Throwback Reha / Part 8

Christoph ist die Trennung auf Zeit auch sehr schwer gefallen. Wir telefonierten jeden Abend per Videoanruf.

Ben hielt voller Freude mein Handy und schaute immer gespannt auf den Monitor und himmelte seinen Papa an. Mein Handy wurde in dieser Zeit täglich mit Küsschen übersät. Diverse Male küsste Ben seinen Papa pro Telefonat. Diese Erfindung ist schon ein mega Gewinn!

In der zweiten Woche wurden wir ziemlich schnell vom Klinikpersonal angesprochen, ob wir uns eine Verlängerung des Aufenthaltes vorstellen könnten. Wir willigten rasch ein, das hieß noch 2 Wochen länger Videoanrufe und von zu Hause weg. Prämisse war allerdings, das wir zu Bens Geburtstag wieder zu Hause sein wollten. Die Therapien liefen sehr gut und erste Fortschritte waren erkennbar, das wollten wir natürlich weiter nutzen und ausbauen.

Um etwas Abwechslung in den Klinikalltag zu bringen unternahmen wir auch unter der Woche Aktivitäten. Den einen Tag fuhren wir mit der Straßenbahn in die Innenstadt, auf den Weihnachtsmarkt. Für Ben war es die erste Fahrt mit einer Straßenbahn.

Er staunte nicht schlecht, aber ganz geheuer war es ihm nicht. Das Ruckeln bereite Ben etwas Unbehagen und er suchte immer wieder den Körperkontakt und die Sicherheit.

Wusstet ihr eigentlich, das es mit einem Behindertenausweis gewisse Vorteile für die Begleitpersonen (nicht für den behinderten Menschen – das dachte ich eine ganze Weile) gibt? Ben hat einen GdB von 80 und er hat das Merkzeichen „B“ vermerkt, dadurch begleiten wir Ben häufig kostenfrei. Sogar in den Zoo Rostock hat die Begleitperson kostenfreien Eintritt. Das gilt aber nicht in allen Zoos, obwohl es fast überall Ermäßigungen gibt. Ab 3 Jahre zahlt Ben dann auch wie jedes andere Kind Eintritt bzw. ab 6 Jahre (glaub ich) Beförderungsentgeld.

Als wir in der Innenstadt und auf dem Weihnachtsmarkt angekommen waren, haben wir uns ein Karussell gesucht. Ben ist ja eher der Beobachter und sehr vorsichtig. Das Fahrgeschäft interessierte ihn allerdings sehr und ich kaufte Ben eine Fahrkarte.

❤️Bens ERSTE Karussellfahrt❤️

Die Mama hat eine Freifahrt erhalten und durfte in Bens Nähe bleiben🙊. Das war voll mein Ding die ganze Zeit im Kreis fahren🥴🤣.

Und Leute was soll ich euch sagen, Bilder sagen mehr als 1000 Worte. Immer wenn wir abends in unser Zimmer zurückkamen und ich Ben bettfertig machte, schaute er sich sein Fotobuch an. Hier waren Bilder von allen Familienmitglieder drin und Ben schenkte großzügig Küssis. Es war so niedlich zu beobachten.

Aber eine Person vermisste er ziemlich doll! Das machte sich im Laufe der Zeit immer deutlicher bemerkbar. Sein Papa fehlte ihm sehr. Christoph war so oft es ihm möglich war bei uns. Es gab zum Ende der Reha hin eine Situation die ich wohl nie vergessen werden, und du Maria und dein Mann sicher auch nicht🙈?! Wir waren am Nachmittag mit mehreren Familien im Aufenthaltsraum. Christoph ist an diesem Sonntag schon früh losgefahren. Es war ein Papa zur Gegend den Ben immer wieder hinterher robbte und Papa zu ihm sagte und auf seinen Arm wollte. Ich dachte beim ersten Versuch das es ein Zufall sei. Aber er wollte immer wieder zu diesem Mann. Lieberweise nahm er Ben auf seinen Arm und ging ein paar Schritte mit ihm und unterhielt sich mit Ben. Diese Situation brach mein Mamaherz und mir schossen ein paar Tränen in die Augen, immer wieder diese Schwangerschafthormone🙄😉. Es war keine schöne Situation zu beobachten wie sehr er seinen Papa schmerzlichst vermisste. Als Ben wieder bei mir war, wollte er sofort wieder zurück zu dem anderen Papa. Keine Ahnung was ihm da durch den Kopf ging. Es war so schlimm, das ich mit Ben den Raum verlassen musste – es war ja bestimmt auch eine unangenehme Situation für Marias Mann. Ich ging mit meinem weinenden Kind auf dem Arm für eine Weile in unser Zimmer. Das war ein sehr schwerer und trauriger Moment. Ich fühlte so mit Ben und seinem Heimweh nach Papa mit. Es waren aber nicht mehr viele Tage, dann durften wir nach Hause, das tröstete mich. So schön und förderlich diese Zeit für Ben war, so schwer war auch die Trennung vom zu Hause, von der gewohnten Umgebung und am schlimmsten die Distanz zu unseren Liebsten😢.

Wusstest du schon?

Kinder mit Trisomie 21 weisen häufig Schäden und Einschränkungen des Gehörs auf.

Diese gilt es frühzeitig zu erkennen und zu behandeln. Denn wer nicht richtig hören kann, hat unweigerlich Schwierigkeiten mit der Sprache und wer Schwierigkeiten mit der Sprache hat wird Herausforderung in Punkto Kommunikation und soziale Kontakte haben.

Throwback Reha / Part 7

Worauf sich Ben ganz besonders gefreut hatte war, das sein Papa uns so oft besuchen kommen wollte wie es nur ging. Meine beiden Männer haben ein sehr inniges und liebevolles Verhältnis zueinander, das merkt man zu jedem Zeitpunkt. Ich erzählte Ben freitags das sein Papa heute kommt. Dann schaute er immer aus dem Fenster und hielt Ausschau nach ihm.

Unser Zimmer war nicht übermäßig groß, aber ein zweites Bett passte rein, gerade so☺️ und sorgte für diverse Fußstoßmomente🙄🙈.

Wir packten regelmäßig das Klappbett aus🤣😊.

So konnte der Papa mit bei uns im Zimmer übernachten und wir hatten es schön kuschelig. Den Übernachtungsgast mussten wir im Vorfeld an der Rezeption anmelden. Dann wurde ein Klappbett reserviert das wir uns am Tag der Anreise des Gastes abholen konnten (am Abreisetag wurde das Bett wieder vor die Zimmertür gestellt Und vom Klinikpersonal abgeholt). Dieses schoben wir mit dem bereits vorhandenen Bett (meinem Bett) zusammen.

Wir gestalteten uns die Wochenenden so schön es nur ging. Wir gingen morgens auch mal außer Haus lecker Frühstück essen, Ben liebt Rührei über alles und freute sich über die Abwechslung zum Reha-Frühstück. Es war Weihnachtsmarktzeit und an einem Wochenende fuhren wir nach Potsdam. Diese besonderen Momente genossen wir in vollen Zügen! Wir nutzen an den Wochenenden in der Klinik gerne die Möglichkeit die Turnhalle mit einem Bällebad und Parcours zu besuchen.

Hier konnte Ben sich auch etwas auspowern. Das war der Jahreszeit geschuldet und dadurch das Ben noch nicht gelaufen ist, die einzige Gelegenheit weit und breit. Leider wurde im Laufe unseres Aufenthaltes Allen der Zugang zur Halle untersagt, da es immer wieder Personen gab die die Räumlichkeiten unter aller Sau verließen. Das war ein herber Verlust für Ben und auch uns Eltern, denn wir mussten nun nach Alternativen suchen.

Das erste Wochenende mit Bens Papa verging viel zu schnell. Ich vermisste meinen Mann im Übrigen auch sehr. Ich erzählte ja bereits, das ich ein harter Brocken bin und versuchte meine Gefühle im Zaum zu halten🙄. Als der Papa uns am Sonntag wieder verlassen musste und Ben und ich zurück auf unser Zimmer gingen, kämpfte ich erneut mit meinen Gefühlen. Der Moment erinnerte sehr an den Abschied von Oma und Opa – Sylvia und Manfred. Es müssen die Schwangerschaftshormone gewesen sein🤪… denn Tränen kullerten wieder über meine Wangen. Ich vermisste meinen Mann sehr, ganz sicher genauso sehr wie Ben seinen Papa. Und wie der Papa uns. Er sagte uns auch immer wieder wie sehr er uns vermisst und sich schon sehr auf den Tag freut an dem wir wieder alle vereint zu Hause sind❤️.

Der Reha-Alltag hatte uns schnell wieder und eine neue Woche begann. Ben und ich wollten mit anderen Rehapatienten mal was anderes als die Kantine sehen und essen. Somit entschieden wir uns ganz kulinarisch bei Mc Donalds einzukehren😝. Als wir zurück kamen und den Eingangsbereich der Klinik betraten rief jemand meinen Namen. Und mit einem Mal saß er einfach da, in der Cafeteria. Christoph. Und Bens Augen fingen an zu leuchten. Und meine natürlich auch☺️❤️. Er hatte uns mehrfach versucht anzurufen. Mein Handyakku war fast leer, deswegen ließ ich das Handy unbeachtet und lautlos die ganze Zeit in meiner Jacke. Der Klassiker, oder🙈?! Christoph hatte beruflich in Berlin zu tun und ist auf dem nach Hauseweg mal eben bei uns angehalten. Er hatte diesen „Umweg“ für 45 Minuten auf uns warten und 30 Minuten mit uns verbringen – in Kauf genommen. Es waren die besten 30 Minuten in dieser Woche für Ben und mich, die Überraschung ist geglückt und am liebsten hätten wir Christoph bei uns behalten.

Throwback Reha – Part 6

Die ersten Tage gingen ins Land und Ben und ich fanden uns gut zurecht. Nachdem sich alle Therapeuten ein Bild von Bens Können und Potenzial gemacht hatten, konnten die Einheiten so richtig starten. Wir haben weitere liebe Mamis und Papis und ihre Kinder und Geschichten kennengelernt. Es gab teilweise sogar noch jüngere Kinder als Ben (Ben stand kurz vor seinem 2. Geburtstag). Komplett gemischt & mit völlig verschiedenen Krankheitsbilder bzw. Gendefekten. Dabei hat mich ein Schicksal so tief berührt das mir selbst heute noch die Tränen in die Augen schießen, wenn ich an dieses Kind und die Familie denke. Es ist so ungerecht welche Krankheiten es gibt. Und den folgenden Satz sage ich mit so viel Ehrfurcht und auch irgendwie mit einem schlechten Gewissen, aber es ist das was ich denke. Mir / uns ist durch den Rehaaufenthalt noch bewusster geworden, wie gut es das Schicksal mit Ben, mit uns als Familie gemeint hat. Trisomie 21 ist KEINE Krankheit, es ist ein Gendefekt. Dieser kann niemals geheilt werden aber Ben wird alt werden, Ben wird laufen können, Ben wird wahrscheinlich in die Schule gehen können, er wird sich individuell entfalten können, vielleicht wird er sogar einen Beruf erlernen sowie ausüben können. Er wird ein lebenswertes Leben leben dürfen. Darüber freuen wir uns so sehr und sind so dankbar für dieses Geschenk.

Ben kämpfte sich ganz wunderbar durch die ersten Tage, obwohl man ihm die Anstrengung auch sehr anmerkte! Ich musste ihn teilweise sogar aus dem Mittagsschlaf reißen, weil wir sonst zu spät zur nächsten Therapie gekommen wären! Ich hab ihn wirklich bis zur letzten Sekunde schlafen lassen bevor ich ihn vorsichtig geweckt habe.

Da schaute unser sonst so sonniger Schatz auch schonmal ziemlich zerknittert und düster aus der Wäsche. Aber es lief toll und Ben hat alles super mitgemacht. Mit einer Therapeutin wurde Ben aber nicht 100% warm. Ich bin kurz mit in den Therapieraum gegangen um ihn behutsam abzugeben. Dann habe ich den Raum verlassen und habe mich auf einen Stuhl vor dem Raum gesetzt und gewartet. Das gefiel Ben gar nicht. Er weinte mehrere Tage hintereinander ununterbrochen während dieser Therapie, er lehnte sie einfach ab. So etwas gab es bei keiner anderen Einheit. Es war für die Therapeutin und Ben nicht möglich einen Weg zueinander zu finden, obwohl sie sich so viel Mühe gegeben und alles probiert hatte. Ich haderte mit mir wie ich damit umgehen sollte. Es brachte weder Ben noch der Therapeutin etwas auf dieser Basis miteinander zu arbeiten. Ich überlegte wie ich das Thema angehen konnte, ohne Jemandem auf den Schlips zu treten. Und ich überlegte, ob es eventuell auch an der Therapieart liegen könnte, und das sein Verhalten bei jedem Anderen gleich wäre. Ben ging nach kurzer Zeit, krankheitsbedingt, zu einer anderen Therapeutin. Ich ging wie sonst auch die ersten Minuten mit in den Raum und bereitete die junge Frau auf das Schlimmste vor🙈. Aber es war eine völlig andere Grundstimmung. Ben scheute sich gar nicht vor dieser Einheit. Er machte sehr gut mit und ließ alles zu! Das bestärkte mich in meinen Gedanken das an der Situation etwas geändert werden musste. Ich vertraute mich auf völlig neutraler Art und Weise der Vertretung an und erklärte ihr die Situation. Ich bat um Prüfung, ob es einen Wechsel geben könnte und betonte gleichzeitig, dass es nichts persönliches mit seiner bisherigen Therapeutin zu tun hatte?! Und ich war sehr glücklich und zufrieden, das es eine Möglichkeit gab. Ich bin mir sicher, das es nicht nur Ben so besser ging sondern auch der wirklich netten und engagierten jungen Frau. Für sie war diese Situation ganz sicher auch eine Herausforderung!

Ben hat auch sehr schnell einen kleinen Kumpel gefunden! Während der Gruppentherapie, bedeutet das wir Begleitpersonen diese Einheit aktiv mit gemacht haben, hatten die beiden sehr viel Spaß am Hin und Her klettern auf dem Parcours! Es ging immer und immer wieder rauf und runter! Ben hatte so viel Spaß daran, es war wirklich eine Freude ihn dabei zu beobachten und vor allem seine Fortschritte zu sehen.

Throwback Reha – Part 5

Unser Wecker klingelte gegen 6 Uhr. Ich wollte genügend Zeit zum Fertig machen und für unser erstes Frühstück haben. Als ich wach wurde starrte ich auf die kahlen Zimmerwände und wusste sehr schnell wo ich war. Ben ist nicht wach geworden und ich konnte mich in aller Ruhe waschen und anziehen. Worüber ich mich sehr gefreut hatte, war ein Weihnachtskalender von der besten Schwiegermama auf der Welt. Dieser versüßte mir bis Weihnachten jeden Morgen!!!!😘❤️

Dann weckte ich Ben langsam. Er ist so gar kein Morgenmuffel und hatte sofort ein Lächeln für mich übrig, da war der Morgen für mich gerettet. Ich machte Ben fertig und dann gingen wir zum Frühstück. Da Ben noch nicht gelaufen ist, hatte ich immer unsere Sportkarre dabei.

Ich schnallte ihn fest und wir gingen zum Fahrstuhl. Das war auch jeden Tag ein Glücksspiel. Manchmal standen wir gefühlt Ewigkeiten vor den 3 Fahrstühlen und warteten. Durch die Karre mussten wir das eine oder andere Mal auf den nächsten Fahrstuhl warten, weil wir nicht mehr in den Aufzug passten. Gleich am Eingang der Kantine begann der erste Teil vom Frühstücksbuffet und wir konnten direkt einmal schauen, wo denn noch Platz wäre und ob schon jemand da ist, zu dem wir uns setzen konnten. Es war noch niemand da also brachte ich Ben zu einem Tisch unserer Wahl und holte anschließend Frühstück für uns beide. Das Angebot war okay. Es gab von allem etwas. Wir aßen in aller Ruhe, wir hatten ausreichend Zeit eingeplant. Ich musste Ben zu jeder Mahlzeit füttern und sollte mich selber dabei nicht vergessen. Das war schon manchmal eine Herausforderung. Aber Ben hat diese Situationen mit seiner Engelsgeduld super entspannt gemeistert. Es war aber auch nicht einfach Bens ungeteilte Aufmerksamkeit zu bekommen. Ständig kamen neue Mamis, Papis und Kinder herein und er war laufend abgelenkt und beobachtete Alles und Jeden. Es war sehr aufregend für ihn, er saugte alles auf. Es war 7:45 Uhr, 8 Uhr sollte unsere erste Therapie starten. Die Therapiezettel bekamen wir ab sofort immer am frühen Nachmittag für den Folgetag an die Zimmertür geheftet. Heute an unserem ersten Tag, hatte Ben 5 Therapien auf dem Plan.

Seine erste Therapie war Einzel-Ergo. Einzel hieß das Ben alleine ohne andere Kinder zur Therapie eingeplant war. Jetzt mussten wir uns erstmal im Gebäude orientieren und zurecht finden🙈. Gefühlt war jede Therapie woanders und manchmal war nicht wirklich viel Zeit zwischen 2 Einheiten. Da musste ich ab und an schon mal etwas schneller gehen. Im ersten Termin besprachen die Ergo-Therapeutin und ich alles Wissenswertes zu Ben, damit sie die Therapie haargenau auf Bens Bedürfnisse abstimmen konnte. Das Prozedere wiederholte sich bei den anderen Therapeuten ähnlich. Und sie lernten Ben kennen, um die zukünftigen Termine ohne mich als Mama, durchführen zu können. Oh Gott… ich sollte ihn alleine lassen😱?! Mit der Leitung der Logo-Abteilung hatten wir den nächsten Termin. Sie kam zu uns auf die Station. Wir besprachen was Ben bereits konnte und woran wir in den nächsten Wochen arbeiten wollen und sie machte sich ein Bild von Bens Bedarfen. Entsprechend suchte sie eine passende Logopädin für Ben raus. Der Tag war sehr aufregend, aber Ben meisterte alles wie gewohnt mit Bravour!

Ich nahm mir vor die Zeit so gut es geht zu nutzen und zu „genießen“. Jeden Tag mit Ben Mittagsschlaf, abends früh ins Bett gehen (manchmal schlief ich schon 20:30 Uhr🙊), kein Haushalt, kein Essen machen müssen und die Zeit sehr intensiv mit Ben erleben bevor seine kleine Schwester zu uns stoßen sollte.

Throwback Reha / Part 4

Aufbruchstimmung machte sich breit. Ben und ich begleiteten Oma und Opa runter zum Ausgang. Mit einem Mal übermannte mich so ein Angstgefühl. Der Gang fiel mir so unglaublich schwer! Ich versuchte die Situation mit einem Lächeln erträglich zu machen. Ich versuchte mich für Ben zusammenzureißen und wollte es Sylvia und Manfred auch nicht schwer machen jetzt nach Hause zu fahren.

Es ist schon verrückt, wie einem so eine Situation auf den Magen schlagen kann. Das hätte ich nie gedacht und auch nicht von mir erwartet. Sylvia drückte Ben und mich so innig, der Kloß in meinem Hals rutschte immer tiefer. Dann streichelte sie uns über die Wangen und ihr Blick sagte, ich möchte euch am liebsten mit nach Hause nehmen. Ich hoffte das dieser komische Moment des Abschiedes endlich zu Ende ist, denn ich kämpfte so sehr mit meinen Tränen und meine Stimme wurde immer zittriger. Wir winkten Oma und Opa durch die Scheibe zu. Immer wieder drehten Sylvia und Manfred sich um und schauten nach uns.

Wir waren gar nicht ganz aus der Sichtweite, da brach es mitten im Eingangsfoyer aus mir heraus. Ich rettete mich, ungesehen, die ersten Meter mit Schluchzen zum Fahrstuhl. Dann brachen alle Dämme. So kannte ich mich gar nicht. Zusammennehmen funktionierte irgendwie so gar nicht, ich hatte das Gefühl das es nur noch mehr aufwühlte. Ben und ich gingen über den Flur zu unserem Zimmer. Ich versuchte runterzuschauen, wenn jemand auf uns zukam. Ich versuchte kurz klar zu kommen und mich zu fangen. Dann gingen Ben und ich Richtung Aufenthaltsraum. Wir begegneten den ersten Gleichgesinnten. Das Eis war wirklich schnell gebrochen und auch Ben fand sich super schnell ein.

Die ersten Mamis und Kinder hatten wir kennengelernt. Zum Abendessen mussten wir also auch nicht alleine sitzen😊.

Ben ist am Abend sehr schnell eingeschlafen. Er ist in meinem Arm eingeschlafen. Er schaute mich beim Einschlafen so süß an und lächelte mich an, als wenn er mich trösten wollte. Das war ein unbeschreiblich schönes Gefühl der Nächstenliebe, als wenn Ben spürte das die Mama doch ganz schön mit dieser neuen Situation zu kämpfen hatte. Er ist so ein Engel und hat mir in diesem Moment so sehr geholfen und Kraft geschenkt! Ich behielt ihn die erste Nacht bei mir im Bett, wir genossen die Nähe, uns zu haben und schliefen sehr gut! Ich schaute noch meine Daily Soap und schaltete dann den Fernseher aus, denn am nächsten Morgen hieß es 7:15 Uhr Frühstück und ab 8 Uhr Therapie.

Die erste Nacht haben wir uns mein Bett geteilt😊❤️.

Throwback Reha / Part 3

Am 11.12.2019 starteten Ben und ich also das Abenteuer Reha. Der Papa konnte uns aus beruflichen Gründen nicht fahren. Das haben Oma und Opa (Christophs Eltern) übernommen und uns bis zur Klinik – und hinein – begleitet und den Weg etwas einfacher gemacht.

Die Koffer waren gepackt, die letzten Dinge wurden verstaut und dann hieß es Abfahrt. Was wir jetzt vergessen haben wird dort gekauft. Oh Gott ist da überhaupt was zum „dort kaufen“?! Um ehrlich zu sein war die Zeit der Vorbereitung kurz und ein bisschen holperig. Wir wollten an alles gedacht haben – da haben wir uns über die örtlichen Gegebenheiten keine großen Gedanken gemacht. Aber wir hatten Glück☺️, es gab einen Rossmann und einen Rewe, mehr brauchten wir nicht😉. Wir sind gegen 7 Uhr los gefahren, bis 11 Uhr sollten wir zur Aufnahme in der Klinik sein. Wir sind gut durchgekommen und haben zwischendrin kleine Pausen eingelegt. Die Oma hat einen super Job gemacht und Ben die komplette Fahrt bespaßt und unterhalten😊👍. So gut das Ben es noch heute in Erinnerung hat und auch von uns einfordert🤪.

Wir näherten uns dem Standort der Klinik. 1 km noch, dann waren wir da. Wir waren fast auf die Minute pünktlich. Die Umgebung war im ersten Moment etwas befremdlich. Wenn ich an Reha denke, stelle ich mir viel Natur, viel Grün, eine idyllische Umgebung mit Wald und Wiesen für Spaziergänge, vielleicht auch einen See vor. Rundherum standen leere Häuser die auf ihre Renovierung warteten, gleich neben an gab es einen Friedhof, der zum Spazierengehen genutzt wurde, und das Gelände um die Klinik herum sollte nur mit Vorsicht betreten werden, da häufig Wildschwein anzutreffen sind.

Der Opa hat das Auto geparkt. Oma, Ben und ich sind schon mal zum Empfang gegangen und haben uns angemeldet. Wenig später hatten wir unser Aufnahmegespräch und wir bekamen alle Unterlagen und unser Zimmer genannt. Es war ein seltsames Gefühl in diesem Anmeldezimmer zu sitzen und zu wissen, dass wir die nächsten 4 Wochen hier verbringen werden, ohne Papa, ohne Oma und Opa. Nur Ben und ich ganz alleine auf uns gestellt. Es war ein sehr nettes Gespräch und uns wurde alles bestens erläutert.

Nach dem Gespräch wartete Opa bereits mit unserem Gepäck auf dem Flur. Da wurde mir erstmal bewusst, was wir alles mitgeschleppt hatten🙈. Wir fuhren mit dem Fahrstuhl. Das mochte Ben gar nicht. Als wir unser Stockwerk erreichten, erklang ein Ton, Ben zuckte fast zusammen. Aber er gewöhnte sich im Laufe der Zeit daran.

Wir liefen über einen laaaangen Flur. Unser Zimmer war ganz am Ende.

Wir brachten die Sachen hinein und begutachteten unser Domizil für die kommenden Wochen. Etwas Ernüchterung machte sich breit. Ich wusste das es kein Hotel ist, aber ein bisschen mehr hatte ich erhofft. Anschließend sind wir gemeinsam in die Kantine zum Mittagessen gegangen. Ich merkte das ich immer leiser wurde, immer mehr in mich kehrte. Es wurde mir immer komischer im Bauch. Ich bin ein sensibler Mensch, der aber gerne eine harte Schale miemt🙄. Ich konnte meine ersten Tränen gerade noch so verstecken und trocknen ehe sie gesehen werden konnten. Vielleicht waren es auch zusätzlich die Schwangerschaftshormone?! Nach dem Essen gingen Ben und ich zurück aufs Zimmer. Ich fand mich schon damit ab, dass Oma und Opa jetzt fahren würden und wir uns verabschieden müssen. Aber sie wollten warten bis Ben seinen Mittagsschlaf gehalten hat. Oma und Opa gingen spazieren und erkundeten während Bens Pause die Gegend.

Ben hat seinen Mittagsschlaf seelenruhig in meinem Arm gehalten. Wir teilten uns mein Bett und kuschelten uns ganz fest aneinander, ich mich wohl etwas fester an Ben. Als wir wach wurden warteten Oma und Opa bereits auf uns. Sie berichteten uns von der Umgebung und was sie alles für uns ausfindig machen konnten. Langsam wurde es ernst und der unvermeidliche Abschied stand bevor, es lagen noch einige Kilometer vor ihnen. Ich weiß gar nicht recht wem der Abschied schwerer fiel. Oma und Opa oder uns (mir)❤️?!

Zwischen die beiden passt kein Blatt❤️.

Throwback Reha / Part 1 11.12.2018-19.01.2019

Heute ist es genau ein Jahr her. Vor einem Jahr sind Ben und ich (und Leni😊❤️) Richtung Brandenburg zur Reha gefahren.

Das das überhaupt noch geklappt hat bevor Leni geboren wurde, grenzt schon fast an ein Wunder! Es hat mich allerdings auch nicht zu sehr verwundert, bei all den anderen Erfahrung die wir bereits gemacht hatten. Also haltet euch fest, den Antrag hab ich Mitte Mai 2018 gestellt. Und jetzt kommt ihr.

Wir bekamen die Aufforderung einen ärztlichen Befundbericht ausfüllen zu lassen. Das haben wir erledigt und entsprechend wieder zurückgeschickt. Das genaue Datum kann ich euch nicht sagen, aber ich war sehr zügig bei Bens Kinderärztin. Wir bekamen eine Rückmeldung. Das unser Antrag eingegangen ist und das er schnellstmöglich bearbeitet wird. 5 Tage später erhielten wir die folgenden Zeilen.

Ja, ich musste mich erstmal setzen. Das mein Kind entsprechende Beeinträchtigungen hat war und ist mir bewusst, aber diese Standardabsage schlägt dem Fass den Boden aus! Ich war überrascht und zugleich schockiert über die Argumentation.

Für uns stand fest, das wir dagegen vorgehen werden. Wir mussten nur noch die passenden Worte finden. Am 09.08.2018 schickten wir unseren Widerspruch weg und dieser hatte es in sich. Ich habe unsere Sichtweise ziemlich deutlich zur Sprache gebracht und das wir es eine bodenlose Frechheit finden was hier gerade passiert. Das wir Eltern alles versuchen, um unser Kind früh zu fördern und zu rehabilitieren, um seine individuellen Potentiale ausschöpfen zu können, um Ben ein möglichst eigenständiges Leben mit Ausführung eines Berufs ermöglichen zu können. Und dann kommt da so eine Absage die sinngemäß zum Ausdruck bringt das alles zwecklos wäre?! Wir haben in unserer Enttäuschung und mit einer gehörigen Portion Wut im Bauch ziemlich direkt zur Sprache gebracht, dass wir überlegen mit der uns zugeschickten Einschätzung unseres Kindes (von Jemandem der unser Kind nicht einmal kennt) an die Öffentlichkeit zu gehen, um auf gewisse Missstände aufmerksam zu machen und um mit einseitigen Vorstellungen was es bedeutet das Down Syndrom zu haben aufzuräumen. Wir haben beschlossen uns nicht von vorgefertigten Standard-Sätzen abwimmeln zu lassen.

Ja und was meint ihr ist dann passiert?! Eine ganze Weile erstmal nichts. Ihr erinnert euch, am 09. August hab ich den Widerspruch verschickt, am 21. September habe ich hinterher telefoniert. Man teilte mir mit, das Widerspruchsverfahren länger dauern als der erste Bescheid. Beim Erstbescheid gibt es übrigens eine Antwortfrist die die Institution einhalten muss – falls diese verfällt ohne eine Antwort erhalten zu haben – gilt der Antrag automatisch als bewilligt. Bei einem Widerspruch und dem folgenden Schriftverkehr gilt diese Frist dann nicht mehr. Am 25.09.2018 erhielten wir aber ein Schreiben mit der Bewilligung einer Reha für Ben über 4 Wochen. Hä, was war denn nun los? Vorher wurde doch ganz klar und eindeutig argumentiert das eine Reha für unseren Sohn nichts bringt. Da kann man mal sehen, das man es einfach versuchen muss und sich nicht ohne einen Versuch aufs Abstellgleis schieben lassen sollte. Es ist doch eine Masche der Institutionen alles im ersten Gang abzulehnen, weil es genügend Eltern gibt, die sich davon beeindrucken lassen oder nicht genau wissen wie sie damit umgehen sollen – was sie tun sollen und es somit sein lassen. Traurige Gesellschaft – traurige Realität – traurig für die Inklusion die es einfach nicht einfach hat in unserer Gesellschaft.

Lasst euch nicht unterkriegen, egal bei was, ich meine auch bei allen anderen Dingen im Leben! Es lohnt sich immer zu kämpfen.

Zitat: „Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.“ (von einer unbekannten Person) Packen wir es also an.

Wie alles begann… Fortsetzung 17

Die ersten Stunden zu Hause haben wir also den Umständen entsprechend gut verlebt. Mit dem Monitor sind wir allerdings keine Freunde geworden, nicht bis zum letzten Tag.

Der tägliche Kampf um die Gewichtszunahme forderte uns alles ab. Unsere Nachsorgeschwester Ute brachte zu jedem Termin eine Waage mit. Jedes Mal bevor es auf die Waage ging wurde mir ganz komisch. Im Hinterkopf immer den Gedanken und Druck, Ben muss zugenommen haben. Es machte mich ganz unsicher, weil ich nicht abschätzen konnte, ob die Tage so gut waren das Ben genug zu sich genommen hat und vor allem das er nicht zu viel wieder erbrochen hatte. Was wir in der Zeit an Spucktüchern gewaschen haben war schon extrem. Es gab keine Mahlzeit ohne vollgespuckte Tücher und Schultern. Um einfach mehr Sicherheit zu bekommen und um nicht immer von Ute abhängig sein zu müssen, organisierten wir uns eine Babywaage aus der Apotheke. Voller Freude das ich nun auch täglich beobachten und kontrollieren konnte, ob bzw. das Ben zugenommen hat, holte ich die Waage ab. So einfach wie ich mir das vorstellte wars leider nicht. Irgendwie funktionierte die Waage nicht richtig und ich musste sie zurückbringen und bat um eine geeichte Ersatzwaage. Ich glaube um die 0,20 Euro zahlten wir pro Tag Ausleihgeühr für die Waage. Diese Gewissheit und Sicherheit die wir erlangten, war jeden Cent wert und ich würde es immer wieder genau so machen. Die zweite Waage funktionierte also einwandfrei und wir konnten ab sofort das Gewicht von Ben im Auge behalten.

Es gab ein Blatt Papier auf unserem Wohnzimmertisch. Auf diesem Blatt notierten wir täglich, zu welcher Seite gerichtet Ben geschlafen hat – damit er einen schönen Hinterkopf bekommt, wie viel Ben gewogen hat VOR und NACH dem Füttern – um nachvollziehen zu können wie viel Ben aus meiner Brust getrunken hat zzgl. Flaschengabe und wir somit eine Gesamt-ml-Angabe hatten pro Mahlzeit. Ben wurde immer nackig gewogen – ohne Windel – das hätte das Ergebnis verfälscht. Und wenn die Windel einmal vergessen wurde abzunehmen, musste Ben noch einmal auf die Waage. Ich war so akribisch und penibel beim Notieren, ich raubte Christoph damit definitiv das eine oder andere Mal den letzten Nerv.

Die ersten Tage zogen ins Land. Wir spielten uns sehr gut ein. Leider mussten wir immer wieder mit Ben und seiner Nahrungsaufnahme kämpfen. Ben hatte zwischendrin immer wieder Momente in denen er schon recht wach war. Darüber freuten wir uns sehr. Nach knapp 5 Tagen zu Hause, kontaktierten wir in unserer Sorge und Not dann aber unsere Nachsorgeschwester Ute. Ben trank wieder sehr schlecht und schlief ständig ein beim Trinken.

Während ich Ben stillte, war er teilweise fast vollständig entkleidet und nur noch mit einer Windel bedeckt – er sollte es nicht zu „gemütlich“ haben und dadurch einschlafen. Außerdem konnten wir ihn so viel besser zum Weitertrinken animieren, in dem wir über seine nackten, sanften Füßchen oder den blanken Rücken streicheln konnten. Es war jedes Mal eine sehr unbehagliche Situation. Ben sollte sich doch wohlfühlen, sich sicher wie geborgen fühlen, er sollte es warm haben und sich gut aufgehoben fühlen. Aber wir mussten ihn mit den genannten Maßnahmen wach halten, immer wieder zum Trinken drängen und keine gemütliche Atmosphäre – wie man es sich eigentlich als Mama und Papa wünscht – schaffen. Wir mussten unseren kleinen, schwachen und sehr dünnen Schatz immer wieder „ärgern“, so fühlte es sich manchmal an auch wenn wir tief in uns wussten, das es nur zu seinem Besten war. Nach diesen knapp 5 Tagen zu Hause, half aber immer weniger. Wir brauchten für 40 ml 1 geschlagene Stunde. Und Ziel waren 80 ml. Ihr könnt euch denken wie es in uns aussah. Die Anspannung stieg wieder und die Stimmung sank.

Meilenstein LAUFEN💪😭❤️

Ich glaube zu dem Video muss ich wohl nicht viele Worte finden – sind genug der Euphorie und Freude zu hören🙊🙈! Wir sind überwältigt, glücklich und könnten nicht stolzer sein!! Der Meilenstein ALLEINE laufen ist greifbar nahe! Ben beschenkt sich und uns bereits heute mit einem mega Weihnachtsgeschenk. Was für ein unglaubliches Gefühl!