Wie alles begann… Fortsetzung 17

Die ersten Stunden zu Hause haben wir also den Umständen entsprechend gut verlebt. Mit dem Monitor sind wir allerdings keine Freunde geworden, nicht bis zum letzten Tag.

Der tägliche Kampf um die Gewichtszunahme forderte uns alles ab. Unsere Nachsorgeschwester Ute brachte zu jedem Termin eine Waage mit. Jedes Mal bevor es auf die Waage ging wurde mir ganz komisch. Im Hinterkopf immer den Gedanken und Druck, Ben muss zugenommen haben. Es machte mich ganz unsicher, weil ich nicht abschätzen konnte, ob die Tage so gut waren das Ben genug zu sich genommen hat und vor allem das er nicht zu viel wieder erbrochen hatte. Was wir in der Zeit an Spucktüchern gewaschen haben war schon extrem. Es gab keine Mahlzeit ohne vollgespuckte Tücher und Schultern. Um einfach mehr Sicherheit zu bekommen und um nicht immer von Ute abhängig sein zu müssen, organisierten wir uns eine Babywaage aus der Apotheke. Voller Freude das ich nun auch täglich beobachten und kontrollieren konnte, ob bzw. das Ben zugenommen hat, holte ich die Waage ab. So einfach wie ich mir das vorstellte wars leider nicht. Irgendwie funktionierte die Waage nicht richtig und ich musste sie zurückbringen und bat um eine geeichte Ersatzwaage. Ich glaube um die 0,20 Euro zahlten wir pro Tag Ausleihgeühr für die Waage. Diese Gewissheit und Sicherheit die wir erlangten, war jeden Cent wert und ich würde es immer wieder genau so machen. Die zweite Waage funktionierte also einwandfrei und wir konnten ab sofort das Gewicht von Ben im Auge behalten.

Es gab ein Blatt Papier auf unserem Wohnzimmertisch. Auf diesem Blatt notierten wir täglich, zu welcher Seite gerichtet Ben geschlafen hat – damit er einen schönen Hinterkopf bekommt, wie viel Ben gewogen hat VOR und NACH dem Füttern – um nachvollziehen zu können wie viel Ben aus meiner Brust getrunken hat zzgl. Flaschengabe und wir somit eine Gesamt-ml-Angabe hatten pro Mahlzeit. Ben wurde immer nackig gewogen – ohne Windel – das hätte das Ergebnis verfälscht. Und wenn die Windel einmal vergessen wurde abzunehmen, musste Ben noch einmal auf die Waage. Ich war so akribisch und penibel beim Notieren, ich raubte Christoph damit definitiv das eine oder andere Mal den letzten Nerv.

Die ersten Tage zogen ins Land. Wir spielten uns sehr gut ein. Leider mussten wir immer wieder mit Ben und seiner Nahrungsaufnahme kämpfen. Ben hatte zwischendrin immer wieder Momente in denen er schon recht wach war. Darüber freuten wir uns sehr. Nach knapp 5 Tagen zu Hause, kontaktierten wir in unserer Sorge und Not dann aber unsere Nachsorgeschwester Ute. Ben trank wieder sehr schlecht und schlief ständig ein beim Trinken.

Während ich Ben stillte, war er teilweise fast vollständig entkleidet und nur noch mit einer Windel bedeckt – er sollte es nicht zu „gemütlich“ haben und dadurch einschlafen. Außerdem konnten wir ihn so viel besser zum Weitertrinken animieren, in dem wir über seine nackten, sanften Füßchen oder den blanken Rücken streicheln konnten. Es war jedes Mal eine sehr unbehagliche Situation. Ben sollte sich doch wohlfühlen, sich sicher wie geborgen fühlen, er sollte es warm haben und sich gut aufgehoben fühlen. Aber wir mussten ihn mit den genannten Maßnahmen wach halten, immer wieder zum Trinken drängen und keine gemütliche Atmosphäre – wie man es sich eigentlich als Mama und Papa wünscht – schaffen. Wir mussten unseren kleinen, schwachen und sehr dünnen Schatz immer wieder „ärgern“, so fühlte es sich manchmal an auch wenn wir tief in uns wussten, das es nur zu seinem Besten war. Nach diesen knapp 5 Tagen zu Hause, half aber immer weniger. Wir brauchten für 40 ml 1 geschlagene Stunde. Und Ziel waren 80 ml. Ihr könnt euch denken wie es in uns aussah. Die Anspannung stieg wieder und die Stimmung sank.

Wie alles begann… Fortsetzung 15

In diversen Internet-Foren mit dem Thema „Ankunft des neuen Lebens“ wird ja immer wieder geschrieben und empfohlen, dass Mama und Papa sich Essen für die ersten Tage zu Hause vorbereiten und einfrieren sollen, da die frisch gebackenen Eltern keine Zeit haben sich etwas zu kochen🥴. Dem stimme ich voll und ganz zu. Ging bei uns aber nicht, wir brauchten unseren Tiefkühler ab jetzt für das weiße Gold – also alles raus und Platz schaffen. Gut das Familie im selben Haus wohnte, so war immer für uns gesorgt😘.

Die Milch floss und ich fror so viel ein wie nur ging. Von den anfänglichen Schwierigkeiten im Krankenhaus war nichts mehr übrig, zumindest nicht in Punkto fehlender Milch. Jetzt hatte ich, ich würde fast behaupten – Massen – zu bieten und es waren oft unschöne und schmerzhafte Situation. Häufig saß ich mit 2 Wärmflaschen unter den Achseln da und verschaffte mir Druckerleichterung. Was eine Frau in dieser Beziehung teilweise mitmachen muss, ist psychisch wie auch physisch eine harte Herausforderung! Ich liebe das Stillen wirklich sehr, aber es gibt diese dunklen Momente, die es gilt zu analysieren und Lösungen zu finden.

Jede abgepumpte Mahlzeit wurde akribisch dokumentiert, damit die Milch auch ja in der richtigen Reihenfolge entnommen wird. Und die frische Milch wurde immer nach hinten gestellt, wirklich immer, wie im Lebensmittelgeschäft. Denn die Zusammensetzung der Milch verändert sich mit der Entwicklung und den daraus resultierenden Bedürfnissen unseres Kindes. Wenn wir die Milch irgendwann nicht mehr in den Mengen brauchten, konnten und wollten wir sie zum Baden verwenden. Wir wollten einfach alles 100% richtig machen – nichts dem Zufall überlassen. Wir wollten das es Ben an nichts fehlt und er sich so gut wie es nur geht entwickeln kann!!

Besonders wichtig in der Anfangsphase war, das Ben an Gewicht zunimmt!! Er war ein schmaler kleiner Kerl. Das ist er auch heute noch. Unsere Nachsorgeschwester wies uns immer wieder liebevoll darauf hin. Das setzte uns Neueltern schon sehr unter Druck. Wir wussten aber auch wie wichtig das Thema Gewicht ist und was wir ganz sicher nicht wollten war, das Ben wieder ins Krankenhaus muss. Wir wollten das schaffen, wir wollten unserer Elternrolle und unserem Kind gerecht werden und wir wollten Ben ab jetzt ganz nah bei uns behalten. Daran sollte uns auch nichts hindern. Bis auf dieses ständige Piepen… . Ben wurde auf Grund der zwingend notwendigen Koffeingabe im Krankenhaus, mit einem Monitor entlassen. Das Ding war Fluch und Segen zugleich. Es gab uns Sicherheit – nahm uns aber gleichzeitig auch jede Unbeschwertheit die ersten Tage, Wochen und Monate mit unserem kleinen Engel. Dieses „kleine“ Accessoire sollte uns fortan für eine lange Zeit in einfach JEDER Alltagssituation begleiten, denn Ben sollte 24 Stunden am Tag damit überwacht werden.

Nachtrag zu Fortsetzung 10

Leider ist mir anscheinend durch das Parallel-Schreiben am Handy und am Lap Top eine komplette Text-Passage verloren gegangen. Das bedaure ich sehr, denn diese gehörte zu dem Bild aus der Fortsetzung 10. Ich habe versucht es noch einmal neu zu schreiben.

In dem Zimmer in das wir nun also wechseln durften, lag schon ein kleines Mädchen. Laut den Erzählungen der Mama waren sie bereits eine ganze Weile Patienten der Neonatologie. Sie war eine junge Mama, ich schätze sie auf knappe 30 Jahre. Aber bereits mit mindestens 2 weiteren kleinen Kindern zu Hause. Sie war bestimmt 2 mal pro Tag bei ihrer Tochter, stillte sie, windelte sie und gab ihr ihre ganze Liebe und Geborgenheit. In der Zwischenzeit fuhr sie nach Hause, um sich dort um den Haushalt zu kümmern, Essen für die zu Hause Wartenden vorzubereiten und für die Geschwisterkinder da zu sein! Sie hatte meinen vollen Respekt für dieses Pensum über einen so langen Zeitraum. Ich erinnere mich noch genau an den gelben Luftballon der an dem Bettchen der kleinen Maus hing.

Er zeigte einen weiteren Meilenstein an der erreicht wurde! Diese liebevolle Idee kam von den Schwestern der Station. Sie waren und sind mit ihrem ganzen Herzen und der Seele bei ihrer Arbeit! Die junge Mama und ihre Tochter waren bereits ein eingespieltes Team. Ich hab sie sehr um ihre Möglichkeit des Stillens „beneidet“. Ich habe ihnen so gerne zugeschaut. Wie sehr wünschte ich mir diese ausdauernden, innigen und entspannten Mutter-Kind-Momente mit Ben. Es war noch immer ein schwieriges Thema. Vor und nach jedem stillen mussten wir Ben wiegen, um zu wissen wie viel er getrunken hat und um sicherzugehen das er zunimmt.

– Dieser Ablauf begleitete uns auch zu Hause noch über mehrere Wochen in denen mein Mann das eine oder andere Mal an meiner akribischen Aufzeichnung fast verzweifelt ist. –

Zu jeder Mahlzeit legte ich Ben an, wenn ihn die Kräfte verließen übergab ich an meinen Mann und die Flasche. Ich ging dann in das Stillzimmer der Entbindungsstation – diese Möglichkeit wurde mir durch das Klinikpersonal angeboten – und pumpte für Bens nächste Mahlzeit ab. Die Milch wurde mit Namen und Datum beschriftet und den Schwestern der Station 7 überreicht, die diese dann entsprechend lagerten und uns jeweils für die nächste Fütterung vorbereiteten.

Obwohl ich so eine tolle Stillberatung genossen habe und mir versichert wurde das das was wir bisher erreicht haben ein unbeschreiblicher Erfolg ist, zweifelte ich dennoch an mir und ob ich denn wirklich nicht mehr geben kann. Legte ich Ben richtig an? Hatte ich das Hütchen richtig positioniert? War ich vielleicht zu angespannt? War ich zu ungeduldig? Hab ich denn überhaupt genügend Milch? Rückblickend bin ich mir sicher, das ich viel richtig gemacht habe und viele Überlegungen unbegründet aber dennoch total normal waren.

Stillen ist so viel mehr als nur dein Baby an deine Brust zu legen.

Wie alles begann… Fortsetzung 8

…also was bedeutete die Gabe von Koffein für Ben, was bedeutet es für uns?!

Noch am nächsten Morgen konnte die Magensonde gezogen werden. Ein Glück, uns ist so ein Stein vom Herzen gefallen. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen mit welchen Bildern im Kopf wir ins Krankenhaus gefahren sind. Wir hatten so eine Angst unser Kind zu sehen, wie es da liegt mit dieser Sonde. Alles drehte sich im Bauch. Dieser Kloß im Hals wurde immer dicker – wir wussten nicht was der Tag noch bringt. Und dann durchströmte uns die pure Erleichterung! Ben hatte wieder getrunken😅🙏.

Diese gute Nachricht wurde aber schnell vom Thema Koffein überschattet! Auf Grund der Tatsache das Bens Sauerstoffsättigung immer wieder abfiel, wurde ihm dieses verabreicht. Um die Kinder vor einer Apnoe (Atemstillständen) – die länger als 15 Sekunden andauern- zu bewahren, wird Frühchen Koffein verabreicht. Das Koffein hilft dem Neugeborenen dabei, besser zu atmen. Anscheinend werden Gehirnstrukturen stimuliert, die die Atmung kontrollieren.

Die Gabe des Koffeins erleichterte uns aus aufgeführten Gründen, beunruhigte uns aber auch gleichzeitig. Wir empfanden Bens Atmung jetzt so unruhig und hektisch. Das verunsicherte uns! Wir wollten mit einem Arzt sprechen. Dieser nahm uns die Aufregung wieder. Trotzdem standen wir vor Bens Bettchen und beobachteten ihn und seine Vitalwerte mit kritischen und zweifelnden Blicken. Es ist ein bedrückendes Gefühl gewesen, wir hatten uns gewünscht, das Ben kein Koffein benötigt. Wir waren & fühlten uns in dieser Hinsicht so machtlos, wir konnten es nicht verhindern oder mitentscheiden, ob ihm das Medikament verabreicht wird oder auch nicht. Er brauchte es, das war und ist Fakt. Und natürlich vertrauten wir den Ärzten und auch dieser Entscheidung und wollten das sie alles tun was für Ben das Beste ist. Was ich mit machtlos meine ist – das uns als Eltern in bestimmten Situationen einfach die Hände gebunden sind und wir nichts tun können, egal wie sehr wir es uns auch wünschen – wir müssen es so hinnehmen – das löst oftmals ein Ohnmachtsgefühl in mir aus!

Die Ärzte besprachen mit uns, dass Ben am nächsten Morgen ins Schlaflabor geht. Danach sollte sich entscheiden, ob wir ihn schon ganz bald mit nach Hause nehmen dürfen oder ob er noch bleiben muss?!

Es macht sehr viel mit einem, wenn man sein Kind dann dort liegen sieht – auch wenn es gar nichts „schlimmes oder schmerzvolles“ ist.

Wie alles begann… Fortsetzung 6

Die Tage im Krankenhaus waren lang und kräftezehrend. In den Pausen und Schlafzeiten von Ben sind wir meistens in die Cafeteria gegangen. Wir haben was getrunken und was gegessen. Nebenbei haben wir Formulare ausgefüllt und uns um die Anträge gekümmert.

Immer wieder hatten wir Gespräche mit den Ärzten. Immer wieder teilten Sie uns mit das alles bestens aussah. An einem Tag wurde sein Herz, Nieren, Blase alles mögliche mit dem Ultraschall untersucht. Es waren jedes Mal aufregende Momente mit der stillen Hoffnung das sie wieder nichts ungewöhnliches finden. Man stand daneben und verstand oftmals nur Bahnhof. Wir hatten wieder Glück! Das Glück verfolgte uns… manchmal fragte man sich wann das wohl vorbei sein wird, mit dem Glück.

Ich wurde nach 5 Tagen entlassen, ich musste & wollte nach Hause. Ich hätte auch in einem Zimmer in dem Bettenhaus vom Krankenhaus unterkommen können. Das wollte ich aber nicht. Wenn ich schon nicht direkt bei meinem Kind bleiben kann, dann wollte ich wenigstens nicht alleine und bei meinem Mann sein, ich wäre verrückt geworden in diesem Zimmer und für Ben hätte ich von da aus auch nichts tun können. Ich hatte die Vorstellung zu Hause etwas Ruhe in der gewohnten Umgebung zu bekommen und Kraft für die kommenden Tage tanken zu können.

Tagsüber waren wir immer von 9-20 Uhr im Krankenhaus und nachts bekam Ben die Flasche mit meiner Muttermilch… nachts war an Anlegen – rein kräftemäßig – gar nicht zu denken.

Und dann war er da, der Tag der irgendwann kommen musste… vor dem ich so Angst hatte…verließ uns jetzt etwa das Glück…??

29.01.2017 der voraussichtliche Tag der Entlassung. Die 37+0 Schwangerschaftswoche wäre erreicht gewesen und die 2. Voraussetzung, das Ben sein Geburtsgewicht wieder erreicht hat – wäre auch gegeben gewesen.

Gegen eine Entlassung sprachen aber leider auch wesentliche Punkte.

An diesem Tag ist ein Bild entstanden. Die Eitelkeit ließ es mich bis heute im Archiv verstecken. Christoph verschickte dieses Bild damals – in unsere Familien-WhatsApp Gruppe – folgende Reaktion kam: „Du siehst aber ernst aus.“ …

Damals war ich Christoph „böse“, das er dieses Bild gemacht und dann auch noch verschickt hat. Heute bin ich froh es zu haben. Es gehört einfach zu Bens und auch unserem Weg als Eltern dazu und transportiert meiner Meinung nach die Gefühlslage dieser Situation zu 100%.

Wie alles begann – Zissy … Eine Reaktion

Vorwort

Liebe Zissy, vielen ❤️ Dank für deine überraschend schnelle Reaktion auf meine Nachfrage, ob du etwas für den Blog schreiben würdest / möchtest?! Ich war gestern Abend ziemlich getroffen (im positiven Sinn😘) und gerührt von deiner Nachricht 😭 – und du dachtest du findest nicht die richtigen Worte!! Da dein Geschriebenes so perfekt zu dem gestrigen Beitrag passt, muss ich ihn heute einfach zeigen…❤️ Los geht es.

Als ich gestern meine Tochter von der Kita abgeholt habe, habe ich meinen Freund Ben getroffen. Unglaublich wie freundlich dieser kleine Kerl immer ist…

Ich war so voller Vorfreude, als mein Lieblings-Kumpel Sladdi mir verkündet hat, dass er auch Vater wird! Sladdi- wir beide- ich mit Tochter und du mit Sohn
Genialer geht es doch nicht !

Als Christin mich gestern gefragt hat, ob ich einen Blogeintrag schreiben könnte, hatte ich ein wenig Angst, ob ich die richtigen Worte finde, aber als gestern nochmal die WhatsApp zur Geburt von Ben in den Blog gestellt wurde, waren wieder alle Emotionen da.
Noch vor dieser Gruppen WhatsApp hat Christoph mich voller Freude über Die Geburt von Ben informiert.

Endlich war er da…
Ich hab mich so gefreut für meinen Lieblings-Freund.

Einen Tag später piepste mein Handy wieder…
Die Nachricht traf mein Herz wie ein Donnerschlag.
Ich glaube ich habe die Worte meines Freundes 10 mal gelesen, weil mir immer wieder die Tränen kamen.

Alle Eltern wissen wie lebensverändernd ein Kind sein kann. Nichts ist mehr so wie es mal war und um ehrlich zu sein…manchmal ist es sogar ganz schön kräftezehrend und man hat Ängste die man vorher nie kannte.
Wie wird es also meinen Freunden ergehen? Denn ein Baby mit Besonderheiten fordert die beiden doch umso mehr!?!?

Ich googelte den ganzen Abend das Down Syndrom und wusste am Ende, dass ein ganzes Stück Arbeit auf Christin und Sladdi zukommen wird.
Ich stellte mir vor, dass die beiden vielleicht die gleichen Ängste haben.

Ich bewundere euch für alles was ihr für Ben macht, für all die Liebe, alle Hindernisse die ihr bewältigt, alle Arzttermine die ihr meistert, für all die Kämpfe die ihr für ihn kämpft.
Ihr macht euren Eltern-Job großartig. Ben hat Glück bei euch gelandet zu sein und ihr habt Glück so ein wunderbares Kind zu haben.

Wir als Freunde haben nichts weiter zu tun als den kleinen Kerl lieb zu haben und dieses Gefühl habe ich sofort empfunden als ich Ben das erste mal gesehen habe.

Wie alles begann… Fortsetzung 4

… die ersten Stunden mit unserem Engel lagen hinter uns.

Insgesamt mussten wir Ben 8 Tage auf Station 7 immer wieder „alleine“ lassen. Ein ewig schweres ein- und ausatmen beim Verlassen des Zimmers quälte Christoph und mich. Ich war so froh das mein Mann jeden Tag von morgens bis abends bei uns war. Die ersten 5 Tage durfte ich auf der Entbindungsstation verweilen und anfangs im 3 Stunden, wenig später im 4 Stundenrhythmus zu den Flaschenzeiten, Windeln wechseln und zum Kuscheln zu Ben.

Ein wesentliches Merkmal der Menschen mit Down Syndrom ist die sogenannte Hypotonie die sich durch den kompletten Körper zieht – auf Deutsch und in meinen Worten – schlaffer Muskeltonus (teilweise ohne / mit geringer Spannung). Warum ich das an dieser Stelle anbringe? Weil diese Tatsache einen meiner emotionalen Momente prägte, das Thema stillen!

Bevor Ben geboren wurde war ich schon in voller Vorfreude auf diese intimen und innigen Momente des Stillen. Ich wollte es unbedingt, dieses Gefühl der Nähe, meinem Kind etwas von mir geben außer Liebe, Wärme und Geborgenheit. Er sollte in jedem Fall die gute Muttermilch mit all ihren wertvollen Nährstoffen für ein gesundes Wachstum bekommen. Wie sich herausstellte sollte das ein hartes aber nicht unmögliches Stück Arbeit werden. Ich hatte zu meinem Glück eine unheimlich engagierte Stillschwester um mich herum, die mich zwischendrin als ich so verzweifelt war aufbaute.

Ich verbrachte wie geschrieben die ersten 5 Tage auf der Entbindungsstation. Dort konnte ich mir eine Milchpumpe holen und sollte nun abpumpen. Für mein Kind, was nicht bei mir war, bei seiner Mama, wie all die anderen kleinen Wesen die in den Zimmern ihrer Mütter sein durften.

Jede Mutter kennt das Gefühl und die Schmerzen des Milcheinschusses, wenn es einfach nur noch wehtut. Genauso ging es mir auch. Nur wollte nichts rauskommen. In meiner Verzweiflung versuchte ich alle Tipps von der Stillschwester, meiner Hebamme und meiner Frauenärztin, aber irgendwie half nichts. Unter Tränen saß ich auf meinem Bettrand und kam mir wie eine Versagerin vor.

Ich konnte mein Kind nicht stillen geschweige denn dafür sorgen das Ben meine Muttermilch bekommt – der größte Fauxpas den ich mir für mich persönlich vorstellen konnte. Ich ging erneut auf die Stillschwester zu, um nochmals um Rat zu fragen. Sie hat sich viel Zeit für mich genommen und das Abpumpen mit mir zusammen gemacht. Und siehe da es hat auf einmal super geklappt… . Sie glaubte es war psychisch und meinte es kann auch an der Unruhe im Zimmer gelegen haben, ständig kam Besuch für meine Bettnachbarin – und ich saß da in dieser sehr intimen Situation wie ein Schluck Wasser mit der Pumpe, was denke ich jede Frau nachvollziehen kann – sehr unangenehm ist, wenn ständig fremde Menschen raus und rein gehen. Zu dem habe ich all die anderen glücklichen Mamis mit ihren Kindern auf der Station gesehen, die ihre Kinder stets und ständig anlegen konnten – das machte schon was mit mir. Und zu guter letzt kam der Stress und das Wissen hinzu, das ich Ben schon bald ganz alleine im Krankenhaus lassen sollte. Es zerriss mir das Herz 💔.

Houston, wir haben ein Problem!

Hallo und guten Morgen ihr Lieben,

sorry falls ich euch jetzt mit diesem „Bericht“ verwirren sollte aber ich muss ein bisschen was ausprobieren und da komm ich um Veröffentlichungen nicht drum herum. Wie sich rausgestellt hat und sich immer weiter verfestigt, bin ich technisch eine Niete🙈🥴. Ich habe in meinem Tatendrang gestern irgendein Quatsch gemacht und kann’s nicht mehr rückgängig machen. Nach mehreren Stunden Kontakt mit dem englischsprachigen Support😱 bin ich trotzdem nicht schlauer. Es ist zum Haareraufen.

Also habt bitte etwas Geduld mit mir, ich versuche alles so schnell wie möglich wieder zu reparieren. Ich denke solche Pannen gehören irgendwie dazu. Sollte irgendjemand Ahnung von den teilweise undurchsichtigen Gefilden von WordPress haben, ich bedanke mich jetzt schon für eure Unterstützung.

Allen einen schönen Tag und danke für euer Verständnis.