Ring frei… Part two

Unser Telefonat am Donnerstag vor 2 Wochen, war mit etwas Abstand betrachtet gar nicht so schlecht!

Ich war im Vorfeld schon etwas nervös. Ich konnte mir nur schwer vorstellen wie diese Prüfung am Handy laufen soll. Es war ein nettes Gespräch und die MDK-Mitarbeiterin war wirklich sehr freundlich. Ich empfand das Telefonat an sich gut. Aber trotzdem ist es irgendwie eine seltsame Situation mit jemanden der dein Kind nicht kennt, Ben aber „beurteilen“ soll – zu telefonieren und ihr zu erklären wer Ben ist, was er kann und was nicht, wer Ben überhaupt ist. Und aus diesen Informationen soll diese Person am anderen Ende der Leitung sich ein Bild von unserem Kind machen. Es gab bereits Gutachten – es war nicht unser erster Termin mit dem MDK – und die wurden sich für das Telefonat herangezogen. Erzählen sie doch mal – hieß ein Satz! Und auch Christoph und ich waren vorbereitet und hatten die vorherigen Gutachten vor uns liegen. Das Telefon war auf Lautsprecher gestellt und wir konnten starten. Wir brauchten insgesamt 1 Stunde. Der Anruf kam sehr pünktlich gegen 8 Uhr. Wir gingen alle Punkte durch, besprachen Fortschritte, Gegebenheiten sowie Herausforderungen. Wir legten auf, Christoph und ich sahen uns an und wussten, jetzt heißt es abwarten. Wir fragten uns natürlich, ob wir auch alles gut und verständlich für Außenstehende, die unseren Sonnenschein nicht kennen, darstellen konnten. Wir selber als Eltern sehen mit der Zeit ja so viele Dinge als total normal an z.Bsp. das Ben sich noch nicht selber anziehen kann, das er von uns komplett unterstützt wird was die Hygiene (Zähneputzen, waschen etc.) betrifft, Essen ist ein ganz großes Thema usw.. Durch Leni werden uns immer wieder die Augen geöffnet. Und wir erfahren gerade wie rasant die Entwicklung „eigentlich“ stattfindet bzw. stattfinden kann und beobachten das Leni teilweise bereits heute mit 2 Jahren Altersunterschied weiter ist als Ben. Sie holt ihren großen Bruder unaufhaltsam ein. Eine für uns sehr emotionale Situation. Zum Einen staunen wir was die kleine Schwester schon kann und erfreuen uns daran. Es wird in mancherlei Hinsicht wahrscheinlich sogar förderlich für Ben und seine Entwicklung sein. Zum Anderen stimmt es wehmütig und macht mir persönlich auch ein wenig Bauchschmerzen, weil ich Angst habe das Ben das alles nicht versteht und traurig ist das seine kleine Schwester Dinge kann die er noch nicht beherrscht. Ich hoffe nicht das Ungeduld wie Frustration oder ähnliches entsteht und ihr Übriges tut. Klar ist das jetzt vor allem unsere Aufgabe als Eltern Ben in dieser Situation aufzufangen, aufzubauen sowie zu fordern und zu fördern. Aber auch wir Eltern kommen manchmal an unsere körperlichen sowie emotionalen Grenzen. Ich bin mir dennoch sicher, wenn wir uns das immer wieder bewusst machen, werden wir von unserem bisherigen Weg nicht abkommen und Ben weiterhin die besten Möglichkeiten bieten.

Das es 5 Pflegegrade gibt?
Und das du dir von einem Pflegestützpunkt in deiner Region kostenlos Unterstützung / Beratung holen kannst? Das haben wir auch schon in Anspruch genommen. Das ist eine super Sache, vor allem in der Anfangsphase einer Pflegetätigkeit!

Die Übermittlung der Daten erfolgte übrigens noch am selbigen Donnerstag an die Krankenkasse/ Abteilung Pflege. Am Montag drauf hatte ich einen unbeantworteten Anruf unserer Krankenkasse auf dem Handy… ich rief zurück. Wir besprachen ein anderes aktuelles Thema, dann kam unsere Bearbeiterin aber auf das Thema Gutachten und berichtete mir, das die Erhöhung durch ist. Mittlerweile liegt uns auch das Gutachten vor und in 2 Jahren wird Ben und seine Entwicklung erneut unter die Lupe genommen.

Ihr musstet jetzt ziemlich lange auf einen neuen Blogbeitrag warten. Es war die letzten 2 Wochen aber auch unheimlich viel los bei uns und ich kam nicht wirklich dazu mich in Ruhe einmal hinzusetzen. Daher gehts heute als kleines „Trostpflaster“ gleich weiter… ☺️👍

Vergangen Montag waren Ben und ich von 9:00 – 11:30 Uhr in der Sehschule in Rostock. Ben hat eine Brille die er nur, sagen wir mal so, ungern trägt🙄. Es wurde bei diesem Termin getropft und alles mögliche kontrolliert und ausgewertet. Ben hat das alles super toll mitgemacht. Wie immer. Selbst die Untersuchungen an Gerätschaften machte er ohne einen Beschwerdeton mit. Darüber bin ich jedes Mal mehr als dankbar und froh. Wir mussten bis dato noch nie Blut und Wasser schwitzen, die andere Familien in ähnlichen Situationen. Wir wissen das das keine Selbstverständlichkeit ist und die Schwestern und Ärzte sind immer so erstaunt und begeistert von Ben. Das macht uns unendlich stolz und glücklich. Nun haben wir für Ben ein neues Brillenrezept und müssen „irgendwann“ mal zum Optiker nach Rostock. Jippi. Und Ende diesen Jahres folgt ein Kontrolltermin.

Am Mittwoch hatten wir das Vergnügen um 8 Uhr im SPZ in Rostock zu sein.

Das SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) arbeitet interdisziplinär. Es arbeiten verschiedene Berufsgruppen ganz eng in einem Team zusammen. Es wird sich bei der Diagnostik und Behandlung eines Kindes unter den einzelnen Fachleuten abgesprochen und der weitere Verlauf / Weg koordiniert.

Das Betreten des Krankenhauses war ganz anders als in der Augenklinik am Montag. Es wurde kein Mundschutz aus Stoff akzeptiert, es wurde uns ein medizinischer Mundschutz ausgehändigt.

Warten im SPZ – ich bin immer wieder überrascht wie selbstverständlich Ben die Mundschutzpflicht akzeptiert und uns ganz normal betrachtet.

Zu erst stand 1 Stunde Logopädie auf dem Plan. Es würde zu weit gehen, wenn ich das alles aufführen würde was wir gemacht und besprochen haben. Fakt ist, es hilft beim Reflektieren und das wir Eltern uns bewusst werden was wir für unser Kind hinsichtlich seiner Entwicklung neben all den Therapien tun können. Und es gab Hausaufgaben für uns… mit der Bitte uns dabei zu filmen und der Logopädin das Video zuschicken damit wir uns weiterführend abstimmen können👍! Ich fühle mich in die Schulzeit zurückversetzt… beim Vortrag gefilmt werden…🥴ein Traum eines jeden Schülers☺️. Anschließend waren wir 1 Stunde bei der Ärztin, die sich ein umfassendes Bild von Ben und seinem Gesundheitszustand sowie den Fortschritten und Herausforderungen macht. Thema war unter Anderem auch wieder die diagnostizierte Hüftdysplasie. Wir besprachen aber auch Hilfsmittel und kamen an einen Punkt der mich mal wieder Arschlochgesellschaft denken ließ. Ich habe bei der Krankenkasse bereits vor 3 Monaten nachgefragt wie es mit Windeln nach Verordnung / auf Rezept ausschaut. Wir wurden vertröstet auf das Lebensjahr 4/5 Jahre. Bis dahin sei es normal und werde es toleriert das Kinder inkontinent sind. Wir versuchen Ben seit einiger Zeit trocken zu bekommen – aber keine Chance. Ihm scheint einfach das „Gefühl“ zu fehlen – wann es los geht, auch das entwickelt sich wegen der Trisomie 21 erst später bei ihm. Das SPZ stellte uns ohne Diskussion und auf eigene Initiative hin eine Verordnung für Windeln aus. Und erklärte uns, das es bei Kindern mit einer Behinderung kein Problem ist ab 3 Jahren eine Verordnung für Windeln zu rechtfertigen. Es kann sein das die Krankenkasse versucht sich quer zu stellen dann können wir uns ans SPZ wenden und mit ihnen gemeinsam einen Widerspruch schreiben. Dabei werden wir seitens dieser tollen und absolut sinnvollen Institution unterstützt. Und glaubt mir, wir sind nicht auf den Kopf gefallen und wissen mittlerweile das man nicht alles hinnehmen muss – aber auch wir werden immer noch von bestimmten Gegebenheiten überrascht und eines Besseren belehrt. Also wieder kommt das Thema aus meinem vorherigen Blogpost zur Sprache – hört niemals auf für eure Überzeugung zu kämpfen! Normal haben wir alle 6 Monate einen Termin im SPZ, die Ärztin möchte Ben jedoch bereits in 3 Monaten wiedersehen und diesen Termin dann mit einer Einheit beim Physiotherapeuten kombinieren.

In all dieser schwierigen Zeit eröffnete Bens Physiotherapeutin uns (nachdem er bereits 6 Wochen keine Therapie mehr hatte☹️), das sie auf unbestimmte Zeit ausfallen wird und wir uns bitte anderweitig umschauen sollen… dazu mehr in unserem nächsten Blogpost… das würde den heutigen Rahmen wirklich sprengen☺️.

Ring frei…🤜🥴🥊 Pflegegraderhöhung

Wenn Eltern für ihre Kinder Kämpfe bestreiten, kann es auch schon mal sehr emotional werden und manchmal fällt man vom Glauben ab und oft erwischt man sich beim gnadenlosen Fluchen! Und glaubt mir, das kann ich verdammt gut🤪vor allem mit einer gehörigen Portion Wut im Bauch! Und damit, denke ich, spreche ich nicht nur für Eltern die Kinder mit einer Behinderung haben – sondern für einfach alle Eltern! Jeder versucht doch das Beste und Gerechtigkeit für unsere Kleinsten zu erreichen! Lasst euch von diesem Denken und Weg bitte niemals abbringen. Manchmal muss man Umwege in Kauf nehmen, Hindernisse aus dem Weg räumen oder gar die Augen vor der vermeintlich unangehmen Wahrheit öffnen und sich ehrlich der Situation stellen. Das ist oft mühsam, tut oft genug weh und raubt einem auch mal den letzten Nerv… aber am Ende lohnt es sich in den meisten Fällen. Also gebt niemals auf und kämpft immer für eure Überzeugung!

Wir haben eine Pflegegraderhöhung für Ben beantragt. Das wird unser nächster Kampf. Eigentlich wäre Ben mit der nächsten Begutachtung erst im September 2020 dran. Ben hat aktuell Pflegegrad 2 und ist damals (September 2018) mit 0,75 Punkt an Pflegegrad 3 „vorbeigeschrammt“. Trotz erfolgreichem Widerspruch und Punktenachtrag. Diesen Kampf haben wir nur knapp verloren – wer mich kennt weiß das ich es hasse zu verlieren und es hat mich auch viel Überwindung gekostet „aufzugeben“ bzw. es ruhen zu lassen – aber der Kampf war aussichtslos und hätte uns nur wertvolle Nerven und Zeit gekostet, das musste ich mir eingestehen. Aber wir haben auch an Erfahrungen dazu gewonnen und diese werden wir am morgigen Donnerstag anbringen und für unser Kind und sein Recht kämpfen.

Das es das Bundesteilhabegesetz (BTHG) gibt?
Es handelt sich um ein Gesetz zur Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen.

Gerade in der aktuellen Entwicklungsphase die wir mit Leni tagtäglich miterleben wird uns immer bewusster was Ben bereits können sollte / könnte / müsste – immer diese furchtbaren Konjunktive🙄. Und was bedeutet es überhaupt, was ein Kind in welchem Alter können sollte / könnte / müsste… ! Hier gibt es genug Stoff zum Diskutieren, dass soll aber heute und hier nicht unser Thema sein!

Wir haben am 01.04. den Antrag gestellt und relativ schnell eine Benachrichtigung vom MDK und der Krankenkasse bekommen. Auf Grund von Corona erfolgen Begutachtungen momentan ausschließlich telefonisch! Wir mussten einen 6-seitigen Fragebogen ausfüllen & sollten aktuelle Krankenhaus- und Arztberichte mitsenden. Innerhalb einer Woche. Wir sind gespannt wie der Termin vonstatten gehen wird und welches Ergebnis wir erreichen werden. Eins ist gewiss – wir lassen uns von nichts erschüttern und sind auf einiges vorbereitet💪!

Sollte es einmal Fragen, Wünsche oder Anregungen geben, meldet euch gerne!