Gastbeitrag – Oma Simone (meine Mama)

Liebe Mama, wie ich mich freue, dass du über deinen Schatten gesprungen bist und ein paar tolle Zeilen aufs Papier gezaubert hast😘. Ich bin sehr dankbar das du immer für uns da bist & du deine Enkelkinder so oft es geht besuchen kommst und so bedingungslos liebst! Auch wenn ihr euch mal eine längere Zeit nicht gesehen habt, spürt man sofort die Verbindung und Liebe zwischen euch. Und nun deine Gedanken.

Nun endlich mal ein paar Zeilen von mir, deiner „kleinen“ Oma aus Schwerin.

Ich werde den Tag deiner Geburt niemals vergessen. Du bist mein erstes Enkelkind auf das ich schon so lange gewartet habe. Ich bin voller Aufregung ins Krankenhaus gestürmt, hoch zur Entbindungsstation. Anschließend sind Opa und ich mit deinen Eltern zusammen zu dir auf die Neonatologie gegangen. Auf dem Weg zu dir, haben uns deine Eltern ganz vorsichtig aber dennoch auch sehr direkt und offen darauf vorbereitet, das du etwas ganz Besonderes bist – weil du ein Extra mit in die Familie gebracht hast, das du, mein lieber Ben, Trisomie 21 hast. Es wäre gelogen, wenn ich sagen würde, das ich nicht einen Moment gebraucht hätte darüber nachzudenken. Ich war etwas verwirrt und auch ein bisschen erschrocken. Dann habe ich dich in deinem Bettchen liegen sehen und muss gestehen – es war Liebe auf den ersten Blick. Und alle Bedenken waren wie verflogen. Du bist zum richtigen Zeitpunkt in die richtige Familie geboren worden!

Ich kann mich auch noch an so manche Gespräche, die ich mit guten Freunden geführt habe, erinnern. Keiner, aber auch wirklich kein Einziger hat komisch, abwertend oder „ähnliches“ reagiert. Ich erzähle auch jedem, wie stolz ich auf dich bin. Du lieber Ben, gibst uns so viel Gutes und ich muss ganz ehrlich sein, so ein gut erzogenes Kind habe ich noch nicht erlebt. Es macht richtig Spaß mit dir zusammen zu sein. Das ist auch ein Lob an deine Eltern. Du bist gefühlt immer gut drauf, neugierig und sehr ausgeglichen, eben ein glückliches Kind. Als deine niedliche Schwester geboren wurde, war die Familie komplett, oder??? Du gehst sehr liebevoll mit Leni um, du bist ja auch schließlich der große Bruder.

Lieber Ben, in deinen fast 3 Jahren auf dieser Erde hast du schon unheimlich viel über dich ergehen lassen müssen und das hast du alles mit Bravur gemeistert. Mach weiter so!!

Deine Oma.

Wusstest du schon?

Das der Oktober der
Down-Syndrome-Awareness-Month
ist!

In diesem Monat wird die Chance ergriffen, das Bewusstsein für Menschen mit dem Down-Syndrom zu sensibilisieren. Im Oktober werden Menschen mit dem Down-Syndrom in den Fokus gestellt und es soll Ihre Mitmenschen auf ihre Fähigkeiten und Leistungen aufmerksam machen.

Es wird die Möglichkeit ergriffen gezielt über Trisomie 21 zu erzählen, zu berichten und etwas aufzuklären.

Seid offen und hört euch die Geschichten von unseren Sonnenscheinen an.

Seid offen und respektiert das wir von diesem Recht Gebrauch machen.

Wie alles begann… Eine Reaktion

Vorwort

Liebe Laura, heute freue ich mich sehr deine Gedanken veröffentlichen zu dürfen. Lasst mich vorweg ein paar mehr Worte als gewohnt loswerden. Als ich das erste Mal deinen Beitrag mit Tränen in den Augen las, ist mir erstmals überhaupt bewusst geworden, was dich und Jens für Fragen, Gedanken und Unklarheiten beschäftigt haben müssen. Christoph und ich waren zu dem Zeitpunkt so mit uns beschäftigt, das wir gar nicht soweit denken konnten. Es bewegt mich sehr zu lesen, das wir euch in gewisser Hinsicht bei eurer Entscheidung, unbewusster Weise, unterstützen konnten. Auf der anderen Seite muss man aber auch sagen, wären eure Gedanken und Ängste wahrscheinlich nicht annähernd so präsent gewesen, wenn die damalige Situation keine Diagnose Trisomie 21 bereitgestellt hätte. Hut ab vor eurer Entscheidung keine weiteren Tests machen zu lassen und das Leben und euer langersehntes Wunschkind so zu nehmen wie es kommt und ist. Wie ich persönlich finde eine unfassbar starke Entscheidung auf Grund der damals aktuellen Sachlage. Das hätten sicherlich nicht viele so durchgezogen. Danke das ihr euch uns geöffnet habt und auch den Lesern unseres Blogs so intime und ehrliche Gedanken preisgebt. Ich wünsch euch jetzt viel Freude beim Lesen.

Ihr Lieben,

Ich kann mich noch ziemlich genau an den Moment erinnern, als ich von Bens Besonderheit erfahren habe – es war etwa drei Wochen nach seiner Geburt. Jens und ich waren kurz zuvor in den Flitterwochen und scheinbar wollte niemand aus der Familie uns in dieser Zeit damit „belasten“. Ich weiß noch genau, wie ich mit meiner Schwester telefoniert habe, als wir gerade wieder ein paar Tage in Deutschland waren. Sie fragte mich vorsichtig, ob ich denn schon wüsste, was mit Ben sei…ich bekam ein Gänsehaut und verneinte ihre Frage. Dann erzählte sie mir alles und ich bekam Tränen in den Augen – niemand ahnte, dass ich gerade erfahren habe, dass ich selbst ein Kind erwarte. In den kommenden Tagen wechselten innerlich Angst und Freude – Angst davor, wie man auf Christin und Christoph zugeht in dieser Situation und auch Angst davor, was passiert mit meinem eigenen Kind – auf der anderen Seite freuten wir uns natürlich riesig, dass Ben nun da ist und ganz bald auch einen kleinen familiären Spielkameraden bekommen wird.
Als ich dann nach und nach mitbekommen hatte, wie toll sich Ben entwickelt hat und dass man auch in gesundheitlicher Hinsicht keine Sorge um ihn haben musste, freute ich mich riesig auf das erste Kennenlernen.
Was soll ich sagen – ich war zutiefst beeindruckt, als ich das erste Mal auf die jungen Eltern getroffen bin. Sie schienen so ruhig und gelassen und auch irgendwie zufrieden – der Umgang untereinander und miteinander war so entspannt, es wirkte alles völlig normal und alle waren so entzückt von diesem kleinen zuckersüßen Wesen. Ich war und bin so unendlich stolz auf meinen Cousin und seine unglaublich starke Frau. Was diese Zeit, diese vielen Monate nach der Geburt, tatsächlich euch an Kraft und Energie gekostet haben, habe ich zunächst aufgrund der weiten Entfernung kaum mitbekommen und wird mir erst durch diesen tollen Blog richtig bewusst.
Zeitgleich habe ich mich natürlich auch mit meinen eigenen Ängsten befasst…was würde nun mit meinem Kind passieren? Liegt „es“ in der Familie? Muss ich irgendwelche besonderen Tests (Doppler, Bluttest und co.) machen lassen? Was sagen die Testergebnisse über einen möglichen Gendefekt aus? Kurzum…wir haben uns schlau gemacht und erkannt, dass anhand der üblichen Tests lediglich Wahrscheinlichkeiten angegeben werden können. Was fange ich nun mit einer Wahrscheinlichkeit von 40% oder 75% an? Was sagt das über mein Kind oder mein zukünftiges Leben aus? Fragen über Fragen, die mich sicherlich die komplette Freude meiner langersehnten Schwangerschaft kosten würden. NEIN…das wollte ich nicht! Mein Mann und ich wurden uns relativ schnell darüber einig, dass wir keinerlei Tests machen lassen und das Schicksal so annehmen wollten, wie es kommt. Positivere Beispiele als Christin und Christoph können und konnten wir gar nicht haben…ihr habt uns Mut gemacht!:-) Danke!

Mein lieber „Bem“ – so nannte übrigens mein Sohn anfänglich seinen kleinen Kumpel – wir sind unendlich froh und glücklich, dich als Teil unserer Familie bezeichnen zu dürfen.

Auch wenn wir uns leider nicht so häufig sehen können, sind wir gespannt auf dich und deinen weiteren Lebensweg.
Unser kleiner Joris ist ein großer Fan von dir und deiner süßen kleinen Schwester…ständig fallen eure Namen in unserem Alltag und wenn wir uns die tollen Fotos von unserem gemeinsamen Zooausflug anschauen, klatscht Joris vor Freude in die Hände und erkennt euch sofort wieder.

Einfach schön, wie unbedarft, unvoreingenommen und offen Kinder aufeinander zu- und miteinander umgehen – da können wir uns alle eine Scheibe von abschneiden!;-)

Liebste Grüße, Joris, Laura und Jens

Wie alles begann – Jule … Eine Reaktion

Vorwort

Meine liebe kleine Lieblingsschwester😘. Vor einer längeren Zeit fragte ich dich, ob auch du dir vorstellen könntest, etwas Geschriebenes zu unserem Blog beizutragen?! Es kam zwar ein promtes „ja“ aber auch ein zögerliches und zweifelndes, ob ich das kann? Ich kenne dich zu gut, mein kleiner Kopfmensch😉😘und sage daher vielen Dank das du deine Zweifel überwunden und dir die Zeit genommen hast, diese wundervollen Zeilen zuschreiben. Ich hab dich sehr lieb❤️.

Ich erhielt die Nachricht von Christoph – endlich bin ich Tante geworden.
Ein wenig zu früh, aber soweit war mein Neffe gesund und munter.
Als ich am Folgetag Feierabend hatte und dann auf dem Heimweg war, rief mich meine Mutter an und meinte, dass sie mir etwas sagen müsste. In dem Moment wusste ich, dass irgendetwas nicht stimmte.
Sie erklärte mir, dass noch einige Untersuchungen anstehen werden, aber man zu einer hohen Wahrscheinlichkeit sagen kann, dass Ben Noah Trisomie 21 hat.
Ab da an hörte ich nicht mehr wirklich zu, in meinem Kopf drehte sich ein Karussell aus sämtlichen Gedanken.
Geht es meinem Neffen gut? Hat er organische Probleme? Wie geht es meiner Schwester und meinem Schwager damit? Wann haben sie davon erfahren? Und Wie?
Ich hatte Angst vor der Welt da draußen, der teilweise oberflächlichen, ignoranten Gesellschaft, wie sie eines Tages mit Ben umgehen könnte?! Aber eines wusste ich, dass er es in unserer Familie gut haben wird.
Als ich ihn das erste Mal sah, wollte ich ihn nur zögerlich auf den Arm nehmen, er war so winzig (lag vielleicht auch an den großen Händen meines Schwagers 😉 ) und sah mit dem Überwachungsgerät so zerbrechlich aus. Aber dann traute ich mich doch und es war so schön, als wäre er schon immer da gewesen. Nur das Gepiepse der Überwachung machte mich ziemlich nervös, welches an diesem Tag ganz besonders oft und gerne alarmierte.

Bens sonniges Gemüt ist so zauberhaft. Er weiß sehr genau, was er will und was nicht.
Ich genieße es ihm zuzuschauen, wie er die Tiere im Zoo beobachtet und vor Freude jauchzt, wenn der große, dicke Eisbär mit Leichtigkeit durch das Wasser gleitet.

Wie er den ganzen Tag Seifenblasen beobachten kann und nicht traurig ist, wenn eine zerplatzt, sondern sich noch viel mehr auf die Nächste freut.
Wie er mich beim Hula Hoop anfeuert, auch wenn ich am Ende meiner Kräfte bin … 😉
und er sich freut, wenn er mich beim Verstecken spielen gefunden hat.
Wie seine Augen aufleuchten und sein kleines Herz vor Freude springt sobald Musik ertönt.

Lieben Dank an meine Schwester und an meinen Schwager, ihr nehmt alles so an, wie es ist und macht nicht nur das Beste, sondern noch etwas viel schöneres draus! Eure Liebe, Ausdauer und Kraft ist bewundernswert und auch wenn ihr es nicht mehr hören könnt … er hat euch auserwählt, davon bin ich überzeugt!

Nachtrag zu Fortsetzung 10

Leider ist mir anscheinend durch das Parallel-Schreiben am Handy und am Lap Top eine komplette Text-Passage verloren gegangen. Das bedaure ich sehr, denn diese gehörte zu dem Bild aus der Fortsetzung 10. Ich habe versucht es noch einmal neu zu schreiben.

In dem Zimmer in das wir nun also wechseln durften, lag schon ein kleines Mädchen. Laut den Erzählungen der Mama waren sie bereits eine ganze Weile Patienten der Neonatologie. Sie war eine junge Mama, ich schätze sie auf knappe 30 Jahre. Aber bereits mit mindestens 2 weiteren kleinen Kindern zu Hause. Sie war bestimmt 2 mal pro Tag bei ihrer Tochter, stillte sie, windelte sie und gab ihr ihre ganze Liebe und Geborgenheit. In der Zwischenzeit fuhr sie nach Hause, um sich dort um den Haushalt zu kümmern, Essen für die zu Hause Wartenden vorzubereiten und für die Geschwisterkinder da zu sein! Sie hatte meinen vollen Respekt für dieses Pensum über einen so langen Zeitraum. Ich erinnere mich noch genau an den gelben Luftballon der an dem Bettchen der kleinen Maus hing.

Er zeigte einen weiteren Meilenstein an der erreicht wurde! Diese liebevolle Idee kam von den Schwestern der Station. Sie waren und sind mit ihrem ganzen Herzen und der Seele bei ihrer Arbeit! Die junge Mama und ihre Tochter waren bereits ein eingespieltes Team. Ich hab sie sehr um ihre Möglichkeit des Stillens „beneidet“. Ich habe ihnen so gerne zugeschaut. Wie sehr wünschte ich mir diese ausdauernden, innigen und entspannten Mutter-Kind-Momente mit Ben. Es war noch immer ein schwieriges Thema. Vor und nach jedem stillen mussten wir Ben wiegen, um zu wissen wie viel er getrunken hat und um sicherzugehen das er zunimmt.

– Dieser Ablauf begleitete uns auch zu Hause noch über mehrere Wochen in denen mein Mann das eine oder andere Mal an meiner akribischen Aufzeichnung fast verzweifelt ist. –

Zu jeder Mahlzeit legte ich Ben an, wenn ihn die Kräfte verließen übergab ich an meinen Mann und die Flasche. Ich ging dann in das Stillzimmer der Entbindungsstation – diese Möglichkeit wurde mir durch das Klinikpersonal angeboten – und pumpte für Bens nächste Mahlzeit ab. Die Milch wurde mit Namen und Datum beschriftet und den Schwestern der Station 7 überreicht, die diese dann entsprechend lagerten und uns jeweils für die nächste Fütterung vorbereiteten.

Obwohl ich so eine tolle Stillberatung genossen habe und mir versichert wurde das das was wir bisher erreicht haben ein unbeschreiblicher Erfolg ist, zweifelte ich dennoch an mir und ob ich denn wirklich nicht mehr geben kann. Legte ich Ben richtig an? Hatte ich das Hütchen richtig positioniert? War ich vielleicht zu angespannt? War ich zu ungeduldig? Hab ich denn überhaupt genügend Milch? Rückblickend bin ich mir sicher, das ich viel richtig gemacht habe und viele Überlegungen unbegründet aber dennoch total normal waren.

Stillen ist so viel mehr als nur dein Baby an deine Brust zu legen.

Wie alles Begann… Fortsetzung 9

…Es macht sehr viel mit einem, wenn man sein Kind dann dort liegen sieht – auch wenn es gar nichts „schlimmes oder schmerzvolles“ ist.

Einfach der Anblick deines Sohnes mit dieser Haube über dem Kopf, damit er sich die Elektroden nicht abreißen kann und die ganzen Kabel – überall Kabel. Die Kabel gehörten zu den Elektroden die am Kopf befestigt waren. Die Nase beklebt mit einer Sonde die in den vorderen Nasenbereich führte, um auch dort die Atmung zu kontrollieren. Wir „trauten“ uns ja so schon gar nicht unseren kleinen zerbrechlichen Schatz zu windeln, baden oder auf den Arm zu nehmen. Mit all seinen Kabeln. Wenn wir unglücklich eines der Kabel knickten oder sich das Pflaster an der Elektrode löste und es begann zu piepsen schauten wir nervös zum Monitor. Und jetzt waren da noch mehr Kabel. Aber wir wurden weiterhin so liebevoll vom Krankenhauspersonal unterstützt und wuchsen mit den Aufgaben und den Tagen und hatten irgendwann unsere Technik gefunden und unterstützen uns natürlich auch gegenseitig!

Auch das Fläschchen geben funktionierte gut. Der Papa meisterte diese Situation hervorragend. Es war damals wie auch heute, immer wieder Balsam für meine Seele zu sehen, wie verbunden meine beiden Männer jetzt schon waren und bis heute sind. Ich konnte Ihnen ewig zuschauen, wie liebevoll der Papa mit seinem Sohn sprach, mit ihm Bäuerchen machte, die Windeln wechselte und wie Ben bei seinem Papa auf der Brust lag und die Nähe, Wärme und Geborgenheit suchte und genossen hat. Diese intensive Zeit hat meinen Mann und mich noch mehr zusammengeschweißt❤️.

Wenn das Schlaflabor gute Werte bringt, darf Ben mit nach Hause – aber nur mit Monitor und 24 Stunden Überwachung – war die Aussage der Ärzte…! Dieser Monitor soll klein sein und handlich zum mitnehmen für unterwegs! Und wir bekommen noch in der Klinik einen Reanimationskurs für Kinder, ohne diesen dürfen wir das Krankenhaus mit Ben nicht verlassen… .

Wie alles begann… Fortsetzung 8

…also was bedeutete die Gabe von Koffein für Ben, was bedeutet es für uns?!

Noch am nächsten Morgen konnte die Magensonde gezogen werden. Ein Glück, uns ist so ein Stein vom Herzen gefallen. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen mit welchen Bildern im Kopf wir ins Krankenhaus gefahren sind. Wir hatten so eine Angst unser Kind zu sehen, wie es da liegt mit dieser Sonde. Alles drehte sich im Bauch. Dieser Kloß im Hals wurde immer dicker – wir wussten nicht was der Tag noch bringt. Und dann durchströmte uns die pure Erleichterung! Ben hatte wieder getrunken😅🙏.

Diese gute Nachricht wurde aber schnell vom Thema Koffein überschattet! Auf Grund der Tatsache das Bens Sauerstoffsättigung immer wieder abfiel, wurde ihm dieses verabreicht. Um die Kinder vor einer Apnoe (Atemstillständen) – die länger als 15 Sekunden andauern- zu bewahren, wird Frühchen Koffein verabreicht. Das Koffein hilft dem Neugeborenen dabei, besser zu atmen. Anscheinend werden Gehirnstrukturen stimuliert, die die Atmung kontrollieren.

Die Gabe des Koffeins erleichterte uns aus aufgeführten Gründen, beunruhigte uns aber auch gleichzeitig. Wir empfanden Bens Atmung jetzt so unruhig und hektisch. Das verunsicherte uns! Wir wollten mit einem Arzt sprechen. Dieser nahm uns die Aufregung wieder. Trotzdem standen wir vor Bens Bettchen und beobachteten ihn und seine Vitalwerte mit kritischen und zweifelnden Blicken. Es ist ein bedrückendes Gefühl gewesen, wir hatten uns gewünscht, das Ben kein Koffein benötigt. Wir waren & fühlten uns in dieser Hinsicht so machtlos, wir konnten es nicht verhindern oder mitentscheiden, ob ihm das Medikament verabreicht wird oder auch nicht. Er brauchte es, das war und ist Fakt. Und natürlich vertrauten wir den Ärzten und auch dieser Entscheidung und wollten das sie alles tun was für Ben das Beste ist. Was ich mit machtlos meine ist – das uns als Eltern in bestimmten Situationen einfach die Hände gebunden sind und wir nichts tun können, egal wie sehr wir es uns auch wünschen – wir müssen es so hinnehmen – das löst oftmals ein Ohnmachtsgefühl in mir aus!

Die Ärzte besprachen mit uns, dass Ben am nächsten Morgen ins Schlaflabor geht. Danach sollte sich entscheiden, ob wir ihn schon ganz bald mit nach Hause nehmen dürfen oder ob er noch bleiben muss?!

Es macht sehr viel mit einem, wenn man sein Kind dann dort liegen sieht – auch wenn es gar nichts „schlimmes oder schmerzvolles“ ist.

Wie alles begann… Fortsetzung 7

Es war der 28.01.2017, der Moment den ich, den wir so gefürchtet hatten. Der Tag begann eigentlich sehr gut, gestaltete sich im Laufe der Zeit jedoch nicht wie die vorherigen. Ben hatte sehr viel geschlafen, war immer wieder so schnell müde und getrunken hatte er auch sehr schlecht. Sein Gelbwert war erneut nicht in Ordnung, er musste wieder unters „blaue Licht“.

Und nebenbei wurde auch immer wieder die Sauerstoffsättigung thematisiert. Diese ist während Bens Schlafphasen häufig abgefallen – da war er wieder dieser schreckliche Piepton – jetzt hatte er auch unsere volle Aufmerksamkeit.

Bens Vitalwerte wurden, wie bei all den anderen kleinen Menschenkindern auf dieser Station, rundum die Uhr überwacht. Bei jedem Ton zuckten wir zusammen und schauten auf den Monitor. Wieder war seine Sauerstoffsättigung gesunken. Periodische Atmung nennt man das. Das mit dem Trinken funktionierte zudem heute auch gar nicht. Immer wieder mussten wir die Schwestern um Hilfe bitten. Ich kam mir so unfähig und hilflos vor. Wir schafften es nicht unserem Kind die Flasche bzw. Nahrung zu geben. Ben trank bei uns einfach nicht. Wir versuchten alle uns gezeigten Tricks wie unterm Kinn leichte Impulse geben, den Rücken ausstreichen, die Fußsohlen leicht drücken, nichts half – und auch bei den Schwestern gestaltete es sich immer schwerer. Im Laufe des Tages wurde eine Magensonde thematisiert😳. Warum? Es ging doch 6 Tage alles bestens und Stück für Stück voran. Jetzt wurden wir zurück auf den Boden der Tatsachen geholt! Es fühlte sich wie ein Schlag ins Gesicht an! Ich konnte nicht verstehen was jetzt das Problem war? Wie erstarrt hielt ich mein Kind im Arm und schaute Ben voller Angst und Unsicherheit an.

Alles was ich tun konnte war mit ihm zu kuscheln, ihm meine Wärme und Geborgenheit zu schenken. Unter Tränen, voller Verzweiflung und schweren Herzens ließen wir nach mehreren Gesprächen mit den Schwestern Ben am Abend wieder alleine auf der Neonatologie zurück. Eine für mich unerträgliche Situation voller Schuldgefühle nicht bei ihm zu sein, voller Ungewissheit was die Nacht bringt und einfach nur pure Hilflosigkeit. Wir haben mit den Schwestern verabredet das wir gegen 22 Uhr telefonieren, um zu erfahren wie es Ben geht. Leider teilte man uns mit, dass Ben die angesprochene Magensonde bekommen hat und das seine Sauerstoffsättigung immer wieder abfiel und er deswegen Koffein bekommen hat.

Was das bedeutet war uns zu dem Zeitpunkt noch nicht klar….

Wie alles begann… Fortsetzung 6

Die Tage im Krankenhaus waren lang und kräftezehrend. In den Pausen und Schlafzeiten von Ben sind wir meistens in die Cafeteria gegangen. Wir haben was getrunken und was gegessen. Nebenbei haben wir Formulare ausgefüllt und uns um die Anträge gekümmert.

Immer wieder hatten wir Gespräche mit den Ärzten. Immer wieder teilten Sie uns mit das alles bestens aussah. An einem Tag wurde sein Herz, Nieren, Blase alles mögliche mit dem Ultraschall untersucht. Es waren jedes Mal aufregende Momente mit der stillen Hoffnung das sie wieder nichts ungewöhnliches finden. Man stand daneben und verstand oftmals nur Bahnhof. Wir hatten wieder Glück! Das Glück verfolgte uns… manchmal fragte man sich wann das wohl vorbei sein wird, mit dem Glück.

Ich wurde nach 5 Tagen entlassen, ich musste & wollte nach Hause. Ich hätte auch in einem Zimmer in dem Bettenhaus vom Krankenhaus unterkommen können. Das wollte ich aber nicht. Wenn ich schon nicht direkt bei meinem Kind bleiben kann, dann wollte ich wenigstens nicht alleine und bei meinem Mann sein, ich wäre verrückt geworden in diesem Zimmer und für Ben hätte ich von da aus auch nichts tun können. Ich hatte die Vorstellung zu Hause etwas Ruhe in der gewohnten Umgebung zu bekommen und Kraft für die kommenden Tage tanken zu können.

Tagsüber waren wir immer von 9-20 Uhr im Krankenhaus und nachts bekam Ben die Flasche mit meiner Muttermilch… nachts war an Anlegen – rein kräftemäßig – gar nicht zu denken.

Und dann war er da, der Tag der irgendwann kommen musste… vor dem ich so Angst hatte…verließ uns jetzt etwa das Glück…??

29.01.2017 der voraussichtliche Tag der Entlassung. Die 37+0 Schwangerschaftswoche wäre erreicht gewesen und die 2. Voraussetzung, das Ben sein Geburtsgewicht wieder erreicht hat – wäre auch gegeben gewesen.

Gegen eine Entlassung sprachen aber leider auch wesentliche Punkte.

An diesem Tag ist ein Bild entstanden. Die Eitelkeit ließ es mich bis heute im Archiv verstecken. Christoph verschickte dieses Bild damals – in unsere Familien-WhatsApp Gruppe – folgende Reaktion kam: „Du siehst aber ernst aus.“ …

Damals war ich Christoph „böse“, das er dieses Bild gemacht und dann auch noch verschickt hat. Heute bin ich froh es zu haben. Es gehört einfach zu Bens und auch unserem Weg als Eltern dazu und transportiert meiner Meinung nach die Gefühlslage dieser Situation zu 100%.

Wie alles begann – Zissy … Eine Reaktion

Vorwort

Liebe Zissy, vielen ❤️ Dank für deine überraschend schnelle Reaktion auf meine Nachfrage, ob du etwas für den Blog schreiben würdest / möchtest?! Ich war gestern Abend ziemlich getroffen (im positiven Sinn😘) und gerührt von deiner Nachricht 😭 – und du dachtest du findest nicht die richtigen Worte!! Da dein Geschriebenes so perfekt zu dem gestrigen Beitrag passt, muss ich ihn heute einfach zeigen…❤️ Los geht es.

Als ich gestern meine Tochter von der Kita abgeholt habe, habe ich meinen Freund Ben getroffen. Unglaublich wie freundlich dieser kleine Kerl immer ist…

Ich war so voller Vorfreude, als mein Lieblings-Kumpel Sladdi mir verkündet hat, dass er auch Vater wird! Sladdi- wir beide- ich mit Tochter und du mit Sohn
Genialer geht es doch nicht !

Als Christin mich gestern gefragt hat, ob ich einen Blogeintrag schreiben könnte, hatte ich ein wenig Angst, ob ich die richtigen Worte finde, aber als gestern nochmal die WhatsApp zur Geburt von Ben in den Blog gestellt wurde, waren wieder alle Emotionen da.
Noch vor dieser Gruppen WhatsApp hat Christoph mich voller Freude über Die Geburt von Ben informiert.

Endlich war er da…
Ich hab mich so gefreut für meinen Lieblings-Freund.

Einen Tag später piepste mein Handy wieder…
Die Nachricht traf mein Herz wie ein Donnerschlag.
Ich glaube ich habe die Worte meines Freundes 10 mal gelesen, weil mir immer wieder die Tränen kamen.

Alle Eltern wissen wie lebensverändernd ein Kind sein kann. Nichts ist mehr so wie es mal war und um ehrlich zu sein…manchmal ist es sogar ganz schön kräftezehrend und man hat Ängste die man vorher nie kannte.
Wie wird es also meinen Freunden ergehen? Denn ein Baby mit Besonderheiten fordert die beiden doch umso mehr!?!?

Ich googelte den ganzen Abend das Down Syndrom und wusste am Ende, dass ein ganzes Stück Arbeit auf Christin und Sladdi zukommen wird.
Ich stellte mir vor, dass die beiden vielleicht die gleichen Ängste haben.

Ich bewundere euch für alles was ihr für Ben macht, für all die Liebe, alle Hindernisse die ihr bewältigt, alle Arzttermine die ihr meistert, für all die Kämpfe die ihr für ihn kämpft.
Ihr macht euren Eltern-Job großartig. Ben hat Glück bei euch gelandet zu sein und ihr habt Glück so ein wunderbares Kind zu haben.

Wir als Freunde haben nichts weiter zu tun als den kleinen Kerl lieb zu haben und dieses Gefühl habe ich sofort empfunden als ich Ben das erste mal gesehen habe.