Ring frei…🤜🥴🥊 Pflegegraderhöhung

Wenn Eltern für ihre Kinder Kämpfe bestreiten, kann es auch schon mal sehr emotional werden und manchmal fällt man vom Glauben ab und oft erwischt man sich beim gnadenlosen Fluchen! Und glaubt mir, das kann ich verdammt gut🤪vor allem mit einer gehörigen Portion Wut im Bauch! Und damit, denke ich, spreche ich nicht nur für Eltern die Kinder mit einer Behinderung haben – sondern für einfach alle Eltern! Jeder versucht doch das Beste und Gerechtigkeit für unsere Kleinsten zu erreichen! Lasst euch von diesem Denken und Weg bitte niemals abbringen. Manchmal muss man Umwege in Kauf nehmen, Hindernisse aus dem Weg räumen oder gar die Augen vor der vermeintlich unangehmen Wahrheit öffnen und sich ehrlich der Situation stellen. Das ist oft mühsam, tut oft genug weh und raubt einem auch mal den letzten Nerv… aber am Ende lohnt es sich in den meisten Fällen. Also gebt niemals auf und kämpft immer für eure Überzeugung!

Wir haben eine Pflegegraderhöhung für Ben beantragt. Das wird unser nächster Kampf. Eigentlich wäre Ben mit der nächsten Begutachtung erst im September 2020 dran. Ben hat aktuell Pflegegrad 2 und ist damals (September 2018) mit 0,75 Punkt an Pflegegrad 3 „vorbeigeschrammt“. Trotz erfolgreichem Widerspruch und Punktenachtrag. Diesen Kampf haben wir nur knapp verloren – wer mich kennt weiß das ich es hasse zu verlieren und es hat mich auch viel Überwindung gekostet „aufzugeben“ bzw. es ruhen zu lassen – aber der Kampf war aussichtslos und hätte uns nur wertvolle Nerven und Zeit gekostet, das musste ich mir eingestehen. Aber wir haben auch an Erfahrungen dazu gewonnen und diese werden wir am morgigen Donnerstag anbringen und für unser Kind und sein Recht kämpfen.

Das es das Bundesteilhabegesetz (BTHG) gibt?
Es handelt sich um ein Gesetz zur Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen.

Gerade in der aktuellen Entwicklungsphase die wir mit Leni tagtäglich miterleben wird uns immer bewusster was Ben bereits können sollte / könnte / müsste – immer diese furchtbaren Konjunktive🙄. Und was bedeutet es überhaupt, was ein Kind in welchem Alter können sollte / könnte / müsste… ! Hier gibt es genug Stoff zum Diskutieren, dass soll aber heute und hier nicht unser Thema sein!

Wir haben am 01.04. den Antrag gestellt und relativ schnell eine Benachrichtigung vom MDK und der Krankenkasse bekommen. Auf Grund von Corona erfolgen Begutachtungen momentan ausschließlich telefonisch! Wir mussten einen 6-seitigen Fragebogen ausfüllen & sollten aktuelle Krankenhaus- und Arztberichte mitsenden. Innerhalb einer Woche. Wir sind gespannt wie der Termin vonstatten gehen wird und welches Ergebnis wir erreichen werden. Eins ist gewiss – wir lassen uns von nichts erschüttern und sind auf einiges vorbereitet💪!

Sollte es einmal Fragen, Wünsche oder Anregungen geben, meldet euch gerne!

Fortsetzung 2: Annehmen wie es ist…

… Irgendwann jetzt fing ich an zu verstehen, das die 90% Sicherheit gnadenlos von den 10% Eventualität aufgefressen wurden. Mit einem Mal wendete sich das Blatt so drastisch das da 100% im Raum standen.

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…Gerne umsonst nach Hamburg…

Wir hatten bisher wirklich ein entspanntes und schönes Osterfest, aber leider – wie jeder andere von uns auch – in abgespeckter Variante. Wir haben uns sehr gefreut das Ben mit Vorliebe Osternester gesucht hat! Manchmal unterschätzen wir unser Großen! Er hat unterm Sofa geschaut und in Ecken – das er so aktiv dabei ist und ganz genau weiß war er zu tun hat, damit hatten wir in dem „Ausmaß“ nicht gerechnet!!!


Heute genießen wir noch den letzten Feiertag mit einem leckeren Stück Kuchen.
Dann beginnt der „Alltag“! Und Mittwoch erwartet uns ein wichtiger ArztTermin mit Ben in Hamburg.

Für dieJenigen zur Erklärung, die erst „neu“ bei uns sind. Es geht, um die vorläufige Diagnose einer schweren Hüftdysplasie und ob eine OP tatsächlich notwendig ist. Wir haben uns bereits eine 2. Meinung eingeholt – die sehr gegensätzlich zur Einschätzung des überweisenden Facharztes war. Die Aufregung und Sorge steigt langsam wieder. Wir hoffen so sehr das wir mit einer guten Nachricht – das keine OP notwendig ist – wieder nach Hause fahren können. Für diese positive Nachricht fahren wir sogar gerne „umsonst“ nach Hamburg. Wir haben zur Sicherheit auch noch einmal im Krankenhaus angerufen, um uns zu vergewissern das Christoph und ich, das wir beide – zu dieser Untersuchung mitkommen dürfen. Das wurde uns zum Glück zugesagt. Weder ich noch Christoph möchten diesen Termin alleine mit Ben bestreiten. Wir möchten beide bei dem Gespräch und der Meinung der Ärzte dabei sein, um auf dem gleichen Stand zu sein und genau zu wissen was Phase ist. Für jeden von uns sind doch unterschiedliche Informationen wichtig – jeder filtert sich seine wichtigsten Eckpunkte raus. Eine „detaillierte“ Wiedergabe – an den zu Hause gebliebenen Partner – eines solchen Termins finde ich mehr als schwierig bis fast unmöglich. Und 4 Ohren hören einfach mehr als 2 und ergänzen sich am Ende eines solchen Tages im Rahmen einer so wichtigen Entscheidung die wir eventuell für unseren Sonnenschein treffen müssen. Des Weiteren könnte es gut sein, das weitere Untersuchungen auf Ben warten und dann ist es schön für ihn wenn Mama und Papa an seiner Seite sein können, um ihm eine gewisse Sicherheit zu schenken. Der Tag wird uns ganz sicher wieder das eine oder andere graue Haar und Nerven kosten aber für unseren Ben nehmen wir alles in Kauf, auch die Tatsache das wir zu sehnlichst älter werden🤪!

Wir wünschen allen noch einen entspannten Ostermontag❤️🐇🐣!

Eure 4 Latzkows😘

Ben und die Ärzte…

Heute waren wir beim HNO-Arzt. Vierteljährliche Kontrolle. Das Paukenröhrchen aus dem rechten Ohr war bereits im Januar (OP war im Sommer 2019) wieder draußen, das „Röhrchen“ – ich war sehr über die Größe überrascht, es war miniklein – aus dem linken Ohr wurde heute entfernt. Die Belüftungssituation ist damit in beiden Ohren wieder sehr schlecht und wir müssen immer mit Ergüssen in beiden Ohr rechnen. Wir sollen Bens Ohren, auch bei warmen und sommerlichen Temperaturen unbedingt vor Wind schützen (Mütze / Stirnband), um Mittelohrentzündungen möglichst zu vermeiden. Es ist natürlich für Außenstehende immer ein komisches Bild, wenn ein Junge in Bens Alter bei warmen Temperaturen mit einer Mütze zu sehen ist – es hat aber seine berechtigten Gründe. Und wir achten da sehr drauf. Ich manchmal vielleicht etwas übertrieben, aber wer mehrmals hintereinander Mittelohrentzündungen bei seinem Kind erlebt hat, wird mich verstehen. Wir sollen darauf achten das Bens Nase immer frei ist. Dafür verwenden wir ab sofort wieder 2 x täglich eine Nasendusche die wir für Ben in der Apotheke besorgen. Seine Rachenmandel wurde bei der OP im Sommer gekappt – sie versperrte durch Infekte (dann vergrößert sich die Rachenmandel) die Gehörgänge von Bens Ohren. Dadurch konnte das Sekret oder auch Schnotter – weiß nicht wie ich das unverblümter beschreiben soll🤷‍♀️ – nicht ablaufen und suchte sich seinen Weg über die Ohren nach draußen.

…das die Gehörgänge bei Menschen mit Trisomie 21 ziemlich waagerecht verlaufen…

… bei uns „Normalos“ (wenn ich das so sagen darf😉) sind diese angeschrägt, kann Sekret z.B auch aus dem Nasenbereich nicht so gut abfließen und es entstehen diese Paukenergüsse. Die Ärztin begutachtete heute auch Bens Gaumenmandeln – die wirklich sehr groß sind (das ist uns Eltern auch bereits aufgefallen) – hoffen wir mal das die keine Probleme bringen und drin bleiben dürfen. Aber all diese Gegebenheiten tragen im ungünstigsten Fall dazu bei, das Ben sich mal wieder mit „leckenden Ohren“ und auch Schmerzen & Fieber quälen muss. Zudem hört Ben in diesen Situationen auch „noch“ schlechter – oder liegt das vielleicht auch am Alter des Austesten🙄🙈?! Momentan werden Operationen, um Paukenröhrchen zu setzen ausgesetzt. Aber wir bzw. unser Sonnenschein werden auf kurz oder lang wohl nicht um eine weitere OP rum kommen. Dann werden allerdings andere Röhrchen (längere) eingesetzt, damit sie für 2-3 Jahre im Ohr bleiben. Da bei dieser Operation keine Rachenmandeln gekappt werden muss, wird das ganze Ambulant erfolgen und Ben darf am selben Tag wieder mit nach Hause. Wenigstens das! Ende Mai haben wir den nächsten Kontrolltermin, hoffen wir mal das es bis dahin ruhig bleibt!

In der kommenden Woche Mittwoch folgt dann übrigens ein nächster, gefürchteter aber dennoch sehr wichtiger Termin für uns. Wir fahren mit Ben ins Kinderkrankenhaus nach Altona und hoffen sehr, das wir zum Thema „schwere Hüftdysplasie“ eine positive 3. Meinung bekommen werden. Drückt uns die Daumen!

Umzug und Logopädie

Nun war es hier einige Tage und Wochen sehr ruhig. Wir sind vor 14 Tagen umgezogen, in unser Eigenheim, und hatten und haben auch noch immer einiges zu schaffen. Trotz Covid 19 und „viel Zeit“ zu Hause, schaffen wir gefühlt gar nichts🙈.

Ben hatte sich ja bereits in der Bauphase sein Zimmer ausgesucht. Seine Auswahl ist auch bis zum Einzug geblieben. Er hat ein wunderschön helles Zimmer. Es ist sehr geräumig – bietet viel Platz zum Spielen & Spaßhaben – und durch die hohen Schrägen ist es absolut gemütlich und lädt zum Wohlfühlen ein! Jetzt fehlt nur noch sein Tipi-Zelt etwas Wandmalerei ☺️ und dann ist es perfekt.

Wir versuchen täglich mit Ben und seiner kleinen Schwester rauszugehen. Die neue Umgebung kennen wir schon „etwas“ es gibt trotz alledem noch viel zu entdecken. Was besonders schön ist, ist das die Molli gefühlt fast bei uns vorbei fährt. Die Kinder können sie vom Wohnzimmer aus und noch viel besser aus ihren Zimmern sehen! Etwas Bekanntes für Ben, was er mit Faszination beobachtet, auf das er gespannt wartet und mit Freude zuwinkt – auch wenn teilweise leider niemand zum Zurückwinken in den Wagons sitzt! Aber das stört unseren kleinen Entdecker zum Glück nicht.

Es ist schon unglaublich was zur Zeit geschieht. Oder besser gesagt was nicht geschieht. Die Welt scheint still zu stehen. Wir gehen unter der Woche frühs raus und wir treffen dabei kaum Menschen. Es fahren nur vereinzelt Autos an uns vorbei – wo sonst ein völlig anderes Verkehrsaufkommen herrscht. Den restlichen Tag über sehen wir viele Familien mit ihren Kindern spazieren. Es fühlt sich an als wäre es Sonntag – jeden Tag Sonntag – ganz nach dem Motto „täglich grüßt das Murmeltier“ – dabei ist es ein stink-normaler Wochentag und sollte eigentlich ganz anders verlaufen. Ben scheint die Situation ziemlich schnell und vor allem gut angenommen zu haben. Ich weiß gerade in diesem Moment des Schreibens gar nicht wie lange er schon zu Hause ist. Seit wann die Kitas geschlossen haben🤷‍♀️. Verrückte Zeit.

Etwas Bekanntes gibt es derzeit noch für Ben. Durch seine Diagnose Trisomie 21 erhält er 2 x die Woche Logopädie nach „Castillo Morales“ (für den Mundschluss) und 1 x die Woche Logopädie für die Sprachentwicklung. Diese 3 Einheiten finden derzeit in unserer Häuslichkeit statt (sonst sind diese in den Kitaalltag eingebunden). Logopädie ist Bestandteil der medizinischen Grundversorgung in Deutschland und bleibt daher aktuell und auf absehbare Zeit grundsätzlich geöffnet. Und für Ben ist diese Versorgung wichtig. Menschen mit dem Down Syndrom verfallen immer wieder in ihre alten hypotonen Angewohnheiten zurück, wenn sie nicht immer wieder „erinnert“ werden. Damit dies nicht geschieht darf die Logopädie weiterhin durchgeführt werden. Bens Therapeut besucht ihn mit Mundschutz und trägt Handschuhe – des Weiteren ist das Desinfektionsmittel nie außer Reichweite. Klar hat er im ersten Moment etwas befremdlich geschaut als Herr F. so „vermummt“ vor ihm stand – aber er lies es rasch zu.

Ben macht sprachlich gerade eine Entwicklung durch. Er brabbelt ganz viel & es ist manchmal so frustrierend für ihn und für uns natürlich auch, wenn wir nicht verstehen was er uns mitteilen möchte. Aber diese Erkenntnis ist gleichzeitig auch gut für ihn, denn dadurch kommt er sprachlich jetzt weiter.

Es ist in Zeiten wie diesen alles andere als einfach Entscheidungen über Kontakte zu treffen und eigentlich ist die Antwort im normalen Falle glasklar – wir haben diese, für die Logopädie, im Interesse für Ben getroffen und sind froh darüber ihm als Gewohnheitstier etwas „Gewohntes“ bis zu 3 x die Woche bieten zu können.

Ben = Gewohnheitstier

Ja, Ben ist definitiv Team Gewohnheitstier! Er hat einen ganz klaren Tagesablauf, den hat er absolut inne. Es gibt immer mal wieder Situationen in denen wir zu spüren bekommen was es bedeutet, wenn Ben aus dem Rhythmus kommt.

Ein wesentlicher Bestandteil ist der Sandmann. Jeden Abend – Ausnahmen bestätigen die Regel!

Anschließend machen wir den Fernseher aus und Ben geht ohne muh und mäh ins Bett. Das einzige was er nach dem Sandmann einfordert, sind seine 5-10 Minuten gute Nachtlieder bis er eingeschlafen ist.

– Diesen Text habe ich Tage bevor CORONA begann unser Leben stark zu beeinflussen begonnen zu schrieben. Das ich ihn wie folgt beenden würde – daran hab ich zu den Zeitpunkt im Traum nicht gedacht!!

Und jetzt wird dieser Fakt Ben = ein Gewohnheitstier ganz klar und deutlich sichtbar. Leni kennt den Kita-Alltag nach 3 Tagen Eingewöhnung noch nicht. Aber Ben fehlt sein strukturierter Tagesablauf. Man merkt das ihm die Kita und zum Teil auch seine Therapien fehlen die ihn einfach fordern aber seinem Alltag auch Sicherheit geben. Wir versuchen alles, um ihn bei Laune zu halten – aber er ist einfach ein Gewohnheitstier!!! Und das Leben was gerade gelebt wird ist gegen seine Gewohnheit! Ich hoffe sehr das, wenn das Schlimmste überstanden ist und der Kitaalltag langsam wieder starten kann, das Ben sich dann nicht zu sehr vom „normalen“ Leben entwöhnt hat.

Bensonnenscheinkind

Wir waren in der Mission Hauseinrichtung in einem großen Möbelhaus unterwegs. Wir haben uns zu Induktionstöpfe beraten lassen. Nach diesem Beratungsgespräch & mit der Verabschiedung wurden wir erstmalig in 3 Jahren offensiv auf Bens Trisomie 21 angesprochen.

Der Verkäufer drückte sich in etwa so aus. -Der Junge im Einkaufswagen (Ben), ist das ein Mongoloid?-

Die Bezeichnung ging ihm etwas schwer über die Lippen, aber nicht etwa aus Unsicherheit das zu fragen, sondern weil er das Wort nicht 100 % sicher wusste. Im ersten Moment dachte ich er will mich drauf hinweisen, das Ben nicht einfach so im Korbbereich – sondern im Sitz platz nehmen sollte. Aber das wir ein Gespräch über Bens Diagnose Trisomie 21 anfangen, kam mir im ersten Moment nicht in den Sinn. Der Verkäufer erklärte den Hintergrund seiner Frage, sein Sohn würde eine integrative Schule besuchen & das er Autismus hat. Er fragte uns, wie Bens sprachliche & allgemeine Entwicklung verläuft. Es war ein sehr angenehmes und offenes Gespräch – das uns, bzw. Ben gegenüber viel Interesse aufwies. Ich habe dem jungen Mann bei der Verabschiedung für seine Offenheit gedankt und das er sich getraut hat uns anzusprechen.

Ich empfand die Situation als ungewohnt. Aber ungewohnt schön! Nicht nur das unser Sohn mit all seinen wunderbaren Merkmale wahrgenommen wurde, sondern das eine aktive Kommunikation mit wahrem Interesse stattgefunden hat, das hat mich an diesem für ich magischen Moment fasziniert.

Ich wünsche mir mehr von diesen Menschen, die sich „trauen“ uns anzusprechen. Die sich trauen Fragen zu stellen. Die sich trauen Menschen mit dem Down Syndrom anzuschauen – wie jeden anderen Menschen auch. Traut euch Menschen mit Trisomie 21 in eure Mitte zu lassen – sie würden euch niemals ausgrenzen – im Gegenteil sie empfangen euch mit offenen Armen.

Da ich selber das erste Mal mit der Begrifflichkeit Mongoloid konfrontiert wurde, habe ich einmal etwas recherchiert und nachgelesen. Vielleicht interessiert euch die folgende Erklärung – die ich im Internet gefunden habe – und versetzt euch ebenso in staunen und regt zum Nachdenken an?!

Die Bezeichnung Down-Syndrom verweist auf den britischen Arzt und Apotheker John Langdon Down, der dieses Syndrom 1866 erstmals umfassend beschrieb.[2] Die ursprünglich von Down gewählte Bezeichnung war englisch Mongolian idiocy (mongoloide Idiotie, wovon sich der Ausdruck Mongolismus ableitet), da er vermutete, dass das Syndrom eine Rückbildung zu einem mongolischen Volksstamm sei, wegen der beim Downsyndrom charakteristischen Gesichtszüge und der Augenform, die an Angehörige einer asiatischen ethnischen Gruppe der „Mongolen“ erinnert. 1965 richtete die Mongolei an die Weltgesundheitsorganisation (WHO) einen Antrag mit der Bitte, den Begriff Mongolian Idiocy und seine Ableitungen aufgrund der negativen sowie rassistischen Besetzung nicht mehr zu verwenden. Die WHO nahm diesen Antrag einstimmig an. Bereits 1961 hatte die renommierte britische Wissenschaftszeitschrift The Lancet auf die Bitte einer internationalen Gruppe von neunzehn anerkannten Genetikern die Bezeichnung in Down’s Syndrome(deutsch: Downsyndrom) abgeändert.[3] Die Verwendung des Begriffs Mongolismus nahm nach und nach ab und verschwand in den frühen 1980er Jahren, seitdem wurde er nur in Artikeln zur Geschichte des Syndroms verwendet. Die Bezeichnung Downsyndrom ist am weitesten verbreitet. Trisomie 21 wird bevorzugt verwendet, wenn auf die Störung in Verbindung mit anderen Chromosomenanomalien Bezug genommen wird.

Quelle: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Down-Syndrom

3. Geburtstag 22.01.2020

22.01.2020

Wow mein kleiner Schatz, nun bist du schon 3 Jahre alt.

3 Jahre voller Freude, Überraschungsmomenten, Tränen, Glück, Aufregung, Meilensteinen und einfach wunderschönen Augenblicken mit dir!!!

Du machst unser Leben:

jeden Tag etwas bunter,

jeden Tag etwas besonderer,

jeden Tag unvergesslich,

jeden Tag aufregend,

jeden Tag unterhaltsam,

jeden Tag einfach wunderbar.

Du bist wirklich immer ein Sonnenschein, es gibt keine trüben Tage bei dir, nicht einmal wenn du krank bist, nicht einmal wenn wir dich morgens wecken müssen, du hast stets ein Lächeln für uns auf den Lippen. Es macht so viel Spaß dich tagtäglich wachsen, spielen, essen, aufmerksam und Meilensteine erreichen zu sehen! Du saugst alles auf und wandelst alles nach deinen Möglichkeiten um, und das ist ganz beachtlich und macht uns unendlich stolz. Wir können uns ein Leben ohne dich nie mehr vorstellen. Wir freuen uns so sehr dich bei uns zu haben, sehen und erleben zu dürfen wie du eine Entwicklung nach der anderen, ganz in deinem Tempo hinlegst!

Als du dich vor 3 Jahren um 2:25 Uhr, 5 Wochen zu früh, auf den Weg zu uns gemacht hast, ahnten wir noch nicht welches Extra – welche ÜBERRASCHUNG du für uns dabei hast.

Dieses Bild ist im Dezember 2016 bei meiner Mutti zu Hause entstanden.

Meine „kleine“ Schwester ist künstlerisch sehr begabt und ich bat sie meinen Bauch als Erinnerung mit etwas BESONDEREM zu verzieren. Ich habe etwas gegoogelt und fand die Idee mit dem Überraschungsei einfach toll. Das dieses Überraschungsei etwas ganz Besonderes für uns mit im Gepäck hat, war uns zu diesem Zeitpunkt noch nicht klar. Umso größer war die Überraschung dann am 22.01.2017. Es kristallisierte sich sehr schnell raus, das dieses Überraschungsei seinen Namen alle Ehre machen sollte. Wir sind jeden Tag so GESPANNT welche Entwicklung Ben wieder macht. Es gibt Phasen, da kommt gefühlt täglich etwas Neues hinzu. Wir SPIELEN so unglaublich gerne – Ben hat Freude an einfach Allem. Und er zeigt sich fast immer von seiner SCHOKOLADEnseite und wir könnten ihn auffressen, so süß ist er! Er vereint nicht einfach nur die Eigenschaften: Spannung, Spiel und Schokolade eines Ü-Eis, er bringt unsere Elternaugen mit all seinen Eigenschaften täglich zum Leuchten!

Du bist großartig, du bist unglaublich, du bist einzigartig, du machst unser Leben aus – wir lieben dich so sehr!!!

In Liebe deine mächtig stolzen Eltern und deine kleine Schwester die unendlich froh ist dich zu haben❤️ .

Wusstest du schon?

Kinder mit Trisomie 21 weisen häufig Schäden und Einschränkungen des Gehörs auf.

Diese gilt es frühzeitig zu erkennen und zu behandeln. Denn wer nicht richtig hören kann, hat unweigerlich Schwierigkeiten mit der Sprache und wer Schwierigkeiten mit der Sprache hat wird Herausforderung in Punkto Kommunikation und soziale Kontakte haben.

HNO Arzt – Pädaudiologie

Ben und ich hatten Donnerstag früh einen Termin in der HNO-Klinik. In der Pädaudiologie, um genau zu sein.

Definition: Die Pädaudiologie (von griechisch pais, Kind) ist sowohl als Wissenschaft von Hörstörungen (des Hörens) und der Auditiven Wahrnehmung im Kindesalter ein Teilgebiet der Audiologie (der Wissenschaft des Hörens) als auch ein Fach der klinischen Medizin, das sich mit der Diagnostik und Therapie kindlicher Hörstörungen befasst. (Quelle: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Pädaudiologie)

Das Bild ist vom vorletzten Besuch. Der Papa ist so oft es ihm möglich ist bei den Terminen mit dabei.

Ben hat im Juni letzten Jahres Paukenröhrchen gesetzt bekommen und die Rachenmandel wurde gekappt. Auf Grund von zahlreich aufeinanderfolgenden Infekten, begleitet von immer wiederkehrenden Mittelohrentzündungen und der zwingenden Gabe von Antibiotika, haben wir uns schweren Herzens und im Interesse unseres Kindes dazu entschieden, dass Ben Noah Paukenröhrchen bekommt und die Rachenmandel entfernt werden soll. Nachdem wir alles Mögliche an Naturprodukten und Medizin ausprobiert hatten, haben wir uns in Absprache mit Bens HNO-Ärztin zu diesem Eingriff entschieden. Das war keine einfache Entscheidung, die wir uns alles andere als leicht gemacht hatten.

Es stand nach der OP eine eventuelle mittelgradige Schwergörigkeit im Raum. Die Häufigkeit einer Schwerhörigkeit bei Kindern mit dem Down Syndrom (und natürlich allen anderen Kindern ebenfalls) fordert frühzeitige und regelmäßig stattfindende pädaudiologische Untersuchungen. Eventuell braucht ein Ohr unseres Kindes ein Hörgerät – das war die vorläufige Aussage nach der Operation. Das konnten wir mit dem gestrigen Termin, mit dem gestrigen Hörtest ausschließen💪. Ben saß auf meinem Schoß und bekam Kopfhörer aufgesetzt. Die nette Frau, die den Test mit Ben durchführte, setzte sich uns gegenüber und ließ verschiedene Töne (Bus, Vogelgezwitscher etc.) erklingen und beobachtete dabei Bens Reaktionen, ob und bei wieviel Dezibel Bens Augen oder eine Kopfbewegung anzeigten, das er etwas hörte. Das wurde einmal beim linken und einmal beim rechten Ohr durchgeführt. Kein Hörgerät, das ist für uns ein mega Ergebnis und mal wieder eine tolle Entwicklung für Bens weiteren Werdegang! Es wäre auch kein Beinbruch gewesen, wir freuen uns aber über alles was unserem Sohn „erspart“ bleiben kann. Und ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie unfassbar lieb unser kleiner Engel bei den Untersuchungen ist und alles ganz tapfer meistert und mit sich „machen“ lässt. Wir sind so so stolz auf Ben, in einfach jeder Hinsicht.

Das Bild ist vom vorletzten Besuch. Der Papa ist so oft es ihm möglich ist bei den Terminen mit dabei.

Wir werden weiterhin alle 6 Monate zur Untersuchung in die Sprechstunde der Pädaudiologie fahren und alle 3 Monate Bens HNO-Ärztin konsultieren. Das sind Termine die so wichtig für Ben sind, damit wir zum Beispiel bei Bedarf frühzeitig aktiv werden können, um ihm die absolut besten medizinischen Möglichkeiten und Voraussetzung für den bestmöglichen Verlauf bieten und ihn fördern zu können. Eine Hörstörung kann eine der Ursachen sozial-kommunikativer Einschränkungen von Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom (und allen anderen Kindern wie Jugendlichen natürlich auch) sein und wenn wir ihm diese ersparen können, dann setzen wir da alles dran.

Was nicht ganz zufriedenstellend war, wir konnten keinen Druck messen, da die Paukenröhrchen bereits ihre ursprüngliche Position verlassen haben und schon am Rauswachsen sind. Das werden wir aber beim nächsten Termin nachholen. Ende des Monats haben wir einen nächsten Routinetermin bei Bens HNO-Ärztin. Da könnte es sein, dass die Ärztin die Paukenröhrchen bereits entnehmen kann. Damit dies weniger unangenehm für Ben wird, verabreichen wir ihm bis dahin ein Medikament direkt in die Ohren.

Dann müssen wir erstmal abwarten. Sollten Bens Ohren keine „Probleme“ mehr bereiten, brauchen wir erstmal mit keiner weiteren OP, in der neue Röhrchen gesetzt werden würden, planen. Sollten Ben erneut Mittelohrentzündungen heimsuchen und quälen und sollte die Druckmessung nicht genügend Hörleistung hergeben, müssen wir einen weiteren Eingriff mit anderen Stäbchen in Betracht ziehen. Aber das gilt es abzuwarten und die Daumen zu drücken.