Ring frei… Part two

Unser Telefonat am Donnerstag vor 2 Wochen, war mit etwas Abstand betrachtet gar nicht so schlecht!

Ich war im Vorfeld schon etwas nervös. Ich konnte mir nur schwer vorstellen wie diese Prüfung am Handy laufen soll. Es war ein nettes Gespräch und die MDK-Mitarbeiterin war wirklich sehr freundlich. Ich empfand das Telefonat an sich gut. Aber trotzdem ist es irgendwie eine seltsame Situation mit jemanden der dein Kind nicht kennt, Ben aber „beurteilen“ soll – zu telefonieren und ihr zu erklären wer Ben ist, was er kann und was nicht, wer Ben überhaupt ist. Und aus diesen Informationen soll diese Person am anderen Ende der Leitung sich ein Bild von unserem Kind machen. Es gab bereits Gutachten – es war nicht unser erster Termin mit dem MDK – und die wurden sich für das Telefonat herangezogen. Erzählen sie doch mal – hieß ein Satz! Und auch Christoph und ich waren vorbereitet und hatten die vorherigen Gutachten vor uns liegen. Das Telefon war auf Lautsprecher gestellt und wir konnten starten. Wir brauchten insgesamt 1 Stunde. Der Anruf kam sehr pünktlich gegen 8 Uhr. Wir gingen alle Punkte durch, besprachen Fortschritte, Gegebenheiten sowie Herausforderungen. Wir legten auf, Christoph und ich sahen uns an und wussten, jetzt heißt es abwarten. Wir fragten uns natürlich, ob wir auch alles gut und verständlich für Außenstehende, die unseren Sonnenschein nicht kennen, darstellen konnten. Wir selber als Eltern sehen mit der Zeit ja so viele Dinge als total normal an z.Bsp. das Ben sich noch nicht selber anziehen kann, das er von uns komplett unterstützt wird was die Hygiene (Zähneputzen, waschen etc.) betrifft, Essen ist ein ganz großes Thema usw.. Durch Leni werden uns immer wieder die Augen geöffnet. Und wir erfahren gerade wie rasant die Entwicklung „eigentlich“ stattfindet bzw. stattfinden kann und beobachten das Leni teilweise bereits heute mit 2 Jahren Altersunterschied weiter ist als Ben. Sie holt ihren großen Bruder unaufhaltsam ein. Eine für uns sehr emotionale Situation. Zum Einen staunen wir was die kleine Schwester schon kann und erfreuen uns daran. Es wird in mancherlei Hinsicht wahrscheinlich sogar förderlich für Ben und seine Entwicklung sein. Zum Anderen stimmt es wehmütig und macht mir persönlich auch ein wenig Bauchschmerzen, weil ich Angst habe das Ben das alles nicht versteht und traurig ist das seine kleine Schwester Dinge kann die er noch nicht beherrscht. Ich hoffe nicht das Ungeduld wie Frustration oder ähnliches entsteht und ihr Übriges tut. Klar ist das jetzt vor allem unsere Aufgabe als Eltern Ben in dieser Situation aufzufangen, aufzubauen sowie zu fordern und zu fördern. Aber auch wir Eltern kommen manchmal an unsere körperlichen sowie emotionalen Grenzen. Ich bin mir dennoch sicher, wenn wir uns das immer wieder bewusst machen, werden wir von unserem bisherigen Weg nicht abkommen und Ben weiterhin die besten Möglichkeiten bieten.

Das es 5 Pflegegrade gibt?
Und das du dir von einem Pflegestützpunkt in deiner Region kostenlos Unterstützung / Beratung holen kannst? Das haben wir auch schon in Anspruch genommen. Das ist eine super Sache, vor allem in der Anfangsphase einer Pflegetätigkeit!

Die Übermittlung der Daten erfolgte übrigens noch am selbigen Donnerstag an die Krankenkasse/ Abteilung Pflege. Am Montag drauf hatte ich einen unbeantworteten Anruf unserer Krankenkasse auf dem Handy… ich rief zurück. Wir besprachen ein anderes aktuelles Thema, dann kam unsere Bearbeiterin aber auf das Thema Gutachten und berichtete mir, das die Erhöhung durch ist. Mittlerweile liegt uns auch das Gutachten vor und in 2 Jahren wird Ben und seine Entwicklung erneut unter die Lupe genommen.

Ihr musstet jetzt ziemlich lange auf einen neuen Blogbeitrag warten. Es war die letzten 2 Wochen aber auch unheimlich viel los bei uns und ich kam nicht wirklich dazu mich in Ruhe einmal hinzusetzen. Daher gehts heute als kleines „Trostpflaster“ gleich weiter… ☺️👍

Vergangen Montag waren Ben und ich von 9:00 – 11:30 Uhr in der Sehschule in Rostock. Ben hat eine Brille die er nur, sagen wir mal so, ungern trägt🙄. Es wurde bei diesem Termin getropft und alles mögliche kontrolliert und ausgewertet. Ben hat das alles super toll mitgemacht. Wie immer. Selbst die Untersuchungen an Gerätschaften machte er ohne einen Beschwerdeton mit. Darüber bin ich jedes Mal mehr als dankbar und froh. Wir mussten bis dato noch nie Blut und Wasser schwitzen, die andere Familien in ähnlichen Situationen. Wir wissen das das keine Selbstverständlichkeit ist und die Schwestern und Ärzte sind immer so erstaunt und begeistert von Ben. Das macht uns unendlich stolz und glücklich. Nun haben wir für Ben ein neues Brillenrezept und müssen „irgendwann“ mal zum Optiker nach Rostock. Jippi. Und Ende diesen Jahres folgt ein Kontrolltermin.

Am Mittwoch hatten wir das Vergnügen um 8 Uhr im SPZ in Rostock zu sein.

Das SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) arbeitet interdisziplinär. Es arbeiten verschiedene Berufsgruppen ganz eng in einem Team zusammen. Es wird sich bei der Diagnostik und Behandlung eines Kindes unter den einzelnen Fachleuten abgesprochen und der weitere Verlauf / Weg koordiniert.

Das Betreten des Krankenhauses war ganz anders als in der Augenklinik am Montag. Es wurde kein Mundschutz aus Stoff akzeptiert, es wurde uns ein medizinischer Mundschutz ausgehändigt.

Warten im SPZ – ich bin immer wieder überrascht wie selbstverständlich Ben die Mundschutzpflicht akzeptiert und uns ganz normal betrachtet.

Zu erst stand 1 Stunde Logopädie auf dem Plan. Es würde zu weit gehen, wenn ich das alles aufführen würde was wir gemacht und besprochen haben. Fakt ist, es hilft beim Reflektieren und das wir Eltern uns bewusst werden was wir für unser Kind hinsichtlich seiner Entwicklung neben all den Therapien tun können. Und es gab Hausaufgaben für uns… mit der Bitte uns dabei zu filmen und der Logopädin das Video zuschicken damit wir uns weiterführend abstimmen können👍! Ich fühle mich in die Schulzeit zurückversetzt… beim Vortrag gefilmt werden…🥴ein Traum eines jeden Schülers☺️. Anschließend waren wir 1 Stunde bei der Ärztin, die sich ein umfassendes Bild von Ben und seinem Gesundheitszustand sowie den Fortschritten und Herausforderungen macht. Thema war unter Anderem auch wieder die diagnostizierte Hüftdysplasie. Wir besprachen aber auch Hilfsmittel und kamen an einen Punkt der mich mal wieder Arschlochgesellschaft denken ließ. Ich habe bei der Krankenkasse bereits vor 3 Monaten nachgefragt wie es mit Windeln nach Verordnung / auf Rezept ausschaut. Wir wurden vertröstet auf das Lebensjahr 4/5 Jahre. Bis dahin sei es normal und werde es toleriert das Kinder inkontinent sind. Wir versuchen Ben seit einiger Zeit trocken zu bekommen – aber keine Chance. Ihm scheint einfach das „Gefühl“ zu fehlen – wann es los geht, auch das entwickelt sich wegen der Trisomie 21 erst später bei ihm. Das SPZ stellte uns ohne Diskussion und auf eigene Initiative hin eine Verordnung für Windeln aus. Und erklärte uns, das es bei Kindern mit einer Behinderung kein Problem ist ab 3 Jahren eine Verordnung für Windeln zu rechtfertigen. Es kann sein das die Krankenkasse versucht sich quer zu stellen dann können wir uns ans SPZ wenden und mit ihnen gemeinsam einen Widerspruch schreiben. Dabei werden wir seitens dieser tollen und absolut sinnvollen Institution unterstützt. Und glaubt mir, wir sind nicht auf den Kopf gefallen und wissen mittlerweile das man nicht alles hinnehmen muss – aber auch wir werden immer noch von bestimmten Gegebenheiten überrascht und eines Besseren belehrt. Also wieder kommt das Thema aus meinem vorherigen Blogpost zur Sprache – hört niemals auf für eure Überzeugung zu kämpfen! Normal haben wir alle 6 Monate einen Termin im SPZ, die Ärztin möchte Ben jedoch bereits in 3 Monaten wiedersehen und diesen Termin dann mit einer Einheit beim Physiotherapeuten kombinieren.

In all dieser schwierigen Zeit eröffnete Bens Physiotherapeutin uns (nachdem er bereits 6 Wochen keine Therapie mehr hatte☹️), das sie auf unbestimmte Zeit ausfallen wird und wir uns bitte anderweitig umschauen sollen… dazu mehr in unserem nächsten Blogpost… das würde den heutigen Rahmen wirklich sprengen☺️.

Annehmen wie es ist…

… manchmal bleibt uns im Leben ganz einfach nichts anderes übrig als Dinge so zu nehmen wie sie sind, egal wie schwer wir uns damit tun. Wir mussten die Aussage der Ärztin in Hamburg erstmal verdauen und ein paar Tage sacken lassen, denn mit dieser hatten wir ehrlich gesagt nicht gerechnet. Wir sind mit einem sehr positiven dennoch nachdenklichen Gefühl nach Hamburg gefahren. Und wir wären für ein – nein das muss nicht operiert werden – auch ohne Bauchschmerzen völlig umsonst nach Hamburg gefahren! Leider wurde uns dieser Wunsch nicht erfüllt. Aber wir sind ja auch nicht bei wünsch dir was, sondern in der knallharten Realität – die viel zu häufig eine schmerzhafte Arschbombe für uns übrig hat. Ich bin mittlerweile wieder so gefasst, das ich diese Wörter so wählen und über die Lippen bringen kann. Aber wahrscheinlich ist das einfach eine Art der Verdrängung.🥺

5:30 Uhr klingelte unser Wecker. An Tagen wie diesen schlafen die Kinder selbstverständlich länger als gewöhnlich. So lange das wir beide wecken mussten.

Gefühlt wussten unsere Kinder gar nicht was los ist und warum die Eltern vor ihnen wach waren. Verkehrte Welt. Wir versuchten alles in aller Ruhe zu erledigen, um diesen merkwürdigen und gedrückten Morgen nicht noch seltsamer für die Kids zu gestalten. Wir haben bereits am Abend zu vor alles gecheckt, ob wir alles eingepackt und vorbereitet haben. Christophs Mama war so lieb und hatte am Vortag gefragt, ob sie uns ein „kleines“ Lunchpaket vorbereiten dürfte. Puh eine Aufgabe weniger für uns:-*, vielen Dank! Wir machten uns 7 Uhr auf den Weg. Brachten Leni zu Oma & Opa, damit wir die Pummelfee nicht unnötig „mitschleppen“ müssen. Es lagen ungefähr 2,5 Stunden Autofahrt vor uns. Ben bespaßten wir mit Micky Maus Wunderhaus. Er war ein so lieber Kerl. Er aß ganz artig sein von Oma mit Liebe geschmiertes Frühstücksbrot und verteilte dabei die Leberwurst nicht nur im Gesicht. Aber was soll’s – heute durfte Ben sowieso alles. Da war Leberwurst unsere kleinste Sorge. Er erfreute sich an der Exklusivzeit mit seiner Lieblingsserie und forderte uns beim Intro immer wieder auf mit ihm die Musik zu spüren und zu tanzen.

Während unser Sonnenschein sich wahrscheinlich wie Krösus fühlte – unterhielten Christoph und ich uns über mögliche Szenarien des Tages. Wie gut es manchmal doch ist, wenn unsere Kleinsten noch nicht verstehen was wir Erwachsenen für Zeug reden! Wir waren uns einig, dass wir uns bei einer positiven Aussage – von der wir zu 90% ausgegangen sind – am Abend etwas leckes zum Abendbrot und zur Feier des Tages liefern lassen. Gleichzeitig gab es aber auch Platz, etwa 10%, für einen nicht so positiven Ausgang des bevorstehenden Termins. Wir sprachen darüber, wie wir mit dieser Wahrheit umgehen sollten. Wir sprachen relativ unbefangen dennoch ernst darüber aber die 90% bestärkten uns sehr, dass wir dieser Eventualität keinen Platz schenken brauchten. Weit gefehlt – würde man um 12 Uhr des Tages, 15.04.2020, als bittere Einsicht zugeben müssen. Wir kamen sehr gut durch, es war wenig Verkehrsaufkommen und entsprechend waren wir 60 Minuten vor unserem Termin in Hamburg am Zielort. In einer wirklich schönen Umgebung von Hamburg. Auch die Klinik machte einen wirklich hervorragenden ersten Eindruck von innen, wie von außen. Wir nahmen Alles relevante mit rein und versuchten uns erstmal zu orientieren. Es war nicht schwer, wir befanden uns mit Eintreten fast dort wo wir hin mussten. Wir gingen zur Anmeldung. Die Schwestern bzw. Sekretärin arbeiteten hinter Glasscheiben und hatten einen Mundschutz auf. Ich ging mit einem mulmigen und ehrfürchtigen Gefühl alleine durch eine Glastür in diesen Bereich. Christoph und Ben warteten draußen auf dem Gang und beobachteten mich. Wir winkten uns zwischendurch immer wieder zu. Mein armer Schatz – wenn du wüsstest weswegen wir hier sind – kam mir kurz in den Sinn während ich ihn anlächelte und zurückwinkte. Ich überreichte alle Unterlagen die wir mit hatten. Die Überweisung, die CD mit Bens Röntgenbild und Berichte (Geburt und Frühchensprechstunde) vom Krankenhaus Rostock sowie den Bericht der Humangenetik. Ich bekam alle Berichte und die CD mit dem Röntgenbild, nachdem alles eingescannt und eingelesen war, zurück. Anschließend wurde mir gesagt wo wir Platz nehmen und warten sollten…

Fortsetzung folgt…

Ben und die Ärzte…

Heute waren wir beim HNO-Arzt. Vierteljährliche Kontrolle. Das Paukenröhrchen aus dem rechten Ohr war bereits im Januar (OP war im Sommer 2019) wieder draußen, das „Röhrchen“ – ich war sehr über die Größe überrascht, es war miniklein – aus dem linken Ohr wurde heute entfernt. Die Belüftungssituation ist damit in beiden Ohren wieder sehr schlecht und wir müssen immer mit Ergüssen in beiden Ohr rechnen. Wir sollen Bens Ohren, auch bei warmen und sommerlichen Temperaturen unbedingt vor Wind schützen (Mütze / Stirnband), um Mittelohrentzündungen möglichst zu vermeiden. Es ist natürlich für Außenstehende immer ein komisches Bild, wenn ein Junge in Bens Alter bei warmen Temperaturen mit einer Mütze zu sehen ist – es hat aber seine berechtigten Gründe. Und wir achten da sehr drauf. Ich manchmal vielleicht etwas übertrieben, aber wer mehrmals hintereinander Mittelohrentzündungen bei seinem Kind erlebt hat, wird mich verstehen. Wir sollen darauf achten das Bens Nase immer frei ist. Dafür verwenden wir ab sofort wieder 2 x täglich eine Nasendusche die wir für Ben in der Apotheke besorgen. Seine Rachenmandel wurde bei der OP im Sommer gekappt – sie versperrte durch Infekte (dann vergrößert sich die Rachenmandel) die Gehörgänge von Bens Ohren. Dadurch konnte das Sekret oder auch Schnotter – weiß nicht wie ich das unverblümter beschreiben soll🤷‍♀️ – nicht ablaufen und suchte sich seinen Weg über die Ohren nach draußen.

…das die Gehörgänge bei Menschen mit Trisomie 21 ziemlich waagerecht verlaufen…

… bei uns „Normalos“ (wenn ich das so sagen darf😉) sind diese angeschrägt, kann Sekret z.B auch aus dem Nasenbereich nicht so gut abfließen und es entstehen diese Paukenergüsse. Die Ärztin begutachtete heute auch Bens Gaumenmandeln – die wirklich sehr groß sind (das ist uns Eltern auch bereits aufgefallen) – hoffen wir mal das die keine Probleme bringen und drin bleiben dürfen. Aber all diese Gegebenheiten tragen im ungünstigsten Fall dazu bei, das Ben sich mal wieder mit „leckenden Ohren“ und auch Schmerzen & Fieber quälen muss. Zudem hört Ben in diesen Situationen auch „noch“ schlechter – oder liegt das vielleicht auch am Alter des Austesten🙄🙈?! Momentan werden Operationen, um Paukenröhrchen zu setzen ausgesetzt. Aber wir bzw. unser Sonnenschein werden auf kurz oder lang wohl nicht um eine weitere OP rum kommen. Dann werden allerdings andere Röhrchen (längere) eingesetzt, damit sie für 2-3 Jahre im Ohr bleiben. Da bei dieser Operation keine Rachenmandeln gekappt werden muss, wird das ganze Ambulant erfolgen und Ben darf am selben Tag wieder mit nach Hause. Wenigstens das! Ende Mai haben wir den nächsten Kontrolltermin, hoffen wir mal das es bis dahin ruhig bleibt!

In der kommenden Woche Mittwoch folgt dann übrigens ein nächster, gefürchteter aber dennoch sehr wichtiger Termin für uns. Wir fahren mit Ben ins Kinderkrankenhaus nach Altona und hoffen sehr, das wir zum Thema „schwere Hüftdysplasie“ eine positive 3. Meinung bekommen werden. Drückt uns die Daumen!

3. Geburtstag 22.01.2020

22.01.2020

Wow mein kleiner Schatz, nun bist du schon 3 Jahre alt.

3 Jahre voller Freude, Überraschungsmomenten, Tränen, Glück, Aufregung, Meilensteinen und einfach wunderschönen Augenblicken mit dir!!!

Du machst unser Leben:

jeden Tag etwas bunter,

jeden Tag etwas besonderer,

jeden Tag unvergesslich,

jeden Tag aufregend,

jeden Tag unterhaltsam,

jeden Tag einfach wunderbar.

Du bist wirklich immer ein Sonnenschein, es gibt keine trüben Tage bei dir, nicht einmal wenn du krank bist, nicht einmal wenn wir dich morgens wecken müssen, du hast stets ein Lächeln für uns auf den Lippen. Es macht so viel Spaß dich tagtäglich wachsen, spielen, essen, aufmerksam und Meilensteine erreichen zu sehen! Du saugst alles auf und wandelst alles nach deinen Möglichkeiten um, und das ist ganz beachtlich und macht uns unendlich stolz. Wir können uns ein Leben ohne dich nie mehr vorstellen. Wir freuen uns so sehr dich bei uns zu haben, sehen und erleben zu dürfen wie du eine Entwicklung nach der anderen, ganz in deinem Tempo hinlegst!

Als du dich vor 3 Jahren um 2:25 Uhr, 5 Wochen zu früh, auf den Weg zu uns gemacht hast, ahnten wir noch nicht welches Extra – welche ÜBERRASCHUNG du für uns dabei hast.

Dieses Bild ist im Dezember 2016 bei meiner Mutti zu Hause entstanden.

Meine „kleine“ Schwester ist künstlerisch sehr begabt und ich bat sie meinen Bauch als Erinnerung mit etwas BESONDEREM zu verzieren. Ich habe etwas gegoogelt und fand die Idee mit dem Überraschungsei einfach toll. Das dieses Überraschungsei etwas ganz Besonderes für uns mit im Gepäck hat, war uns zu diesem Zeitpunkt noch nicht klar. Umso größer war die Überraschung dann am 22.01.2017. Es kristallisierte sich sehr schnell raus, das dieses Überraschungsei seinen Namen alle Ehre machen sollte. Wir sind jeden Tag so GESPANNT welche Entwicklung Ben wieder macht. Es gibt Phasen, da kommt gefühlt täglich etwas Neues hinzu. Wir SPIELEN so unglaublich gerne – Ben hat Freude an einfach Allem. Und er zeigt sich fast immer von seiner SCHOKOLADEnseite und wir könnten ihn auffressen, so süß ist er! Er vereint nicht einfach nur die Eigenschaften: Spannung, Spiel und Schokolade eines Ü-Eis, er bringt unsere Elternaugen mit all seinen Eigenschaften täglich zum Leuchten!

Du bist großartig, du bist unglaublich, du bist einzigartig, du machst unser Leben aus – wir lieben dich so sehr!!!

In Liebe deine mächtig stolzen Eltern und deine kleine Schwester die unendlich froh ist dich zu haben❤️ .

Gastbeitrag – Oma Simone (meine Mama)

Liebe Mama, wie ich mich freue, dass du über deinen Schatten gesprungen bist und ein paar tolle Zeilen aufs Papier gezaubert hast😘. Ich bin sehr dankbar das du immer für uns da bist & du deine Enkelkinder so oft es geht besuchen kommst und so bedingungslos liebst! Auch wenn ihr euch mal eine längere Zeit nicht gesehen habt, spürt man sofort die Verbindung und Liebe zwischen euch. Und nun deine Gedanken.

Nun endlich mal ein paar Zeilen von mir, deiner „kleinen“ Oma aus Schwerin.

Ich werde den Tag deiner Geburt niemals vergessen. Du bist mein erstes Enkelkind auf das ich schon so lange gewartet habe. Ich bin voller Aufregung ins Krankenhaus gestürmt, hoch zur Entbindungsstation. Anschließend sind Opa und ich mit deinen Eltern zusammen zu dir auf die Neonatologie gegangen. Auf dem Weg zu dir, haben uns deine Eltern ganz vorsichtig aber dennoch auch sehr direkt und offen darauf vorbereitet, das du etwas ganz Besonderes bist – weil du ein Extra mit in die Familie gebracht hast, das du, mein lieber Ben, Trisomie 21 hast. Es wäre gelogen, wenn ich sagen würde, das ich nicht einen Moment gebraucht hätte darüber nachzudenken. Ich war etwas verwirrt und auch ein bisschen erschrocken. Dann habe ich dich in deinem Bettchen liegen sehen und muss gestehen – es war Liebe auf den ersten Blick. Und alle Bedenken waren wie verflogen. Du bist zum richtigen Zeitpunkt in die richtige Familie geboren worden!

Ich kann mich auch noch an so manche Gespräche, die ich mit guten Freunden geführt habe, erinnern. Keiner, aber auch wirklich kein Einziger hat komisch, abwertend oder „ähnliches“ reagiert. Ich erzähle auch jedem, wie stolz ich auf dich bin. Du lieber Ben, gibst uns so viel Gutes und ich muss ganz ehrlich sein, so ein gut erzogenes Kind habe ich noch nicht erlebt. Es macht richtig Spaß mit dir zusammen zu sein. Das ist auch ein Lob an deine Eltern. Du bist gefühlt immer gut drauf, neugierig und sehr ausgeglichen, eben ein glückliches Kind. Als deine niedliche Schwester geboren wurde, war die Familie komplett, oder??? Du gehst sehr liebevoll mit Leni um, du bist ja auch schließlich der große Bruder.

Lieber Ben, in deinen fast 3 Jahren auf dieser Erde hast du schon unheimlich viel über dich ergehen lassen müssen und das hast du alles mit Bravur gemeistert. Mach weiter so!!

Deine Oma.

Wie alles begann… Fortsetzung 14

Wir waren wirklich sehr gerührt von den zahlreichen Verabschiedungen durch die Schwestern und Ärzte. Alle hatten unseren Sonnenschein in ihr Herz geschlossen. Dadurch ist der Weg nach Hause fast ein wenig schwer gefallen❤️.

Was der Stillschwester mit meinem Gang nach Hause noch extrem wichtig war, dass ich eine der besten Pumpen bekommen sollte! Mir wurde ein Rezept ausgestellt und mir wurde förmlich immer wieder eingebläut das ich auf diese Marke der Milchpumpe bestehen soll! Die bekam ich auch und sie wurde für eine ziemlich lange Zeit ein sehr wichtiger und essentieller Bestandteil unseres täglichen Tagesablaufs! Es ist anscheinend sehr wichtig eine ordentliche Pumpe für ein gutes „Ergebnis“ und gewünschte „Erfolge“ zu haben. Ich bin mehr als dankbar dass ich von Anfang an so eine tolle Stillbegleitung an meiner Seite hatte, die sich auch durch unsere Nachsorgeschwester zu Hause fortsetzte!

❤️Endlich zu Hause❤️

Es war also der 01.02.2017! Der Tag der Entlassung, der Tag der Heimfahrt und der erste Tag an dem wir das erste Mal ganz alleine auf uns gestellt waren! Ich kann mich nicht mehr 100 % an jedes Detail erinnern. Was mir dabei ungemein hilft? Ich studiere ziemlich häufig meine WhatsApp-Nachrichten die ich mit diversen Menschen aus unserem Umfeld geschrieben habe, um Erlebnisse, Einzelheiten, Besonderes aber auch Schmerzhaftes sowie schwierige Situationen noch einmal Revue passieren lassen zu können. Ich notiere mir Keyfacts in einem kleinen Büchlein. Diese ordne ich immer der entsprechenden Person und dem Datum zu! Somit werden aus manchmal sehr verschwommenen Erinnerungen teilweise ziemlich lebendige Momente, die ich gefühlt erneut erleben, mit gewissen Abstand betrachten und somit noch einmal verarbeiten kann.

Eine Nachricht von meiner Freundin Kira vom Entlassungstag: „Hey meine Lieben, Frank hat mir erzählt dass ihr euren Schatz mit nach Hause nehmen konntet??👌😍 yuhuhhh!! Die erste Nacht zuhause haben wir damals glaube ich kaum geschlafen 😅👌 sende euch tausend Grüße!! Und schick doch mal wieder ein Bild!!!

Meine Antwort: „Hallo, die erste Nacht und der erste Tag sind fast vorbei. Wir haben so einen lieben, geduldigen kleinen süßen Sohn der es uns ziemlich einfach gestaltet👍“

snapseedDer kleine Ben zu Hause in seiner großen Wiege. 

Mein Christoph und ich hatten gemeinsam die erste Nacht mit unserem kleinen Engel entgegen diverser Ängste also auch ohne jegliche Hilfe gemeistert. Wir haben den Fütterungs-Rhythmus aus dem Krankenhaus fortgeführt. Das hieß alle 4 Stunden um 8, 12, 16, 20, 24 und 4 Uhr kümmerten WIR uns ausschließlich um Ben. Und wenn ich schreibe WIR, dann meine ich das auch genauso! Wir haben diese Zeiten die ersten Wochen immer zusammen als Familie verbracht, es ging auch gar nicht anders. Und wir haben diese Zeiten auch immer beinahe auf die Minute genau eingehalten. Wir überließen nichts dem Zufall. Wir sollten Ben sogar zu seinen Essenszeiten wecken, weil er so klein und zierlich war und jedes Gramm für ihn mehr als wichtig gewesen ist. Während ich Ben anlegte, bereitete mein Mann die Flasche und den Wickeltisch vor. Es waren wirklich harte Tage und Wochen. Jede Stilleinheit dauerte tatsächlich mind. 45 Minuten – heute mit Leni an meiner Seite -unvorstellbare. Sie trinkt ihre Menge innerhalb weniger Minuten. Ben war immer noch sehr schlapp und schnell müde. Wenn ich merkte dass es nichts mehr brachte mit dem Stillen – um diese Einsicht zu erlangen und diesen Zeitpunkt einschätzen zu können, brauchte es ein paar Tage – und das ich es mir selber eingestehen konnte war ein noch längerer Weg, denn ich wollte bei jeder Fütterung nicht aufgeben und hatte so sehr gehofft das Ben es immer noch ein wenig weiter schafft zu trinken – gab ich meinen Sonnenschein in die Obhut von Christoph der Ben dann die Flasche mit meiner zuvor abgepumpten Muttermilch gab. Auch das Flasche geben benötigte eine Menge Zeit und viel Geduld. Auch wenn es vom Saugen her etwas leichter für Ben war, war es dennoch sehr anstengend für ihn. Aber Christoph meisterte diese Momente mit einer Leichtigkeit und so viel Hingabe und Liebe für und mit seinem Sohn – das die beiden ganz bald einen super Rhythmus gefunden haben. Ich nannte meine beiden Helden in dieser Zeit „Flaschenbuddies“. Übrigens glich unser Tiefkühlfach zu dieser Zeit einer Milchproduktionsfabrik🙈🤣. Für Pizza und Co. war kein Platz mehr.

 

 

Wie alles begann… Fortsetzung 13

Bitte lass niemals einen WORST CASE eintreffen, dachten wir unausgesprochen.

Eines der letzten Bilder aus der Klinik. Meine beiden Traummänner❤️.

Meine Schwester hatte einen ganz süßen „Vergleich“ in Bezug auf den Reanimationskurs, mit dem sie mir Mut machte und die Situation ein stückweit entkrampfte. Und sie hatte so Recht, meine kleine, weise Schwester❤️!

Ich zitiere: „Doofes Beispiel, aber das ist wie, wenn man sich entscheidet rauszugehen und einen Schirm🌂 zur Sicherheit mitnimmt, dann scheint die Sonne☀ den ganzen Tag❣“ Zitatende😉.

Aufbauende Worte die in unserer Situation zur rechten Zeit kamen und sehr viel Hoffnung sowie Zuversicht gaben!

Ich bin der Meinung das alle Eltern mit Entlassung aus dem Krankenhaus einen Reanimationskurs bekommen sollten. Oder wenn es wenigstens der Hinweis auf ein 2 minütiges YouTube Video wäre, wie z.Bsp. das Folgende: https://m.youtube.com/watch?v=kBU2mqNzzS0 (Ich hoffe die Verlinkungen ist in Ordnung?!🤔). Nicht nur weil ich es richtig finde, sondern weil man bei Kindern so schnell etwas falsch machen kann. Und Eltern gerade in der Anfangszeit Sicherheit und Wissen brauchen! Denn allein schon die Tatsache, dass man den Kopf NICHT überstrecken darf – wie beim Erwachsenen, oder das man zu erst mit der Mund-zu-Mund Beatmung beginnt und nicht mit der Herz-Druck-Massage – wie beim Erwachsenen (Stand Januar 2017) sind Informationen die Eltern brauchen.

Wir möchten auch heute, nach 2 Jahren & 9 Monaten noch einmal ❤️-lich DANKE an das gesamte Team – wenn ich noch alle Ihre Namen wüsste, würde jeder einzelne hier einen Platz haben – der Neonatologie sagen. Bis ich dieses Wort aussprechen geschweige denn schreiben konnte, vergingen auch paar Tage. Ein Hoch auf die Abkürzungen😊.

Diese Leinwand ist an einer Wand auf der Station 7 neben zig weiteren Danksagungen zu finden.

Wir durften nun also endlich Bens Sachen, seine Babyschale, seinen Schneeanzug und alles was er noch so brauchte mitbringen. Und gleichzeitig durfte Ben die Krankenhaus-Kleidung ablegen, wir durften Bens Beschützer „Oskar der Hase“, der Tag und Nacht an Bens Bett über ihn gewacht und auf ihn aufgepasst hat, einpacken. Ein letztes Mal wiegen, eine letzte Mahlzeit und ein letztes Mal von den Schwestern und Ärzten der Station verabschieden. Dieses Mal wurde allerdings nicht auf WIEDERSEHEN – bis morgen – gesagt, dieses Mal gab es ein von ganzem Herzen lieb gemeintes MACHT’S GUT für „immer“, denn wir durften Ben mit in sein zu Hause nehmen.

Wusstest du schon?

Das der Oktober der
Down-Syndrome-Awareness-Month
ist!

In diesem Monat wird die Chance ergriffen, das Bewusstsein für Menschen mit dem Down-Syndrom zu sensibilisieren. Im Oktober werden Menschen mit dem Down-Syndrom in den Fokus gestellt und es soll Ihre Mitmenschen auf ihre Fähigkeiten und Leistungen aufmerksam machen.

Es wird die Möglichkeit ergriffen gezielt über Trisomie 21 zu erzählen, zu berichten und etwas aufzuklären.

Seid offen und hört euch die Geschichten von unseren Sonnenscheinen an.

Seid offen und respektiert das wir von diesem Recht Gebrauch machen.

Wie alles begann – Jule … Eine Reaktion

Vorwort

Meine liebe kleine Lieblingsschwester😘. Vor einer längeren Zeit fragte ich dich, ob auch du dir vorstellen könntest, etwas Geschriebenes zu unserem Blog beizutragen?! Es kam zwar ein promtes „ja“ aber auch ein zögerliches und zweifelndes, ob ich das kann? Ich kenne dich zu gut, mein kleiner Kopfmensch😉😘und sage daher vielen Dank das du deine Zweifel überwunden und dir die Zeit genommen hast, diese wundervollen Zeilen zuschreiben. Ich hab dich sehr lieb❤️.

Ich erhielt die Nachricht von Christoph – endlich bin ich Tante geworden.
Ein wenig zu früh, aber soweit war mein Neffe gesund und munter.
Als ich am Folgetag Feierabend hatte und dann auf dem Heimweg war, rief mich meine Mutter an und meinte, dass sie mir etwas sagen müsste. In dem Moment wusste ich, dass irgendetwas nicht stimmte.
Sie erklärte mir, dass noch einige Untersuchungen anstehen werden, aber man zu einer hohen Wahrscheinlichkeit sagen kann, dass Ben Noah Trisomie 21 hat.
Ab da an hörte ich nicht mehr wirklich zu, in meinem Kopf drehte sich ein Karussell aus sämtlichen Gedanken.
Geht es meinem Neffen gut? Hat er organische Probleme? Wie geht es meiner Schwester und meinem Schwager damit? Wann haben sie davon erfahren? Und Wie?
Ich hatte Angst vor der Welt da draußen, der teilweise oberflächlichen, ignoranten Gesellschaft, wie sie eines Tages mit Ben umgehen könnte?! Aber eines wusste ich, dass er es in unserer Familie gut haben wird.
Als ich ihn das erste Mal sah, wollte ich ihn nur zögerlich auf den Arm nehmen, er war so winzig (lag vielleicht auch an den großen Händen meines Schwagers 😉 ) und sah mit dem Überwachungsgerät so zerbrechlich aus. Aber dann traute ich mich doch und es war so schön, als wäre er schon immer da gewesen. Nur das Gepiepse der Überwachung machte mich ziemlich nervös, welches an diesem Tag ganz besonders oft und gerne alarmierte.

Bens sonniges Gemüt ist so zauberhaft. Er weiß sehr genau, was er will und was nicht.
Ich genieße es ihm zuzuschauen, wie er die Tiere im Zoo beobachtet und vor Freude jauchzt, wenn der große, dicke Eisbär mit Leichtigkeit durch das Wasser gleitet.

Wie er den ganzen Tag Seifenblasen beobachten kann und nicht traurig ist, wenn eine zerplatzt, sondern sich noch viel mehr auf die Nächste freut.
Wie er mich beim Hula Hoop anfeuert, auch wenn ich am Ende meiner Kräfte bin … 😉
und er sich freut, wenn er mich beim Verstecken spielen gefunden hat.
Wie seine Augen aufleuchten und sein kleines Herz vor Freude springt sobald Musik ertönt.

Lieben Dank an meine Schwester und an meinen Schwager, ihr nehmt alles so an, wie es ist und macht nicht nur das Beste, sondern noch etwas viel schöneres draus! Eure Liebe, Ausdauer und Kraft ist bewundernswert und auch wenn ihr es nicht mehr hören könnt … er hat euch auserwählt, davon bin ich überzeugt!

Wie alles Begann… Fortsetzung 9

…Es macht sehr viel mit einem, wenn man sein Kind dann dort liegen sieht – auch wenn es gar nichts „schlimmes oder schmerzvolles“ ist.

Einfach der Anblick deines Sohnes mit dieser Haube über dem Kopf, damit er sich die Elektroden nicht abreißen kann und die ganzen Kabel – überall Kabel. Die Kabel gehörten zu den Elektroden die am Kopf befestigt waren. Die Nase beklebt mit einer Sonde die in den vorderen Nasenbereich führte, um auch dort die Atmung zu kontrollieren. Wir „trauten“ uns ja so schon gar nicht unseren kleinen zerbrechlichen Schatz zu windeln, baden oder auf den Arm zu nehmen. Mit all seinen Kabeln. Wenn wir unglücklich eines der Kabel knickten oder sich das Pflaster an der Elektrode löste und es begann zu piepsen schauten wir nervös zum Monitor. Und jetzt waren da noch mehr Kabel. Aber wir wurden weiterhin so liebevoll vom Krankenhauspersonal unterstützt und wuchsen mit den Aufgaben und den Tagen und hatten irgendwann unsere Technik gefunden und unterstützen uns natürlich auch gegenseitig!

Auch das Fläschchen geben funktionierte gut. Der Papa meisterte diese Situation hervorragend. Es war damals wie auch heute, immer wieder Balsam für meine Seele zu sehen, wie verbunden meine beiden Männer jetzt schon waren und bis heute sind. Ich konnte Ihnen ewig zuschauen, wie liebevoll der Papa mit seinem Sohn sprach, mit ihm Bäuerchen machte, die Windeln wechselte und wie Ben bei seinem Papa auf der Brust lag und die Nähe, Wärme und Geborgenheit suchte und genossen hat. Diese intensive Zeit hat meinen Mann und mich noch mehr zusammengeschweißt❤️.

Wenn das Schlaflabor gute Werte bringt, darf Ben mit nach Hause – aber nur mit Monitor und 24 Stunden Überwachung – war die Aussage der Ärzte…! Dieser Monitor soll klein sein und handlich zum mitnehmen für unterwegs! Und wir bekommen noch in der Klinik einen Reanimationskurs für Kinder, ohne diesen dürfen wir das Krankenhaus mit Ben nicht verlassen… .