…Gerne umsonst nach Hamburg…

Wir hatten bisher wirklich ein entspanntes und schönes Osterfest, aber leider – wie jeder andere von uns auch – in abgespeckter Variante. Wir haben uns sehr gefreut das Ben mit Vorliebe Osternester gesucht hat! Manchmal unterschätzen wir unser Großen! Er hat unterm Sofa geschaut und in Ecken – das er so aktiv dabei ist und ganz genau weiß war er zu tun hat, damit hatten wir in dem „Ausmaß“ nicht gerechnet!!!


Heute genießen wir noch den letzten Feiertag mit einem leckeren Stück Kuchen.
Dann beginnt der „Alltag“! Und Mittwoch erwartet uns ein wichtiger ArztTermin mit Ben in Hamburg.

Für dieJenigen zur Erklärung, die erst „neu“ bei uns sind. Es geht, um die vorläufige Diagnose einer schweren Hüftdysplasie und ob eine OP tatsächlich notwendig ist. Wir haben uns bereits eine 2. Meinung eingeholt – die sehr gegensätzlich zur Einschätzung des überweisenden Facharztes war. Die Aufregung und Sorge steigt langsam wieder. Wir hoffen so sehr das wir mit einer guten Nachricht – das keine OP notwendig ist – wieder nach Hause fahren können. Für diese positive Nachricht fahren wir sogar gerne „umsonst“ nach Hamburg. Wir haben zur Sicherheit auch noch einmal im Krankenhaus angerufen, um uns zu vergewissern das Christoph und ich, das wir beide – zu dieser Untersuchung mitkommen dürfen. Das wurde uns zum Glück zugesagt. Weder ich noch Christoph möchten diesen Termin alleine mit Ben bestreiten. Wir möchten beide bei dem Gespräch und der Meinung der Ärzte dabei sein, um auf dem gleichen Stand zu sein und genau zu wissen was Phase ist. Für jeden von uns sind doch unterschiedliche Informationen wichtig – jeder filtert sich seine wichtigsten Eckpunkte raus. Eine „detaillierte“ Wiedergabe – an den zu Hause gebliebenen Partner – eines solchen Termins finde ich mehr als schwierig bis fast unmöglich. Und 4 Ohren hören einfach mehr als 2 und ergänzen sich am Ende eines solchen Tages im Rahmen einer so wichtigen Entscheidung die wir eventuell für unseren Sonnenschein treffen müssen. Des Weiteren könnte es gut sein, das weitere Untersuchungen auf Ben warten und dann ist es schön für ihn wenn Mama und Papa an seiner Seite sein können, um ihm eine gewisse Sicherheit zu schenken. Der Tag wird uns ganz sicher wieder das eine oder andere graue Haar und Nerven kosten aber für unseren Ben nehmen wir alles in Kauf, auch die Tatsache das wir zu sehnlichst älter werden🤪!

Wir wünschen allen noch einen entspannten Ostermontag❤️🐇🐣!

Eure 4 Latzkows😘

Ben und die Ärzte…

Heute waren wir beim HNO-Arzt. Vierteljährliche Kontrolle. Das Paukenröhrchen aus dem rechten Ohr war bereits im Januar (OP war im Sommer 2019) wieder draußen, das „Röhrchen“ – ich war sehr über die Größe überrascht, es war miniklein – aus dem linken Ohr wurde heute entfernt. Die Belüftungssituation ist damit in beiden Ohren wieder sehr schlecht und wir müssen immer mit Ergüssen in beiden Ohr rechnen. Wir sollen Bens Ohren, auch bei warmen und sommerlichen Temperaturen unbedingt vor Wind schützen (Mütze / Stirnband), um Mittelohrentzündungen möglichst zu vermeiden. Es ist natürlich für Außenstehende immer ein komisches Bild, wenn ein Junge in Bens Alter bei warmen Temperaturen mit einer Mütze zu sehen ist – es hat aber seine berechtigten Gründe. Und wir achten da sehr drauf. Ich manchmal vielleicht etwas übertrieben, aber wer mehrmals hintereinander Mittelohrentzündungen bei seinem Kind erlebt hat, wird mich verstehen. Wir sollen darauf achten das Bens Nase immer frei ist. Dafür verwenden wir ab sofort wieder 2 x täglich eine Nasendusche die wir für Ben in der Apotheke besorgen. Seine Rachenmandel wurde bei der OP im Sommer gekappt – sie versperrte durch Infekte (dann vergrößert sich die Rachenmandel) die Gehörgänge von Bens Ohren. Dadurch konnte das Sekret oder auch Schnotter – weiß nicht wie ich das unverblümter beschreiben soll🤷‍♀️ – nicht ablaufen und suchte sich seinen Weg über die Ohren nach draußen.

…das die Gehörgänge bei Menschen mit Trisomie 21 ziemlich waagerecht verlaufen…

… bei uns „Normalos“ (wenn ich das so sagen darf😉) sind diese angeschrägt, kann Sekret z.B auch aus dem Nasenbereich nicht so gut abfließen und es entstehen diese Paukenergüsse. Die Ärztin begutachtete heute auch Bens Gaumenmandeln – die wirklich sehr groß sind (das ist uns Eltern auch bereits aufgefallen) – hoffen wir mal das die keine Probleme bringen und drin bleiben dürfen. Aber all diese Gegebenheiten tragen im ungünstigsten Fall dazu bei, das Ben sich mal wieder mit „leckenden Ohren“ und auch Schmerzen & Fieber quälen muss. Zudem hört Ben in diesen Situationen auch „noch“ schlechter – oder liegt das vielleicht auch am Alter des Austesten🙄🙈?! Momentan werden Operationen, um Paukenröhrchen zu setzen ausgesetzt. Aber wir bzw. unser Sonnenschein werden auf kurz oder lang wohl nicht um eine weitere OP rum kommen. Dann werden allerdings andere Röhrchen (längere) eingesetzt, damit sie für 2-3 Jahre im Ohr bleiben. Da bei dieser Operation keine Rachenmandeln gekappt werden muss, wird das ganze Ambulant erfolgen und Ben darf am selben Tag wieder mit nach Hause. Wenigstens das! Ende Mai haben wir den nächsten Kontrolltermin, hoffen wir mal das es bis dahin ruhig bleibt!

In der kommenden Woche Mittwoch folgt dann übrigens ein nächster, gefürchteter aber dennoch sehr wichtiger Termin für uns. Wir fahren mit Ben ins Kinderkrankenhaus nach Altona und hoffen sehr, das wir zum Thema „schwere Hüftdysplasie“ eine positive 3. Meinung bekommen werden. Drückt uns die Daumen!