Throwback Reha / Part 1 11.12.2018-19.01.2019

Heute ist es genau ein Jahr her. Vor einem Jahr sind Ben und ich (und Leni😊❤️) Richtung Brandenburg zur Reha gefahren.

Das das überhaupt noch geklappt hat bevor Leni geboren wurde, grenzt schon fast an ein Wunder! Es hat mich allerdings auch nicht zu sehr verwundert, bei all den anderen Erfahrung die wir bereits gemacht hatten. Also haltet euch fest, den Antrag hab ich Mitte Mai 2018 gestellt. Und jetzt kommt ihr.

Wir bekamen die Aufforderung einen ärztlichen Befundbericht ausfüllen zu lassen. Das haben wir erledigt und entsprechend wieder zurückgeschickt. Das genaue Datum kann ich euch nicht sagen, aber ich war sehr zügig bei Bens Kinderärztin. Wir bekamen eine Rückmeldung. Das unser Antrag eingegangen ist und das er schnellstmöglich bearbeitet wird. 5 Tage später erhielten wir die folgenden Zeilen.

Ja, ich musste mich erstmal setzen. Das mein Kind entsprechende Beeinträchtigungen hat war und ist mir bewusst, aber diese Standardabsage schlägt dem Fass den Boden aus! Ich war überrascht und zugleich schockiert über die Argumentation.

Für uns stand fest, das wir dagegen vorgehen werden. Wir mussten nur noch die passenden Worte finden. Am 09.08.2018 schickten wir unseren Widerspruch weg und dieser hatte es in sich. Ich habe unsere Sichtweise ziemlich deutlich zur Sprache gebracht und das wir es eine bodenlose Frechheit finden was hier gerade passiert. Das wir Eltern alles versuchen, um unser Kind früh zu fördern und zu rehabilitieren, um seine individuellen Potentiale ausschöpfen zu können, um Ben ein möglichst eigenständiges Leben mit Ausführung eines Berufs ermöglichen zu können. Und dann kommt da so eine Absage die sinngemäß zum Ausdruck bringt das alles zwecklos wäre?! Wir haben in unserer Enttäuschung und mit einer gehörigen Portion Wut im Bauch ziemlich direkt zur Sprache gebracht, dass wir überlegen mit der uns zugeschickten Einschätzung unseres Kindes (von Jemandem der unser Kind nicht einmal kennt) an die Öffentlichkeit zu gehen, um auf gewisse Missstände aufmerksam zu machen und um mit einseitigen Vorstellungen was es bedeutet das Down Syndrom zu haben aufzuräumen. Wir haben beschlossen uns nicht von vorgefertigten Standard-Sätzen abwimmeln zu lassen.

Ja und was meint ihr ist dann passiert?! Eine ganze Weile erstmal nichts. Ihr erinnert euch, am 09. August hab ich den Widerspruch verschickt, am 21. September habe ich hinterher telefoniert. Man teilte mir mit, das Widerspruchsverfahren länger dauern als der erste Bescheid. Beim Erstbescheid gibt es übrigens eine Antwortfrist die die Institution einhalten muss – falls diese verfällt ohne eine Antwort erhalten zu haben – gilt der Antrag automatisch als bewilligt. Bei einem Widerspruch und dem folgenden Schriftverkehr gilt diese Frist dann nicht mehr. Am 25.09.2018 erhielten wir aber ein Schreiben mit der Bewilligung einer Reha für Ben über 4 Wochen. Hä, was war denn nun los? Vorher wurde doch ganz klar und eindeutig argumentiert das eine Reha für unseren Sohn nichts bringt. Da kann man mal sehen, das man es einfach versuchen muss und sich nicht ohne einen Versuch aufs Abstellgleis schieben lassen sollte. Es ist doch eine Masche der Institutionen alles im ersten Gang abzulehnen, weil es genügend Eltern gibt, die sich davon beeindrucken lassen oder nicht genau wissen wie sie damit umgehen sollen – was sie tun sollen und es somit sein lassen. Traurige Gesellschaft – traurige Realität – traurig für die Inklusion die es einfach nicht einfach hat in unserer Gesellschaft.

Lasst euch nicht unterkriegen, egal bei was, ich meine auch bei allen anderen Dingen im Leben! Es lohnt sich immer zu kämpfen.

Zitat: „Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.“ (von einer unbekannten Person) Packen wir es also an.

INKLUSION – ich bin ein INKLUENCER

Wusstet ihr eigentlich das ein Kleeblatt normalerweise 3 Blätter hat? Das geben die Gene her. In den Erbanlagen schleichen sich aber auch mal „Fehler“ ein. Dann entsteht das vierblättrige Kleeblatt. Das ist ein Gendefekt – ist es denn auch gleichzeitig eine Behinderung🤔🤷‍♀️?! Da dieser Defekt selten ist, hat man Glück, wenn man ein vierblättriges Kleeblatt findet.

Das bedeutet für mich: Der Mensch hat „eigentlich“ 46 Chromosomen in jeder Körperzelle. So will es die Natur und das geben die Gene her. Wie in der Pflanzenwelt schleichen sich auch in der menschlichen Welt mal Extras mit ein! Dann entwickelt sich ein Lebewesen mit 47 statt 46 Chromosomen. Auch das ist ein Gendefekt und nennt sich Trisomie 21 und ist auch besser als Down Syndrom bekannt. Und es ist eine geistige wie körperliche Behinderung! Da dieser Defekt eher selten ist, hat man Glück, wenn man eines dieser wunderbaren Babys sein Kind nennen darf. Und was im Gegensatz zur Natur noch viel besser ist, wir müssen das Glück nicht suchen – es hat sich uns ausgesucht und gefunden.

Leider fehlt es noch immer an allen Ecken und Kanten an Aufklärung. Ich habe selber ein Kind mit einer Besonderheit, um es „nett“ auszudrücken oder mit einer Behinderung, um es „realistisch“ auszudrücken. In welchem Umfang wissen wir erst in eine paar Jahren. Aber wichtig ist die Förderung im frühkindlichen Alter – damit fängt für mich Inklusion an!

Die Influencer-Aktion ist übrigens von der Aktion Mensch ins Leben gerufen worden!

Wusstest du schon?

Das der Oktober der
Down-Syndrome-Awareness-Month
ist!

In diesem Monat wird die Chance ergriffen, das Bewusstsein für Menschen mit dem Down-Syndrom zu sensibilisieren. Im Oktober werden Menschen mit dem Down-Syndrom in den Fokus gestellt und es soll Ihre Mitmenschen auf ihre Fähigkeiten und Leistungen aufmerksam machen.

Es wird die Möglichkeit ergriffen gezielt über Trisomie 21 zu erzählen, zu berichten und etwas aufzuklären.

Seid offen und hört euch die Geschichten von unseren Sonnenscheinen an.

Seid offen und respektiert das wir von diesem Recht Gebrauch machen.

Wie alles begann… Eine Reaktion

Vorwort

Liebe Laura, heute freue ich mich sehr deine Gedanken veröffentlichen zu dürfen. Lasst mich vorweg ein paar mehr Worte als gewohnt loswerden. Als ich das erste Mal deinen Beitrag mit Tränen in den Augen las, ist mir erstmals überhaupt bewusst geworden, was dich und Jens für Fragen, Gedanken und Unklarheiten beschäftigt haben müssen. Christoph und ich waren zu dem Zeitpunkt so mit uns beschäftigt, das wir gar nicht soweit denken konnten. Es bewegt mich sehr zu lesen, das wir euch in gewisser Hinsicht bei eurer Entscheidung, unbewusster Weise, unterstützen konnten. Auf der anderen Seite muss man aber auch sagen, wären eure Gedanken und Ängste wahrscheinlich nicht annähernd so präsent gewesen, wenn die damalige Situation keine Diagnose Trisomie 21 bereitgestellt hätte. Hut ab vor eurer Entscheidung keine weiteren Tests machen zu lassen und das Leben und euer langersehntes Wunschkind so zu nehmen wie es kommt und ist. Wie ich persönlich finde eine unfassbar starke Entscheidung auf Grund der damals aktuellen Sachlage. Das hätten sicherlich nicht viele so durchgezogen. Danke das ihr euch uns geöffnet habt und auch den Lesern unseres Blogs so intime und ehrliche Gedanken preisgebt. Ich wünsch euch jetzt viel Freude beim Lesen.

Ihr Lieben,

Ich kann mich noch ziemlich genau an den Moment erinnern, als ich von Bens Besonderheit erfahren habe – es war etwa drei Wochen nach seiner Geburt. Jens und ich waren kurz zuvor in den Flitterwochen und scheinbar wollte niemand aus der Familie uns in dieser Zeit damit „belasten“. Ich weiß noch genau, wie ich mit meiner Schwester telefoniert habe, als wir gerade wieder ein paar Tage in Deutschland waren. Sie fragte mich vorsichtig, ob ich denn schon wüsste, was mit Ben sei…ich bekam ein Gänsehaut und verneinte ihre Frage. Dann erzählte sie mir alles und ich bekam Tränen in den Augen – niemand ahnte, dass ich gerade erfahren habe, dass ich selbst ein Kind erwarte. In den kommenden Tagen wechselten innerlich Angst und Freude – Angst davor, wie man auf Christin und Christoph zugeht in dieser Situation und auch Angst davor, was passiert mit meinem eigenen Kind – auf der anderen Seite freuten wir uns natürlich riesig, dass Ben nun da ist und ganz bald auch einen kleinen familiären Spielkameraden bekommen wird.
Als ich dann nach und nach mitbekommen hatte, wie toll sich Ben entwickelt hat und dass man auch in gesundheitlicher Hinsicht keine Sorge um ihn haben musste, freute ich mich riesig auf das erste Kennenlernen.
Was soll ich sagen – ich war zutiefst beeindruckt, als ich das erste Mal auf die jungen Eltern getroffen bin. Sie schienen so ruhig und gelassen und auch irgendwie zufrieden – der Umgang untereinander und miteinander war so entspannt, es wirkte alles völlig normal und alle waren so entzückt von diesem kleinen zuckersüßen Wesen. Ich war und bin so unendlich stolz auf meinen Cousin und seine unglaublich starke Frau. Was diese Zeit, diese vielen Monate nach der Geburt, tatsächlich euch an Kraft und Energie gekostet haben, habe ich zunächst aufgrund der weiten Entfernung kaum mitbekommen und wird mir erst durch diesen tollen Blog richtig bewusst.
Zeitgleich habe ich mich natürlich auch mit meinen eigenen Ängsten befasst…was würde nun mit meinem Kind passieren? Liegt „es“ in der Familie? Muss ich irgendwelche besonderen Tests (Doppler, Bluttest und co.) machen lassen? Was sagen die Testergebnisse über einen möglichen Gendefekt aus? Kurzum…wir haben uns schlau gemacht und erkannt, dass anhand der üblichen Tests lediglich Wahrscheinlichkeiten angegeben werden können. Was fange ich nun mit einer Wahrscheinlichkeit von 40% oder 75% an? Was sagt das über mein Kind oder mein zukünftiges Leben aus? Fragen über Fragen, die mich sicherlich die komplette Freude meiner langersehnten Schwangerschaft kosten würden. NEIN…das wollte ich nicht! Mein Mann und ich wurden uns relativ schnell darüber einig, dass wir keinerlei Tests machen lassen und das Schicksal so annehmen wollten, wie es kommt. Positivere Beispiele als Christin und Christoph können und konnten wir gar nicht haben…ihr habt uns Mut gemacht!:-) Danke!

Mein lieber „Bem“ – so nannte übrigens mein Sohn anfänglich seinen kleinen Kumpel – wir sind unendlich froh und glücklich, dich als Teil unserer Familie bezeichnen zu dürfen.

Auch wenn wir uns leider nicht so häufig sehen können, sind wir gespannt auf dich und deinen weiteren Lebensweg.
Unser kleiner Joris ist ein großer Fan von dir und deiner süßen kleinen Schwester…ständig fallen eure Namen in unserem Alltag und wenn wir uns die tollen Fotos von unserem gemeinsamen Zooausflug anschauen, klatscht Joris vor Freude in die Hände und erkennt euch sofort wieder.

Einfach schön, wie unbedarft, unvoreingenommen und offen Kinder aufeinander zu- und miteinander umgehen – da können wir uns alle eine Scheibe von abschneiden!;-)

Liebste Grüße, Joris, Laura und Jens

Pränataler Bluttest wird Kassenleistung

Außerplanmäßig und spontan schon heute eine Wortmeldung, die mir auf der Seele brennt und die ich loswerden muss und möchte.

Der Bluttest zur Erkennung eines Chromosomen-Defekts ist heute ein brisantes Thema. Ich wurde hellhörig als es der erste Beitrag heute bei den Nachrichten war.

Würfeln wir jetzt darum wer den Test bezahlt bekommt und würfeln wir jetzt noch gezielter als vorher um das Leben?

Wer und nach welchen Kriterien soll das denn entschieden werden? Wenn ich die Worte der Politikerin, die sich zu diesem Test äußerte, in meinem Kopf Revue passieren lasse, frage ich mich, ob sie weiß was sie da gesagt hat?

Es soll den „Betroffenen“ es einfacher machen, sich darauf einzustellen – sinngemäß mit meinen Worten wiedergegeben. Worauf sollen sie sich denn einstellen?

Sein wir doch mal ehrlich, ist die Abbruchsrate bei Schwangerschaften mit der Diagnose Trisomie 21 mit 90 % nicht schon hoch genug? Und das aller aller schlimmste, wie ich finde, ein Abbruch ist theoretisch bis zur Geburt möglich🥺. Und was macht es mit den Eltern die es wissen – was fangen die mit der Diagnose an?? Es ist nicht nur eine Ethnische- sondern auch eine Gefühlsfrage.

Eine eindeutige und finale Entscheidung wurde ja anscheinend noch nicht getroffen.

Ich als Mama eines Kindes mit dem Down Syndrom / Trisomie 21, bin von diesem Bluttest nicht begeistert. Aber ich bin dennoch auch der Meinung, dass man diese Entscheidung jedem Paar ganz alleine überlassen muss. Nicht jeder Mensch ist bereit für ein Leben mit einem Kind mit einer Behinderung. Wir wussten bis 4 Stunden nach der Geburt von Ben nichts von seiner Besonderheit.

Und wir sind bis heute auch ehrlich gesagt froh darum. Wie oft haben wir im Nachhinein darüber nachgedacht was wir wohl mit dieser Diagnose angefangen hätten?! Was hätte sich für uns geändert? Welches Gedankenkarussell hätte es ausgelöst, hätte ich meine Schwangerschaft weiterhin so genossen? Das wissen wir heute alles nicht. Fakt ist das wir uns einig waren und es sind, das wir diesen Test nicht gemacht hätten, nicht gemacht haben und ihn auch in der Zukunft nicht machen würden.

Wir haben den Test weder bei Ben unserem Erstgeborenen, obwohl wir 3 Softmarker (Nasenbein, Fruchtwasser und Nieren) genannt bekommen haben noch haben wir ihn bei unserer Tochter, der kleinen Schwester von Ben gemacht. Die finanziellen Mittel hätten wir gehabt aber wir haben uns davon distanziert und haben uns gesagt, wir nehmen unsere Kinder wie sie sind und dabei ist es uns egal welche Diagnose sie für uns mit im Gepäck haben.

Bens Jenny…

Vorwort

Liebe Jenny, wir freuen uns unheimlich das wir dich / deine Wort für unseren Blog gewinnen konnten. Vielen Dank für deine Traute, deine ehrlichen und zugleich bewegenden Zeilen! Wir spüren die Verbundenheit und das Vertrauen zwischen Ben und dir zu 100%. Für uns war es damals auch sehr aufregend, interessant und wir waren neugierig wer die Jenny ist, der wir unseren Ben anvertrauen sollen. Wir sind mehr als happy und zufrieden mit dem was wir an Menschlichkeit, Fürsorge und Offenheit für unseren Sonnenschein bekommen haben. Danke das du deine anfänglichen Bedenken so rasch über Bord geworfen hast. Und jetzt lest selbst.

Nun ist es also bald soweit, ich darf meine Ausbildung im Kindergarten anfangen – in Verbindung mit der 1:1 Betreuung für den kleinen Ben Noah. Aber was heißt das überhaupt? Kann ich das denn?

Es war Freude und Unsicherheit zugleich. Ich freute mich unheimlich auf den neuen beruflichen Schritt und meine neuen Aufgaben. Ganz besonders neugierig war ich aber auf Ben. Kann ich den Anforderungen gerecht werden? Schaffe ich das? Wird er mich akzeptieren und mich mögen? Viele Fragen die sich im ersten Gespräch mit Mama Christin und Papa Christoph klären sollten.

Ich kann mich noch genau erinnern. Es war ein schönes, sehr offenes und ehrliches Gespräch. Christin und Christoph erklärten mir wie Ben entwickelt ist, welche Defizite er hat und was er wiederum schon alles kann. Beide wirkten ganz gelassen und niemals werde ich Christophs Worte vergessen. „Wir sind da auch keinem böse, wenn es nicht funktioniert, Hauptsache man redet mit uns darüber“. Das zeigte mir in dem Moment das die beiden einfach jemanden suchen, ganz gleich ob ausgebildet oder nicht, der ihren Kleinen unterstützt, ihn aber auch voll und ganz so annimmt wie er eben ist. Nämlich was ganz besonderes.

Und so kam der Tag an dem ich Ben zum ersten Mal sehen und erleben durfte. Er schaute mich skeptisch an aber wirkte auch gleichzeitig neugierig. Das sollte allerding nur ein paar Stunden andauern und dann war auch schon das Eis gebrochen. Für mich war es „Liebe auf den ersten Blick“.

Was für ein wundervoller Junge! Ben ist mir immer mehr ans Herz gewachsen und ich merkte an seinem Verhalten und seinem Vertrauen das es ihm auch so geht. Und es ist nach wie vor so! Meine Sorgen und Ängste dem Ganzen nicht gerecht zu werden, waren völlig unbegründet.

Ben ist für mich nicht ein Junge mit dem ich täglich zusammen arbeite, er ist viel mehr als das. Wir sind richtig gute Freunde!