Gastbeitrag – Oma Simone (meine Mama)

Liebe Mama, wie ich mich freue, dass du über deinen Schatten gesprungen bist und ein paar tolle Zeilen aufs Papier gezaubert hast😘. Ich bin sehr dankbar das du immer für uns da bist & du deine Enkelkinder so oft es geht besuchen kommst und so bedingungslos liebst! Auch wenn ihr euch mal eine längere Zeit nicht gesehen habt, spürt man sofort die Verbindung und Liebe zwischen euch. Und nun deine Gedanken.

Nun endlich mal ein paar Zeilen von mir, deiner „kleinen“ Oma aus Schwerin.

Ich werde den Tag deiner Geburt niemals vergessen. Du bist mein erstes Enkelkind auf das ich schon so lange gewartet habe. Ich bin voller Aufregung ins Krankenhaus gestürmt, hoch zur Entbindungsstation. Anschließend sind Opa und ich mit deinen Eltern zusammen zu dir auf die Neonatologie gegangen. Auf dem Weg zu dir, haben uns deine Eltern ganz vorsichtig aber dennoch auch sehr direkt und offen darauf vorbereitet, das du etwas ganz Besonderes bist – weil du ein Extra mit in die Familie gebracht hast, das du, mein lieber Ben, Trisomie 21 hast. Es wäre gelogen, wenn ich sagen würde, das ich nicht einen Moment gebraucht hätte darüber nachzudenken. Ich war etwas verwirrt und auch ein bisschen erschrocken. Dann habe ich dich in deinem Bettchen liegen sehen und muss gestehen – es war Liebe auf den ersten Blick. Und alle Bedenken waren wie verflogen. Du bist zum richtigen Zeitpunkt in die richtige Familie geboren worden!

Ich kann mich auch noch an so manche Gespräche, die ich mit guten Freunden geführt habe, erinnern. Keiner, aber auch wirklich kein Einziger hat komisch, abwertend oder „ähnliches“ reagiert. Ich erzähle auch jedem, wie stolz ich auf dich bin. Du lieber Ben, gibst uns so viel Gutes und ich muss ganz ehrlich sein, so ein gut erzogenes Kind habe ich noch nicht erlebt. Es macht richtig Spaß mit dir zusammen zu sein. Das ist auch ein Lob an deine Eltern. Du bist gefühlt immer gut drauf, neugierig und sehr ausgeglichen, eben ein glückliches Kind. Als deine niedliche Schwester geboren wurde, war die Familie komplett, oder??? Du gehst sehr liebevoll mit Leni um, du bist ja auch schließlich der große Bruder.

Lieber Ben, in deinen fast 3 Jahren auf dieser Erde hast du schon unheimlich viel über dich ergehen lassen müssen und das hast du alles mit Bravur gemeistert. Mach weiter so!!

Deine Oma.

Wie alles begann… Fortsetzung 14

Wir waren wirklich sehr gerührt von den zahlreichen Verabschiedungen durch die Schwestern und Ärzte. Alle hatten unseren Sonnenschein in ihr Herz geschlossen. Dadurch ist der Weg nach Hause fast ein wenig schwer gefallen❤️.

Was der Stillschwester mit meinem Gang nach Hause noch extrem wichtig war, dass ich eine der besten Pumpen bekommen sollte! Mir wurde ein Rezept ausgestellt und mir wurde förmlich immer wieder eingebläut das ich auf diese Marke der Milchpumpe bestehen soll! Die bekam ich auch und sie wurde für eine ziemlich lange Zeit ein sehr wichtiger und essentieller Bestandteil unseres täglichen Tagesablaufs! Es ist anscheinend sehr wichtig eine ordentliche Pumpe für ein gutes „Ergebnis“ und gewünschte „Erfolge“ zu haben. Ich bin mehr als dankbar dass ich von Anfang an so eine tolle Stillbegleitung an meiner Seite hatte, die sich auch durch unsere Nachsorgeschwester zu Hause fortsetzte!

❤️Endlich zu Hause❤️

Es war also der 01.02.2017! Der Tag der Entlassung, der Tag der Heimfahrt und der erste Tag an dem wir das erste Mal ganz alleine auf uns gestellt waren! Ich kann mich nicht mehr 100 % an jedes Detail erinnern. Was mir dabei ungemein hilft? Ich studiere ziemlich häufig meine WhatsApp-Nachrichten die ich mit diversen Menschen aus unserem Umfeld geschrieben habe, um Erlebnisse, Einzelheiten, Besonderes aber auch Schmerzhaftes sowie schwierige Situationen noch einmal Revue passieren lassen zu können. Ich notiere mir Keyfacts in einem kleinen Büchlein. Diese ordne ich immer der entsprechenden Person und dem Datum zu! Somit werden aus manchmal sehr verschwommenen Erinnerungen teilweise ziemlich lebendige Momente, die ich gefühlt erneut erleben, mit gewissen Abstand betrachten und somit noch einmal verarbeiten kann.

Eine Nachricht von meiner Freundin Kira vom Entlassungstag: „Hey meine Lieben, Frank hat mir erzählt dass ihr euren Schatz mit nach Hause nehmen konntet??👌😍 yuhuhhh!! Die erste Nacht zuhause haben wir damals glaube ich kaum geschlafen 😅👌 sende euch tausend Grüße!! Und schick doch mal wieder ein Bild!!!

Meine Antwort: „Hallo, die erste Nacht und der erste Tag sind fast vorbei. Wir haben so einen lieben, geduldigen kleinen süßen Sohn der es uns ziemlich einfach gestaltet👍“

snapseedDer kleine Ben zu Hause in seiner großen Wiege. 

Mein Christoph und ich hatten gemeinsam die erste Nacht mit unserem kleinen Engel entgegen diverser Ängste also auch ohne jegliche Hilfe gemeistert. Wir haben den Fütterungs-Rhythmus aus dem Krankenhaus fortgeführt. Das hieß alle 4 Stunden um 8, 12, 16, 20, 24 und 4 Uhr kümmerten WIR uns ausschließlich um Ben. Und wenn ich schreibe WIR, dann meine ich das auch genauso! Wir haben diese Zeiten die ersten Wochen immer zusammen als Familie verbracht, es ging auch gar nicht anders. Und wir haben diese Zeiten auch immer beinahe auf die Minute genau eingehalten. Wir überließen nichts dem Zufall. Wir sollten Ben sogar zu seinen Essenszeiten wecken, weil er so klein und zierlich war und jedes Gramm für ihn mehr als wichtig gewesen ist. Während ich Ben anlegte, bereitete mein Mann die Flasche und den Wickeltisch vor. Es waren wirklich harte Tage und Wochen. Jede Stilleinheit dauerte tatsächlich mind. 45 Minuten – heute mit Leni an meiner Seite -unvorstellbare. Sie trinkt ihre Menge innerhalb weniger Minuten. Ben war immer noch sehr schlapp und schnell müde. Wenn ich merkte dass es nichts mehr brachte mit dem Stillen – um diese Einsicht zu erlangen und diesen Zeitpunkt einschätzen zu können, brauchte es ein paar Tage – und das ich es mir selber eingestehen konnte war ein noch längerer Weg, denn ich wollte bei jeder Fütterung nicht aufgeben und hatte so sehr gehofft das Ben es immer noch ein wenig weiter schafft zu trinken – gab ich meinen Sonnenschein in die Obhut von Christoph der Ben dann die Flasche mit meiner zuvor abgepumpten Muttermilch gab. Auch das Flasche geben benötigte eine Menge Zeit und viel Geduld. Auch wenn es vom Saugen her etwas leichter für Ben war, war es dennoch sehr anstengend für ihn. Aber Christoph meisterte diese Momente mit einer Leichtigkeit und so viel Hingabe und Liebe für und mit seinem Sohn – das die beiden ganz bald einen super Rhythmus gefunden haben. Ich nannte meine beiden Helden in dieser Zeit „Flaschenbuddies“. Übrigens glich unser Tiefkühlfach zu dieser Zeit einer Milchproduktionsfabrik🙈🤣. Für Pizza und Co. war kein Platz mehr.

 

 

Wie alles begann… Fortsetzung 13

Bitte lass niemals einen WORST CASE eintreffen, dachten wir unausgesprochen.

Eines der letzten Bilder aus der Klinik. Meine beiden Traummänner❤️.

Meine Schwester hatte einen ganz süßen „Vergleich“ in Bezug auf den Reanimationskurs, mit dem sie mir Mut machte und die Situation ein stückweit entkrampfte. Und sie hatte so Recht, meine kleine, weise Schwester❤️!

Ich zitiere: „Doofes Beispiel, aber das ist wie, wenn man sich entscheidet rauszugehen und einen Schirm🌂 zur Sicherheit mitnimmt, dann scheint die Sonne☀ den ganzen Tag❣“ Zitatende😉.

Aufbauende Worte die in unserer Situation zur rechten Zeit kamen und sehr viel Hoffnung sowie Zuversicht gaben!

Ich bin der Meinung das alle Eltern mit Entlassung aus dem Krankenhaus einen Reanimationskurs bekommen sollten. Oder wenn es wenigstens der Hinweis auf ein 2 minütiges YouTube Video wäre, wie z.Bsp. das Folgende: https://m.youtube.com/watch?v=kBU2mqNzzS0 (Ich hoffe die Verlinkungen ist in Ordnung?!🤔). Nicht nur weil ich es richtig finde, sondern weil man bei Kindern so schnell etwas falsch machen kann. Und Eltern gerade in der Anfangszeit Sicherheit und Wissen brauchen! Denn allein schon die Tatsache, dass man den Kopf NICHT überstrecken darf – wie beim Erwachsenen, oder das man zu erst mit der Mund-zu-Mund Beatmung beginnt und nicht mit der Herz-Druck-Massage – wie beim Erwachsenen (Stand Januar 2017) sind Informationen die Eltern brauchen.

Wir möchten auch heute, nach 2 Jahren & 9 Monaten noch einmal ❤️-lich DANKE an das gesamte Team – wenn ich noch alle Ihre Namen wüsste, würde jeder einzelne hier einen Platz haben – der Neonatologie sagen. Bis ich dieses Wort aussprechen geschweige denn schreiben konnte, vergingen auch paar Tage. Ein Hoch auf die Abkürzungen😊.

Diese Leinwand ist an einer Wand auf der Station 7 neben zig weiteren Danksagungen zu finden.

Wir durften nun also endlich Bens Sachen, seine Babyschale, seinen Schneeanzug und alles was er noch so brauchte mitbringen. Und gleichzeitig durfte Ben die Krankenhaus-Kleidung ablegen, wir durften Bens Beschützer „Oskar der Hase“, der Tag und Nacht an Bens Bett über ihn gewacht und auf ihn aufgepasst hat, einpacken. Ein letztes Mal wiegen, eine letzte Mahlzeit und ein letztes Mal von den Schwestern und Ärzten der Station verabschieden. Dieses Mal wurde allerdings nicht auf WIEDERSEHEN – bis morgen – gesagt, dieses Mal gab es ein von ganzem Herzen lieb gemeintes MACHT’S GUT für „immer“, denn wir durften Ben mit in sein zu Hause nehmen.

Wusstest du schon?

Das der Oktober der
Down-Syndrome-Awareness-Month
ist!

In diesem Monat wird die Chance ergriffen, das Bewusstsein für Menschen mit dem Down-Syndrom zu sensibilisieren. Im Oktober werden Menschen mit dem Down-Syndrom in den Fokus gestellt und es soll Ihre Mitmenschen auf ihre Fähigkeiten und Leistungen aufmerksam machen.

Es wird die Möglichkeit ergriffen gezielt über Trisomie 21 zu erzählen, zu berichten und etwas aufzuklären.

Seid offen und hört euch die Geschichten von unseren Sonnenscheinen an.

Seid offen und respektiert das wir von diesem Recht Gebrauch machen.

Wie alles begann – Jule … Eine Reaktion

Vorwort

Meine liebe kleine Lieblingsschwester😘. Vor einer längeren Zeit fragte ich dich, ob auch du dir vorstellen könntest, etwas Geschriebenes zu unserem Blog beizutragen?! Es kam zwar ein promtes „ja“ aber auch ein zögerliches und zweifelndes, ob ich das kann? Ich kenne dich zu gut, mein kleiner Kopfmensch😉😘und sage daher vielen Dank das du deine Zweifel überwunden und dir die Zeit genommen hast, diese wundervollen Zeilen zuschreiben. Ich hab dich sehr lieb❤️.

Ich erhielt die Nachricht von Christoph – endlich bin ich Tante geworden.
Ein wenig zu früh, aber soweit war mein Neffe gesund und munter.
Als ich am Folgetag Feierabend hatte und dann auf dem Heimweg war, rief mich meine Mutter an und meinte, dass sie mir etwas sagen müsste. In dem Moment wusste ich, dass irgendetwas nicht stimmte.
Sie erklärte mir, dass noch einige Untersuchungen anstehen werden, aber man zu einer hohen Wahrscheinlichkeit sagen kann, dass Ben Noah Trisomie 21 hat.
Ab da an hörte ich nicht mehr wirklich zu, in meinem Kopf drehte sich ein Karussell aus sämtlichen Gedanken.
Geht es meinem Neffen gut? Hat er organische Probleme? Wie geht es meiner Schwester und meinem Schwager damit? Wann haben sie davon erfahren? Und Wie?
Ich hatte Angst vor der Welt da draußen, der teilweise oberflächlichen, ignoranten Gesellschaft, wie sie eines Tages mit Ben umgehen könnte?! Aber eines wusste ich, dass er es in unserer Familie gut haben wird.
Als ich ihn das erste Mal sah, wollte ich ihn nur zögerlich auf den Arm nehmen, er war so winzig (lag vielleicht auch an den großen Händen meines Schwagers 😉 ) und sah mit dem Überwachungsgerät so zerbrechlich aus. Aber dann traute ich mich doch und es war so schön, als wäre er schon immer da gewesen. Nur das Gepiepse der Überwachung machte mich ziemlich nervös, welches an diesem Tag ganz besonders oft und gerne alarmierte.

Bens sonniges Gemüt ist so zauberhaft. Er weiß sehr genau, was er will und was nicht.
Ich genieße es ihm zuzuschauen, wie er die Tiere im Zoo beobachtet und vor Freude jauchzt, wenn der große, dicke Eisbär mit Leichtigkeit durch das Wasser gleitet.

Wie er den ganzen Tag Seifenblasen beobachten kann und nicht traurig ist, wenn eine zerplatzt, sondern sich noch viel mehr auf die Nächste freut.
Wie er mich beim Hula Hoop anfeuert, auch wenn ich am Ende meiner Kräfte bin … 😉
und er sich freut, wenn er mich beim Verstecken spielen gefunden hat.
Wie seine Augen aufleuchten und sein kleines Herz vor Freude springt sobald Musik ertönt.

Lieben Dank an meine Schwester und an meinen Schwager, ihr nehmt alles so an, wie es ist und macht nicht nur das Beste, sondern noch etwas viel schöneres draus! Eure Liebe, Ausdauer und Kraft ist bewundernswert und auch wenn ihr es nicht mehr hören könnt … er hat euch auserwählt, davon bin ich überzeugt!

Wie alles Begann… Fortsetzung 9

…Es macht sehr viel mit einem, wenn man sein Kind dann dort liegen sieht – auch wenn es gar nichts „schlimmes oder schmerzvolles“ ist.

Einfach der Anblick deines Sohnes mit dieser Haube über dem Kopf, damit er sich die Elektroden nicht abreißen kann und die ganzen Kabel – überall Kabel. Die Kabel gehörten zu den Elektroden die am Kopf befestigt waren. Die Nase beklebt mit einer Sonde die in den vorderen Nasenbereich führte, um auch dort die Atmung zu kontrollieren. Wir „trauten“ uns ja so schon gar nicht unseren kleinen zerbrechlichen Schatz zu windeln, baden oder auf den Arm zu nehmen. Mit all seinen Kabeln. Wenn wir unglücklich eines der Kabel knickten oder sich das Pflaster an der Elektrode löste und es begann zu piepsen schauten wir nervös zum Monitor. Und jetzt waren da noch mehr Kabel. Aber wir wurden weiterhin so liebevoll vom Krankenhauspersonal unterstützt und wuchsen mit den Aufgaben und den Tagen und hatten irgendwann unsere Technik gefunden und unterstützen uns natürlich auch gegenseitig!

Auch das Fläschchen geben funktionierte gut. Der Papa meisterte diese Situation hervorragend. Es war damals wie auch heute, immer wieder Balsam für meine Seele zu sehen, wie verbunden meine beiden Männer jetzt schon waren und bis heute sind. Ich konnte Ihnen ewig zuschauen, wie liebevoll der Papa mit seinem Sohn sprach, mit ihm Bäuerchen machte, die Windeln wechselte und wie Ben bei seinem Papa auf der Brust lag und die Nähe, Wärme und Geborgenheit suchte und genossen hat. Diese intensive Zeit hat meinen Mann und mich noch mehr zusammengeschweißt❤️.

Wenn das Schlaflabor gute Werte bringt, darf Ben mit nach Hause – aber nur mit Monitor und 24 Stunden Überwachung – war die Aussage der Ärzte…! Dieser Monitor soll klein sein und handlich zum mitnehmen für unterwegs! Und wir bekommen noch in der Klinik einen Reanimationskurs für Kinder, ohne diesen dürfen wir das Krankenhaus mit Ben nicht verlassen… .

Wie alles begann… eine Reaktion

Vorwort

Liebe Kira, puh 😅 wie fang ich das jetzt an. Als ich deine Zeilen gelesen habe musste ich erstmal tief durchatmen. Ich wurde etwas überrumpelt, denn eigentlich hatte ich mit meinem Schriftzug „Wusstest du schon“ gerechnet. Und dann kam das😘…

Für Christin

Als ich meine Freundin Christin kennenlernte war sie fest davon überzeugt niemals Kinder zu haben, auf gar keinen Fall zu heiraten oder auch nur annähernd die Möglichkeit in Betracht zu ziehen in ein Haus zu ziehen. Heute ist sie verheiratet, baut ihr Traumhaus und hat 2 wundervolle Kinder.

Sie hat ihren Traummann gefunden und durch ihn festgestellt, dass Sie doch das ganze Paket möchte. Und was für ein Wahnsinns-Paket hat sie bekommen. Wer denkt, das Christin auch nur im Ansatz irgendeinen Unterschied zwischen ihren Kindern macht, der liegt falsch- aber so was von. Ich weiß noch genau wie sie mir nach Bens Geburt sagte: „Kira ich wusste es sofort, ich brauchte keinen Arzt der mir das sagte was mit Ben los ist.“ Und vor allem sagte sie es so, als ob nichts wäre. Was war denn auch? Sie hatten ein gesundes, ganz besonderes Kind bekommen. Sie begriff schon im ersten Moment, Christoph vielleicht einen Moment später (wir reden hier von Minuten) was für ein riesen Geschenk ihnen mit Ben gemacht wurde.

– v.l. Nadine, die schwangere Kira❤️, ich –

Christin hatte es nicht immer leicht im Leben und musste schon viele Herausforderungen meistern. Ich bin froh, dass ich ihr bei vielen Dingen zur Seite stehen konnte – Freunde sind etwas wunderbares und ich bin froh Christin´s Weg mitzubegleiten.

Ich denke für uns als Freunde war es eine echte Überraschung von Ben´s Besonderheit zu erfahren. Ich weiß noch genau, wie ich Christophs Nachricht zur Geburt las. Ich war in einem Einkaufszentrum umringt von vielen Leuten, las die Nachricht sicherlich 3x, fing an zu weinen, rief meine Freundin Nadine an, sackte zusammen. Ich konnte es nicht fassen, so etwas passiert doch immer nur anderen. Warum meiner Freundin Christin? Aber warum weinte ich eigentlich? Es war doch alles gut! Und vor allem was wusste ich überhaupt von Down-Syndrom Kindern? …

Christin ist für mich eine der stärksten Frauen die ich kenne (und das bei ihrer zierlichen Größe – ähm 1,58 cm oder so?😉) Sie ist mutig, sie ist eine Kämpferin, sie ist eine Löwin, sie ist einfach eine tolle Mutter. Jede Herausforderung nimmt sie mit einem Lächeln, steht auf und geht es an. Sie kann sich an etwas fest beißen, sie gibt nicht auf, sie arbeitet hart und sie kämpft für ihre Kinder und ihre Rechte. Und sie ist hartnäckig, vermutlich die hartnäckigste Person die ich kenne.

Ben ist gesund und hatte die besten Voraussetzungen auf ein tolles Leben mit diesen Superhelden als Eltern, die er sich ausgesucht hat. Er hat sie sich ganz sicher ausgesucht, um auf Nummer sicher zu gehen. 

Ich bin so stolz auf meine Freundin Christin – noch stolzer auf die Christin die sie heute ist, die sie durch ihren Mann und durch ihre Kinder ist.

Ich bewundere sie. 

Danke für deine Freundschaft.

Endlich mal wieder grillen.

Was für ein herrlich entspanntes Wochenende. Wir mussten uns um fast gar nichts kümmern. Wir waren Samstag wie am heutigen Sonntag zum Grillen eingeladen. Es gibt ja echt wenig was mich am Sommer nervt…aber grillen gehört mittlerweile dazu🙈.

Lazy saturday… uns war am Samstagvormittag nach gar nichts. Fand der Papa glaube ich auch ganz gut, denn er war Freitagabend unterwegs😉. Wir haben den kompletten Vormittag vertrödelt. Wir haben bei Oma und Opa gefrühstückt, danach haben Leni und Ben ein wenig gespielt.

Mein Mädchen wurde dann nochmal sehr müde und wollte etwas schlafen, da hat Ben die Gunst der Stunde erhascht und ist mit Oma und Opa seiner Wege gegangen. Es wurde ein ausgiebiger Spaziergang. Die Molli wurde bestaunt, mittlerweile wird das auch ganz genau geplant wann wir an den Mollischienen zum Winken sein müssen☺️, also wenn ihr einen knuffigen kleinen Kerl am Bahnübergang herzergreifend winken seht – winkt unbedingt zurück. Anschließend ging es zu den Enten am Karpfenteich – nach dem Rechten schauen und bisschen Brot da lassen & am Spielplatz kamen die 3 natürlich auch nicht vorbei. Nicht zu vergessen die Gockel-Hühner, die Mähhh-Schafe und das Plätscher-Wasser😊.

Nach lazy saturday folgt working sunday😬Nach einem schönen ausgiebigen und entspannten Frühstück, haben sich meine beiden Männer mit dem Fahrrad auf den Weg Richtung Heiligendamm begeben. Ben liebt seine Ostsee und den Strand, er ist ein richtiges Küstenkind.

Die Mama hat die Zeit auch effektiv genutzt und während Leni friedlich ihren Vormittagsschlaf nachging die Wohnung auf Hochglanz „geputzt“🤪💪. Am Nachmittag waren wir zur Abwechslung mal wieder zum Grillen🙈 und gemütlichen Zusammensitzen eingeladen. Vielen Dank an die Gastgeber, es war ganz wunderbar und lecker😘. Die Kinder spielten herrlich zusammen, selbst Ben war total aufgeschlossen und wollte mitten drin sein und nicht wie so oft schon beobachtet „am Rand sitzen“ und zusehen.

Jetzt liegen alle im Bett und die Ellis lassen diesen schönen Tag entspannt ausklingen. Habt ihr nicht auch langsam die Nase voll vom Grillen, also ich bin echt grillsatt! Schönen Sonntagabend und einen entspannten Start in die neue Woche.

Wie alles begann… Fortsetzung 3

… endlich hielten wir Ben Noah das erste Mal in unserem Arm.

Dieser Moment war so überwältigend und gleichzeitig auch so ernst. Wir hatten gar nicht viel Zeit diesen mega schönen Augenblick der Dreisamkeit zu genießen. Klar wollten wir als Eltern auch wissen was das Ganze jetzt für Ben und natürlich auch uns bedeutet. Aber die Zeit des ruhigen Kennenlernens blieb uns leider verwehrt. Ben Neo

Ein Satz wird wohl nie wieder aus Christophs und meinem Kopf verschwinden: „Ben Noah scheint an allem vorbeigeschrammt zu sein.“ Okay, was bedeutet das denn jetzt? Das kann dir zu diesem Zeitpunkt leider auch noch niemand sagen und es wird sich auch kein Mensch auf dieser Welt dazu hinreißen lassen eine Prognose abzugeben. Die Bandbreite von bis ist einfach viel zu groß. Was uns zweifellos gesagt werden konnte und das ist auch für uns aber vor allem für Ben ein riesen Geschenk gewesen, das unser Schatz keinen Herzfehler hat. Ein erstes großes Aufatmen. Und auch sonst sah organisch alles wunderbar aus.

Ein Thema das mir mächtig Bauchschmerzen bereitet hat war, wird Ben laufen können? Aus dem sehr engen und vertrauten Familienkreis, weiß ich ansatzweise, wenn ich diese Einschränkung auch nicht in voller Gänze nachempfinden kann, was es bedeutet ein Kind zu haben das im Rollstuhl sitzt. Es ist eine unfassbar hohe körperliche Belastung, die mit den zunehmenden Jahren, Wachstum und Körpergewicht definitiv nicht leichter wird. Hut ab vor der Leistung aller betroffener Eltern, Geschwister, Pfleger dieser Welt und die ich jetzt vergessen habe.

Ein zweiter Satz der sich sehr bei uns eingebrannt hat: „Diese Kinder suchen sich ihre Eltern aus.“ Wenn man diese Worte das erste Mal gesagt bekommt, fühlt man sich sogar etwas besonders – vielleicht sogar so besonders wie Ben selbst. Im Laufe der folgenden Tage begegnete uns dieser Satz allerdings so häufig, das er für uns rein gar nichts mehr mit „besonders“ zu tun hatte. Uns ist bewusst, das uns ausschließlich Gutes damit getan werden sollte. Die Menschen um uns herum versuchten die „Tatsache“ mit solchen Sätzen zu rechtfertigen, so hatten wir zumindest manchmal das Gefühl. Sie wollten uns überzeugen das wir die „Auserwählten“ sind – aber nun glaubte man nicht mehr an das Besondere in seiner eigenen Person, dieser Satz hatte für uns seine Magie verloren und innerlich verdrehten wir die Augen, wenn wieder jemand diesen Satz begann. Wir liebten unseren Sohn, vom ersten Augenblick an zu 100%, durch die Diagnose vielleicht sogar noch ein ganzes Stück mehr. Egal welche Extras er mitgebracht hatte, wir waren fein mit der Situation. Ich weiß gar nicht recht wie ich das beschreiben soll – ich glaube das all die lieben Menschen um uns herum versuchten eine Bindung zwischen Ben und uns Eltern aufzubauen, die es natürlich seit dem ersten Moment der Geburt bereits gab. Wahrscheinlich hatten sie Befürchtungen, dass wir uns gegen unser Kind entscheiden könnten oder mit der Situation nicht zurecht kommen. Sie haben mit Sicherheit schon einige unbehagliche Momente mit anderen Eltern erlebt. Ich stelle diesen Gedankengang einfach in den Raum – ohne bösen Hintergedanken aber ich musste ihn loswerden. Ich möchte niemanden angreifen und möchte ausdrücklich betonen das wir einfach nur so froh über jede Unterstützung, Unterhaltung (denn wir wussten rein gar nichts über das Down Syndrom, außer das ein verkürztes Nasenbein ein Softmarker sein könnte), offenen Worte und Herzlichkeit waren.

An dieser Stelle sagen wir danke an ALLE jene die für uns da waren, die an uns geglaubt haben sowie die die auch heute noch an unserer Seite sind. Und wisst ihr was das aller geilste ist, niemand, wirklich kein einziger Mensch hat sich von uns abgewendet, im Gegenteil das Interesse ist riesengroß. Wir sind soooo mega stolz euch alle an unserer Seite zu wissen!

Wie alles begann… Fortsetzung 2

… ich konnte endlich im Rollstuhl Platz nehmen.

Gegen 12 Uhr sind Christoph und ich gemeinsam das erste Mal hoch auf Station 7 zu unserem Sohn gefahren. Ich war so aufgeregt und es konnte mir gar nicht schnell genug gehen. Auf der Neonatologie angekommen mussten wir uns erst einmal die Hände desinfizieren. Christoph schob mich den Gang entlang. An jeder Tür an der wir vorbei kamen piepste es immer mal wieder hektisch. – Dieses piepsen werden Christoph und ich niemals vergessen. Selbst wenn wir heute nach über 2,5 Jahren an Türen im Krankenhaus vorbei gehen und dieses Geräusch vernehmen, zucken wir immer noch zusammen und schauen uns an. –

Wir mussten ein ganzes Stück laufen. Wir kamen an diversen Bildern und Danksagungen die an den Wänden hingen vorbei. Ich habe vor Nervosität nur wenig davon wahrgenommen aber bei den folgenden Gängen über diesen Flur schweifte mein Blick immer über sehr berührende und teilweise unfassbare Geschichten. Oben an der Decke waren Monitore zu sehen auf denen Zimmer und die dazugehörigen Vitalwerte zu sehen und zu hören waren. Ich weiß nicht wie die Schwestern und Ärzte diese Geräusche tagtäglich ertragen können und trotz manchmal brenzlichen Situationen so einen kühlen Kopf bewahren. Endlich hielten wir vor einer Tür. Christoph schob mich durch diese direkt auf mein Kind zu. Da lag er nun mein Fleisch und Blut, mein Sonnenschein. So klein, schlafend, friedlich und so zerbrechlich. Ich habe mir diesen Moment so herbei gesehnt. Es war ein ganz wunderbares Gefühl der Erleichterung und voll Glück!

Unser erstes Wiedersehen nach der Geburt.

Ich war in diesem Moment, und bin es bis heute, einfach nur verliebt in dieses Kind. Ich denke Bilder sagen mehr als tausend Worte. Gerade bei Frühchen wird sehr viel Wert darauf gelegt, dass sie schnell und vor allem viel Körperkontakt mit den Eltern bekommen. Bei diesem sowie jedem folgenden Besuch auf der Neo, hieß es Kuschelzeit. Auch wenn uns ein Kennenlernen unter etwas ruhigeren und intimeren Umstände lieber gewesen wäre, genossen wir auch so die Zeit mit Ben Noah. Die Schwestern und auch die Ärzte waren alle so lieb und herzlich zu Ben, wir wussten das er auf Station 7 gut aufgehoben war und dank dieses Wissens fiel uns der ständige Abschied etwas leichter. Aber bevor wir die Station wieder verließen durfte auch der Papa, der vor Glück und Stolz platze, einen sehr innigen Moment mit Ben genießen.

Da lag er nun endlich auch bei seinem Papa auf der Brust und beide genossen diesen magischen Moment. Auch für mich als Mutter und Ehefrau war es ein super schönes Bild! Ich war so froh und erleichtert das auch Christoph so gar keine Berührungsängste zeigte. Die anfänglichen und total nachvollziehbaren „Bedenken und Ängste“ hatten sich in Luft aufgelöst!

Danke mein Sohn das du uns das gelehrt hast. Du und auch seit 4 Monaten deine kleine Schwester, ihr bereitet uns so viel Spaß und macht uns glücklich und zu so viel besseren Menschen!!! Wir lieben euch über alles. In solchen Momenten im Leben spüre ich tatsächlich was wirklich wichtig ist. In diesem Sinne allen eine schöne Zeit und nutzt den Zeitpunkt doch jetzt einmal und zeigt euerm Gegenüber wie gern ihr ihn oder sie habt❤️.