Wie alles begann… Fortsetzung 17

Die ersten Stunden zu Hause haben wir also den Umständen entsprechend gut verlebt. Mit dem Monitor sind wir allerdings keine Freunde geworden, nicht bis zum letzten Tag.

Der tägliche Kampf um die Gewichtszunahme forderte uns alles ab. Unsere Nachsorgeschwester Ute brachte zu jedem Termin eine Waage mit. Jedes Mal bevor es auf die Waage ging wurde mir ganz komisch. Im Hinterkopf immer den Gedanken und Druck, Ben muss zugenommen haben. Es machte mich ganz unsicher, weil ich nicht abschätzen konnte, ob die Tage so gut waren das Ben genug zu sich genommen hat und vor allem das er nicht zu viel wieder erbrochen hatte. Was wir in der Zeit an Spucktüchern gewaschen haben war schon extrem. Es gab keine Mahlzeit ohne vollgespuckte Tücher und Schultern. Um einfach mehr Sicherheit zu bekommen und um nicht immer von Ute abhängig sein zu müssen, organisierten wir uns eine Babywaage aus der Apotheke. Voller Freude das ich nun auch täglich beobachten und kontrollieren konnte, ob bzw. das Ben zugenommen hat, holte ich die Waage ab. So einfach wie ich mir das vorstellte wars leider nicht. Irgendwie funktionierte die Waage nicht richtig und ich musste sie zurückbringen und bat um eine geeichte Ersatzwaage. Ich glaube um die 0,20 Euro zahlten wir pro Tag Ausleihgeühr für die Waage. Diese Gewissheit und Sicherheit die wir erlangten, war jeden Cent wert und ich würde es immer wieder genau so machen. Die zweite Waage funktionierte also einwandfrei und wir konnten ab sofort das Gewicht von Ben im Auge behalten.

Es gab ein Blatt Papier auf unserem Wohnzimmertisch. Auf diesem Blatt notierten wir täglich, zu welcher Seite gerichtet Ben geschlafen hat – damit er einen schönen Hinterkopf bekommt, wie viel Ben gewogen hat VOR und NACH dem Füttern – um nachvollziehen zu können wie viel Ben aus meiner Brust getrunken hat zzgl. Flaschengabe und wir somit eine Gesamt-ml-Angabe hatten pro Mahlzeit. Ben wurde immer nackig gewogen – ohne Windel – das hätte das Ergebnis verfälscht. Und wenn die Windel einmal vergessen wurde abzunehmen, musste Ben noch einmal auf die Waage. Ich war so akribisch und penibel beim Notieren, ich raubte Christoph damit definitiv das eine oder andere Mal den letzten Nerv.

Die ersten Tage zogen ins Land. Wir spielten uns sehr gut ein. Leider mussten wir immer wieder mit Ben und seiner Nahrungsaufnahme kämpfen. Ben hatte zwischendrin immer wieder Momente in denen er schon recht wach war. Darüber freuten wir uns sehr. Nach knapp 5 Tagen zu Hause, kontaktierten wir in unserer Sorge und Not dann aber unsere Nachsorgeschwester Ute. Ben trank wieder sehr schlecht und schlief ständig ein beim Trinken.

Während ich Ben stillte, war er teilweise fast vollständig entkleidet und nur noch mit einer Windel bedeckt – er sollte es nicht zu „gemütlich“ haben und dadurch einschlafen. Außerdem konnten wir ihn so viel besser zum Weitertrinken animieren, in dem wir über seine nackten, sanften Füßchen oder den blanken Rücken streicheln konnten. Es war jedes Mal eine sehr unbehagliche Situation. Ben sollte sich doch wohlfühlen, sich sicher wie geborgen fühlen, er sollte es warm haben und sich gut aufgehoben fühlen. Aber wir mussten ihn mit den genannten Maßnahmen wach halten, immer wieder zum Trinken drängen und keine gemütliche Atmosphäre – wie man es sich eigentlich als Mama und Papa wünscht – schaffen. Wir mussten unseren kleinen, schwachen und sehr dünnen Schatz immer wieder „ärgern“, so fühlte es sich manchmal an auch wenn wir tief in uns wussten, das es nur zu seinem Besten war. Nach diesen knapp 5 Tagen zu Hause, half aber immer weniger. Wir brauchten für 40 ml 1 geschlagene Stunde. Und Ziel waren 80 ml. Ihr könnt euch denken wie es in uns aussah. Die Anspannung stieg wieder und die Stimmung sank.

Wie alles begann… Fortsetzung 14

Wir waren wirklich sehr gerührt von den zahlreichen Verabschiedungen durch die Schwestern und Ärzte. Alle hatten unseren Sonnenschein in ihr Herz geschlossen. Dadurch ist der Weg nach Hause fast ein wenig schwer gefallen❤️.

Was der Stillschwester mit meinem Gang nach Hause noch extrem wichtig war, dass ich eine der besten Pumpen bekommen sollte! Mir wurde ein Rezept ausgestellt und mir wurde förmlich immer wieder eingebläut das ich auf diese Marke der Milchpumpe bestehen soll! Die bekam ich auch und sie wurde für eine ziemlich lange Zeit ein sehr wichtiger und essentieller Bestandteil unseres täglichen Tagesablaufs! Es ist anscheinend sehr wichtig eine ordentliche Pumpe für ein gutes „Ergebnis“ und gewünschte „Erfolge“ zu haben. Ich bin mehr als dankbar dass ich von Anfang an so eine tolle Stillbegleitung an meiner Seite hatte, die sich auch durch unsere Nachsorgeschwester zu Hause fortsetzte!

❤️Endlich zu Hause❤️

Es war also der 01.02.2017! Der Tag der Entlassung, der Tag der Heimfahrt und der erste Tag an dem wir das erste Mal ganz alleine auf uns gestellt waren! Ich kann mich nicht mehr 100 % an jedes Detail erinnern. Was mir dabei ungemein hilft? Ich studiere ziemlich häufig meine WhatsApp-Nachrichten die ich mit diversen Menschen aus unserem Umfeld geschrieben habe, um Erlebnisse, Einzelheiten, Besonderes aber auch Schmerzhaftes sowie schwierige Situationen noch einmal Revue passieren lassen zu können. Ich notiere mir Keyfacts in einem kleinen Büchlein. Diese ordne ich immer der entsprechenden Person und dem Datum zu! Somit werden aus manchmal sehr verschwommenen Erinnerungen teilweise ziemlich lebendige Momente, die ich gefühlt erneut erleben, mit gewissen Abstand betrachten und somit noch einmal verarbeiten kann.

Eine Nachricht von meiner Freundin Kira vom Entlassungstag: „Hey meine Lieben, Frank hat mir erzählt dass ihr euren Schatz mit nach Hause nehmen konntet??👌😍 yuhuhhh!! Die erste Nacht zuhause haben wir damals glaube ich kaum geschlafen 😅👌 sende euch tausend Grüße!! Und schick doch mal wieder ein Bild!!!

Meine Antwort: „Hallo, die erste Nacht und der erste Tag sind fast vorbei. Wir haben so einen lieben, geduldigen kleinen süßen Sohn der es uns ziemlich einfach gestaltet👍“

snapseedDer kleine Ben zu Hause in seiner großen Wiege. 

Mein Christoph und ich hatten gemeinsam die erste Nacht mit unserem kleinen Engel entgegen diverser Ängste also auch ohne jegliche Hilfe gemeistert. Wir haben den Fütterungs-Rhythmus aus dem Krankenhaus fortgeführt. Das hieß alle 4 Stunden um 8, 12, 16, 20, 24 und 4 Uhr kümmerten WIR uns ausschließlich um Ben. Und wenn ich schreibe WIR, dann meine ich das auch genauso! Wir haben diese Zeiten die ersten Wochen immer zusammen als Familie verbracht, es ging auch gar nicht anders. Und wir haben diese Zeiten auch immer beinahe auf die Minute genau eingehalten. Wir überließen nichts dem Zufall. Wir sollten Ben sogar zu seinen Essenszeiten wecken, weil er so klein und zierlich war und jedes Gramm für ihn mehr als wichtig gewesen ist. Während ich Ben anlegte, bereitete mein Mann die Flasche und den Wickeltisch vor. Es waren wirklich harte Tage und Wochen. Jede Stilleinheit dauerte tatsächlich mind. 45 Minuten – heute mit Leni an meiner Seite -unvorstellbare. Sie trinkt ihre Menge innerhalb weniger Minuten. Ben war immer noch sehr schlapp und schnell müde. Wenn ich merkte dass es nichts mehr brachte mit dem Stillen – um diese Einsicht zu erlangen und diesen Zeitpunkt einschätzen zu können, brauchte es ein paar Tage – und das ich es mir selber eingestehen konnte war ein noch längerer Weg, denn ich wollte bei jeder Fütterung nicht aufgeben und hatte so sehr gehofft das Ben es immer noch ein wenig weiter schafft zu trinken – gab ich meinen Sonnenschein in die Obhut von Christoph der Ben dann die Flasche mit meiner zuvor abgepumpten Muttermilch gab. Auch das Flasche geben benötigte eine Menge Zeit und viel Geduld. Auch wenn es vom Saugen her etwas leichter für Ben war, war es dennoch sehr anstengend für ihn. Aber Christoph meisterte diese Momente mit einer Leichtigkeit und so viel Hingabe und Liebe für und mit seinem Sohn – das die beiden ganz bald einen super Rhythmus gefunden haben. Ich nannte meine beiden Helden in dieser Zeit „Flaschenbuddies“. Übrigens glich unser Tiefkühlfach zu dieser Zeit einer Milchproduktionsfabrik🙈🤣. Für Pizza und Co. war kein Platz mehr.

 

 

Wie alles begann… Fortsetzung 8

…also was bedeutete die Gabe von Koffein für Ben, was bedeutet es für uns?!

Noch am nächsten Morgen konnte die Magensonde gezogen werden. Ein Glück, uns ist so ein Stein vom Herzen gefallen. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen mit welchen Bildern im Kopf wir ins Krankenhaus gefahren sind. Wir hatten so eine Angst unser Kind zu sehen, wie es da liegt mit dieser Sonde. Alles drehte sich im Bauch. Dieser Kloß im Hals wurde immer dicker – wir wussten nicht was der Tag noch bringt. Und dann durchströmte uns die pure Erleichterung! Ben hatte wieder getrunken😅🙏.

Diese gute Nachricht wurde aber schnell vom Thema Koffein überschattet! Auf Grund der Tatsache das Bens Sauerstoffsättigung immer wieder abfiel, wurde ihm dieses verabreicht. Um die Kinder vor einer Apnoe (Atemstillständen) – die länger als 15 Sekunden andauern- zu bewahren, wird Frühchen Koffein verabreicht. Das Koffein hilft dem Neugeborenen dabei, besser zu atmen. Anscheinend werden Gehirnstrukturen stimuliert, die die Atmung kontrollieren.

Die Gabe des Koffeins erleichterte uns aus aufgeführten Gründen, beunruhigte uns aber auch gleichzeitig. Wir empfanden Bens Atmung jetzt so unruhig und hektisch. Das verunsicherte uns! Wir wollten mit einem Arzt sprechen. Dieser nahm uns die Aufregung wieder. Trotzdem standen wir vor Bens Bettchen und beobachteten ihn und seine Vitalwerte mit kritischen und zweifelnden Blicken. Es ist ein bedrückendes Gefühl gewesen, wir hatten uns gewünscht, das Ben kein Koffein benötigt. Wir waren & fühlten uns in dieser Hinsicht so machtlos, wir konnten es nicht verhindern oder mitentscheiden, ob ihm das Medikament verabreicht wird oder auch nicht. Er brauchte es, das war und ist Fakt. Und natürlich vertrauten wir den Ärzten und auch dieser Entscheidung und wollten das sie alles tun was für Ben das Beste ist. Was ich mit machtlos meine ist – das uns als Eltern in bestimmten Situationen einfach die Hände gebunden sind und wir nichts tun können, egal wie sehr wir es uns auch wünschen – wir müssen es so hinnehmen – das löst oftmals ein Ohnmachtsgefühl in mir aus!

Die Ärzte besprachen mit uns, dass Ben am nächsten Morgen ins Schlaflabor geht. Danach sollte sich entscheiden, ob wir ihn schon ganz bald mit nach Hause nehmen dürfen oder ob er noch bleiben muss?!

Es macht sehr viel mit einem, wenn man sein Kind dann dort liegen sieht – auch wenn es gar nichts „schlimmes oder schmerzvolles“ ist.

Wie alles begann… Fortsetzung 7

Es war der 28.01.2017, der Moment den ich, den wir so gefürchtet hatten. Der Tag begann eigentlich sehr gut, gestaltete sich im Laufe der Zeit jedoch nicht wie die vorherigen. Ben hatte sehr viel geschlafen, war immer wieder so schnell müde und getrunken hatte er auch sehr schlecht. Sein Gelbwert war erneut nicht in Ordnung, er musste wieder unters „blaue Licht“.

Und nebenbei wurde auch immer wieder die Sauerstoffsättigung thematisiert. Diese ist während Bens Schlafphasen häufig abgefallen – da war er wieder dieser schreckliche Piepton – jetzt hatte er auch unsere volle Aufmerksamkeit.

Bens Vitalwerte wurden, wie bei all den anderen kleinen Menschenkindern auf dieser Station, rundum die Uhr überwacht. Bei jedem Ton zuckten wir zusammen und schauten auf den Monitor. Wieder war seine Sauerstoffsättigung gesunken. Periodische Atmung nennt man das. Das mit dem Trinken funktionierte zudem heute auch gar nicht. Immer wieder mussten wir die Schwestern um Hilfe bitten. Ich kam mir so unfähig und hilflos vor. Wir schafften es nicht unserem Kind die Flasche bzw. Nahrung zu geben. Ben trank bei uns einfach nicht. Wir versuchten alle uns gezeigten Tricks wie unterm Kinn leichte Impulse geben, den Rücken ausstreichen, die Fußsohlen leicht drücken, nichts half – und auch bei den Schwestern gestaltete es sich immer schwerer. Im Laufe des Tages wurde eine Magensonde thematisiert😳. Warum? Es ging doch 6 Tage alles bestens und Stück für Stück voran. Jetzt wurden wir zurück auf den Boden der Tatsachen geholt! Es fühlte sich wie ein Schlag ins Gesicht an! Ich konnte nicht verstehen was jetzt das Problem war? Wie erstarrt hielt ich mein Kind im Arm und schaute Ben voller Angst und Unsicherheit an.

Alles was ich tun konnte war mit ihm zu kuscheln, ihm meine Wärme und Geborgenheit zu schenken. Unter Tränen, voller Verzweiflung und schweren Herzens ließen wir nach mehreren Gesprächen mit den Schwestern Ben am Abend wieder alleine auf der Neonatologie zurück. Eine für mich unerträgliche Situation voller Schuldgefühle nicht bei ihm zu sein, voller Ungewissheit was die Nacht bringt und einfach nur pure Hilflosigkeit. Wir haben mit den Schwestern verabredet das wir gegen 22 Uhr telefonieren, um zu erfahren wie es Ben geht. Leider teilte man uns mit, dass Ben die angesprochene Magensonde bekommen hat und das seine Sauerstoffsättigung immer wieder abfiel und er deswegen Koffein bekommen hat.

Was das bedeutet war uns zu dem Zeitpunkt noch nicht klar….

Wie alles begann… Fortsetzung 6

Die Tage im Krankenhaus waren lang und kräftezehrend. In den Pausen und Schlafzeiten von Ben sind wir meistens in die Cafeteria gegangen. Wir haben was getrunken und was gegessen. Nebenbei haben wir Formulare ausgefüllt und uns um die Anträge gekümmert.

Immer wieder hatten wir Gespräche mit den Ärzten. Immer wieder teilten Sie uns mit das alles bestens aussah. An einem Tag wurde sein Herz, Nieren, Blase alles mögliche mit dem Ultraschall untersucht. Es waren jedes Mal aufregende Momente mit der stillen Hoffnung das sie wieder nichts ungewöhnliches finden. Man stand daneben und verstand oftmals nur Bahnhof. Wir hatten wieder Glück! Das Glück verfolgte uns… manchmal fragte man sich wann das wohl vorbei sein wird, mit dem Glück.

Ich wurde nach 5 Tagen entlassen, ich musste & wollte nach Hause. Ich hätte auch in einem Zimmer in dem Bettenhaus vom Krankenhaus unterkommen können. Das wollte ich aber nicht. Wenn ich schon nicht direkt bei meinem Kind bleiben kann, dann wollte ich wenigstens nicht alleine und bei meinem Mann sein, ich wäre verrückt geworden in diesem Zimmer und für Ben hätte ich von da aus auch nichts tun können. Ich hatte die Vorstellung zu Hause etwas Ruhe in der gewohnten Umgebung zu bekommen und Kraft für die kommenden Tage tanken zu können.

Tagsüber waren wir immer von 9-20 Uhr im Krankenhaus und nachts bekam Ben die Flasche mit meiner Muttermilch… nachts war an Anlegen – rein kräftemäßig – gar nicht zu denken.

Und dann war er da, der Tag der irgendwann kommen musste… vor dem ich so Angst hatte…verließ uns jetzt etwa das Glück…??

29.01.2017 der voraussichtliche Tag der Entlassung. Die 37+0 Schwangerschaftswoche wäre erreicht gewesen und die 2. Voraussetzung, das Ben sein Geburtsgewicht wieder erreicht hat – wäre auch gegeben gewesen.

Gegen eine Entlassung sprachen aber leider auch wesentliche Punkte.

An diesem Tag ist ein Bild entstanden. Die Eitelkeit ließ es mich bis heute im Archiv verstecken. Christoph verschickte dieses Bild damals – in unsere Familien-WhatsApp Gruppe – folgende Reaktion kam: „Du siehst aber ernst aus.“ …

Damals war ich Christoph „böse“, das er dieses Bild gemacht und dann auch noch verschickt hat. Heute bin ich froh es zu haben. Es gehört einfach zu Bens und auch unserem Weg als Eltern dazu und transportiert meiner Meinung nach die Gefühlslage dieser Situation zu 100%.

Wie alles begann – Zissy … Eine Reaktion

Vorwort

Liebe Zissy, vielen ❤️ Dank für deine überraschend schnelle Reaktion auf meine Nachfrage, ob du etwas für den Blog schreiben würdest / möchtest?! Ich war gestern Abend ziemlich getroffen (im positiven Sinn😘) und gerührt von deiner Nachricht 😭 – und du dachtest du findest nicht die richtigen Worte!! Da dein Geschriebenes so perfekt zu dem gestrigen Beitrag passt, muss ich ihn heute einfach zeigen…❤️ Los geht es.

Als ich gestern meine Tochter von der Kita abgeholt habe, habe ich meinen Freund Ben getroffen. Unglaublich wie freundlich dieser kleine Kerl immer ist…

Ich war so voller Vorfreude, als mein Lieblings-Kumpel Sladdi mir verkündet hat, dass er auch Vater wird! Sladdi- wir beide- ich mit Tochter und du mit Sohn
Genialer geht es doch nicht !

Als Christin mich gestern gefragt hat, ob ich einen Blogeintrag schreiben könnte, hatte ich ein wenig Angst, ob ich die richtigen Worte finde, aber als gestern nochmal die WhatsApp zur Geburt von Ben in den Blog gestellt wurde, waren wieder alle Emotionen da.
Noch vor dieser Gruppen WhatsApp hat Christoph mich voller Freude über Die Geburt von Ben informiert.

Endlich war er da…
Ich hab mich so gefreut für meinen Lieblings-Freund.

Einen Tag später piepste mein Handy wieder…
Die Nachricht traf mein Herz wie ein Donnerschlag.
Ich glaube ich habe die Worte meines Freundes 10 mal gelesen, weil mir immer wieder die Tränen kamen.

Alle Eltern wissen wie lebensverändernd ein Kind sein kann. Nichts ist mehr so wie es mal war und um ehrlich zu sein…manchmal ist es sogar ganz schön kräftezehrend und man hat Ängste die man vorher nie kannte.
Wie wird es also meinen Freunden ergehen? Denn ein Baby mit Besonderheiten fordert die beiden doch umso mehr!?!?

Ich googelte den ganzen Abend das Down Syndrom und wusste am Ende, dass ein ganzes Stück Arbeit auf Christin und Sladdi zukommen wird.
Ich stellte mir vor, dass die beiden vielleicht die gleichen Ängste haben.

Ich bewundere euch für alles was ihr für Ben macht, für all die Liebe, alle Hindernisse die ihr bewältigt, alle Arzttermine die ihr meistert, für all die Kämpfe die ihr für ihn kämpft.
Ihr macht euren Eltern-Job großartig. Ben hat Glück bei euch gelandet zu sein und ihr habt Glück so ein wunderbares Kind zu haben.

Wir als Freunde haben nichts weiter zu tun als den kleinen Kerl lieb zu haben und dieses Gefühl habe ich sofort empfunden als ich Ben das erste mal gesehen habe.

Wie alles begann… Fortsetzung 4

… die ersten Stunden mit unserem Engel lagen hinter uns.

Insgesamt mussten wir Ben 8 Tage auf Station 7 immer wieder „alleine“ lassen. Ein ewig schweres ein- und ausatmen beim Verlassen des Zimmers quälte Christoph und mich. Ich war so froh das mein Mann jeden Tag von morgens bis abends bei uns war. Die ersten 5 Tage durfte ich auf der Entbindungsstation verweilen und anfangs im 3 Stunden, wenig später im 4 Stundenrhythmus zu den Flaschenzeiten, Windeln wechseln und zum Kuscheln zu Ben.

Ein wesentliches Merkmal der Menschen mit Down Syndrom ist die sogenannte Hypotonie die sich durch den kompletten Körper zieht – auf Deutsch und in meinen Worten – schlaffer Muskeltonus (teilweise ohne / mit geringer Spannung). Warum ich das an dieser Stelle anbringe? Weil diese Tatsache einen meiner emotionalen Momente prägte, das Thema stillen!

Bevor Ben geboren wurde war ich schon in voller Vorfreude auf diese intimen und innigen Momente des Stillen. Ich wollte es unbedingt, dieses Gefühl der Nähe, meinem Kind etwas von mir geben außer Liebe, Wärme und Geborgenheit. Er sollte in jedem Fall die gute Muttermilch mit all ihren wertvollen Nährstoffen für ein gesundes Wachstum bekommen. Wie sich herausstellte sollte das ein hartes aber nicht unmögliches Stück Arbeit werden. Ich hatte zu meinem Glück eine unheimlich engagierte Stillschwester um mich herum, die mich zwischendrin als ich so verzweifelt war aufbaute.

Ich verbrachte wie geschrieben die ersten 5 Tage auf der Entbindungsstation. Dort konnte ich mir eine Milchpumpe holen und sollte nun abpumpen. Für mein Kind, was nicht bei mir war, bei seiner Mama, wie all die anderen kleinen Wesen die in den Zimmern ihrer Mütter sein durften.

Jede Mutter kennt das Gefühl und die Schmerzen des Milcheinschusses, wenn es einfach nur noch wehtut. Genauso ging es mir auch. Nur wollte nichts rauskommen. In meiner Verzweiflung versuchte ich alle Tipps von der Stillschwester, meiner Hebamme und meiner Frauenärztin, aber irgendwie half nichts. Unter Tränen saß ich auf meinem Bettrand und kam mir wie eine Versagerin vor.

Ich konnte mein Kind nicht stillen geschweige denn dafür sorgen das Ben meine Muttermilch bekommt – der größte Fauxpas den ich mir für mich persönlich vorstellen konnte. Ich ging erneut auf die Stillschwester zu, um nochmals um Rat zu fragen. Sie hat sich viel Zeit für mich genommen und das Abpumpen mit mir zusammen gemacht. Und siehe da es hat auf einmal super geklappt… . Sie glaubte es war psychisch und meinte es kann auch an der Unruhe im Zimmer gelegen haben, ständig kam Besuch für meine Bettnachbarin – und ich saß da in dieser sehr intimen Situation wie ein Schluck Wasser mit der Pumpe, was denke ich jede Frau nachvollziehen kann – sehr unangenehm ist, wenn ständig fremde Menschen raus und rein gehen. Zu dem habe ich all die anderen glücklichen Mamis mit ihren Kindern auf der Station gesehen, die ihre Kinder stets und ständig anlegen konnten – das machte schon was mit mir. Und zu guter letzt kam der Stress und das Wissen hinzu, das ich Ben schon bald ganz alleine im Krankenhaus lassen sollte. Es zerriss mir das Herz 💔.