm mir vor die Zeit so gut es geht zu nutzen und zu „genießen“. Jeden Tag mit Ben Mittagsschlaf, abends früh ins Bett gehen (manchmal schlief ich schon 20:30 Uhr🙊), kein Haushalt, kein Essen machen müssen und die Zeit sehr intensiv mit Ben erleben bevor seine kleine Schwester zu uns stoßen sollte.

Throwback Reha / Part 4

Aufbruchstimmung machte sich breit. Ben und ich begleiteten Oma und Opa runter zum Ausgang. Mit einem Mal übermannte mich so ein Angstgefühl. Der Gang fiel mir so unglaublich schwer! Ich versuchte die Situation mit einem Lächeln erträglich zu machen. Ich versuchte mich für Ben zusammenzureißen und wollte es Sylvia und Manfred auch nicht schwer machen jetzt nach Hause zu fahren.

Es ist schon verrückt, wie einem so eine Situation auf den Magen schlagen kann. Das hätte ich nie gedacht und auch nicht von mir erwartet. Sylvia drückte Ben und mich so innig, der Kloß in meinem Hals rutschte immer tiefer. Dann streichelte sie uns über die Wangen und ihr Blick sagte, ich möchte euch am liebsten mit nach Hause nehmen. Ich hoffte das dieser komische Moment des Abschiedes endlich zu Ende ist, denn ich kämpfte so sehr mit meinen Tränen und meine Stimme wurde immer zittriger. Wir winkten Oma und Opa durch die Scheibe zu. Immer wieder drehten Sylvia und Manfred sich um und schauten nach uns.

Wir waren gar nicht ganz aus der Sichtweite, da brach es mitten im Eingangsfoyer aus mir heraus. Ich rettete mich, ungesehen, die ersten Meter mit Schluchzen zum Fahrstuhl. Dann brachen alle Dämme. So kannte ich mich gar nicht. Zusammennehmen funktionierte irgendwie so gar nicht, ich hatte das Gefühl das es nur noch mehr aufwühlte. Ben und ich gingen über den Flur zu unserem Zimmer. Ich versuchte runterzuschauen, wenn jemand auf uns zukam. Ich versuchte kurz klar zu kommen und mich zu fangen. Dann gingen Ben und ich Richtung Aufenthaltsraum. Wir begegneten den ersten Gleichgesinnten. Das Eis war wirklich schnell gebrochen und auch Ben fand sich super schnell ein.

Die ersten Mamis und Kinder hatten wir kennengelernt. Zum Abendessen mussten wir also auch nicht alleine sitzen😊.

Ben ist am Abend sehr schnell eingeschlafen. Er ist in meinem Arm eingeschlafen. Er schaute mich beim Einschlafen so süß an und lächelte mich an, als wenn er mich trösten wollte. Das war ein unbeschreiblich schönes Gefühl der Nächstenliebe, als wenn Ben spürte das die Mama doch ganz schön mit dieser neuen Situation zu kämpfen hatte. Er ist so ein Engel und hat mir in diesem Moment so sehr geholfen und Kraft geschenkt! Ich behielt ihn die erste Nacht bei mir im Bett, wir genossen die Nähe, uns zu haben und schliefen sehr gut! Ich schaute noch meine Daily Soap und schaltete dann den Fernseher aus, denn am nächsten Morgen hieß es 7:15 Uhr Frühstück und ab 8 Uhr Therapie.

Die erste Nacht haben wir uns mein Bett geteilt😊❤️.

Throwback Reha / Part 3

Am 11.12.2019 starteten Ben und ich also das Abenteuer Reha. Der Papa konnte uns aus beruflichen Gründen nicht fahren. Das haben Oma und Opa (Christophs Eltern) übernommen und uns bis zur Klinik – und hinein – begleitet und den Weg etwas einfacher gemacht.

Die Koffer waren gepackt, die letzten Dinge wurden verstaut und dann hieß es Abfahrt. Was wir jetzt vergessen haben wird dort gekauft. Oh Gott ist da überhaupt was zum „dort kaufen“?! Um ehrlich zu sein war die Zeit der Vorbereitung kurz und ein bisschen holperig. Wir wollten an alles gedacht haben – da haben wir uns über die örtlichen Gegebenheiten keine großen Gedanken gemacht. Aber wir hatten Glück☺️, es gab einen Rossmann und einen Rewe, mehr brauchten wir nicht😉. Wir sind gegen 7 Uhr los gefahren, bis 11 Uhr sollten wir zur Aufnahme in der Klinik sein. Wir sind gut durchgekommen und haben zwischendrin kleine Pausen eingelegt. Die Oma hat einen super Job gemacht und Ben die komplette Fahrt bespaßt und unterhalten😊👍. So gut das Ben es noch heute in Erinnerung hat und auch von uns einfordert🤪.

Wir näherten uns dem Standort der Klinik. 1 km noch, dann waren wir da. Wir waren fast auf die Minute pünktlich. Die Umgebung war im ersten Moment etwas befremdlich. Wenn ich an Reha denke, stelle ich mir viel Natur, viel Grün, eine idyllische Umgebung mit Wald und Wiesen für Spaziergänge, vielleicht auch einen See vor. Rundherum standen leere Häuser die auf ihre Renovierung warteten, gleich neben an gab es einen Friedhof, der zum Spazierengehen genutzt wurde, und das Gelände um die Klinik herum sollte nur mit Vorsicht betreten werden, da häufig Wildschwein anzutreffen sind.

Der Opa hat das Auto geparkt. Oma, Ben und ich sind schon mal zum Empfang gegangen und haben uns angemeldet. Wenig später hatten wir unser Aufnahmegespräch und wir bekamen alle Unterlagen und unser Zimmer genannt. Es war ein seltsames Gefühl in diesem Anmeldezimmer zu sitzen und zu wissen, dass wir die nächsten 4 Wochen hier verbringen werden, ohne Papa, ohne Oma und Opa. Nur Ben und ich ganz alleine auf uns gestellt. Es war ein sehr nettes Gespräch und uns wurde alles bestens erläutert.

Nach dem Gespräch wartete Opa bereits mit unserem Gepäck auf dem Flur. Da wurde mir erstmal bewusst, was wir alles mitgeschleppt hatten🙈. Wir fuhren mit dem Fahrstuhl. Das mochte Ben gar nicht. Als wir unser Stockwerk erreichten, erklang ein Ton, Ben zuckte fast zusammen. Aber er gewöhnte sich im Laufe der Zeit daran.

Wir liefen über einen laaaangen Flur. Unser Zimmer war ganz am Ende.

Wir brachten die Sachen hinein und begutachteten unser Domizil für die kommenden Wochen. Etwas Ernüchterung machte sich breit. Ich wusste das es kein Hotel ist, aber ein bisschen mehr hatte ich erhofft. Anschließend sind wir gemeinsam in die Kantine zum Mittagessen gegangen. Ich merkte das ich immer leiser wurde, immer mehr in mich kehrte. Es wurde mir immer komischer im Bauch. Ich bin ein sensibler Mensch, der aber gerne eine harte Schale miemt🙄. Ich konnte meine ersten Tränen gerade noch so verstecken und trocknen ehe sie gesehen werden konnten. Vielleicht waren es auch zusätzlich die Schwangerschaftshormone?! Nach dem Essen gingen Ben und ich zurück aufs Zimmer. Ich fand mich schon damit ab, dass Oma und Opa jetzt fahren würden und wir uns verabschieden müssen. Aber sie wollten warten bis Ben seinen Mittagsschlaf gehalten hat. Oma und Opa gingen spazieren und erkundeten während Bens Pause die Gegend.

Ben hat seinen Mittagsschlaf seelenruhig in meinem Arm gehalten. Wir teilten uns mein Bett und kuschelten uns ganz fest aneinander, ich mich wohl etwas fester an Ben. Als wir wach wurden warteten Oma und Opa bereits auf uns. Sie berichteten uns von der Umgebung und was sie alles für uns ausfindig machen konnten. Langsam wurde es ernst und der unvermeidliche Abschied stand bevor, es lagen noch einige Kilometer vor ihnen. Ich weiß gar nicht recht wem der Abschied schwerer fiel. Oma und Opa oder uns (mir)❤️?!

Zwischen die beiden passt kein Blatt❤️.

Wie alles begann… Fortsetzung 17

Die ersten Stunden zu Hause haben wir also den Umständen entsprechend gut verlebt. Mit dem Monitor sind wir allerdings keine Freunde geworden, nicht bis zum letzten Tag.

Der tägliche Kampf um die Gewichtszunahme forderte uns alles ab. Unsere Nachsorgeschwester Ute brachte zu jedem Termin eine Waage mit. Jedes Mal bevor es auf die Waage ging wurde mir ganz komisch. Im Hinterkopf immer den Gedanken und Druck, Ben muss zugenommen haben. Es machte mich ganz unsicher, weil ich nicht abschätzen konnte, ob die Tage so gut waren das Ben genug zu sich genommen hat und vor allem das er nicht zu viel wieder erbrochen hatte. Was wir in der Zeit an Spucktüchern gewaschen haben war schon extrem. Es gab keine Mahlzeit ohne vollgespuckte Tücher und Schultern. Um einfach mehr Sicherheit zu bekommen und um nicht immer von Ute abhängig sein zu müssen, organisierten wir uns eine Babywaage aus der Apotheke. Voller Freude das ich nun auch täglich beobachten und kontrollieren konnte, ob bzw. das Ben zugenommen hat, holte ich die Waage ab. So einfach wie ich mir das vorstellte wars leider nicht. Irgendwie funktionierte die Waage nicht richtig und ich musste sie zurückbringen und bat um eine geeichte Ersatzwaage. Ich glaube um die 0,20 Euro zahlten wir pro Tag Ausleihgeühr für die Waage. Diese Gewissheit und Sicherheit die wir erlangten, war jeden Cent wert und ich würde es immer wieder genau so machen. Die zweite Waage funktionierte also einwandfrei und wir konnten ab sofort das Gewicht von Ben im Auge behalten.

Es gab ein Blatt Papier auf unserem Wohnzimmertisch. Auf diesem Blatt notierten wir täglich, zu welcher Seite gerichtet Ben geschlafen hat – damit er einen schönen Hinterkopf bekommt, wie viel Ben gewogen hat VOR und NACH dem Füttern – um nachvollziehen zu können wie viel Ben aus meiner Brust getrunken hat zzgl. Flaschengabe und wir somit eine Gesamt-ml-Angabe hatten pro Mahlzeit. Ben wurde immer nackig gewogen – ohne Windel – das hätte das Ergebnis verfälscht. Und wenn die Windel einmal vergessen wurde abzunehmen, musste Ben noch einmal auf die Waage. Ich war so akribisch und penibel beim Notieren, ich raubte Christoph damit definitiv das eine oder andere Mal den letzten Nerv.

Die ersten Tage zogen ins Land. Wir spielten uns sehr gut ein. Leider mussten wir immer wieder mit Ben und seiner Nahrungsaufnahme kämpfen. Ben hatte zwischendrin immer wieder Momente in denen er schon recht wach war. Darüber freuten wir uns sehr. Nach knapp 5 Tagen zu Hause, kontaktierten wir in unserer Sorge und Not dann aber unsere Nachsorgeschwester Ute. Ben trank wieder sehr schlecht und schlief ständig ein beim Trinken.

Während ich Ben stillte, war er teilweise fast vollständig entkleidet und nur noch mit einer Windel bedeckt – er sollte es nicht zu „gemütlich“ haben und dadurch einschlafen. Außerdem konnten wir ihn so viel besser zum Weitertrinken animieren, in dem wir über seine nackten, sanften Füßchen oder den blanken Rücken streicheln konnten. Es war jedes Mal eine sehr unbehagliche Situation. Ben sollte sich doch wohlfühlen, sich sicher wie geborgen fühlen, er sollte es warm haben und sich gut aufgehoben fühlen. Aber wir mussten ihn mit den genannten Maßnahmen wach halten, immer wieder zum Trinken drängen und keine gemütliche Atmosphäre – wie man es sich eigentlich als Mama und Papa wünscht – schaffen. Wir mussten unseren kleinen, schwachen und sehr dünnen Schatz immer wieder „ärgern“, so fühlte es sich manchmal an auch wenn wir tief in uns wussten, das es nur zu seinem Besten war. Nach diesen knapp 5 Tagen zu Hause, half aber immer weniger. Wir brauchten für 40 ml 1 geschlagene Stunde. Und Ziel waren 80 ml. Ihr könnt euch denken wie es in uns aussah. Die Anspannung stieg wieder und die Stimmung sank.

Wie alles begann… Eine Reaktion

Vorwort

Liebe Laura, heute freue ich mich sehr deine Gedanken veröffentlichen zu dürfen. Lasst mich vorweg ein paar mehr Worte als gewohnt loswerden. Als ich das erste Mal deinen Beitrag mit Tränen in den Augen las, ist mir erstmals überhaupt bewusst geworden, was dich und Jens für Fragen, Gedanken und Unklarheiten beschäftigt haben müssen. Christoph und ich waren zu dem Zeitpunkt so mit uns beschäftigt, das wir gar nicht soweit denken konnten. Es bewegt mich sehr zu lesen, das wir euch in gewisser Hinsicht bei eurer Entscheidung, unbewusster Weise, unterstützen konnten. Auf der anderen Seite muss man aber auch sagen, wären eure Gedanken und Ängste wahrscheinlich nicht annähernd so präsent gewesen, wenn die damalige Situation keine Diagnose Trisomie 21 bereitgestellt hätte. Hut ab vor eurer Entscheidung keine weiteren Tests machen zu lassen und das Leben und euer langersehntes Wunschkind so zu nehmen wie es kommt und ist. Wie ich persönlich finde eine unfassbar starke Entscheidung auf Grund der damals aktuellen Sachlage. Das hätten sicherlich nicht viele so durchgezogen. Danke das ihr euch uns geöffnet habt und auch den Lesern unseres Blogs so intime und ehrliche Gedanken preisgebt. Ich wünsch euch jetzt viel Freude beim Lesen.

Ihr Lieben,

Ich kann mich noch ziemlich genau an den Moment erinnern, als ich von Bens Besonderheit erfahren habe – es war etwa drei Wochen nach seiner Geburt. Jens und ich waren kurz zuvor in den Flitterwochen und scheinbar wollte niemand aus der Familie uns in dieser Zeit damit „belasten“. Ich weiß noch genau, wie ich mit meiner Schwester telefoniert habe, als wir gerade wieder ein paar Tage in Deutschland waren. Sie fragte mich vorsichtig, ob ich denn schon wüsste, was mit Ben sei…ich bekam ein Gänsehaut und verneinte ihre Frage. Dann erzählte sie mir alles und ich bekam Tränen in den Augen – niemand ahnte, dass ich gerade erfahren habe, dass ich selbst ein Kind erwarte. In den kommenden Tagen wechselten innerlich Angst und Freude – Angst davor, wie man auf Christin und Christoph zugeht in dieser Situation und auch Angst davor, was passiert mit meinem eigenen Kind – auf der anderen Seite freuten wir uns natürlich riesig, dass Ben nun da ist und ganz bald auch einen kleinen familiären Spielkameraden bekommen wird.
Als ich dann nach und nach mitbekommen hatte, wie toll sich Ben entwickelt hat und dass man auch in gesundheitlicher Hinsicht keine Sorge um ihn haben musste, freute ich mich riesig auf das erste Kennenlernen.
Was soll ich sagen – ich war zutiefst beeindruckt, als ich das erste Mal auf die jungen Eltern getroffen bin. Sie schienen so ruhig und gelassen und auch irgendwie zufrieden – der Umgang untereinander und miteinander war so entspannt, es wirkte alles völlig normal und alle waren so entzückt von diesem kleinen zuckersüßen Wesen. Ich war und bin so unendlich stolz auf meinen Cousin und seine unglaublich starke Frau. Was diese Zeit, diese vielen Monate nach der Geburt, tatsächlich euch an Kraft und Energie gekostet haben, habe ich zunächst aufgrund der weiten Entfernung kaum mitbekommen und wird mir erst durch diesen tollen Blog richtig bewusst.
Zeitgleich habe ich mich natürlich auch mit meinen eigenen Ängsten befasst…was würde nun mit meinem Kind passieren? Liegt „es“ in der Familie? Muss ich irgendwelche besonderen Tests (Doppler, Bluttest und co.) machen lassen? Was sagen die Testergebnisse über einen möglichen Gendefekt aus? Kurzum…wir haben uns schlau gemacht und erkannt, dass anhand der üblichen Tests lediglich Wahrscheinlichkeiten angegeben werden können. Was fange ich nun mit einer Wahrscheinlichkeit von 40% oder 75% an? Was sagt das über mein Kind oder mein zukünftiges Leben aus? Fragen über Fragen, die mich sicherlich die komplette Freude meiner langersehnten Schwangerschaft kosten würden. NEIN…das wollte ich nicht! Mein Mann und ich wurden uns relativ schnell darüber einig, dass wir keinerlei Tests machen lassen und das Schicksal so annehmen wollten, wie es kommt. Positivere Beispiele als Christin und Christoph können und konnten wir gar nicht haben…ihr habt uns Mut gemacht!:-) Danke!

Mein lieber „Bem“ – so nannte übrigens mein Sohn anfänglich seinen kleinen Kumpel – wir sind unendlich froh und glücklich, dich als Teil unserer Familie bezeichnen zu dürfen.

Auch wenn wir uns leider nicht so häufig sehen können, sind wir gespannt auf dich und deinen weiteren Lebensweg.
Unser kleiner Joris ist ein großer Fan von dir und deiner süßen kleinen Schwester…ständig fallen eure Namen in unserem Alltag und wenn wir uns die tollen Fotos von unserem gemeinsamen Zooausflug anschauen, klatscht Joris vor Freude in die Hände und erkennt euch sofort wieder.

Einfach schön, wie unbedarft, unvoreingenommen und offen Kinder aufeinander zu- und miteinander umgehen – da können wir uns alle eine Scheibe von abschneiden!;-)

Liebste Grüße, Joris, Laura und Jens

Wie alles begann… Fortsetzung 8

…also was bedeutete die Gabe von Koffein für Ben, was bedeutet es für uns?!

Noch am nächsten Morgen konnte die Magensonde gezogen werden. Ein Glück, uns ist so ein Stein vom Herzen gefallen. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen mit welchen Bildern im Kopf wir ins Krankenhaus gefahren sind. Wir hatten so eine Angst unser Kind zu sehen, wie es da liegt mit dieser Sonde. Alles drehte sich im Bauch. Dieser Kloß im Hals wurde immer dicker – wir wussten nicht was der Tag noch bringt. Und dann durchströmte uns die pure Erleichterung! Ben hatte wieder getrunken😅🙏.

Diese gute Nachricht wurde aber schnell vom Thema Koffein überschattet! Auf Grund der Tatsache das Bens Sauerstoffsättigung immer wieder abfiel, wurde ihm dieses verabreicht. Um die Kinder vor einer Apnoe (Atemstillständen) – die länger als 15 Sekunden andauern- zu bewahren, wird Frühchen Koffein verabreicht. Das Koffein hilft dem Neugeborenen dabei, besser zu atmen. Anscheinend werden Gehirnstrukturen stimuliert, die die Atmung kontrollieren.

Die Gabe des Koffeins erleichterte uns aus aufgeführten Gründen, beunruhigte uns aber auch gleichzeitig. Wir empfanden Bens Atmung jetzt so unruhig und hektisch. Das verunsicherte uns! Wir wollten mit einem Arzt sprechen. Dieser nahm uns die Aufregung wieder. Trotzdem standen wir vor Bens Bettchen und beobachteten ihn und seine Vitalwerte mit kritischen und zweifelnden Blicken. Es ist ein bedrückendes Gefühl gewesen, wir hatten uns gewünscht, das Ben kein Koffein benötigt. Wir waren & fühlten uns in dieser Hinsicht so machtlos, wir konnten es nicht verhindern oder mitentscheiden, ob ihm das Medikament verabreicht wird oder auch nicht. Er brauchte es, das war und ist Fakt. Und natürlich vertrauten wir den Ärzten und auch dieser Entscheidung und wollten das sie alles tun was für Ben das Beste ist. Was ich mit machtlos meine ist – das uns als Eltern in bestimmten Situationen einfach die Hände gebunden sind und wir nichts tun können, egal wie sehr wir es uns auch wünschen – wir müssen es so hinnehmen – das löst oftmals ein Ohnmachtsgefühl in mir aus!

Die Ärzte besprachen mit uns, dass Ben am nächsten Morgen ins Schlaflabor geht. Danach sollte sich entscheiden, ob wir ihn schon ganz bald mit nach Hause nehmen dürfen oder ob er noch bleiben muss?!

Es macht sehr viel mit einem, wenn man sein Kind dann dort liegen sieht – auch wenn es gar nichts „schlimmes oder schmerzvolles“ ist.

Wie alles begann… eine Reaktion

Vorwort

Liebe Kira, puh 😅 wie fang ich das jetzt an. Als ich deine Zeilen gelesen habe musste ich erstmal tief durchatmen. Ich wurde etwas überrumpelt, denn eigentlich hatte ich mit meinem Schriftzug „Wusstest du schon“ gerechnet. Und dann kam das😘…

Für Christin

Als ich meine Freundin Christin kennenlernte war sie fest davon überzeugt niemals Kinder zu haben, auf gar keinen Fall zu heiraten oder auch nur annähernd die Möglichkeit in Betracht zu ziehen in ein Haus zu ziehen. Heute ist sie verheiratet, baut ihr Traumhaus und hat 2 wundervolle Kinder.

Sie hat ihren Traummann gefunden und durch ihn festgestellt, dass Sie doch das ganze Paket möchte. Und was für ein Wahnsinns-Paket hat sie bekommen. Wer denkt, das Christin auch nur im Ansatz irgendeinen Unterschied zwischen ihren Kindern macht, der liegt falsch- aber so was von. Ich weiß noch genau wie sie mir nach Bens Geburt sagte: „Kira ich wusste es sofort, ich brauchte keinen Arzt der mir das sagte was mit Ben los ist.“ Und vor allem sagte sie es so, als ob nichts wäre. Was war denn auch? Sie hatten ein gesundes, ganz besonderes Kind bekommen. Sie begriff schon im ersten Moment, Christoph vielleicht einen Moment später (wir reden hier von Minuten) was für ein riesen Geschenk ihnen mit Ben gemacht wurde.

– v.l. Nadine, die schwangere Kira❤️, ich –

Christin hatte es nicht immer leicht im Leben und musste schon viele Herausforderungen meistern. Ich bin froh, dass ich ihr bei vielen Dingen zur Seite stehen konnte – Freunde sind etwas wunderbares und ich bin froh Christin´s Weg mitzubegleiten.

Ich denke für uns als Freunde war es eine echte Überraschung von Ben´s Besonderheit zu erfahren. Ich weiß noch genau, wie ich Christophs Nachricht zur Geburt las. Ich war in einem Einkaufszentrum umringt von vielen Leuten, las die Nachricht sicherlich 3x, fing an zu weinen, rief meine Freundin Nadine an, sackte zusammen. Ich konnte es nicht fassen, so etwas passiert doch immer nur anderen. Warum meiner Freundin Christin? Aber warum weinte ich eigentlich? Es war doch alles gut! Und vor allem was wusste ich überhaupt von Down-Syndrom Kindern? …

Christin ist für mich eine der stärksten Frauen die ich kenne (und das bei ihrer zierlichen Größe – ähm 1,58 cm oder so?😉) Sie ist mutig, sie ist eine Kämpferin, sie ist eine Löwin, sie ist einfach eine tolle Mutter. Jede Herausforderung nimmt sie mit einem Lächeln, steht auf und geht es an. Sie kann sich an etwas fest beißen, sie gibt nicht auf, sie arbeitet hart und sie kämpft für ihre Kinder und ihre Rechte. Und sie ist hartnäckig, vermutlich die hartnäckigste Person die ich kenne.

Ben ist gesund und hatte die besten Voraussetzungen auf ein tolles Leben mit diesen Superhelden als Eltern, die er sich ausgesucht hat. Er hat sie sich ganz sicher ausgesucht, um auf Nummer sicher zu gehen. 

Ich bin so stolz auf meine Freundin Christin – noch stolzer auf die Christin die sie heute ist, die sie durch ihren Mann und durch ihre Kinder ist.

Ich bewundere sie. 

Danke für deine Freundschaft.