Bensonnenscheinkind

Wir waren in der Mission Hauseinrichtung in einem großen Möbelhaus unterwegs. Wir haben uns zu Induktionstöpfe beraten lassen. Nach diesem Beratungsgespräch & mit der Verabschiedung wurden wir erstmalig in 3 Jahren offensiv auf Bens Trisomie 21 angesprochen.

Der Verkäufer drückte sich in etwa so aus. -Der Junge im Einkaufswagen (Ben), ist das ein Mongoloid?-

Die Bezeichnung ging ihm etwas schwer über die Lippen, aber nicht etwa aus Unsicherheit das zu fragen, sondern weil er das Wort nicht 100 % sicher wusste. Im ersten Moment dachte ich er will mich drauf hinweisen, das Ben nicht einfach so im Korbbereich – sondern im Sitz platz nehmen sollte. Aber das wir ein Gespräch über Bens Diagnose Trisomie 21 anfangen, kam mir im ersten Moment nicht in den Sinn. Der Verkäufer erklärte den Hintergrund seiner Frage, sein Sohn würde eine integrative Schule besuchen & das er Autismus hat. Er fragte uns, wie Bens sprachliche & allgemeine Entwicklung verläuft. Es war ein sehr angenehmes und offenes Gespräch – das uns, bzw. Ben gegenüber viel Interesse aufwies. Ich habe dem jungen Mann bei der Verabschiedung für seine Offenheit gedankt und das er sich getraut hat uns anzusprechen.

Ich empfand die Situation als ungewohnt. Aber ungewohnt schön! Nicht nur das unser Sohn mit all seinen wunderbaren Merkmale wahrgenommen wurde, sondern das eine aktive Kommunikation mit wahrem Interesse stattgefunden hat, das hat mich an diesem für ich magischen Moment fasziniert.

Ich wünsche mir mehr von diesen Menschen, die sich „trauen“ uns anzusprechen. Die sich trauen Fragen zu stellen. Die sich trauen Menschen mit dem Down Syndrom anzuschauen – wie jeden anderen Menschen auch. Traut euch Menschen mit Trisomie 21 in eure Mitte zu lassen – sie würden euch niemals ausgrenzen – im Gegenteil sie empfangen euch mit offenen Armen.

Da ich selber das erste Mal mit der Begrifflichkeit Mongoloid konfrontiert wurde, habe ich einmal etwas recherchiert und nachgelesen. Vielleicht interessiert euch die folgende Erklärung – die ich im Internet gefunden habe – und versetzt euch ebenso in staunen und regt zum Nachdenken an?!

Die Bezeichnung Down-Syndrom verweist auf den britischen Arzt und Apotheker John Langdon Down, der dieses Syndrom 1866 erstmals umfassend beschrieb.[2] Die ursprünglich von Down gewählte Bezeichnung war englisch Mongolian idiocy (mongoloide Idiotie, wovon sich der Ausdruck Mongolismus ableitet), da er vermutete, dass das Syndrom eine Rückbildung zu einem mongolischen Volksstamm sei, wegen der beim Downsyndrom charakteristischen Gesichtszüge und der Augenform, die an Angehörige einer asiatischen ethnischen Gruppe der „Mongolen“ erinnert. 1965 richtete die Mongolei an die Weltgesundheitsorganisation (WHO) einen Antrag mit der Bitte, den Begriff Mongolian Idiocy und seine Ableitungen aufgrund der negativen sowie rassistischen Besetzung nicht mehr zu verwenden. Die WHO nahm diesen Antrag einstimmig an. Bereits 1961 hatte die renommierte britische Wissenschaftszeitschrift The Lancet auf die Bitte einer internationalen Gruppe von neunzehn anerkannten Genetikern die Bezeichnung in Down’s Syndrome(deutsch: Downsyndrom) abgeändert.[3] Die Verwendung des Begriffs Mongolismus nahm nach und nach ab und verschwand in den frühen 1980er Jahren, seitdem wurde er nur in Artikeln zur Geschichte des Syndroms verwendet. Die Bezeichnung Downsyndrom ist am weitesten verbreitet. Trisomie 21 wird bevorzugt verwendet, wenn auf die Störung in Verbindung mit anderen Chromosomenanomalien Bezug genommen wird.

Quelle: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Down-Syndrom

3. Geburtstag 22.01.2020

22.01.2020

Wow mein kleiner Schatz, nun bist du schon 3 Jahre alt.

3 Jahre voller Freude, Überraschungsmomenten, Tränen, Glück, Aufregung, Meilensteinen und einfach wunderschönen Augenblicken mit dir!!!

Du machst unser Leben:

jeden Tag etwas bunter,

jeden Tag etwas besonderer,

jeden Tag unvergesslich,

jeden Tag aufregend,

jeden Tag unterhaltsam,

jeden Tag einfach wunderbar.

Du bist wirklich immer ein Sonnenschein, es gibt keine trüben Tage bei dir, nicht einmal wenn du krank bist, nicht einmal wenn wir dich morgens wecken müssen, du hast stets ein Lächeln für uns auf den Lippen. Es macht so viel Spaß dich tagtäglich wachsen, spielen, essen, aufmerksam und Meilensteine erreichen zu sehen! Du saugst alles auf und wandelst alles nach deinen Möglichkeiten um, und das ist ganz beachtlich und macht uns unendlich stolz. Wir können uns ein Leben ohne dich nie mehr vorstellen. Wir freuen uns so sehr dich bei uns zu haben, sehen und erleben zu dürfen wie du eine Entwicklung nach der anderen, ganz in deinem Tempo hinlegst!

Als du dich vor 3 Jahren um 2:25 Uhr, 5 Wochen zu früh, auf den Weg zu uns gemacht hast, ahnten wir noch nicht welches Extra – welche ÜBERRASCHUNG du für uns dabei hast.

Dieses Bild ist im Dezember 2016 bei meiner Mutti zu Hause entstanden.

Meine „kleine“ Schwester ist künstlerisch sehr begabt und ich bat sie meinen Bauch als Erinnerung mit etwas BESONDEREM zu verzieren. Ich habe etwas gegoogelt und fand die Idee mit dem Überraschungsei einfach toll. Das dieses Überraschungsei etwas ganz Besonderes für uns mit im Gepäck hat, war uns zu diesem Zeitpunkt noch nicht klar. Umso größer war die Überraschung dann am 22.01.2017. Es kristallisierte sich sehr schnell raus, das dieses Überraschungsei seinen Namen alle Ehre machen sollte. Wir sind jeden Tag so GESPANNT welche Entwicklung Ben wieder macht. Es gibt Phasen, da kommt gefühlt täglich etwas Neues hinzu. Wir SPIELEN so unglaublich gerne – Ben hat Freude an einfach Allem. Und er zeigt sich fast immer von seiner SCHOKOLADEnseite und wir könnten ihn auffressen, so süß ist er! Er vereint nicht einfach nur die Eigenschaften: Spannung, Spiel und Schokolade eines Ü-Eis, er bringt unsere Elternaugen mit all seinen Eigenschaften täglich zum Leuchten!

Du bist großartig, du bist unglaublich, du bist einzigartig, du machst unser Leben aus – wir lieben dich so sehr!!!

In Liebe deine mächtig stolzen Eltern und deine kleine Schwester die unendlich froh ist dich zu haben❤️ .

Throwback Reha / Part 8

Christoph ist die Trennung auf Zeit auch sehr schwer gefallen. Wir telefonierten jeden Abend per Videoanruf.

Ben hielt voller Freude mein Handy und schaute immer gespannt auf den Monitor und himmelte seinen Papa an. Mein Handy wurde in dieser Zeit täglich mit Küsschen übersät. Diverse Male küsste Ben seinen Papa pro Telefonat. Diese Erfindung ist schon ein mega Gewinn!

In der zweiten Woche wurden wir ziemlich schnell vom Klinikpersonal angesprochen, ob wir uns eine Verlängerung des Aufenthaltes vorstellen könnten. Wir willigten rasch ein, das hieß noch 2 Wochen länger Videoanrufe und von zu Hause weg. Prämisse war allerdings, das wir zu Bens Geburtstag wieder zu Hause sein wollten. Die Therapien liefen sehr gut und erste Fortschritte waren erkennbar, das wollten wir natürlich weiter nutzen und ausbauen.

Um etwas Abwechslung in den Klinikalltag zu bringen unternahmen wir auch unter der Woche Aktivitäten. Den einen Tag fuhren wir mit der Straßenbahn in die Innenstadt, auf den Weihnachtsmarkt. Für Ben war es die erste Fahrt mit einer Straßenbahn.

Er staunte nicht schlecht, aber ganz geheuer war es ihm nicht. Das Ruckeln bereite Ben etwas Unbehagen und er suchte immer wieder den Körperkontakt und die Sicherheit.

Wusstet ihr eigentlich, das es mit einem Behindertenausweis gewisse Vorteile für die Begleitpersonen (nicht für den behinderten Menschen – das dachte ich eine ganze Weile) gibt? Ben hat einen GdB von 80 und er hat das Merkzeichen „B“ vermerkt, dadurch begleiten wir Ben häufig kostenfrei. Sogar in den Zoo Rostock hat die Begleitperson kostenfreien Eintritt. Das gilt aber nicht in allen Zoos, obwohl es fast überall Ermäßigungen gibt. Ab 3 Jahre zahlt Ben dann auch wie jedes andere Kind Eintritt bzw. ab 6 Jahre (glaub ich) Beförderungsentgeld.

Als wir in der Innenstadt und auf dem Weihnachtsmarkt angekommen waren, haben wir uns ein Karussell gesucht. Ben ist ja eher der Beobachter und sehr vorsichtig. Das Fahrgeschäft interessierte ihn allerdings sehr und ich kaufte Ben eine Fahrkarte.

❤️Bens ERSTE Karussellfahrt❤️

Die Mama hat eine Freifahrt erhalten und durfte in Bens Nähe bleiben🙊. Das war voll mein Ding die ganze Zeit im Kreis fahren🥴🤣.

Und Leute was soll ich euch sagen, Bilder sagen mehr als 1000 Worte. Immer wenn wir abends in unser Zimmer zurückkamen und ich Ben bettfertig machte, schaute er sich sein Fotobuch an. Hier waren Bilder von allen Familienmitglieder drin und Ben schenkte großzügig Küssis. Es war so niedlich zu beobachten.

Aber eine Person vermisste er ziemlich doll! Das machte sich im Laufe der Zeit immer deutlicher bemerkbar. Sein Papa fehlte ihm sehr. Christoph war so oft es ihm möglich war bei uns. Es gab zum Ende der Reha hin eine Situation die ich wohl nie vergessen werden, und du Maria und dein Mann sicher auch nicht🙈?! Wir waren am Nachmittag mit mehreren Familien im Aufenthaltsraum. Christoph ist an diesem Sonntag schon früh losgefahren. Es war ein Papa zur Gegend den Ben immer wieder hinterher robbte und Papa zu ihm sagte und auf seinen Arm wollte. Ich dachte beim ersten Versuch das es ein Zufall sei. Aber er wollte immer wieder zu diesem Mann. Lieberweise nahm er Ben auf seinen Arm und ging ein paar Schritte mit ihm und unterhielt sich mit Ben. Diese Situation brach mein Mamaherz und mir schossen ein paar Tränen in die Augen, immer wieder diese Schwangerschafthormone🙄😉. Es war keine schöne Situation zu beobachten wie sehr er seinen Papa schmerzlichst vermisste. Als Ben wieder bei mir war, wollte er sofort wieder zurück zu dem anderen Papa. Keine Ahnung was ihm da durch den Kopf ging. Es war so schlimm, das ich mit Ben den Raum verlassen musste – es war ja bestimmt auch eine unangenehme Situation für Marias Mann. Ich ging mit meinem weinenden Kind auf dem Arm für eine Weile in unser Zimmer. Das war ein sehr schwerer und trauriger Moment. Ich fühlte so mit Ben und seinem Heimweh nach Papa mit. Es waren aber nicht mehr viele Tage, dann durften wir nach Hause, das tröstete mich. So schön und förderlich diese Zeit für Ben war, so schwer war auch die Trennung vom zu Hause, von der gewohnten Umgebung und am schlimmsten die Distanz zu unseren Liebsten😢.

Ersten Schritte😱

Was für ein mega Gefühl!!! Kurz vor Bens 3. Geburtstag macht er sich heute Abend selber eines der größten Geschenke!! Und er macht uns so so glücklich und stolz! Das ist für Ben ein mega Meilenstein! Ich weiß gar nicht ob ich es schon mal erwähnt hatte?! Die einzige „Angst“ bzw. eine der wichtigsten Fragen die wir mit Bekanntgabe der Diagnose Trisomie 21 hatte war, wird Ben laufen können! Die Emotionen kochen über, Pipialarm!

Throwback Reha / Part 7

Worauf sich Ben ganz besonders gefreut hatte war, das sein Papa uns so oft besuchen kommen wollte wie es nur ging. Meine beiden Männer haben ein sehr inniges und liebevolles Verhältnis zueinander, das merkt man zu jedem Zeitpunkt. Ich erzählte Ben freitags das sein Papa heute kommt. Dann schaute er immer aus dem Fenster und hielt Ausschau nach ihm.

Unser Zimmer war nicht übermäßig groß, aber ein zweites Bett passte rein, gerade so☺️ und sorgte für diverse Fußstoßmomente🙄🙈.

Wir packten regelmäßig das Klappbett aus🤣😊.

So konnte der Papa mit bei uns im Zimmer übernachten und wir hatten es schön kuschelig. Den Übernachtungsgast mussten wir im Vorfeld an der Rezeption anmelden. Dann wurde ein Klappbett reserviert das wir uns am Tag der Anreise des Gastes abholen konnten (am Abreisetag wurde das Bett wieder vor die Zimmertür gestellt Und vom Klinikpersonal abgeholt). Dieses schoben wir mit dem bereits vorhandenen Bett (meinem Bett) zusammen.

Wir gestalteten uns die Wochenenden so schön es nur ging. Wir gingen morgens auch mal außer Haus lecker Frühstück essen, Ben liebt Rührei über alles und freute sich über die Abwechslung zum Reha-Frühstück. Es war Weihnachtsmarktzeit und an einem Wochenende fuhren wir nach Potsdam. Diese besonderen Momente genossen wir in vollen Zügen! Wir nutzen an den Wochenenden in der Klinik gerne die Möglichkeit die Turnhalle mit einem Bällebad und Parcours zu besuchen.

Hier konnte Ben sich auch etwas auspowern. Das war der Jahreszeit geschuldet und dadurch das Ben noch nicht gelaufen ist, die einzige Gelegenheit weit und breit. Leider wurde im Laufe unseres Aufenthaltes Allen der Zugang zur Halle untersagt, da es immer wieder Personen gab die die Räumlichkeiten unter aller Sau verließen. Das war ein herber Verlust für Ben und auch uns Eltern, denn wir mussten nun nach Alternativen suchen.

Das erste Wochenende mit Bens Papa verging viel zu schnell. Ich vermisste meinen Mann im Übrigen auch sehr. Ich erzählte ja bereits, das ich ein harter Brocken bin und versuchte meine Gefühle im Zaum zu halten🙄. Als der Papa uns am Sonntag wieder verlassen musste und Ben und ich zurück auf unser Zimmer gingen, kämpfte ich erneut mit meinen Gefühlen. Der Moment erinnerte sehr an den Abschied von Oma und Opa – Sylvia und Manfred. Es müssen die Schwangerschaftshormone gewesen sein🤪… denn Tränen kullerten wieder über meine Wangen. Ich vermisste meinen Mann sehr, ganz sicher genauso sehr wie Ben seinen Papa. Und wie der Papa uns. Er sagte uns auch immer wieder wie sehr er uns vermisst und sich schon sehr auf den Tag freut an dem wir wieder alle vereint zu Hause sind❤️.

Der Reha-Alltag hatte uns schnell wieder und eine neue Woche begann. Ben und ich wollten mit anderen Rehapatienten mal was anderes als die Kantine sehen und essen. Somit entschieden wir uns ganz kulinarisch bei Mc Donalds einzukehren😝. Als wir zurück kamen und den Eingangsbereich der Klinik betraten rief jemand meinen Namen. Und mit einem Mal saß er einfach da, in der Cafeteria. Christoph. Und Bens Augen fingen an zu leuchten. Und meine natürlich auch☺️❤️. Er hatte uns mehrfach versucht anzurufen. Mein Handyakku war fast leer, deswegen ließ ich das Handy unbeachtet und lautlos die ganze Zeit in meiner Jacke. Der Klassiker, oder🙈?! Christoph hatte beruflich in Berlin zu tun und ist auf dem nach Hauseweg mal eben bei uns angehalten. Er hatte diesen „Umweg“ für 45 Minuten auf uns warten und 30 Minuten mit uns verbringen – in Kauf genommen. Es waren die besten 30 Minuten in dieser Woche für Ben und mich, die Überraschung ist geglückt und am liebsten hätten wir Christoph bei uns behalten.

Throwback Reha – Part 6

Die ersten Tage gingen ins Land und Ben und ich fanden uns gut zurecht. Nachdem sich alle Therapeuten ein Bild von Bens Können und Potenzial gemacht hatten, konnten die Einheiten so richtig starten. Wir haben weitere liebe Mamis und Papis und ihre Kinder und Geschichten kennengelernt. Es gab teilweise sogar noch jüngere Kinder als Ben (Ben stand kurz vor seinem 2. Geburtstag). Komplett gemischt & mit völlig verschiedenen Krankheitsbilder bzw. Gendefekten. Dabei hat mich ein Schicksal so tief berührt das mir selbst heute noch die Tränen in die Augen schießen, wenn ich an dieses Kind und die Familie denke. Es ist so ungerecht welche Krankheiten es gibt. Und den folgenden Satz sage ich mit so viel Ehrfurcht und auch irgendwie mit einem schlechten Gewissen, aber es ist das was ich denke. Mir / uns ist durch den Rehaaufenthalt noch bewusster geworden, wie gut es das Schicksal mit Ben, mit uns als Familie gemeint hat. Trisomie 21 ist KEINE Krankheit, es ist ein Gendefekt. Dieser kann niemals geheilt werden aber Ben wird alt werden, Ben wird laufen können, Ben wird wahrscheinlich in die Schule gehen können, er wird sich individuell entfalten können, vielleicht wird er sogar einen Beruf erlernen sowie ausüben können. Er wird ein lebenswertes Leben leben dürfen. Darüber freuen wir uns so sehr und sind so dankbar für dieses Geschenk.

Ben kämpfte sich ganz wunderbar durch die ersten Tage, obwohl man ihm die Anstrengung auch sehr anmerkte! Ich musste ihn teilweise sogar aus dem Mittagsschlaf reißen, weil wir sonst zu spät zur nächsten Therapie gekommen wären! Ich hab ihn wirklich bis zur letzten Sekunde schlafen lassen bevor ich ihn vorsichtig geweckt habe.

Da schaute unser sonst so sonniger Schatz auch schonmal ziemlich zerknittert und düster aus der Wäsche. Aber es lief toll und Ben hat alles super mitgemacht. Mit einer Therapeutin wurde Ben aber nicht 100% warm. Ich bin kurz mit in den Therapieraum gegangen um ihn behutsam abzugeben. Dann habe ich den Raum verlassen und habe mich auf einen Stuhl vor dem Raum gesetzt und gewartet. Das gefiel Ben gar nicht. Er weinte mehrere Tage hintereinander ununterbrochen während dieser Therapie, er lehnte sie einfach ab. So etwas gab es bei keiner anderen Einheit. Es war für die Therapeutin und Ben nicht möglich einen Weg zueinander zu finden, obwohl sie sich so viel Mühe gegeben und alles probiert hatte. Ich haderte mit mir wie ich damit umgehen sollte. Es brachte weder Ben noch der Therapeutin etwas auf dieser Basis miteinander zu arbeiten. Ich überlegte wie ich das Thema angehen konnte, ohne Jemandem auf den Schlips zu treten. Und ich überlegte, ob es eventuell auch an der Therapieart liegen könnte, und das sein Verhalten bei jedem Anderen gleich wäre. Ben ging nach kurzer Zeit, krankheitsbedingt, zu einer anderen Therapeutin. Ich ging wie sonst auch die ersten Minuten mit in den Raum und bereitete die junge Frau auf das Schlimmste vor🙈. Aber es war eine völlig andere Grundstimmung. Ben scheute sich gar nicht vor dieser Einheit. Er machte sehr gut mit und ließ alles zu! Das bestärkte mich in meinen Gedanken das an der Situation etwas geändert werden musste. Ich vertraute mich auf völlig neutraler Art und Weise der Vertretung an und erklärte ihr die Situation. Ich bat um Prüfung, ob es einen Wechsel geben könnte und betonte gleichzeitig, dass es nichts persönliches mit seiner bisherigen Therapeutin zu tun hatte?! Und ich war sehr glücklich und zufrieden, das es eine Möglichkeit gab. Ich bin mir sicher, das es nicht nur Ben so besser ging sondern auch der wirklich netten und engagierten jungen Frau. Für sie war diese Situation ganz sicher auch eine Herausforderung!

Ben hat auch sehr schnell einen kleinen Kumpel gefunden! Während der Gruppentherapie, bedeutet das wir Begleitpersonen diese Einheit aktiv mit gemacht haben, hatten die beiden sehr viel Spaß am Hin und Her klettern auf dem Parcours! Es ging immer und immer wieder rauf und runter! Ben hatte so viel Spaß daran, es war wirklich eine Freude ihn dabei zu beobachten und vor allem seine Fortschritte zu sehen.