Ring frei…🤜🥴🥊 Pflegegraderhöhung

Wenn Eltern für ihre Kinder Kämpfe bestreiten, kann es auch schon mal sehr emotional werden und manchmal fällt man vom Glauben ab und oft erwischt man sich beim gnadenlosen Fluchen! Und glaubt mir, das kann ich verdammt gut🤪vor allem mit einer gehörigen Portion Wut im Bauch! Und damit, denke ich, spreche ich nicht nur für Eltern die Kinder mit einer Behinderung haben – sondern für einfach alle Eltern! Jeder versucht doch das Beste und Gerechtigkeit für unsere Kleinsten zu erreichen! Lasst euch von diesem Denken und Weg bitte niemals abbringen. Manchmal muss man Umwege in Kauf nehmen, Hindernisse aus dem Weg räumen oder gar die Augen vor der vermeintlich unangehmen Wahrheit öffnen und sich ehrlich der Situation stellen. Das ist oft mühsam, tut oft genug weh und raubt einem auch mal den letzten Nerv… aber am Ende lohnt es sich in den meisten Fällen. Also gebt niemals auf und kämpft immer für eure Überzeugung!

Wir haben eine Pflegegraderhöhung für Ben beantragt. Das wird unser nächster Kampf. Eigentlich wäre Ben mit der nächsten Begutachtung erst im September 2020 dran. Ben hat aktuell Pflegegrad 2 und ist damals (September 2018) mit 0,75 Punkt an Pflegegrad 3 „vorbeigeschrammt“. Trotz erfolgreichem Widerspruch und Punktenachtrag. Diesen Kampf haben wir nur knapp verloren – wer mich kennt weiß das ich es hasse zu verlieren und es hat mich auch viel Überwindung gekostet „aufzugeben“ bzw. es ruhen zu lassen – aber der Kampf war aussichtslos und hätte uns nur wertvolle Nerven und Zeit gekostet, das musste ich mir eingestehen. Aber wir haben auch an Erfahrungen dazu gewonnen und diese werden wir am morgigen Donnerstag anbringen und für unser Kind und sein Recht kämpfen.

Das es das Bundesteilhabegesetz (BTHG) gibt?
Es handelt sich um ein Gesetz zur Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen.

Gerade in der aktuellen Entwicklungsphase die wir mit Leni tagtäglich miterleben wird uns immer bewusster was Ben bereits können sollte / könnte / müsste – immer diese furchtbaren Konjunktive🙄. Und was bedeutet es überhaupt, was ein Kind in welchem Alter können sollte / könnte / müsste… ! Hier gibt es genug Stoff zum Diskutieren, dass soll aber heute und hier nicht unser Thema sein!

Wir haben am 01.04. den Antrag gestellt und relativ schnell eine Benachrichtigung vom MDK und der Krankenkasse bekommen. Auf Grund von Corona erfolgen Begutachtungen momentan ausschließlich telefonisch! Wir mussten einen 6-seitigen Fragebogen ausfüllen & sollten aktuelle Krankenhaus- und Arztberichte mitsenden. Innerhalb einer Woche. Wir sind gespannt wie der Termin vonstatten gehen wird und welches Ergebnis wir erreichen werden. Eins ist gewiss – wir lassen uns von nichts erschüttern und sind auf einiges vorbereitet💪!

Sollte es einmal Fragen, Wünsche oder Anregungen geben, meldet euch gerne!

Pränataler Bluttest wird Kassenleistung

Außerplanmäßig und spontan schon heute eine Wortmeldung, die mir auf der Seele brennt und die ich loswerden muss und möchte.

Der Bluttest zur Erkennung eines Chromosomen-Defekts ist heute ein brisantes Thema. Ich wurde hellhörig als es der erste Beitrag heute bei den Nachrichten war.

Würfeln wir jetzt darum wer den Test bezahlt bekommt und würfeln wir jetzt noch gezielter als vorher um das Leben?

Wer und nach welchen Kriterien soll das denn entschieden werden? Wenn ich die Worte der Politikerin, die sich zu diesem Test äußerte, in meinem Kopf Revue passieren lasse, frage ich mich, ob sie weiß was sie da gesagt hat?

Es soll den „Betroffenen“ es einfacher machen, sich darauf einzustellen – sinngemäß mit meinen Worten wiedergegeben. Worauf sollen sie sich denn einstellen?

Sein wir doch mal ehrlich, ist die Abbruchsrate bei Schwangerschaften mit der Diagnose Trisomie 21 mit 90 % nicht schon hoch genug? Und das aller aller schlimmste, wie ich finde, ein Abbruch ist theoretisch bis zur Geburt möglich🥺. Und was macht es mit den Eltern die es wissen – was fangen die mit der Diagnose an?? Es ist nicht nur eine Ethnische- sondern auch eine Gefühlsfrage.

Eine eindeutige und finale Entscheidung wurde ja anscheinend noch nicht getroffen.

Ich als Mama eines Kindes mit dem Down Syndrom / Trisomie 21, bin von diesem Bluttest nicht begeistert. Aber ich bin dennoch auch der Meinung, dass man diese Entscheidung jedem Paar ganz alleine überlassen muss. Nicht jeder Mensch ist bereit für ein Leben mit einem Kind mit einer Behinderung. Wir wussten bis 4 Stunden nach der Geburt von Ben nichts von seiner Besonderheit.

Und wir sind bis heute auch ehrlich gesagt froh darum. Wie oft haben wir im Nachhinein darüber nachgedacht was wir wohl mit dieser Diagnose angefangen hätten?! Was hätte sich für uns geändert? Welches Gedankenkarussell hätte es ausgelöst, hätte ich meine Schwangerschaft weiterhin so genossen? Das wissen wir heute alles nicht. Fakt ist das wir uns einig waren und es sind, das wir diesen Test nicht gemacht hätten, nicht gemacht haben und ihn auch in der Zukunft nicht machen würden.

Wir haben den Test weder bei Ben unserem Erstgeborenen, obwohl wir 3 Softmarker (Nasenbein, Fruchtwasser und Nieren) genannt bekommen haben noch haben wir ihn bei unserer Tochter, der kleinen Schwester von Ben gemacht. Die finanziellen Mittel hätten wir gehabt aber wir haben uns davon distanziert und haben uns gesagt, wir nehmen unsere Kinder wie sie sind und dabei ist es uns egal welche Diagnose sie für uns mit im Gepäck haben.

Wie alles begann… Fortsetzung 10

… Und wir bekommen noch in der Klinik einen Reanimationskurs für Kinder, ohne diesen dürfen wir das Krankenhaus mit Ben nicht verlassen… .

In der Zwischenzeit hat Ben Noah übrigens sein Zimmer und Bettchen gewechselt. Die ersten Tage nach seiner Geburt hatte er in einem sogenannten Wärmebettchen gelegen. Diese benötigen die späten Frühchen, da sie ihre Körpertemperatur noch nicht selbstständig halten und regulieren können. Bitte nicht mit einem Inkubator verwechseln – hier werden sehr frühe Frühchen aufgepäppelt. Jetzt lag Ben bereits in einem ganz „normalen Bett“ für Neugeborene. Dies war schon einmal ein super Anzeichen in Richtung Entlassung. Und auch der Zimmerwechsel deutete Großes an. Die Kinder die ein neues Zimmer Richtung Ausgangstür beziehen können, dürfen sich auf ein baldiges Verlassen der Station freuen. Es standen also alle Zeichen auf – zu Hause.

Nun war es auch an der Zeit unsere Nachsorgeschwester kennenzulernen. Für Frühchen wie Ben Noah die mit Monitor entlassen werden, werden sogenannte Nachsorgeschwestern über „Pro-Fil Kindernachsorge gGmbH“ für die erste Zeit zu Hause „gestellt“. Das ist wirklich eine ganz großartige wie sinnvolle Sache und hat uns persönlich unheimlich dabei geholfen, in aller Ruhe und ohne Ängste nach Hause und in den Alltag zu finden. Diese sozialmedizinische Nachsorge übernehmen überwiegend die ausgebildeten Kinderkrankenschwestern – diese Fachkräfte benötigen für die Nachsorge zu Hause keinerlei Zusatzausbildung. Diese Arbeit wird in der Freizeit, sprich nach Feierabend und ohne Freistellung vom eigentlichen Job, durchgeführt und hat mit dem Klinikalltag rein gar nichts zu tun. Sie machen das, weil sie Menschen einfach gerne helfen und diese Aufgabe als ihre Passion ansehen. Wenn sie ihre Stationsdienste beendet haben, besuchen sie die Familien die Ihnen zugeteilt wurden. Diese Stunden, bei uns waren es 20 an der Zahl, werden bei der jeweiligen Krankenkasse, bei der das Kind versichert ist, beantragt. Hierbei wurde uns durch die Ärzte der Station zu 100 % unter die Arme gegriffen. Sie haben diesen Antrag mit ihren fachlichen Ausführungen für uns gestellt und uns darauf vorbereitet, das im ersten Step häufig eine Ablehnung folgt. Sie baten uns, das wir uns davon niemals, weder jetzt noch bei zukünftigen Situationen & Antragstellungen, entmutigen lassen sollen. Wir können uns heute nicht mehr erinnern, ob gleich eine Zusage oder erst eine Ablehnung kam. Fakt ist, wir haben die Bewilligung für unsere gute Fee bekommen. Das war übrigens der erste Moment in dem wir bemerkt haben, welche Schwierigkeiten einem die liebe Krankenkasse – keine Angst wir werden hier keine benennen – bereiten kann, wenn sie etwas nicht unterstützen bzw. zahlen will🤨. Oh wir können euch Geschichten erzählen… zur Krankenkasse, Pflegegrad, Rehaantrag und Ämtern – unglaublich sag ich euch – aber die kommen vielleicht später!