Fortsetzung 2: Annehmen wie es ist…

… Irgendwann jetzt fing ich an zu verstehen, das die 90% Sicherheit gnadenlos von den 10% Eventualität aufgefressen wurden. Mit einem Mal wendete sich das Blatt so drastisch das da 100% im Raum standen.

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Annehmen wie es ist…

… manchmal bleibt uns im Leben ganz einfach nichts anderes übrig als Dinge so zu nehmen wie sie sind, egal wie schwer wir uns damit tun. Wir mussten die Aussage der Ärztin in Hamburg erstmal verdauen und ein paar Tage sacken lassen, denn mit dieser hatten wir ehrlich gesagt nicht gerechnet. Wir sind mit einem sehr positiven dennoch nachdenklichen Gefühl nach Hamburg gefahren. Und wir wären für ein – nein das muss nicht operiert werden – auch ohne Bauchschmerzen völlig umsonst nach Hamburg gefahren! Leider wurde uns dieser Wunsch nicht erfüllt. Aber wir sind ja auch nicht bei wünsch dir was, sondern in der knallharten Realität – die viel zu häufig eine schmerzhafte Arschbombe für uns übrig hat. Ich bin mittlerweile wieder so gefasst, das ich diese Wörter so wählen und über die Lippen bringen kann. Aber wahrscheinlich ist das einfach eine Art der Verdrängung.🥺

5:30 Uhr klingelte unser Wecker. An Tagen wie diesen schlafen die Kinder selbstverständlich länger als gewöhnlich. So lange das wir beide wecken mussten.

Gefühlt wussten unsere Kinder gar nicht was los ist und warum die Eltern vor ihnen wach waren. Verkehrte Welt. Wir versuchten alles in aller Ruhe zu erledigen, um diesen merkwürdigen und gedrückten Morgen nicht noch seltsamer für die Kids zu gestalten. Wir haben bereits am Abend zu vor alles gecheckt, ob wir alles eingepackt und vorbereitet haben. Christophs Mama war so lieb und hatte am Vortag gefragt, ob sie uns ein „kleines“ Lunchpaket vorbereiten dürfte. Puh eine Aufgabe weniger für uns:-*, vielen Dank! Wir machten uns 7 Uhr auf den Weg. Brachten Leni zu Oma & Opa, damit wir die Pummelfee nicht unnötig „mitschleppen“ müssen. Es lagen ungefähr 2,5 Stunden Autofahrt vor uns. Ben bespaßten wir mit Micky Maus Wunderhaus. Er war ein so lieber Kerl. Er aß ganz artig sein von Oma mit Liebe geschmiertes Frühstücksbrot und verteilte dabei die Leberwurst nicht nur im Gesicht. Aber was soll’s – heute durfte Ben sowieso alles. Da war Leberwurst unsere kleinste Sorge. Er erfreute sich an der Exklusivzeit mit seiner Lieblingsserie und forderte uns beim Intro immer wieder auf mit ihm die Musik zu spüren und zu tanzen.

Während unser Sonnenschein sich wahrscheinlich wie Krösus fühlte – unterhielten Christoph und ich uns über mögliche Szenarien des Tages. Wie gut es manchmal doch ist, wenn unsere Kleinsten noch nicht verstehen was wir Erwachsenen für Zeug reden! Wir waren uns einig, dass wir uns bei einer positiven Aussage – von der wir zu 90% ausgegangen sind – am Abend etwas leckes zum Abendbrot und zur Feier des Tages liefern lassen. Gleichzeitig gab es aber auch Platz, etwa 10%, für einen nicht so positiven Ausgang des bevorstehenden Termins. Wir sprachen darüber, wie wir mit dieser Wahrheit umgehen sollten. Wir sprachen relativ unbefangen dennoch ernst darüber aber die 90% bestärkten uns sehr, dass wir dieser Eventualität keinen Platz schenken brauchten. Weit gefehlt – würde man um 12 Uhr des Tages, 15.04.2020, als bittere Einsicht zugeben müssen. Wir kamen sehr gut durch, es war wenig Verkehrsaufkommen und entsprechend waren wir 60 Minuten vor unserem Termin in Hamburg am Zielort. In einer wirklich schönen Umgebung von Hamburg. Auch die Klinik machte einen wirklich hervorragenden ersten Eindruck von innen, wie von außen. Wir nahmen Alles relevante mit rein und versuchten uns erstmal zu orientieren. Es war nicht schwer, wir befanden uns mit Eintreten fast dort wo wir hin mussten. Wir gingen zur Anmeldung. Die Schwestern bzw. Sekretärin arbeiteten hinter Glasscheiben und hatten einen Mundschutz auf. Ich ging mit einem mulmigen und ehrfürchtigen Gefühl alleine durch eine Glastür in diesen Bereich. Christoph und Ben warteten draußen auf dem Gang und beobachteten mich. Wir winkten uns zwischendurch immer wieder zu. Mein armer Schatz – wenn du wüsstest weswegen wir hier sind – kam mir kurz in den Sinn während ich ihn anlächelte und zurückwinkte. Ich überreichte alle Unterlagen die wir mit hatten. Die Überweisung, die CD mit Bens Röntgenbild und Berichte (Geburt und Frühchensprechstunde) vom Krankenhaus Rostock sowie den Bericht der Humangenetik. Ich bekam alle Berichte und die CD mit dem Röntgenbild, nachdem alles eingescannt und eingelesen war, zurück. Anschließend wurde mir gesagt wo wir Platz nehmen und warten sollten…

Fortsetzung folgt…

Schockmoment – hat nicht direkt was mit T21 zu tun – ist uns aber wichtig!!!

Ostermontag- Abendessen. Leni und Ben lassen sich noch ein Stück Gurke schmecken. Der Papa druckt gerade etwas aus und ist nicht im Raum. Ich sitze Ben gegenüber – mit einem Mal schaut er mich mit großen Augen an und bekommt keine Luft mehr. Ich springe auf und schreie parallel ganz hysterisch nach Christoph! Ich bin da und stehe irgendwie doch eher neben mir. Christoph reißt die Tür auf und fragt panisch was los ist – ich weiß gar nicht mehr was ich ihm genau gesagt habe… nur das er was tun soll – ich hatte das Gefühl die Situation komplett und hilflos aus der Hand zugeben – aber ich war wie erstarrt!!! Ich schnallte Ben ab und blickte immer wieder in sein von Panik verzogenes Gesicht und wollte einfach nur, das es aufhört! Ich wollte das er wieder atmet und alles gut ist! Christoph nahm Ben aus seinem Stuhl und steckte ihm den Finger in den Hals, er versucht Ben zum Würgen zu bringen – was auch augenscheinlich funktionierte – dann aber doch wieder in Panik überging, weil Ben immer noch nicht wirklich befreit gewesen ist. Christoph sagte nebenläufig das ich anrufen soll, er meinte einen Notdienst – ich blendete das aber vollkommen aus – ich konnte jetzt nicht weggehen, ich wusste auch gar nicht wo mein Handy liegt. Ich nahm Christoph Ben weg, drehte ihn auf den Kopf und klopfte mehrfach heftig auf seinen Rücken. In meiner Angst vielleicht zu heftig, vielleicht aber auch genau richtig🤷‍♀️?! Ben fing an zu weinen und in dem Augenblick wussten wir das diese Situation geschafft war. Ich nahm Ben wieder hoch, schaute in sein Gesicht und drückte ihn innig an meinen Körper. Ich setzte mich mit meinem weinenden und verängstigen Kind im Arm erschöpft auf den Boden und hielt Ben ganz fest.

Ich musste mich sehr zusammenreißen nicht mitzuweinen. Christoph kniete sich zu uns runter und hielt uns beide ganz fest, streichelte unsere Köpfe immer wieder und versicherte sich, ob es uns gut geht. Leni saß in ihrem Hochstuhl und beobachtete die Situation ganz ruhig. Dieser Moment ging sicher keine Minute – es kam uns aber vor wie eine Ewigkeit! Eine Ewigkeit der puren nackten Angst und Hilflosigkeit. Christoph sagte im Nachhinein, dass er das Stück Gurke im Hals spürte! Was für eine krasse und unfassbar beängstigende Situation. Nie wieder bitte – die Kinder bekommen die nächste Zeit, bis sich diese Erfahrung etwas gelegt hat, ganz sicher auch nur noch Scheiben und Kleingeschnittenes. Ich habe entsprechend recherchiert und möchte euch „erinnern“ was in so einem Fall zu tun ist. Vielleicht hilft es euch einmal in einer ähnlich brenzligen Situation?! Aber vorrangig hoffe ich sehr, dass es Jedem erspart bleibt!

Vorweg, sollte ein Erstickungsanfall drohen, weil ein Gegenstand verschluckt wurde – darf man KEINE Beatmung beginnen, solange sich der Fremdkörper noch in den Atemwegen befindet. Bleibt ein verschluckter Gegenstand trotz Sofortmaßnahmen weiterhin stecken, muss sofort ein Rettungsdienst gerufen werden.

Nachfolgende Anleitung / Erklärung habe ich von der Internetseite des DRK! Und ich hoffe es ist in Ordnung das ich mich dieser Ausführungen angenommen und sie verwendet habe?! Falls nicht, bitte kurze Nachricht an mich und ich lösche die Beschreibungen!

➡️Quelle: https://www.drk.de/hilfe-in-deutschland/erste-hilfe/ersticken/

Erstickungsgefahr erkennen

  • Atemnot
  • Evtl. starker Hustenreiz
  • Pfeifendes Atemgeräusch
  • Blau-/Rotfärbung des Gesichtes
  • Evtl. fehlende Atmung

Erste Hilfe Maßnahmen bei Ersticken

Fall 1: Der Betroffene kann sprechen, atmen und husten

  • Fordern Sie den Betroffenen auf, kräftig zu husten.
  • Bei ausbleibendem Erfolg: Notruf 112.
  • Bis zum Eintreffen des Rettungsdienstes beruhigen, betreuen, trösten und beobachten.

Fall 2: Der Betroffene kann nicht sprechen, atmen und husten

  • Dem nach vorne gebeugten Betroffenen bis zu fünf Mal zwischen die Schulterblätter schlagen, um den Fremdkörper zu entfernen.
  • Nach jedem Schlag überprüfen, ob der Fremdkörper sich gelöst hat.
  • Bei ausbleibendem Erfolg: Notruf 112.

Fall 3: Wenn der Betroffene zu ersticken droht

  • Der Helfer stellt sich hinter den Betroffenen.
  • Den nach vorne gebeugten Betroffenen mit beiden Armen von hinten um den Bauch fassen.
  • Eine geballte Faust in den Oberbauchbereich unterhalb des Brustbeins (zwischen Nabel und Brustbeinende) platzieren.
  • Mit der anderen Hand Faust umfassen und bis zu fünf Mal kräftig nach hinten oben ziehen.
  • Lässt sich die Atemwegsverlegung nicht beseitigen, müssen Rückenschläge und Oberbauchkompression im Wechsel solange durchgeführt werden, bis der Fremdkörper entfernt wurde oder der Rettungsdienst eintrifft.
  • Bei eintretender Bewusstlosigkeit und fehlender normaler Atmung Herz-Lungen-Wiederbelebung beginnen.

Hier noch ein Link zu einem kurzen Video zum Thema Kinder und Erstickungsanfall: https://m.youtube.com/watch?v=VqUqVNenwOQ

Habt alle einen schönen Abend und bleibt gesund!

…Gerne umsonst nach Hamburg…

Wir hatten bisher wirklich ein entspanntes und schönes Osterfest, aber leider – wie jeder andere von uns auch – in abgespeckter Variante. Wir haben uns sehr gefreut das Ben mit Vorliebe Osternester gesucht hat! Manchmal unterschätzen wir unser Großen! Er hat unterm Sofa geschaut und in Ecken – das er so aktiv dabei ist und ganz genau weiß war er zu tun hat, damit hatten wir in dem „Ausmaß“ nicht gerechnet!!!


Heute genießen wir noch den letzten Feiertag mit einem leckeren Stück Kuchen.
Dann beginnt der „Alltag“! Und Mittwoch erwartet uns ein wichtiger ArztTermin mit Ben in Hamburg.

Für dieJenigen zur Erklärung, die erst „neu“ bei uns sind. Es geht, um die vorläufige Diagnose einer schweren Hüftdysplasie und ob eine OP tatsächlich notwendig ist. Wir haben uns bereits eine 2. Meinung eingeholt – die sehr gegensätzlich zur Einschätzung des überweisenden Facharztes war. Die Aufregung und Sorge steigt langsam wieder. Wir hoffen so sehr das wir mit einer guten Nachricht – das keine OP notwendig ist – wieder nach Hause fahren können. Für diese positive Nachricht fahren wir sogar gerne „umsonst“ nach Hamburg. Wir haben zur Sicherheit auch noch einmal im Krankenhaus angerufen, um uns zu vergewissern das Christoph und ich, das wir beide – zu dieser Untersuchung mitkommen dürfen. Das wurde uns zum Glück zugesagt. Weder ich noch Christoph möchten diesen Termin alleine mit Ben bestreiten. Wir möchten beide bei dem Gespräch und der Meinung der Ärzte dabei sein, um auf dem gleichen Stand zu sein und genau zu wissen was Phase ist. Für jeden von uns sind doch unterschiedliche Informationen wichtig – jeder filtert sich seine wichtigsten Eckpunkte raus. Eine „detaillierte“ Wiedergabe – an den zu Hause gebliebenen Partner – eines solchen Termins finde ich mehr als schwierig bis fast unmöglich. Und 4 Ohren hören einfach mehr als 2 und ergänzen sich am Ende eines solchen Tages im Rahmen einer so wichtigen Entscheidung die wir eventuell für unseren Sonnenschein treffen müssen. Des Weiteren könnte es gut sein, das weitere Untersuchungen auf Ben warten und dann ist es schön für ihn wenn Mama und Papa an seiner Seite sein können, um ihm eine gewisse Sicherheit zu schenken. Der Tag wird uns ganz sicher wieder das eine oder andere graue Haar und Nerven kosten aber für unseren Ben nehmen wir alles in Kauf, auch die Tatsache das wir zu sehnlichst älter werden🤪!

Wir wünschen allen noch einen entspannten Ostermontag❤️🐇🐣!

Eure 4 Latzkows😘

Bensonnenscheinkind

Wir waren in der Mission Hauseinrichtung in einem großen Möbelhaus unterwegs. Wir haben uns zu Induktionstöpfe beraten lassen. Nach diesem Beratungsgespräch & mit der Verabschiedung wurden wir erstmalig in 3 Jahren offensiv auf Bens Trisomie 21 angesprochen.

Der Verkäufer drückte sich in etwa so aus. -Der Junge im Einkaufswagen (Ben), ist das ein Mongoloid?-

Die Bezeichnung ging ihm etwas schwer über die Lippen, aber nicht etwa aus Unsicherheit das zu fragen, sondern weil er das Wort nicht 100 % sicher wusste. Im ersten Moment dachte ich er will mich drauf hinweisen, das Ben nicht einfach so im Korbbereich – sondern im Sitz platz nehmen sollte. Aber das wir ein Gespräch über Bens Diagnose Trisomie 21 anfangen, kam mir im ersten Moment nicht in den Sinn. Der Verkäufer erklärte den Hintergrund seiner Frage, sein Sohn würde eine integrative Schule besuchen & das er Autismus hat. Er fragte uns, wie Bens sprachliche & allgemeine Entwicklung verläuft. Es war ein sehr angenehmes und offenes Gespräch – das uns, bzw. Ben gegenüber viel Interesse aufwies. Ich habe dem jungen Mann bei der Verabschiedung für seine Offenheit gedankt und das er sich getraut hat uns anzusprechen.

Ich empfand die Situation als ungewohnt. Aber ungewohnt schön! Nicht nur das unser Sohn mit all seinen wunderbaren Merkmale wahrgenommen wurde, sondern das eine aktive Kommunikation mit wahrem Interesse stattgefunden hat, das hat mich an diesem für ich magischen Moment fasziniert.

Ich wünsche mir mehr von diesen Menschen, die sich „trauen“ uns anzusprechen. Die sich trauen Fragen zu stellen. Die sich trauen Menschen mit dem Down Syndrom anzuschauen – wie jeden anderen Menschen auch. Traut euch Menschen mit Trisomie 21 in eure Mitte zu lassen – sie würden euch niemals ausgrenzen – im Gegenteil sie empfangen euch mit offenen Armen.

Da ich selber das erste Mal mit der Begrifflichkeit Mongoloid konfrontiert wurde, habe ich einmal etwas recherchiert und nachgelesen. Vielleicht interessiert euch die folgende Erklärung – die ich im Internet gefunden habe – und versetzt euch ebenso in staunen und regt zum Nachdenken an?!

Die Bezeichnung Down-Syndrom verweist auf den britischen Arzt und Apotheker John Langdon Down, der dieses Syndrom 1866 erstmals umfassend beschrieb.[2] Die ursprünglich von Down gewählte Bezeichnung war englisch Mongolian idiocy (mongoloide Idiotie, wovon sich der Ausdruck Mongolismus ableitet), da er vermutete, dass das Syndrom eine Rückbildung zu einem mongolischen Volksstamm sei, wegen der beim Downsyndrom charakteristischen Gesichtszüge und der Augenform, die an Angehörige einer asiatischen ethnischen Gruppe der „Mongolen“ erinnert. 1965 richtete die Mongolei an die Weltgesundheitsorganisation (WHO) einen Antrag mit der Bitte, den Begriff Mongolian Idiocy und seine Ableitungen aufgrund der negativen sowie rassistischen Besetzung nicht mehr zu verwenden. Die WHO nahm diesen Antrag einstimmig an. Bereits 1961 hatte die renommierte britische Wissenschaftszeitschrift The Lancet auf die Bitte einer internationalen Gruppe von neunzehn anerkannten Genetikern die Bezeichnung in Down’s Syndrome(deutsch: Downsyndrom) abgeändert.[3] Die Verwendung des Begriffs Mongolismus nahm nach und nach ab und verschwand in den frühen 1980er Jahren, seitdem wurde er nur in Artikeln zur Geschichte des Syndroms verwendet. Die Bezeichnung Downsyndrom ist am weitesten verbreitet. Trisomie 21 wird bevorzugt verwendet, wenn auf die Störung in Verbindung mit anderen Chromosomenanomalien Bezug genommen wird.

Quelle: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Down-Syndrom

Throwback Reha / Part 8

Christoph ist die Trennung auf Zeit auch sehr schwer gefallen. Wir telefonierten jeden Abend per Videoanruf.

Ben hielt voller Freude mein Handy und schaute immer gespannt auf den Monitor und himmelte seinen Papa an. Mein Handy wurde in dieser Zeit täglich mit Küsschen übersät. Diverse Male küsste Ben seinen Papa pro Telefonat. Diese Erfindung ist schon ein mega Gewinn!

In der zweiten Woche wurden wir ziemlich schnell vom Klinikpersonal angesprochen, ob wir uns eine Verlängerung des Aufenthaltes vorstellen könnten. Wir willigten rasch ein, das hieß noch 2 Wochen länger Videoanrufe und von zu Hause weg. Prämisse war allerdings, das wir zu Bens Geburtstag wieder zu Hause sein wollten. Die Therapien liefen sehr gut und erste Fortschritte waren erkennbar, das wollten wir natürlich weiter nutzen und ausbauen.

Um etwas Abwechslung in den Klinikalltag zu bringen unternahmen wir auch unter der Woche Aktivitäten. Den einen Tag fuhren wir mit der Straßenbahn in die Innenstadt, auf den Weihnachtsmarkt. Für Ben war es die erste Fahrt mit einer Straßenbahn.

Er staunte nicht schlecht, aber ganz geheuer war es ihm nicht. Das Ruckeln bereite Ben etwas Unbehagen und er suchte immer wieder den Körperkontakt und die Sicherheit.

Wusstet ihr eigentlich, das es mit einem Behindertenausweis gewisse Vorteile für die Begleitpersonen (nicht für den behinderten Menschen – das dachte ich eine ganze Weile) gibt? Ben hat einen GdB von 80 und er hat das Merkzeichen „B“ vermerkt, dadurch begleiten wir Ben häufig kostenfrei. Sogar in den Zoo Rostock hat die Begleitperson kostenfreien Eintritt. Das gilt aber nicht in allen Zoos, obwohl es fast überall Ermäßigungen gibt. Ab 3 Jahre zahlt Ben dann auch wie jedes andere Kind Eintritt bzw. ab 6 Jahre (glaub ich) Beförderungsentgeld.

Als wir in der Innenstadt und auf dem Weihnachtsmarkt angekommen waren, haben wir uns ein Karussell gesucht. Ben ist ja eher der Beobachter und sehr vorsichtig. Das Fahrgeschäft interessierte ihn allerdings sehr und ich kaufte Ben eine Fahrkarte.

❤️Bens ERSTE Karussellfahrt❤️

Die Mama hat eine Freifahrt erhalten und durfte in Bens Nähe bleiben🙊. Das war voll mein Ding die ganze Zeit im Kreis fahren🥴🤣.

Und Leute was soll ich euch sagen, Bilder sagen mehr als 1000 Worte. Immer wenn wir abends in unser Zimmer zurückkamen und ich Ben bettfertig machte, schaute er sich sein Fotobuch an. Hier waren Bilder von allen Familienmitglieder drin und Ben schenkte großzügig Küssis. Es war so niedlich zu beobachten.

Aber eine Person vermisste er ziemlich doll! Das machte sich im Laufe der Zeit immer deutlicher bemerkbar. Sein Papa fehlte ihm sehr. Christoph war so oft es ihm möglich war bei uns. Es gab zum Ende der Reha hin eine Situation die ich wohl nie vergessen werden, und du Maria und dein Mann sicher auch nicht🙈?! Wir waren am Nachmittag mit mehreren Familien im Aufenthaltsraum. Christoph ist an diesem Sonntag schon früh losgefahren. Es war ein Papa zur Gegend den Ben immer wieder hinterher robbte und Papa zu ihm sagte und auf seinen Arm wollte. Ich dachte beim ersten Versuch das es ein Zufall sei. Aber er wollte immer wieder zu diesem Mann. Lieberweise nahm er Ben auf seinen Arm und ging ein paar Schritte mit ihm und unterhielt sich mit Ben. Diese Situation brach mein Mamaherz und mir schossen ein paar Tränen in die Augen, immer wieder diese Schwangerschafthormone🙄😉. Es war keine schöne Situation zu beobachten wie sehr er seinen Papa schmerzlichst vermisste. Als Ben wieder bei mir war, wollte er sofort wieder zurück zu dem anderen Papa. Keine Ahnung was ihm da durch den Kopf ging. Es war so schlimm, das ich mit Ben den Raum verlassen musste – es war ja bestimmt auch eine unangenehme Situation für Marias Mann. Ich ging mit meinem weinenden Kind auf dem Arm für eine Weile in unser Zimmer. Das war ein sehr schwerer und trauriger Moment. Ich fühlte so mit Ben und seinem Heimweh nach Papa mit. Es waren aber nicht mehr viele Tage, dann durften wir nach Hause, das tröstete mich. So schön und förderlich diese Zeit für Ben war, so schwer war auch die Trennung vom zu Hause, von der gewohnten Umgebung und am schlimmsten die Distanz zu unseren Liebsten😢.

HNO Arzt – Pädaudiologie

Ben und ich hatten Donnerstag früh einen Termin in der HNO-Klinik. In der Pädaudiologie, um genau zu sein.

Definition: Die Pädaudiologie (von griechisch pais, Kind) ist sowohl als Wissenschaft von Hörstörungen (des Hörens) und der Auditiven Wahrnehmung im Kindesalter ein Teilgebiet der Audiologie (der Wissenschaft des Hörens) als auch ein Fach der klinischen Medizin, das sich mit der Diagnostik und Therapie kindlicher Hörstörungen befasst. (Quelle: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Pädaudiologie)

Das Bild ist vom vorletzten Besuch. Der Papa ist so oft es ihm möglich ist bei den Terminen mit dabei.

Ben hat im Juni letzten Jahres Paukenröhrchen gesetzt bekommen und die Rachenmandel wurde gekappt. Auf Grund von zahlreich aufeinanderfolgenden Infekten, begleitet von immer wiederkehrenden Mittelohrentzündungen und der zwingenden Gabe von Antibiotika, haben wir uns schweren Herzens und im Interesse unseres Kindes dazu entschieden, dass Ben Noah Paukenröhrchen bekommt und die Rachenmandel entfernt werden soll. Nachdem wir alles Mögliche an Naturprodukten und Medizin ausprobiert hatten, haben wir uns in Absprache mit Bens HNO-Ärztin zu diesem Eingriff entschieden. Das war keine einfache Entscheidung, die wir uns alles andere als leicht gemacht hatten.

Es stand nach der OP eine eventuelle mittelgradige Schwergörigkeit im Raum. Die Häufigkeit einer Schwerhörigkeit bei Kindern mit dem Down Syndrom (und natürlich allen anderen Kindern ebenfalls) fordert frühzeitige und regelmäßig stattfindende pädaudiologische Untersuchungen. Eventuell braucht ein Ohr unseres Kindes ein Hörgerät – das war die vorläufige Aussage nach der Operation. Das konnten wir mit dem gestrigen Termin, mit dem gestrigen Hörtest ausschließen💪. Ben saß auf meinem Schoß und bekam Kopfhörer aufgesetzt. Die nette Frau, die den Test mit Ben durchführte, setzte sich uns gegenüber und ließ verschiedene Töne (Bus, Vogelgezwitscher etc.) erklingen und beobachtete dabei Bens Reaktionen, ob und bei wieviel Dezibel Bens Augen oder eine Kopfbewegung anzeigten, das er etwas hörte. Das wurde einmal beim linken und einmal beim rechten Ohr durchgeführt. Kein Hörgerät, das ist für uns ein mega Ergebnis und mal wieder eine tolle Entwicklung für Bens weiteren Werdegang! Es wäre auch kein Beinbruch gewesen, wir freuen uns aber über alles was unserem Sohn „erspart“ bleiben kann. Und ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie unfassbar lieb unser kleiner Engel bei den Untersuchungen ist und alles ganz tapfer meistert und mit sich „machen“ lässt. Wir sind so so stolz auf Ben, in einfach jeder Hinsicht.

Das Bild ist vom vorletzten Besuch. Der Papa ist so oft es ihm möglich ist bei den Terminen mit dabei.

Wir werden weiterhin alle 6 Monate zur Untersuchung in die Sprechstunde der Pädaudiologie fahren und alle 3 Monate Bens HNO-Ärztin konsultieren. Das sind Termine die so wichtig für Ben sind, damit wir zum Beispiel bei Bedarf frühzeitig aktiv werden können, um ihm die absolut besten medizinischen Möglichkeiten und Voraussetzung für den bestmöglichen Verlauf bieten und ihn fördern zu können. Eine Hörstörung kann eine der Ursachen sozial-kommunikativer Einschränkungen von Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom (und allen anderen Kindern wie Jugendlichen natürlich auch) sein und wenn wir ihm diese ersparen können, dann setzen wir da alles dran.

Was nicht ganz zufriedenstellend war, wir konnten keinen Druck messen, da die Paukenröhrchen bereits ihre ursprüngliche Position verlassen haben und schon am Rauswachsen sind. Das werden wir aber beim nächsten Termin nachholen. Ende des Monats haben wir einen nächsten Routinetermin bei Bens HNO-Ärztin. Da könnte es sein, dass die Ärztin die Paukenröhrchen bereits entnehmen kann. Damit dies weniger unangenehm für Ben wird, verabreichen wir ihm bis dahin ein Medikament direkt in die Ohren.

Dann müssen wir erstmal abwarten. Sollten Bens Ohren keine „Probleme“ mehr bereiten, brauchen wir erstmal mit keiner weiteren OP, in der neue Röhrchen gesetzt werden würden, planen. Sollten Ben erneut Mittelohrentzündungen heimsuchen und quälen und sollte die Druckmessung nicht genügend Hörleistung hergeben, müssen wir einen weiteren Eingriff mit anderen Stäbchen in Betracht ziehen. Aber das gilt es abzuwarten und die Daumen zu drücken.

Throwback Reha / Part 7

Worauf sich Ben ganz besonders gefreut hatte war, das sein Papa uns so oft besuchen kommen wollte wie es nur ging. Meine beiden Männer haben ein sehr inniges und liebevolles Verhältnis zueinander, das merkt man zu jedem Zeitpunkt. Ich erzählte Ben freitags das sein Papa heute kommt. Dann schaute er immer aus dem Fenster und hielt Ausschau nach ihm.

Unser Zimmer war nicht übermäßig groß, aber ein zweites Bett passte rein, gerade so☺️ und sorgte für diverse Fußstoßmomente🙄🙈.

Wir packten regelmäßig das Klappbett aus🤣😊.

So konnte der Papa mit bei uns im Zimmer übernachten und wir hatten es schön kuschelig. Den Übernachtungsgast mussten wir im Vorfeld an der Rezeption anmelden. Dann wurde ein Klappbett reserviert das wir uns am Tag der Anreise des Gastes abholen konnten (am Abreisetag wurde das Bett wieder vor die Zimmertür gestellt Und vom Klinikpersonal abgeholt). Dieses schoben wir mit dem bereits vorhandenen Bett (meinem Bett) zusammen.

Wir gestalteten uns die Wochenenden so schön es nur ging. Wir gingen morgens auch mal außer Haus lecker Frühstück essen, Ben liebt Rührei über alles und freute sich über die Abwechslung zum Reha-Frühstück. Es war Weihnachtsmarktzeit und an einem Wochenende fuhren wir nach Potsdam. Diese besonderen Momente genossen wir in vollen Zügen! Wir nutzen an den Wochenenden in der Klinik gerne die Möglichkeit die Turnhalle mit einem Bällebad und Parcours zu besuchen.

Hier konnte Ben sich auch etwas auspowern. Das war der Jahreszeit geschuldet und dadurch das Ben noch nicht gelaufen ist, die einzige Gelegenheit weit und breit. Leider wurde im Laufe unseres Aufenthaltes Allen der Zugang zur Halle untersagt, da es immer wieder Personen gab die die Räumlichkeiten unter aller Sau verließen. Das war ein herber Verlust für Ben und auch uns Eltern, denn wir mussten nun nach Alternativen suchen.

Das erste Wochenende mit Bens Papa verging viel zu schnell. Ich vermisste meinen Mann im Übrigen auch sehr. Ich erzählte ja bereits, das ich ein harter Brocken bin und versuchte meine Gefühle im Zaum zu halten🙄. Als der Papa uns am Sonntag wieder verlassen musste und Ben und ich zurück auf unser Zimmer gingen, kämpfte ich erneut mit meinen Gefühlen. Der Moment erinnerte sehr an den Abschied von Oma und Opa – Sylvia und Manfred. Es müssen die Schwangerschaftshormone gewesen sein🤪… denn Tränen kullerten wieder über meine Wangen. Ich vermisste meinen Mann sehr, ganz sicher genauso sehr wie Ben seinen Papa. Und wie der Papa uns. Er sagte uns auch immer wieder wie sehr er uns vermisst und sich schon sehr auf den Tag freut an dem wir wieder alle vereint zu Hause sind❤️.

Der Reha-Alltag hatte uns schnell wieder und eine neue Woche begann. Ben und ich wollten mit anderen Rehapatienten mal was anderes als die Kantine sehen und essen. Somit entschieden wir uns ganz kulinarisch bei Mc Donalds einzukehren😝. Als wir zurück kamen und den Eingangsbereich der Klinik betraten rief jemand meinen Namen. Und mit einem Mal saß er einfach da, in der Cafeteria. Christoph. Und Bens Augen fingen an zu leuchten. Und meine natürlich auch☺️❤️. Er hatte uns mehrfach versucht anzurufen. Mein Handyakku war fast leer, deswegen ließ ich das Handy unbeachtet und lautlos die ganze Zeit in meiner Jacke. Der Klassiker, oder🙈?! Christoph hatte beruflich in Berlin zu tun und ist auf dem nach Hauseweg mal eben bei uns angehalten. Er hatte diesen „Umweg“ für 45 Minuten auf uns warten und 30 Minuten mit uns verbringen – in Kauf genommen. Es waren die besten 30 Minuten in dieser Woche für Ben und mich, die Überraschung ist geglückt und am liebsten hätten wir Christoph bei uns behalten.

Throwback Reha – Part 6

Die ersten Tage gingen ins Land und Ben und ich fanden uns gut zurecht. Nachdem sich alle Therapeuten ein Bild von Bens Können und Potenzial gemacht hatten, konnten die Einheiten so richtig starten. Wir haben weitere liebe Mamis und Papis und ihre Kinder und Geschichten kennengelernt. Es gab teilweise sogar noch jüngere Kinder als Ben (Ben stand kurz vor seinem 2. Geburtstag). Komplett gemischt & mit völlig verschiedenen Krankheitsbilder bzw. Gendefekten. Dabei hat mich ein Schicksal so tief berührt das mir selbst heute noch die Tränen in die Augen schießen, wenn ich an dieses Kind und die Familie denke. Es ist so ungerecht welche Krankheiten es gibt. Und den folgenden Satz sage ich mit so viel Ehrfurcht und auch irgendwie mit einem schlechten Gewissen, aber es ist das was ich denke. Mir / uns ist durch den Rehaaufenthalt noch bewusster geworden, wie gut es das Schicksal mit Ben, mit uns als Familie gemeint hat. Trisomie 21 ist KEINE Krankheit, es ist ein Gendefekt. Dieser kann niemals geheilt werden aber Ben wird alt werden, Ben wird laufen können, Ben wird wahrscheinlich in die Schule gehen können, er wird sich individuell entfalten können, vielleicht wird er sogar einen Beruf erlernen sowie ausüben können. Er wird ein lebenswertes Leben leben dürfen. Darüber freuen wir uns so sehr und sind so dankbar für dieses Geschenk.

Ben kämpfte sich ganz wunderbar durch die ersten Tage, obwohl man ihm die Anstrengung auch sehr anmerkte! Ich musste ihn teilweise sogar aus dem Mittagsschlaf reißen, weil wir sonst zu spät zur nächsten Therapie gekommen wären! Ich hab ihn wirklich bis zur letzten Sekunde schlafen lassen bevor ich ihn vorsichtig geweckt habe.

Da schaute unser sonst so sonniger Schatz auch schonmal ziemlich zerknittert und düster aus der Wäsche. Aber es lief toll und Ben hat alles super mitgemacht. Mit einer Therapeutin wurde Ben aber nicht 100% warm. Ich bin kurz mit in den Therapieraum gegangen um ihn behutsam abzugeben. Dann habe ich den Raum verlassen und habe mich auf einen Stuhl vor dem Raum gesetzt und gewartet. Das gefiel Ben gar nicht. Er weinte mehrere Tage hintereinander ununterbrochen während dieser Therapie, er lehnte sie einfach ab. So etwas gab es bei keiner anderen Einheit. Es war für die Therapeutin und Ben nicht möglich einen Weg zueinander zu finden, obwohl sie sich so viel Mühe gegeben und alles probiert hatte. Ich haderte mit mir wie ich damit umgehen sollte. Es brachte weder Ben noch der Therapeutin etwas auf dieser Basis miteinander zu arbeiten. Ich überlegte wie ich das Thema angehen konnte, ohne Jemandem auf den Schlips zu treten. Und ich überlegte, ob es eventuell auch an der Therapieart liegen könnte, und das sein Verhalten bei jedem Anderen gleich wäre. Ben ging nach kurzer Zeit, krankheitsbedingt, zu einer anderen Therapeutin. Ich ging wie sonst auch die ersten Minuten mit in den Raum und bereitete die junge Frau auf das Schlimmste vor🙈. Aber es war eine völlig andere Grundstimmung. Ben scheute sich gar nicht vor dieser Einheit. Er machte sehr gut mit und ließ alles zu! Das bestärkte mich in meinen Gedanken das an der Situation etwas geändert werden musste. Ich vertraute mich auf völlig neutraler Art und Weise der Vertretung an und erklärte ihr die Situation. Ich bat um Prüfung, ob es einen Wechsel geben könnte und betonte gleichzeitig, dass es nichts persönliches mit seiner bisherigen Therapeutin zu tun hatte?! Und ich war sehr glücklich und zufrieden, das es eine Möglichkeit gab. Ich bin mir sicher, das es nicht nur Ben so besser ging sondern auch der wirklich netten und engagierten jungen Frau. Für sie war diese Situation ganz sicher auch eine Herausforderung!

Ben hat auch sehr schnell einen kleinen Kumpel gefunden! Während der Gruppentherapie, bedeutet das wir Begleitpersonen diese Einheit aktiv mit gemacht haben, hatten die beiden sehr viel Spaß am Hin und Her klettern auf dem Parcours! Es ging immer und immer wieder rauf und runter! Ben hatte so viel Spaß daran, es war wirklich eine Freude ihn dabei zu beobachten und vor allem seine Fortschritte zu sehen.

Throwback Reha – Part 5

Unser Wecker klingelte gegen 6 Uhr. Ich wollte genügend Zeit zum Fertig machen und für unser erstes Frühstück haben. Als ich wach wurde starrte ich auf die kahlen Zimmerwände und wusste sehr schnell wo ich war. Ben ist nicht wach geworden und ich konnte mich in aller Ruhe waschen und anziehen. Worüber ich mich sehr gefreut hatte, war ein Weihnachtskalender von der besten Schwiegermama auf der Welt. Dieser versüßte mir bis Weihnachten jeden Morgen!!!!😘❤️

Dann weckte ich Ben langsam. Er ist so gar kein Morgenmuffel und hatte sofort ein Lächeln für mich übrig, da war der Morgen für mich gerettet. Ich machte Ben fertig und dann gingen wir zum Frühstück. Da Ben noch nicht gelaufen ist, hatte ich immer unsere Sportkarre dabei.

Ich schnallte ihn fest und wir gingen zum Fahrstuhl. Das war auch jeden Tag ein Glücksspiel. Manchmal standen wir gefühlt Ewigkeiten vor den 3 Fahrstühlen und warteten. Durch die Karre mussten wir das eine oder andere Mal auf den nächsten Fahrstuhl warten, weil wir nicht mehr in den Aufzug passten. Gleich am Eingang der Kantine begann der erste Teil vom Frühstücksbuffet und wir konnten direkt einmal schauen, wo denn noch Platz wäre und ob schon jemand da ist, zu dem wir uns setzen konnten. Es war noch niemand da also brachte ich Ben zu einem Tisch unserer Wahl und holte anschließend Frühstück für uns beide. Das Angebot war okay. Es gab von allem etwas. Wir aßen in aller Ruhe, wir hatten ausreichend Zeit eingeplant. Ich musste Ben zu jeder Mahlzeit füttern und sollte mich selber dabei nicht vergessen. Das war schon manchmal eine Herausforderung. Aber Ben hat diese Situationen mit seiner Engelsgeduld super entspannt gemeistert. Es war aber auch nicht einfach Bens ungeteilte Aufmerksamkeit zu bekommen. Ständig kamen neue Mamis, Papis und Kinder herein und er war laufend abgelenkt und beobachtete Alles und Jeden. Es war sehr aufregend für ihn, er saugte alles auf. Es war 7:45 Uhr, 8 Uhr sollte unsere erste Therapie starten. Die Therapiezettel bekamen wir ab sofort immer am frühen Nachmittag für den Folgetag an die Zimmertür geheftet. Heute an unserem ersten Tag, hatte Ben 5 Therapien auf dem Plan.

Seine erste Therapie war Einzel-Ergo. Einzel hieß das Ben alleine ohne andere Kinder zur Therapie eingeplant war. Jetzt mussten wir uns erstmal im Gebäude orientieren und zurecht finden🙈. Gefühlt war jede Therapie woanders und manchmal war nicht wirklich viel Zeit zwischen 2 Einheiten. Da musste ich ab und an schon mal etwas schneller gehen. Im ersten Termin besprachen die Ergo-Therapeutin und ich alles Wissenswertes zu Ben, damit sie die Therapie haargenau auf Bens Bedürfnisse abstimmen konnte. Das Prozedere wiederholte sich bei den anderen Therapeuten ähnlich. Und sie lernten Ben kennen, um die zukünftigen Termine ohne mich als Mama, durchführen zu können. Oh Gott… ich sollte ihn alleine lassen😱?! Mit der Leitung der Logo-Abteilung hatten wir den nächsten Termin. Sie kam zu uns auf die Station. Wir besprachen was Ben bereits konnte und woran wir in den nächsten Wochen arbeiten wollen und sie machte sich ein Bild von Bens Bedarfen. Entsprechend suchte sie eine passende Logopädin für Ben raus. Der Tag war sehr aufregend, aber Ben meisterte alles wie gewohnt mit Bravour!

Ich nahm mir vor die Zeit so gut es geht zu nutzen und zu „genießen“. Jeden Tag mit Ben Mittagsschlaf, abends früh ins Bett gehen (manchmal schlief ich schon 20:30 Uhr🙊), kein Haushalt, kein Essen machen müssen und die Zeit sehr intensiv mit Ben erleben bevor seine kleine Schwester zu uns stoßen sollte.