Gastbeitrag – Oma Simone (meine Mama)

Liebe Mama, wie ich mich freue, dass du über deinen Schatten gesprungen bist und ein paar tolle Zeilen aufs Papier gezaubert hast😘. Ich bin sehr dankbar das du immer für uns da bist & du deine Enkelkinder so oft es geht besuchen kommst und so bedingungslos liebst! Auch wenn ihr euch mal eine längere Zeit nicht gesehen habt, spürt man sofort die Verbindung und Liebe zwischen euch. Und nun deine Gedanken.

Nun endlich mal ein paar Zeilen von mir, deiner „kleinen“ Oma aus Schwerin.

Ich werde den Tag deiner Geburt niemals vergessen. Du bist mein erstes Enkelkind auf das ich schon so lange gewartet habe. Ich bin voller Aufregung ins Krankenhaus gestürmt, hoch zur Entbindungsstation. Anschließend sind Opa und ich mit deinen Eltern zusammen zu dir auf die Neonatologie gegangen. Auf dem Weg zu dir, haben uns deine Eltern ganz vorsichtig aber dennoch auch sehr direkt und offen darauf vorbereitet, das du etwas ganz Besonderes bist – weil du ein Extra mit in die Familie gebracht hast, das du, mein lieber Ben, Trisomie 21 hast. Es wäre gelogen, wenn ich sagen würde, das ich nicht einen Moment gebraucht hätte darüber nachzudenken. Ich war etwas verwirrt und auch ein bisschen erschrocken. Dann habe ich dich in deinem Bettchen liegen sehen und muss gestehen – es war Liebe auf den ersten Blick. Und alle Bedenken waren wie verflogen. Du bist zum richtigen Zeitpunkt in die richtige Familie geboren worden!

Ich kann mich auch noch an so manche Gespräche, die ich mit guten Freunden geführt habe, erinnern. Keiner, aber auch wirklich kein Einziger hat komisch, abwertend oder „ähnliches“ reagiert. Ich erzähle auch jedem, wie stolz ich auf dich bin. Du lieber Ben, gibst uns so viel Gutes und ich muss ganz ehrlich sein, so ein gut erzogenes Kind habe ich noch nicht erlebt. Es macht richtig Spaß mit dir zusammen zu sein. Das ist auch ein Lob an deine Eltern. Du bist gefühlt immer gut drauf, neugierig und sehr ausgeglichen, eben ein glückliches Kind. Als deine niedliche Schwester geboren wurde, war die Familie komplett, oder??? Du gehst sehr liebevoll mit Leni um, du bist ja auch schließlich der große Bruder.

Lieber Ben, in deinen fast 3 Jahren auf dieser Erde hast du schon unheimlich viel über dich ergehen lassen müssen und das hast du alles mit Bravur gemeistert. Mach weiter so!!

Deine Oma.

Wie alles begann… Fortsetzung 13

Bitte lass niemals einen WORST CASE eintreffen, dachten wir unausgesprochen.

Eines der letzten Bilder aus der Klinik. Meine beiden Traummänner❤️.

Meine Schwester hatte einen ganz süßen „Vergleich“ in Bezug auf den Reanimationskurs, mit dem sie mir Mut machte und die Situation ein stückweit entkrampfte. Und sie hatte so Recht, meine kleine, weise Schwester❤️!

Ich zitiere: „Doofes Beispiel, aber das ist wie, wenn man sich entscheidet rauszugehen und einen Schirm🌂 zur Sicherheit mitnimmt, dann scheint die Sonne☀ den ganzen Tag❣“ Zitatende😉.

Aufbauende Worte die in unserer Situation zur rechten Zeit kamen und sehr viel Hoffnung sowie Zuversicht gaben!

Ich bin der Meinung das alle Eltern mit Entlassung aus dem Krankenhaus einen Reanimationskurs bekommen sollten. Oder wenn es wenigstens der Hinweis auf ein 2 minütiges YouTube Video wäre, wie z.Bsp. das Folgende: https://m.youtube.com/watch?v=kBU2mqNzzS0 (Ich hoffe die Verlinkungen ist in Ordnung?!🤔). Nicht nur weil ich es richtig finde, sondern weil man bei Kindern so schnell etwas falsch machen kann. Und Eltern gerade in der Anfangszeit Sicherheit und Wissen brauchen! Denn allein schon die Tatsache, dass man den Kopf NICHT überstrecken darf – wie beim Erwachsenen, oder das man zu erst mit der Mund-zu-Mund Beatmung beginnt und nicht mit der Herz-Druck-Massage – wie beim Erwachsenen (Stand Januar 2017) sind Informationen die Eltern brauchen.

Wir möchten auch heute, nach 2 Jahren & 9 Monaten noch einmal ❤️-lich DANKE an das gesamte Team – wenn ich noch alle Ihre Namen wüsste, würde jeder einzelne hier einen Platz haben – der Neonatologie sagen. Bis ich dieses Wort aussprechen geschweige denn schreiben konnte, vergingen auch paar Tage. Ein Hoch auf die Abkürzungen😊.

Diese Leinwand ist an einer Wand auf der Station 7 neben zig weiteren Danksagungen zu finden.

Wir durften nun also endlich Bens Sachen, seine Babyschale, seinen Schneeanzug und alles was er noch so brauchte mitbringen. Und gleichzeitig durfte Ben die Krankenhaus-Kleidung ablegen, wir durften Bens Beschützer „Oskar der Hase“, der Tag und Nacht an Bens Bett über ihn gewacht und auf ihn aufgepasst hat, einpacken. Ein letztes Mal wiegen, eine letzte Mahlzeit und ein letztes Mal von den Schwestern und Ärzten der Station verabschieden. Dieses Mal wurde allerdings nicht auf WIEDERSEHEN – bis morgen – gesagt, dieses Mal gab es ein von ganzem Herzen lieb gemeintes MACHT’S GUT für „immer“, denn wir durften Ben mit in sein zu Hause nehmen.

Wusstest du schon?

Das der Oktober der
Down-Syndrome-Awareness-Month
ist!

In diesem Monat wird die Chance ergriffen, das Bewusstsein für Menschen mit dem Down-Syndrom zu sensibilisieren. Im Oktober werden Menschen mit dem Down-Syndrom in den Fokus gestellt und es soll Ihre Mitmenschen auf ihre Fähigkeiten und Leistungen aufmerksam machen.

Es wird die Möglichkeit ergriffen gezielt über Trisomie 21 zu erzählen, zu berichten und etwas aufzuklären.

Seid offen und hört euch die Geschichten von unseren Sonnenscheinen an.

Seid offen und respektiert das wir von diesem Recht Gebrauch machen.

Wie alles begann… Eine Reaktion

Vorwort

Liebe Laura, heute freue ich mich sehr deine Gedanken veröffentlichen zu dürfen. Lasst mich vorweg ein paar mehr Worte als gewohnt loswerden. Als ich das erste Mal deinen Beitrag mit Tränen in den Augen las, ist mir erstmals überhaupt bewusst geworden, was dich und Jens für Fragen, Gedanken und Unklarheiten beschäftigt haben müssen. Christoph und ich waren zu dem Zeitpunkt so mit uns beschäftigt, das wir gar nicht soweit denken konnten. Es bewegt mich sehr zu lesen, das wir euch in gewisser Hinsicht bei eurer Entscheidung, unbewusster Weise, unterstützen konnten. Auf der anderen Seite muss man aber auch sagen, wären eure Gedanken und Ängste wahrscheinlich nicht annähernd so präsent gewesen, wenn die damalige Situation keine Diagnose Trisomie 21 bereitgestellt hätte. Hut ab vor eurer Entscheidung keine weiteren Tests machen zu lassen und das Leben und euer langersehntes Wunschkind so zu nehmen wie es kommt und ist. Wie ich persönlich finde eine unfassbar starke Entscheidung auf Grund der damals aktuellen Sachlage. Das hätten sicherlich nicht viele so durchgezogen. Danke das ihr euch uns geöffnet habt und auch den Lesern unseres Blogs so intime und ehrliche Gedanken preisgebt. Ich wünsch euch jetzt viel Freude beim Lesen.

Ihr Lieben,

Ich kann mich noch ziemlich genau an den Moment erinnern, als ich von Bens Besonderheit erfahren habe – es war etwa drei Wochen nach seiner Geburt. Jens und ich waren kurz zuvor in den Flitterwochen und scheinbar wollte niemand aus der Familie uns in dieser Zeit damit „belasten“. Ich weiß noch genau, wie ich mit meiner Schwester telefoniert habe, als wir gerade wieder ein paar Tage in Deutschland waren. Sie fragte mich vorsichtig, ob ich denn schon wüsste, was mit Ben sei…ich bekam ein Gänsehaut und verneinte ihre Frage. Dann erzählte sie mir alles und ich bekam Tränen in den Augen – niemand ahnte, dass ich gerade erfahren habe, dass ich selbst ein Kind erwarte. In den kommenden Tagen wechselten innerlich Angst und Freude – Angst davor, wie man auf Christin und Christoph zugeht in dieser Situation und auch Angst davor, was passiert mit meinem eigenen Kind – auf der anderen Seite freuten wir uns natürlich riesig, dass Ben nun da ist und ganz bald auch einen kleinen familiären Spielkameraden bekommen wird.
Als ich dann nach und nach mitbekommen hatte, wie toll sich Ben entwickelt hat und dass man auch in gesundheitlicher Hinsicht keine Sorge um ihn haben musste, freute ich mich riesig auf das erste Kennenlernen.
Was soll ich sagen – ich war zutiefst beeindruckt, als ich das erste Mal auf die jungen Eltern getroffen bin. Sie schienen so ruhig und gelassen und auch irgendwie zufrieden – der Umgang untereinander und miteinander war so entspannt, es wirkte alles völlig normal und alle waren so entzückt von diesem kleinen zuckersüßen Wesen. Ich war und bin so unendlich stolz auf meinen Cousin und seine unglaublich starke Frau. Was diese Zeit, diese vielen Monate nach der Geburt, tatsächlich euch an Kraft und Energie gekostet haben, habe ich zunächst aufgrund der weiten Entfernung kaum mitbekommen und wird mir erst durch diesen tollen Blog richtig bewusst.
Zeitgleich habe ich mich natürlich auch mit meinen eigenen Ängsten befasst…was würde nun mit meinem Kind passieren? Liegt „es“ in der Familie? Muss ich irgendwelche besonderen Tests (Doppler, Bluttest und co.) machen lassen? Was sagen die Testergebnisse über einen möglichen Gendefekt aus? Kurzum…wir haben uns schlau gemacht und erkannt, dass anhand der üblichen Tests lediglich Wahrscheinlichkeiten angegeben werden können. Was fange ich nun mit einer Wahrscheinlichkeit von 40% oder 75% an? Was sagt das über mein Kind oder mein zukünftiges Leben aus? Fragen über Fragen, die mich sicherlich die komplette Freude meiner langersehnten Schwangerschaft kosten würden. NEIN…das wollte ich nicht! Mein Mann und ich wurden uns relativ schnell darüber einig, dass wir keinerlei Tests machen lassen und das Schicksal so annehmen wollten, wie es kommt. Positivere Beispiele als Christin und Christoph können und konnten wir gar nicht haben…ihr habt uns Mut gemacht!:-) Danke!

Mein lieber „Bem“ – so nannte übrigens mein Sohn anfänglich seinen kleinen Kumpel – wir sind unendlich froh und glücklich, dich als Teil unserer Familie bezeichnen zu dürfen.

Auch wenn wir uns leider nicht so häufig sehen können, sind wir gespannt auf dich und deinen weiteren Lebensweg.
Unser kleiner Joris ist ein großer Fan von dir und deiner süßen kleinen Schwester…ständig fallen eure Namen in unserem Alltag und wenn wir uns die tollen Fotos von unserem gemeinsamen Zooausflug anschauen, klatscht Joris vor Freude in die Hände und erkennt euch sofort wieder.

Einfach schön, wie unbedarft, unvoreingenommen und offen Kinder aufeinander zu- und miteinander umgehen – da können wir uns alle eine Scheibe von abschneiden!;-)

Liebste Grüße, Joris, Laura und Jens

Bens Jenny…

Vorwort

Liebe Jenny, wir freuen uns unheimlich das wir dich / deine Wort für unseren Blog gewinnen konnten. Vielen Dank für deine Traute, deine ehrlichen und zugleich bewegenden Zeilen! Wir spüren die Verbundenheit und das Vertrauen zwischen Ben und dir zu 100%. Für uns war es damals auch sehr aufregend, interessant und wir waren neugierig wer die Jenny ist, der wir unseren Ben anvertrauen sollen. Wir sind mehr als happy und zufrieden mit dem was wir an Menschlichkeit, Fürsorge und Offenheit für unseren Sonnenschein bekommen haben. Danke das du deine anfänglichen Bedenken so rasch über Bord geworfen hast. Und jetzt lest selbst.

Nun ist es also bald soweit, ich darf meine Ausbildung im Kindergarten anfangen – in Verbindung mit der 1:1 Betreuung für den kleinen Ben Noah. Aber was heißt das überhaupt? Kann ich das denn?

Es war Freude und Unsicherheit zugleich. Ich freute mich unheimlich auf den neuen beruflichen Schritt und meine neuen Aufgaben. Ganz besonders neugierig war ich aber auf Ben. Kann ich den Anforderungen gerecht werden? Schaffe ich das? Wird er mich akzeptieren und mich mögen? Viele Fragen die sich im ersten Gespräch mit Mama Christin und Papa Christoph klären sollten.

Ich kann mich noch genau erinnern. Es war ein schönes, sehr offenes und ehrliches Gespräch. Christin und Christoph erklärten mir wie Ben entwickelt ist, welche Defizite er hat und was er wiederum schon alles kann. Beide wirkten ganz gelassen und niemals werde ich Christophs Worte vergessen. „Wir sind da auch keinem böse, wenn es nicht funktioniert, Hauptsache man redet mit uns darüber“. Das zeigte mir in dem Moment das die beiden einfach jemanden suchen, ganz gleich ob ausgebildet oder nicht, der ihren Kleinen unterstützt, ihn aber auch voll und ganz so annimmt wie er eben ist. Nämlich was ganz besonderes.

Und so kam der Tag an dem ich Ben zum ersten Mal sehen und erleben durfte. Er schaute mich skeptisch an aber wirkte auch gleichzeitig neugierig. Das sollte allerding nur ein paar Stunden andauern und dann war auch schon das Eis gebrochen. Für mich war es „Liebe auf den ersten Blick“.

Was für ein wundervoller Junge! Ben ist mir immer mehr ans Herz gewachsen und ich merkte an seinem Verhalten und seinem Vertrauen das es ihm auch so geht. Und es ist nach wie vor so! Meine Sorgen und Ängste dem Ganzen nicht gerecht zu werden, waren völlig unbegründet.

Ben ist für mich nicht ein Junge mit dem ich täglich zusammen arbeite, er ist viel mehr als das. Wir sind richtig gute Freunde!