Throwback Reha / Part 9

Bens Therapien liefen sehr gut. Logopädie wurde nach „Padovan“ durchgeführt. Dies ist eine ganzheitliche Behandlungsmethode.

(Quelle) Plakat abfotografiert in der Rehaklinik

Wir besorgten für diese Einheiten einen Kauschlauch und eine Panflöte. Am Anfang schaffte es Ben nicht einen Ton aus der Pfeife zu bekommen.

Zum Ende der Reha hin waren die Erfolge zu hören und auch heute pfeift er noch gerne auf seiner Panflöte.

Es wurde bei den Therapiesitzungen viel gesungen und Sprichwörter in Kombination mit körperlicher Betätigung angewendet. Bei „Hänschen Klein“ wurden Bens Beine im Wechsel angewinkelt und die Füße erhielten einen Impuls durch eine gewisse Bewegung. Dabei lag er auf dem Rücken. Beim Lied „Bi-Ba Butzemann“ wurde Ben durch den Raum gerollt, dabei wurde darauf geachtet das die Beine und Arme in der richtigen Position war. Und es wurde versucht Ben zu animieren sich selber zu rollen. Bei „Alle meine Entchen“ lag Ben auf dem Bauch und es wurde eine Übung mit den Extremitäten in Verbindung mit dem Kopf durchgeführt. Ich würde euch so gerne die Videos zeigen, ich habe aber versäumt nach einer Genehmigung bei der Therapeutin zu fragen, daher sind mir leider die Hände gebunden.

Des Weiteren leuchtete die Therapeutin während der Therapie im abgedunkelten Raum in Bens Augen. Da Ben noch sehr lichtempfindlich war, haben wir nach Rücksprache mit der Logopädin abends folgendes Prozedere durchgeführt: 1 Sekunde Licht an, 5 Sekunden Licht aus und das ganze 3 x wiederholt. Was genau damit bezweckt werden sollte, muss ich gestehen, habe ich vergessen🥴. Vielleicht ist einer unserer Leser da bewandert oder gar vom Fach und weiß es, dann unbedingt und gerne einen Kommentar hinterlassen😊👍. Was total spannend zu beobachten war, Ben zeigte neben einer guten Toleranz gegenüber des Therapieprogramms, das er sich die Abläufe merkte.

Folgende weitere Tipps wurden uns an die Hand gegeben. Beim Ballspielen immer die gleiche Silbe wiederholen, z.B. hopp hopp. Ben eine Stange umfassen lassen und vorsichtig anheben und etwas „hängen lassen“, geht auch wunderbar auf dem Spielplatz. Kauübungen konnten wir mit einer dünnen Kompresse durchführen. Diese sollten wir mit z.B. einem Stück Apfel in die Wangentaschen legen – Ben hatte sehr lange Probleme beim Essen /Kauen. Wir mussten ihm lange das Essen klein schneiden, möglichst weichkochen oder gar zermanschen, da Ben noch nicht wirklich kaute und sehr schnell sein Essen runterschluckte. Viele Mamas werden es wissen, krabbeln und kauen gehören zusammen. D.h. mit dem Krabbeln kommt auch das Kauen zu Stande. Da Ben noch nicht krabbelte, klappte das mit dem Kauen halt auch noch nicht. Diese Zeit hängt mir persönlich noch heute nach, ich erwische mich immer wieder dabei wie ich auch heute zu unserem Kind (wird 3 am 22.01.) sage, „schön kauen“ oder „kauen nicht vergessen“. Christoph schaut mich dann manchmal fragend an und sagt, „er kaut doch“. Die Ängste das er sich verschluckt und etwas im Hals stecken bleibt sind noch da. Und gerade noch viel präsenter, da Leni sich gerade in dieser Phase befindet. Sie möchte essen – aber das Kauen funktioniert noch nicht 100%. Sie steht aber kurz vor dem Meilenstein kabbeln und dann wird’s auch mit dem Essen und Kauen voran gehen!

❤️🥰😍😘

Wir erreichten dank der Logopädie-Einheiten tolle Ergebnisse:

  • Verbesserte Koordination der Kopf-, Arm- und Beinbewegung
  • Der Vierfüßlerstand wurde stabilisiert
  • Vermehrtes Lautieren
  • Pusten durch den Mund wurde bewusst gemacht und die Puste gekräftigt
  • Pusten durch die Nase war eher zufällig
  • Trinken aus einem Stohhalm konnte angebahnt werden
  • Silben und einfache Vokale wurden gelegentlich nachgeahmt

Wir sind mit dem Ergebnis mehr als zufrieden gewesen😊👍. Und waren Bens Therapeutin sehr dankbar für eine tolle Zeit.

Throwback Reha / Part 7

Worauf sich Ben ganz besonders gefreut hatte war, das sein Papa uns so oft besuchen kommen wollte wie es nur ging. Meine beiden Männer haben ein sehr inniges und liebevolles Verhältnis zueinander, das merkt man zu jedem Zeitpunkt. Ich erzählte Ben freitags das sein Papa heute kommt. Dann schaute er immer aus dem Fenster und hielt Ausschau nach ihm.

Unser Zimmer war nicht übermäßig groß, aber ein zweites Bett passte rein, gerade so☺️ und sorgte für diverse Fußstoßmomente🙄🙈.

Wir packten regelmäßig das Klappbett aus🤣😊.

So konnte der Papa mit bei uns im Zimmer übernachten und wir hatten es schön kuschelig. Den Übernachtungsgast mussten wir im Vorfeld an der Rezeption anmelden. Dann wurde ein Klappbett reserviert das wir uns am Tag der Anreise des Gastes abholen konnten (am Abreisetag wurde das Bett wieder vor die Zimmertür gestellt Und vom Klinikpersonal abgeholt). Dieses schoben wir mit dem bereits vorhandenen Bett (meinem Bett) zusammen.

Wir gestalteten uns die Wochenenden so schön es nur ging. Wir gingen morgens auch mal außer Haus lecker Frühstück essen, Ben liebt Rührei über alles und freute sich über die Abwechslung zum Reha-Frühstück. Es war Weihnachtsmarktzeit und an einem Wochenende fuhren wir nach Potsdam. Diese besonderen Momente genossen wir in vollen Zügen! Wir nutzen an den Wochenenden in der Klinik gerne die Möglichkeit die Turnhalle mit einem Bällebad und Parcours zu besuchen.

Hier konnte Ben sich auch etwas auspowern. Das war der Jahreszeit geschuldet und dadurch das Ben noch nicht gelaufen ist, die einzige Gelegenheit weit und breit. Leider wurde im Laufe unseres Aufenthaltes Allen der Zugang zur Halle untersagt, da es immer wieder Personen gab die die Räumlichkeiten unter aller Sau verließen. Das war ein herber Verlust für Ben und auch uns Eltern, denn wir mussten nun nach Alternativen suchen.

Das erste Wochenende mit Bens Papa verging viel zu schnell. Ich vermisste meinen Mann im Übrigen auch sehr. Ich erzählte ja bereits, das ich ein harter Brocken bin und versuchte meine Gefühle im Zaum zu halten🙄. Als der Papa uns am Sonntag wieder verlassen musste und Ben und ich zurück auf unser Zimmer gingen, kämpfte ich erneut mit meinen Gefühlen. Der Moment erinnerte sehr an den Abschied von Oma und Opa – Sylvia und Manfred. Es müssen die Schwangerschaftshormone gewesen sein🤪… denn Tränen kullerten wieder über meine Wangen. Ich vermisste meinen Mann sehr, ganz sicher genauso sehr wie Ben seinen Papa. Und wie der Papa uns. Er sagte uns auch immer wieder wie sehr er uns vermisst und sich schon sehr auf den Tag freut an dem wir wieder alle vereint zu Hause sind❤️.

Der Reha-Alltag hatte uns schnell wieder und eine neue Woche begann. Ben und ich wollten mit anderen Rehapatienten mal was anderes als die Kantine sehen und essen. Somit entschieden wir uns ganz kulinarisch bei Mc Donalds einzukehren😝. Als wir zurück kamen und den Eingangsbereich der Klinik betraten rief jemand meinen Namen. Und mit einem Mal saß er einfach da, in der Cafeteria. Christoph. Und Bens Augen fingen an zu leuchten. Und meine natürlich auch☺️❤️. Er hatte uns mehrfach versucht anzurufen. Mein Handyakku war fast leer, deswegen ließ ich das Handy unbeachtet und lautlos die ganze Zeit in meiner Jacke. Der Klassiker, oder🙈?! Christoph hatte beruflich in Berlin zu tun und ist auf dem nach Hauseweg mal eben bei uns angehalten. Er hatte diesen „Umweg“ für 45 Minuten auf uns warten und 30 Minuten mit uns verbringen – in Kauf genommen. Es waren die besten 30 Minuten in dieser Woche für Ben und mich, die Überraschung ist geglückt und am liebsten hätten wir Christoph bei uns behalten.

Throwback Reha – Part 6

Die ersten Tage gingen ins Land und Ben und ich fanden uns gut zurecht. Nachdem sich alle Therapeuten ein Bild von Bens Können und Potenzial gemacht hatten, konnten die Einheiten so richtig starten. Wir haben weitere liebe Mamis und Papis und ihre Kinder und Geschichten kennengelernt. Es gab teilweise sogar noch jüngere Kinder als Ben (Ben stand kurz vor seinem 2. Geburtstag). Komplett gemischt & mit völlig verschiedenen Krankheitsbilder bzw. Gendefekten. Dabei hat mich ein Schicksal so tief berührt das mir selbst heute noch die Tränen in die Augen schießen, wenn ich an dieses Kind und die Familie denke. Es ist so ungerecht welche Krankheiten es gibt. Und den folgenden Satz sage ich mit so viel Ehrfurcht und auch irgendwie mit einem schlechten Gewissen, aber es ist das was ich denke. Mir / uns ist durch den Rehaaufenthalt noch bewusster geworden, wie gut es das Schicksal mit Ben, mit uns als Familie gemeint hat. Trisomie 21 ist KEINE Krankheit, es ist ein Gendefekt. Dieser kann niemals geheilt werden aber Ben wird alt werden, Ben wird laufen können, Ben wird wahrscheinlich in die Schule gehen können, er wird sich individuell entfalten können, vielleicht wird er sogar einen Beruf erlernen sowie ausüben können. Er wird ein lebenswertes Leben leben dürfen. Darüber freuen wir uns so sehr und sind so dankbar für dieses Geschenk.

Ben kämpfte sich ganz wunderbar durch die ersten Tage, obwohl man ihm die Anstrengung auch sehr anmerkte! Ich musste ihn teilweise sogar aus dem Mittagsschlaf reißen, weil wir sonst zu spät zur nächsten Therapie gekommen wären! Ich hab ihn wirklich bis zur letzten Sekunde schlafen lassen bevor ich ihn vorsichtig geweckt habe.

Da schaute unser sonst so sonniger Schatz auch schonmal ziemlich zerknittert und düster aus der Wäsche. Aber es lief toll und Ben hat alles super mitgemacht. Mit einer Therapeutin wurde Ben aber nicht 100% warm. Ich bin kurz mit in den Therapieraum gegangen um ihn behutsam abzugeben. Dann habe ich den Raum verlassen und habe mich auf einen Stuhl vor dem Raum gesetzt und gewartet. Das gefiel Ben gar nicht. Er weinte mehrere Tage hintereinander ununterbrochen während dieser Therapie, er lehnte sie einfach ab. So etwas gab es bei keiner anderen Einheit. Es war für die Therapeutin und Ben nicht möglich einen Weg zueinander zu finden, obwohl sie sich so viel Mühe gegeben und alles probiert hatte. Ich haderte mit mir wie ich damit umgehen sollte. Es brachte weder Ben noch der Therapeutin etwas auf dieser Basis miteinander zu arbeiten. Ich überlegte wie ich das Thema angehen konnte, ohne Jemandem auf den Schlips zu treten. Und ich überlegte, ob es eventuell auch an der Therapieart liegen könnte, und das sein Verhalten bei jedem Anderen gleich wäre. Ben ging nach kurzer Zeit, krankheitsbedingt, zu einer anderen Therapeutin. Ich ging wie sonst auch die ersten Minuten mit in den Raum und bereitete die junge Frau auf das Schlimmste vor🙈. Aber es war eine völlig andere Grundstimmung. Ben scheute sich gar nicht vor dieser Einheit. Er machte sehr gut mit und ließ alles zu! Das bestärkte mich in meinen Gedanken das an der Situation etwas geändert werden musste. Ich vertraute mich auf völlig neutraler Art und Weise der Vertretung an und erklärte ihr die Situation. Ich bat um Prüfung, ob es einen Wechsel geben könnte und betonte gleichzeitig, dass es nichts persönliches mit seiner bisherigen Therapeutin zu tun hatte?! Und ich war sehr glücklich und zufrieden, das es eine Möglichkeit gab. Ich bin mir sicher, das es nicht nur Ben so besser ging sondern auch der wirklich netten und engagierten jungen Frau. Für sie war diese Situation ganz sicher auch eine Herausforderung!

Ben hat auch sehr schnell einen kleinen Kumpel gefunden! Während der Gruppentherapie, bedeutet das wir Begleitpersonen diese Einheit aktiv mit gemacht haben, hatten die beiden sehr viel Spaß am Hin und Her klettern auf dem Parcours! Es ging immer und immer wieder rauf und runter! Ben hatte so viel Spaß daran, es war wirklich eine Freude ihn dabei zu beobachten und vor allem seine Fortschritte zu sehen.