Wie alles begann… Fortsetzung 14

Wir waren wirklich sehr gerührt von den zahlreichen Verabschiedungen durch die Schwestern und Ärzte. Alle hatten unseren Sonnenschein in ihr Herz geschlossen. Dadurch ist der Weg nach Hause fast ein wenig schwer gefallen❤️.

Was der Stillschwester mit meinem Gang nach Hause noch extrem wichtig war, dass ich eine der besten Pumpen bekommen sollte! Mir wurde ein Rezept ausgestellt und mir wurde förmlich immer wieder eingebläut das ich auf diese Marke der Milchpumpe bestehen soll! Die bekam ich auch und sie wurde für eine ziemlich lange Zeit ein sehr wichtiger und essentieller Bestandteil unseres täglichen Tagesablaufs! Es ist anscheinend sehr wichtig eine ordentliche Pumpe für ein gutes „Ergebnis“ und gewünschte „Erfolge“ zu haben. Ich bin mehr als dankbar dass ich von Anfang an so eine tolle Stillbegleitung an meiner Seite hatte, die sich auch durch unsere Nachsorgeschwester zu Hause fortsetzte!

❤️Endlich zu Hause❤️

Es war also der 01.02.2017! Der Tag der Entlassung, der Tag der Heimfahrt und der erste Tag an dem wir das erste Mal ganz alleine auf uns gestellt waren! Ich kann mich nicht mehr 100 % an jedes Detail erinnern. Was mir dabei ungemein hilft? Ich studiere ziemlich häufig meine WhatsApp-Nachrichten die ich mit diversen Menschen aus unserem Umfeld geschrieben habe, um Erlebnisse, Einzelheiten, Besonderes aber auch Schmerzhaftes sowie schwierige Situationen noch einmal Revue passieren lassen zu können. Ich notiere mir Keyfacts in einem kleinen Büchlein. Diese ordne ich immer der entsprechenden Person und dem Datum zu! Somit werden aus manchmal sehr verschwommenen Erinnerungen teilweise ziemlich lebendige Momente, die ich gefühlt erneut erleben, mit gewissen Abstand betrachten und somit noch einmal verarbeiten kann.

Eine Nachricht von meiner Freundin Kira vom Entlassungstag: „Hey meine Lieben, Frank hat mir erzählt dass ihr euren Schatz mit nach Hause nehmen konntet??👌😍 yuhuhhh!! Die erste Nacht zuhause haben wir damals glaube ich kaum geschlafen 😅👌 sende euch tausend Grüße!! Und schick doch mal wieder ein Bild!!!

Meine Antwort: „Hallo, die erste Nacht und der erste Tag sind fast vorbei. Wir haben so einen lieben, geduldigen kleinen süßen Sohn der es uns ziemlich einfach gestaltet👍“

snapseedDer kleine Ben zu Hause in seiner großen Wiege. 

Mein Christoph und ich hatten gemeinsam die erste Nacht mit unserem kleinen Engel entgegen diverser Ängste also auch ohne jegliche Hilfe gemeistert. Wir haben den Fütterungs-Rhythmus aus dem Krankenhaus fortgeführt. Das hieß alle 4 Stunden um 8, 12, 16, 20, 24 und 4 Uhr kümmerten WIR uns ausschließlich um Ben. Und wenn ich schreibe WIR, dann meine ich das auch genauso! Wir haben diese Zeiten die ersten Wochen immer zusammen als Familie verbracht, es ging auch gar nicht anders. Und wir haben diese Zeiten auch immer beinahe auf die Minute genau eingehalten. Wir überließen nichts dem Zufall. Wir sollten Ben sogar zu seinen Essenszeiten wecken, weil er so klein und zierlich war und jedes Gramm für ihn mehr als wichtig gewesen ist. Während ich Ben anlegte, bereitete mein Mann die Flasche und den Wickeltisch vor. Es waren wirklich harte Tage und Wochen. Jede Stilleinheit dauerte tatsächlich mind. 45 Minuten – heute mit Leni an meiner Seite -unvorstellbare. Sie trinkt ihre Menge innerhalb weniger Minuten. Ben war immer noch sehr schlapp und schnell müde. Wenn ich merkte dass es nichts mehr brachte mit dem Stillen – um diese Einsicht zu erlangen und diesen Zeitpunkt einschätzen zu können, brauchte es ein paar Tage – und das ich es mir selber eingestehen konnte war ein noch längerer Weg, denn ich wollte bei jeder Fütterung nicht aufgeben und hatte so sehr gehofft das Ben es immer noch ein wenig weiter schafft zu trinken – gab ich meinen Sonnenschein in die Obhut von Christoph der Ben dann die Flasche mit meiner zuvor abgepumpten Muttermilch gab. Auch das Flasche geben benötigte eine Menge Zeit und viel Geduld. Auch wenn es vom Saugen her etwas leichter für Ben war, war es dennoch sehr anstengend für ihn. Aber Christoph meisterte diese Momente mit einer Leichtigkeit und so viel Hingabe und Liebe für und mit seinem Sohn – das die beiden ganz bald einen super Rhythmus gefunden haben. Ich nannte meine beiden Helden in dieser Zeit „Flaschenbuddies“. Übrigens glich unser Tiefkühlfach zu dieser Zeit einer Milchproduktionsfabrik🙈🤣. Für Pizza und Co. war kein Platz mehr.

 

 

Wie alles begann… Fortsetzung 4

… die ersten Stunden mit unserem Engel lagen hinter uns.

Insgesamt mussten wir Ben 8 Tage auf Station 7 immer wieder „alleine“ lassen. Ein ewig schweres ein- und ausatmen beim Verlassen des Zimmers quälte Christoph und mich. Ich war so froh das mein Mann jeden Tag von morgens bis abends bei uns war. Die ersten 5 Tage durfte ich auf der Entbindungsstation verweilen und anfangs im 3 Stunden, wenig später im 4 Stundenrhythmus zu den Flaschenzeiten, Windeln wechseln und zum Kuscheln zu Ben.

Ein wesentliches Merkmal der Menschen mit Down Syndrom ist die sogenannte Hypotonie die sich durch den kompletten Körper zieht – auf Deutsch und in meinen Worten – schlaffer Muskeltonus (teilweise ohne / mit geringer Spannung). Warum ich das an dieser Stelle anbringe? Weil diese Tatsache einen meiner emotionalen Momente prägte, das Thema stillen!

Bevor Ben geboren wurde war ich schon in voller Vorfreude auf diese intimen und innigen Momente des Stillen. Ich wollte es unbedingt, dieses Gefühl der Nähe, meinem Kind etwas von mir geben außer Liebe, Wärme und Geborgenheit. Er sollte in jedem Fall die gute Muttermilch mit all ihren wertvollen Nährstoffen für ein gesundes Wachstum bekommen. Wie sich herausstellte sollte das ein hartes aber nicht unmögliches Stück Arbeit werden. Ich hatte zu meinem Glück eine unheimlich engagierte Stillschwester um mich herum, die mich zwischendrin als ich so verzweifelt war aufbaute.

Ich verbrachte wie geschrieben die ersten 5 Tage auf der Entbindungsstation. Dort konnte ich mir eine Milchpumpe holen und sollte nun abpumpen. Für mein Kind, was nicht bei mir war, bei seiner Mama, wie all die anderen kleinen Wesen die in den Zimmern ihrer Mütter sein durften.

Jede Mutter kennt das Gefühl und die Schmerzen des Milcheinschusses, wenn es einfach nur noch wehtut. Genauso ging es mir auch. Nur wollte nichts rauskommen. In meiner Verzweiflung versuchte ich alle Tipps von der Stillschwester, meiner Hebamme und meiner Frauenärztin, aber irgendwie half nichts. Unter Tränen saß ich auf meinem Bettrand und kam mir wie eine Versagerin vor.

Ich konnte mein Kind nicht stillen geschweige denn dafür sorgen das Ben meine Muttermilch bekommt – der größte Fauxpas den ich mir für mich persönlich vorstellen konnte. Ich ging erneut auf die Stillschwester zu, um nochmals um Rat zu fragen. Sie hat sich viel Zeit für mich genommen und das Abpumpen mit mir zusammen gemacht. Und siehe da es hat auf einmal super geklappt… . Sie glaubte es war psychisch und meinte es kann auch an der Unruhe im Zimmer gelegen haben, ständig kam Besuch für meine Bettnachbarin – und ich saß da in dieser sehr intimen Situation wie ein Schluck Wasser mit der Pumpe, was denke ich jede Frau nachvollziehen kann – sehr unangenehm ist, wenn ständig fremde Menschen raus und rein gehen. Zu dem habe ich all die anderen glücklichen Mamis mit ihren Kindern auf der Station gesehen, die ihre Kinder stets und ständig anlegen konnten – das machte schon was mit mir. Und zu guter letzt kam der Stress und das Wissen hinzu, das ich Ben schon bald ganz alleine im Krankenhaus lassen sollte. Es zerriss mir das Herz 💔.

Hypotonie – Physiotherapie

Das Thema Hypotonie ist mit eines der ausgeprägtesten Merkmale der Trisomie 21.

Seit seiner 4. Lebenswoche, sprich seit fast 2,5 Jahren, bekommt Ben Noah einmal wöchentlich Physiotherapie. Wir haben schon sehr viel erreicht. Es dauert alles einfach nur etwas länger. Vom anfänglich zartem Robben sind wir mittlerweile beim kräftigen und schnellen Krabbeln angekommen.

Bens Physiotherapeutin und natürlich auch wir als Eltern, sind mächtig stolz auf ihn, denn das Krabbeln ist für Kinder mit dem Down Syndrom nicht selbstverständlich. Wir sollen ihn so lange es geht krabbeln lassen, dies stärkt seinen kompletten Rumpfbereich und verschafft ihm Bauchmuskeln für die er hart kämpfen muss.

Das Laufen sollen wir aktuell noch nicht in den Fokus rücken, obwohl es gerade jetzt mit einem Säugling von 4 Monaten manchmal schon eine enorme Erleichterung wäre, wenn Ben einige Strecken laufend bewerkstelligen könnte. Auf der anderen Seite, könnte das Laufen auch ständiges hinterher rennen für uns bedeuten, was die Situation auch nicht einfacher macht🙈. Also wie nun, es ist Fluch und Segen zu gleich. Wir nehmen es einfach wie es ist.

Das Hochziehen am Tisch, Laufgitter oder an der Wand läuft auch schon ausgesprochen gut, mal sehen wie lange es dauert bis Ben los läuft, wir halten euch auf dem „Laufenden“😉.