Gastbeitrag – Oma Simone (meine Mama)

Liebe Mama, wie ich mich freue, dass du über deinen Schatten gesprungen bist und ein paar tolle Zeilen aufs Papier gezaubert hast😘. Ich bin sehr dankbar das du immer für uns da bist & du deine Enkelkinder so oft es geht besuchen kommst und so bedingungslos liebst! Auch wenn ihr euch mal eine längere Zeit nicht gesehen habt, spürt man sofort die Verbindung und Liebe zwischen euch. Und nun deine Gedanken.

Nun endlich mal ein paar Zeilen von mir, deiner „kleinen“ Oma aus Schwerin.

Ich werde den Tag deiner Geburt niemals vergessen. Du bist mein erstes Enkelkind auf das ich schon so lange gewartet habe. Ich bin voller Aufregung ins Krankenhaus gestürmt, hoch zur Entbindungsstation. Anschließend sind Opa und ich mit deinen Eltern zusammen zu dir auf die Neonatologie gegangen. Auf dem Weg zu dir, haben uns deine Eltern ganz vorsichtig aber dennoch auch sehr direkt und offen darauf vorbereitet, das du etwas ganz Besonderes bist – weil du ein Extra mit in die Familie gebracht hast, das du, mein lieber Ben, Trisomie 21 hast. Es wäre gelogen, wenn ich sagen würde, das ich nicht einen Moment gebraucht hätte darüber nachzudenken. Ich war etwas verwirrt und auch ein bisschen erschrocken. Dann habe ich dich in deinem Bettchen liegen sehen und muss gestehen – es war Liebe auf den ersten Blick. Und alle Bedenken waren wie verflogen. Du bist zum richtigen Zeitpunkt in die richtige Familie geboren worden!

Ich kann mich auch noch an so manche Gespräche, die ich mit guten Freunden geführt habe, erinnern. Keiner, aber auch wirklich kein Einziger hat komisch, abwertend oder „ähnliches“ reagiert. Ich erzähle auch jedem, wie stolz ich auf dich bin. Du lieber Ben, gibst uns so viel Gutes und ich muss ganz ehrlich sein, so ein gut erzogenes Kind habe ich noch nicht erlebt. Es macht richtig Spaß mit dir zusammen zu sein. Das ist auch ein Lob an deine Eltern. Du bist gefühlt immer gut drauf, neugierig und sehr ausgeglichen, eben ein glückliches Kind. Als deine niedliche Schwester geboren wurde, war die Familie komplett, oder??? Du gehst sehr liebevoll mit Leni um, du bist ja auch schließlich der große Bruder.

Lieber Ben, in deinen fast 3 Jahren auf dieser Erde hast du schon unheimlich viel über dich ergehen lassen müssen und das hast du alles mit Bravur gemeistert. Mach weiter so!!

Deine Oma.

Wie alles begann… Fortsetzung 15

In diversen Internet-Foren mit dem Thema „Ankunft des neuen Lebens“ wird ja immer wieder geschrieben und empfohlen, dass Mama und Papa sich Essen für die ersten Tage zu Hause vorbereiten und einfrieren sollen, da die frisch gebackenen Eltern keine Zeit haben sich etwas zu kochen🥴. Dem stimme ich voll und ganz zu. Ging bei uns aber nicht, wir brauchten unseren Tiefkühler ab jetzt für das weiße Gold – also alles raus und Platz schaffen. Gut das Familie im selben Haus wohnte, so war immer für uns gesorgt😘.

Die Milch floss und ich fror so viel ein wie nur ging. Von den anfänglichen Schwierigkeiten im Krankenhaus war nichts mehr übrig, zumindest nicht in Punkto fehlender Milch. Jetzt hatte ich, ich würde fast behaupten – Massen – zu bieten und es waren oft unschöne und schmerzhafte Situation. Häufig saß ich mit 2 Wärmflaschen unter den Achseln da und verschaffte mir Druckerleichterung. Was eine Frau in dieser Beziehung teilweise mitmachen muss, ist psychisch wie auch physisch eine harte Herausforderung! Ich liebe das Stillen wirklich sehr, aber es gibt diese dunklen Momente, die es gilt zu analysieren und Lösungen zu finden.

Jede abgepumpte Mahlzeit wurde akribisch dokumentiert, damit die Milch auch ja in der richtigen Reihenfolge entnommen wird. Und die frische Milch wurde immer nach hinten gestellt, wirklich immer, wie im Lebensmittelgeschäft. Denn die Zusammensetzung der Milch verändert sich mit der Entwicklung und den daraus resultierenden Bedürfnissen unseres Kindes. Wenn wir die Milch irgendwann nicht mehr in den Mengen brauchten, konnten und wollten wir sie zum Baden verwenden. Wir wollten einfach alles 100% richtig machen – nichts dem Zufall überlassen. Wir wollten das es Ben an nichts fehlt und er sich so gut wie es nur geht entwickeln kann!!

Besonders wichtig in der Anfangsphase war, das Ben an Gewicht zunimmt!! Er war ein schmaler kleiner Kerl. Das ist er auch heute noch. Unsere Nachsorgeschwester wies uns immer wieder liebevoll darauf hin. Das setzte uns Neueltern schon sehr unter Druck. Wir wussten aber auch wie wichtig das Thema Gewicht ist und was wir ganz sicher nicht wollten war, das Ben wieder ins Krankenhaus muss. Wir wollten das schaffen, wir wollten unserer Elternrolle und unserem Kind gerecht werden und wir wollten Ben ab jetzt ganz nah bei uns behalten. Daran sollte uns auch nichts hindern. Bis auf dieses ständige Piepen… . Ben wurde auf Grund der zwingend notwendigen Koffeingabe im Krankenhaus, mit einem Monitor entlassen. Das Ding war Fluch und Segen zugleich. Es gab uns Sicherheit – nahm uns aber gleichzeitig auch jede Unbeschwertheit die ersten Tage, Wochen und Monate mit unserem kleinen Engel. Dieses „kleine“ Accessoire sollte uns fortan für eine lange Zeit in einfach JEDER Alltagssituation begleiten, denn Ben sollte 24 Stunden am Tag damit überwacht werden.

Wie alles begann… Fortsetzung 13

Bitte lass niemals einen WORST CASE eintreffen, dachten wir unausgesprochen.

Eines der letzten Bilder aus der Klinik. Meine beiden Traummänner❤️.

Meine Schwester hatte einen ganz süßen „Vergleich“ in Bezug auf den Reanimationskurs, mit dem sie mir Mut machte und die Situation ein stückweit entkrampfte. Und sie hatte so Recht, meine kleine, weise Schwester❤️!

Ich zitiere: „Doofes Beispiel, aber das ist wie, wenn man sich entscheidet rauszugehen und einen Schirm🌂 zur Sicherheit mitnimmt, dann scheint die Sonne☀ den ganzen Tag❣“ Zitatende😉.

Aufbauende Worte die in unserer Situation zur rechten Zeit kamen und sehr viel Hoffnung sowie Zuversicht gaben!

Ich bin der Meinung das alle Eltern mit Entlassung aus dem Krankenhaus einen Reanimationskurs bekommen sollten. Oder wenn es wenigstens der Hinweis auf ein 2 minütiges YouTube Video wäre, wie z.Bsp. das Folgende: https://m.youtube.com/watch?v=kBU2mqNzzS0 (Ich hoffe die Verlinkungen ist in Ordnung?!🤔). Nicht nur weil ich es richtig finde, sondern weil man bei Kindern so schnell etwas falsch machen kann. Und Eltern gerade in der Anfangszeit Sicherheit und Wissen brauchen! Denn allein schon die Tatsache, dass man den Kopf NICHT überstrecken darf – wie beim Erwachsenen, oder das man zu erst mit der Mund-zu-Mund Beatmung beginnt und nicht mit der Herz-Druck-Massage – wie beim Erwachsenen (Stand Januar 2017) sind Informationen die Eltern brauchen.

Wir möchten auch heute, nach 2 Jahren & 9 Monaten noch einmal ❤️-lich DANKE an das gesamte Team – wenn ich noch alle Ihre Namen wüsste, würde jeder einzelne hier einen Platz haben – der Neonatologie sagen. Bis ich dieses Wort aussprechen geschweige denn schreiben konnte, vergingen auch paar Tage. Ein Hoch auf die Abkürzungen😊.

Diese Leinwand ist an einer Wand auf der Station 7 neben zig weiteren Danksagungen zu finden.

Wir durften nun also endlich Bens Sachen, seine Babyschale, seinen Schneeanzug und alles was er noch so brauchte mitbringen. Und gleichzeitig durfte Ben die Krankenhaus-Kleidung ablegen, wir durften Bens Beschützer „Oskar der Hase“, der Tag und Nacht an Bens Bett über ihn gewacht und auf ihn aufgepasst hat, einpacken. Ein letztes Mal wiegen, eine letzte Mahlzeit und ein letztes Mal von den Schwestern und Ärzten der Station verabschieden. Dieses Mal wurde allerdings nicht auf WIEDERSEHEN – bis morgen – gesagt, dieses Mal gab es ein von ganzem Herzen lieb gemeintes MACHT’S GUT für „immer“, denn wir durften Ben mit in sein zu Hause nehmen.

Wie alles begann… Fortsetzung 12

Der letzte Tag im Krankenhaus.

Endlich war er nun also da, der heiß ersehnte Tag der Entlassung. Das Schlaflabor und seine Werte meinten es gut mit uns. Wir dürfen unseren kleinen Krümel – so nannten wir Ben Noah während meiner Schwangerschaft – endlich mit nach Hause nehmen.

So sehr wir uns diesen Moment wünschten, so sehr holte uns im gleichen Moment die Aufregung ein. Ist alles optimal vorbereitet? Haben wir an alles gedacht? Ich bin ein kleiner Perfektionist🙄. Wie wird die erste Nacht? Wie läuft das Stillen? Was ist wenn wir den Inhalt des Reanimationskurses tatsächlich zu Hause anwenden müssen? Können wir uns in dem Moment an alles erinnern? Sind wir schon bereit für den großen NachHauseKommenSchritt? Kommen wir auch ohne die helfenden Hände der Schwestern zu recht? Aus der Aufregung wurde immer mehr die Befürchtung, ob wir dem Ganzen gerecht werden können und die Frage, ob wir dem Ganzen überhaupt gewachsen sind.

Mir wurde schlagartig erstmals richtig bewusst, wie „unbeschwert“ wir die ersten Tage erlebt haben, trotz einiger kritischer Momente! Wir wussten das Ben zu jedem Zeitpunkt bestens aufgehoben war und das er alles bekam was er brauchte und zwar uneingeschränkt von jedem einzelnen Mitarbeiter dieser tollen Station 7. Wir konnten bei allem was uns unklar war nachfragen und um Hilfe bitten. Das würde jetzt, ab sofort, abrupt vorbei sein und wir sollten und mussten alles alleine stemmen. Wir sind jetzt auf uns gestellt. Wir sind jetzt Eltern die die volle Verantwortung für ihr Kind zu Hause zu tragen haben, ohne das Jemand in brenzligen Situationen zur Hilfe eilen kann.

Den Reanimationskurs machten wir gemeinsam mit einer Ärztin. Ich kann mich noch ganz dunkel an diesen kleinen Babykörper erinnern. Wir waren in einem Zimmer vom Schlaflabor. Auf dem Bett lag eine Babypuppe. Uns wurde gezeigt, wie wir das Baby im Fall der Fälle hinlegen müssen, wie wir den Kopf platzieren müssen (anders als bei Erwachsenen), wie oft wir die Herz-Druck-Massage in Verbindung mit einer Lungenbeatmung machen müssen. Womit wir beginnen müssen und mit welcher Intensität. Das wir mit der Mund-zu-Mund-Beatmung anfangen – anders als bei Erwachsenen. Wir waren sehr zaghaft mit Allem – zu zaghaft, wir mussten lernen und verinnerlichen die Herz-Druck-Massage mit unseren 2 Fingern viel beherzter anzugehen und mussten verstehen lernen das es viel schlimmer ist, wenn unser Baby nicht mehr atmet als das wir ihm wehtun könnten. Das wir mit so viel Kraft Luft in seinen kleinen, zarten Brustkorb pusten müssen, das sich dieser hebt. Er muss sich heben, sonst zeigt die Mund-zu-Mundbeatmung keine Wirkung. Schreckliche Vorstellungen. Die Ärztin erklärte uns alles bis ins Detail und nahm sich sehr viel Zeit für uns und unsere Fragen. So zuvorkommend und immer mit einem offenen Ohr für uns, so kannten wir den Umgang mit uns Eltern von Anfang an! Wir besprachen was wir machen müssen, wenn unsere Bemühungen nicht das gewünschte Ergebnis bringen🥺. Den Notruf wählen und so lange weitermachen bis dieser eintrifft. Die Angst nach Hause zu gehen stieg ins Unermessliche und gleichzeitig freuten wir uns auch so sehr auf unser weiteres Kennenlernen in ruhiger und heimischer Umgebung! Werden wir uns im Zweifelsfall an alles erinnern was uns gezeigt und erklärt wurde????

Wir haben ein Beiblatt für den „WORST CASE“ für Hause mitbekommen. Bitte lass niemals einen WORST CASE eintreffen, dachten wir unausgesprochen.

Wie alles begann… Fortsetzung 11

Also wir sollten unsere Nachsorgeschwester kennenlernen.

Eine Nachsorgeschwester namens Ute. Von einer Ärztin wurde uns dieser Name genannt. Christoph und ich schauten uns an und wussten nicht wer gemeint ist. Und diese Frau sollte dann also regelmäßig zu uns nach Hause kommen. In unsere 4 Wände. Und uns die ersten Tage, Wochen, je nachdem wie sie meint das wir sie brauchen, für insgesamt 20 Stunden, betreuen. Eigentlich kannten wir gefühlt fast alle Schwestern persönlich und wir hatten uns gewünscht, dass eine dieser Schwestern, die Ben schon kennt, die wir schon kennen und zu der wir einen guten Draht und vollstes Vertrauen aufgebaut haben, uns betreuen wird. Wer ist also diese Ute?

Auf dem Gang der Station, in der Nähe der Eingangstür, hing ein großes Plakat mit allen Positionen, Namen und Gesichtern zum Thema Kindernachsorge. Wir standen davor und suchten den Namen der uns genannt wurde. Nur gab es 2 Frauen mit dem gleichen Vornamen, den Nachnamen hatten wir uns so schnell natürlich nicht gemerkt🙄. Aktives Zuhören – ein Thema das in meinem Beruf ganz großgeschrieben wird und wichtig ist – funktionierte in der jetzigen Situation so gar nicht. Wir starrten eine ganze Weile dieses Plakat an. Wir sahen sicher ein wenig verloren aus.

Als klar war wer von den Beiden „unsere“ Ute wird, dachte ich im ersten Moment – so ein Mist. Na ehrlich gesagt dachte ich Scheiße. Die wollte ich als Allerletzte um mich rumhaben. Aber so ist es ja zumeist im Leben. Das was wir uns wünschen, bekommen wir nicht automatisch, schade eigentlich. Diese Ute sah so streng aus. Die hat bestimmt Haare auf den Zähnen, sie wird bestimmt von uns genervt sein, sie wird uns bestimmt nicht mit Samthandschuhen anfassen. Oh nein warum denn die? Und das Kopfkino schien einen, ich will nicht direkt Albtraum sagen aber so ähnlich, abzuspielen. Ich wollte so gerne jemanden um mich rum haben den ich gut leiden kann, den ich vertraue, der Ben kennt und ihn genauso lieb hat wie wir. Sehr egoistisch und Oberflächlich von mir gedacht, ich weiß🙄. Aber meine Hebamme konnte ich mir selber aussuchen, meine Gynäkologin ebenfalls. Aber jetzt hatte ich / wir anscheinend kein Mitspracherecht. Wir mussten machtlos das nehmen was wir zugeteilt bekommen. Sie weiß übrigens wie wir gedacht haben😉. Ich hab dich lieb Ute😘. Und ich kann euch schon so viel verraten, das Blatt sollte sich ziemlich schnell wenden❤️. Meine Menschenkenntnis hatte sich mal wieder als miserabel herauskristallisiert🙈! Ich bin so schlecht in sowas. Man sollte einen Menschen einfach nicht auf Grund seines äußeren Erscheinungsbildes oder eines einzigen Gespräches ver- bzw. beurteilen. Etwas was uns mit Ben auch mehr als bewusst geworden ist!

Nachtrag zu Fortsetzung 10

Leider ist mir anscheinend durch das Parallel-Schreiben am Handy und am Lap Top eine komplette Text-Passage verloren gegangen. Das bedaure ich sehr, denn diese gehörte zu dem Bild aus der Fortsetzung 10. Ich habe versucht es noch einmal neu zu schreiben.

In dem Zimmer in das wir nun also wechseln durften, lag schon ein kleines Mädchen. Laut den Erzählungen der Mama waren sie bereits eine ganze Weile Patienten der Neonatologie. Sie war eine junge Mama, ich schätze sie auf knappe 30 Jahre. Aber bereits mit mindestens 2 weiteren kleinen Kindern zu Hause. Sie war bestimmt 2 mal pro Tag bei ihrer Tochter, stillte sie, windelte sie und gab ihr ihre ganze Liebe und Geborgenheit. In der Zwischenzeit fuhr sie nach Hause, um sich dort um den Haushalt zu kümmern, Essen für die zu Hause Wartenden vorzubereiten und für die Geschwisterkinder da zu sein! Sie hatte meinen vollen Respekt für dieses Pensum über einen so langen Zeitraum. Ich erinnere mich noch genau an den gelben Luftballon der an dem Bettchen der kleinen Maus hing.

Er zeigte einen weiteren Meilenstein an der erreicht wurde! Diese liebevolle Idee kam von den Schwestern der Station. Sie waren und sind mit ihrem ganzen Herzen und der Seele bei ihrer Arbeit! Die junge Mama und ihre Tochter waren bereits ein eingespieltes Team. Ich hab sie sehr um ihre Möglichkeit des Stillens „beneidet“. Ich habe ihnen so gerne zugeschaut. Wie sehr wünschte ich mir diese ausdauernden, innigen und entspannten Mutter-Kind-Momente mit Ben. Es war noch immer ein schwieriges Thema. Vor und nach jedem stillen mussten wir Ben wiegen, um zu wissen wie viel er getrunken hat und um sicherzugehen das er zunimmt.

– Dieser Ablauf begleitete uns auch zu Hause noch über mehrere Wochen in denen mein Mann das eine oder andere Mal an meiner akribischen Aufzeichnung fast verzweifelt ist. –

Zu jeder Mahlzeit legte ich Ben an, wenn ihn die Kräfte verließen übergab ich an meinen Mann und die Flasche. Ich ging dann in das Stillzimmer der Entbindungsstation – diese Möglichkeit wurde mir durch das Klinikpersonal angeboten – und pumpte für Bens nächste Mahlzeit ab. Die Milch wurde mit Namen und Datum beschriftet und den Schwestern der Station 7 überreicht, die diese dann entsprechend lagerten und uns jeweils für die nächste Fütterung vorbereiteten.

Obwohl ich so eine tolle Stillberatung genossen habe und mir versichert wurde das das was wir bisher erreicht haben ein unbeschreiblicher Erfolg ist, zweifelte ich dennoch an mir und ob ich denn wirklich nicht mehr geben kann. Legte ich Ben richtig an? Hatte ich das Hütchen richtig positioniert? War ich vielleicht zu angespannt? War ich zu ungeduldig? Hab ich denn überhaupt genügend Milch? Rückblickend bin ich mir sicher, das ich viel richtig gemacht habe und viele Überlegungen unbegründet aber dennoch total normal waren.

Stillen ist so viel mehr als nur dein Baby an deine Brust zu legen.

Wie alles begann… Fortsetzung 10

… Und wir bekommen noch in der Klinik einen Reanimationskurs für Kinder, ohne diesen dürfen wir das Krankenhaus mit Ben nicht verlassen… .

In der Zwischenzeit hat Ben Noah übrigens sein Zimmer und Bettchen gewechselt. Die ersten Tage nach seiner Geburt hatte er in einem sogenannten Wärmebettchen gelegen. Diese benötigen die späten Frühchen, da sie ihre Körpertemperatur noch nicht selbstständig halten und regulieren können. Bitte nicht mit einem Inkubator verwechseln – hier werden sehr frühe Frühchen aufgepäppelt. Jetzt lag Ben bereits in einem ganz „normalen Bett“ für Neugeborene. Dies war schon einmal ein super Anzeichen in Richtung Entlassung. Und auch der Zimmerwechsel deutete Großes an. Die Kinder die ein neues Zimmer Richtung Ausgangstür beziehen können, dürfen sich auf ein baldiges Verlassen der Station freuen. Es standen also alle Zeichen auf – zu Hause.

Nun war es auch an der Zeit unsere Nachsorgeschwester kennenzulernen. Für Frühchen wie Ben Noah die mit Monitor entlassen werden, werden sogenannte Nachsorgeschwestern über „Pro-Fil Kindernachsorge gGmbH“ für die erste Zeit zu Hause „gestellt“. Das ist wirklich eine ganz großartige wie sinnvolle Sache und hat uns persönlich unheimlich dabei geholfen, in aller Ruhe und ohne Ängste nach Hause und in den Alltag zu finden. Diese sozialmedizinische Nachsorge übernehmen überwiegend die ausgebildeten Kinderkrankenschwestern – diese Fachkräfte benötigen für die Nachsorge zu Hause keinerlei Zusatzausbildung. Diese Arbeit wird in der Freizeit, sprich nach Feierabend und ohne Freistellung vom eigentlichen Job, durchgeführt und hat mit dem Klinikalltag rein gar nichts zu tun. Sie machen das, weil sie Menschen einfach gerne helfen und diese Aufgabe als ihre Passion ansehen. Wenn sie ihre Stationsdienste beendet haben, besuchen sie die Familien die Ihnen zugeteilt wurden. Diese Stunden, bei uns waren es 20 an der Zahl, werden bei der jeweiligen Krankenkasse, bei der das Kind versichert ist, beantragt. Hierbei wurde uns durch die Ärzte der Station zu 100 % unter die Arme gegriffen. Sie haben diesen Antrag mit ihren fachlichen Ausführungen für uns gestellt und uns darauf vorbereitet, das im ersten Step häufig eine Ablehnung folgt. Sie baten uns, das wir uns davon niemals, weder jetzt noch bei zukünftigen Situationen & Antragstellungen, entmutigen lassen sollen. Wir können uns heute nicht mehr erinnern, ob gleich eine Zusage oder erst eine Ablehnung kam. Fakt ist, wir haben die Bewilligung für unsere gute Fee bekommen. Das war übrigens der erste Moment in dem wir bemerkt haben, welche Schwierigkeiten einem die liebe Krankenkasse – keine Angst wir werden hier keine benennen – bereiten kann, wenn sie etwas nicht unterstützen bzw. zahlen will🤨. Oh wir können euch Geschichten erzählen… zur Krankenkasse, Pflegegrad, Rehaantrag und Ämtern – unglaublich sag ich euch – aber die kommen vielleicht später!

 

Wie alles Begann… Fortsetzung 9

…Es macht sehr viel mit einem, wenn man sein Kind dann dort liegen sieht – auch wenn es gar nichts „schlimmes oder schmerzvolles“ ist.

Einfach der Anblick deines Sohnes mit dieser Haube über dem Kopf, damit er sich die Elektroden nicht abreißen kann und die ganzen Kabel – überall Kabel. Die Kabel gehörten zu den Elektroden die am Kopf befestigt waren. Die Nase beklebt mit einer Sonde die in den vorderen Nasenbereich führte, um auch dort die Atmung zu kontrollieren. Wir „trauten“ uns ja so schon gar nicht unseren kleinen zerbrechlichen Schatz zu windeln, baden oder auf den Arm zu nehmen. Mit all seinen Kabeln. Wenn wir unglücklich eines der Kabel knickten oder sich das Pflaster an der Elektrode löste und es begann zu piepsen schauten wir nervös zum Monitor. Und jetzt waren da noch mehr Kabel. Aber wir wurden weiterhin so liebevoll vom Krankenhauspersonal unterstützt und wuchsen mit den Aufgaben und den Tagen und hatten irgendwann unsere Technik gefunden und unterstützen uns natürlich auch gegenseitig!

Auch das Fläschchen geben funktionierte gut. Der Papa meisterte diese Situation hervorragend. Es war damals wie auch heute, immer wieder Balsam für meine Seele zu sehen, wie verbunden meine beiden Männer jetzt schon waren und bis heute sind. Ich konnte Ihnen ewig zuschauen, wie liebevoll der Papa mit seinem Sohn sprach, mit ihm Bäuerchen machte, die Windeln wechselte und wie Ben bei seinem Papa auf der Brust lag und die Nähe, Wärme und Geborgenheit suchte und genossen hat. Diese intensive Zeit hat meinen Mann und mich noch mehr zusammengeschweißt❤️.

Wenn das Schlaflabor gute Werte bringt, darf Ben mit nach Hause – aber nur mit Monitor und 24 Stunden Überwachung – war die Aussage der Ärzte…! Dieser Monitor soll klein sein und handlich zum mitnehmen für unterwegs! Und wir bekommen noch in der Klinik einen Reanimationskurs für Kinder, ohne diesen dürfen wir das Krankenhaus mit Ben nicht verlassen… .

Wie alles begann… Fortsetzung 8

…also was bedeutete die Gabe von Koffein für Ben, was bedeutet es für uns?!

Noch am nächsten Morgen konnte die Magensonde gezogen werden. Ein Glück, uns ist so ein Stein vom Herzen gefallen. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen mit welchen Bildern im Kopf wir ins Krankenhaus gefahren sind. Wir hatten so eine Angst unser Kind zu sehen, wie es da liegt mit dieser Sonde. Alles drehte sich im Bauch. Dieser Kloß im Hals wurde immer dicker – wir wussten nicht was der Tag noch bringt. Und dann durchströmte uns die pure Erleichterung! Ben hatte wieder getrunken😅🙏.

Diese gute Nachricht wurde aber schnell vom Thema Koffein überschattet! Auf Grund der Tatsache das Bens Sauerstoffsättigung immer wieder abfiel, wurde ihm dieses verabreicht. Um die Kinder vor einer Apnoe (Atemstillständen) – die länger als 15 Sekunden andauern- zu bewahren, wird Frühchen Koffein verabreicht. Das Koffein hilft dem Neugeborenen dabei, besser zu atmen. Anscheinend werden Gehirnstrukturen stimuliert, die die Atmung kontrollieren.

Die Gabe des Koffeins erleichterte uns aus aufgeführten Gründen, beunruhigte uns aber auch gleichzeitig. Wir empfanden Bens Atmung jetzt so unruhig und hektisch. Das verunsicherte uns! Wir wollten mit einem Arzt sprechen. Dieser nahm uns die Aufregung wieder. Trotzdem standen wir vor Bens Bettchen und beobachteten ihn und seine Vitalwerte mit kritischen und zweifelnden Blicken. Es ist ein bedrückendes Gefühl gewesen, wir hatten uns gewünscht, das Ben kein Koffein benötigt. Wir waren & fühlten uns in dieser Hinsicht so machtlos, wir konnten es nicht verhindern oder mitentscheiden, ob ihm das Medikament verabreicht wird oder auch nicht. Er brauchte es, das war und ist Fakt. Und natürlich vertrauten wir den Ärzten und auch dieser Entscheidung und wollten das sie alles tun was für Ben das Beste ist. Was ich mit machtlos meine ist – das uns als Eltern in bestimmten Situationen einfach die Hände gebunden sind und wir nichts tun können, egal wie sehr wir es uns auch wünschen – wir müssen es so hinnehmen – das löst oftmals ein Ohnmachtsgefühl in mir aus!

Die Ärzte besprachen mit uns, dass Ben am nächsten Morgen ins Schlaflabor geht. Danach sollte sich entscheiden, ob wir ihn schon ganz bald mit nach Hause nehmen dürfen oder ob er noch bleiben muss?!

Es macht sehr viel mit einem, wenn man sein Kind dann dort liegen sieht – auch wenn es gar nichts „schlimmes oder schmerzvolles“ ist.

Wie alles begann… Fortsetzung 7

Es war der 28.01.2017, der Moment den ich, den wir so gefürchtet hatten. Der Tag begann eigentlich sehr gut, gestaltete sich im Laufe der Zeit jedoch nicht wie die vorherigen. Ben hatte sehr viel geschlafen, war immer wieder so schnell müde und getrunken hatte er auch sehr schlecht. Sein Gelbwert war erneut nicht in Ordnung, er musste wieder unters „blaue Licht“.

Und nebenbei wurde auch immer wieder die Sauerstoffsättigung thematisiert. Diese ist während Bens Schlafphasen häufig abgefallen – da war er wieder dieser schreckliche Piepton – jetzt hatte er auch unsere volle Aufmerksamkeit.

Bens Vitalwerte wurden, wie bei all den anderen kleinen Menschenkindern auf dieser Station, rundum die Uhr überwacht. Bei jedem Ton zuckten wir zusammen und schauten auf den Monitor. Wieder war seine Sauerstoffsättigung gesunken. Periodische Atmung nennt man das. Das mit dem Trinken funktionierte zudem heute auch gar nicht. Immer wieder mussten wir die Schwestern um Hilfe bitten. Ich kam mir so unfähig und hilflos vor. Wir schafften es nicht unserem Kind die Flasche bzw. Nahrung zu geben. Ben trank bei uns einfach nicht. Wir versuchten alle uns gezeigten Tricks wie unterm Kinn leichte Impulse geben, den Rücken ausstreichen, die Fußsohlen leicht drücken, nichts half – und auch bei den Schwestern gestaltete es sich immer schwerer. Im Laufe des Tages wurde eine Magensonde thematisiert😳. Warum? Es ging doch 6 Tage alles bestens und Stück für Stück voran. Jetzt wurden wir zurück auf den Boden der Tatsachen geholt! Es fühlte sich wie ein Schlag ins Gesicht an! Ich konnte nicht verstehen was jetzt das Problem war? Wie erstarrt hielt ich mein Kind im Arm und schaute Ben voller Angst und Unsicherheit an.

Alles was ich tun konnte war mit ihm zu kuscheln, ihm meine Wärme und Geborgenheit zu schenken. Unter Tränen, voller Verzweiflung und schweren Herzens ließen wir nach mehreren Gesprächen mit den Schwestern Ben am Abend wieder alleine auf der Neonatologie zurück. Eine für mich unerträgliche Situation voller Schuldgefühle nicht bei ihm zu sein, voller Ungewissheit was die Nacht bringt und einfach nur pure Hilflosigkeit. Wir haben mit den Schwestern verabredet das wir gegen 22 Uhr telefonieren, um zu erfahren wie es Ben geht. Leider teilte man uns mit, dass Ben die angesprochene Magensonde bekommen hat und das seine Sauerstoffsättigung immer wieder abfiel und er deswegen Koffein bekommen hat.

Was das bedeutet war uns zu dem Zeitpunkt noch nicht klar….