3. Geburtstag 22.01.2020

22.01.2020

Wow mein kleiner Schatz, nun bist du schon 3 Jahre alt.

3 Jahre voller Freude, Überraschungsmomenten, Tränen, Glück, Aufregung, Meilensteinen und einfach wunderschönen Augenblicken mit dir!!!

Du machst unser Leben:

jeden Tag etwas bunter,

jeden Tag etwas besonderer,

jeden Tag unvergesslich,

jeden Tag aufregend,

jeden Tag unterhaltsam,

jeden Tag einfach wunderbar.

Du bist wirklich immer ein Sonnenschein, es gibt keine trüben Tage bei dir, nicht einmal wenn du krank bist, nicht einmal wenn wir dich morgens wecken müssen, du hast stets ein Lächeln für uns auf den Lippen. Es macht so viel Spaß dich tagtäglich wachsen, spielen, essen, aufmerksam und Meilensteine erreichen zu sehen! Du saugst alles auf und wandelst alles nach deinen Möglichkeiten um, und das ist ganz beachtlich und macht uns unendlich stolz. Wir können uns ein Leben ohne dich nie mehr vorstellen. Wir freuen uns so sehr dich bei uns zu haben, sehen und erleben zu dürfen wie du eine Entwicklung nach der anderen, ganz in deinem Tempo hinlegst!

Als du dich vor 3 Jahren um 2:25 Uhr, 5 Wochen zu früh, auf den Weg zu uns gemacht hast, ahnten wir noch nicht welches Extra – welche ÜBERRASCHUNG du für uns dabei hast.

Dieses Bild ist im Dezember 2016 bei meiner Mutti zu Hause entstanden.

Meine „kleine“ Schwester ist künstlerisch sehr begabt und ich bat sie meinen Bauch als Erinnerung mit etwas BESONDEREM zu verzieren. Ich habe etwas gegoogelt und fand die Idee mit dem Überraschungsei einfach toll. Das dieses Überraschungsei etwas ganz Besonderes für uns mit im Gepäck hat, war uns zu diesem Zeitpunkt noch nicht klar. Umso größer war die Überraschung dann am 22.01.2017. Es kristallisierte sich sehr schnell raus, das dieses Überraschungsei seinen Namen alle Ehre machen sollte. Wir sind jeden Tag so GESPANNT welche Entwicklung Ben wieder macht. Es gibt Phasen, da kommt gefühlt täglich etwas Neues hinzu. Wir SPIELEN so unglaublich gerne – Ben hat Freude an einfach Allem. Und er zeigt sich fast immer von seiner SCHOKOLADEnseite und wir könnten ihn auffressen, so süß ist er! Er vereint nicht einfach nur die Eigenschaften: Spannung, Spiel und Schokolade eines Ü-Eis, er bringt unsere Elternaugen mit all seinen Eigenschaften täglich zum Leuchten!

Du bist großartig, du bist unglaublich, du bist einzigartig, du machst unser Leben aus – wir lieben dich so sehr!!!

In Liebe deine mächtig stolzen Eltern und deine kleine Schwester die unendlich froh ist dich zu haben❤️ .

Ersten Schritte😱

Was für ein mega Gefühl!!! Kurz vor Bens 3. Geburtstag macht er sich heute Abend selber eines der größten Geschenke!! Und er macht uns so so glücklich und stolz! Das ist für Ben ein mega Meilenstein! Ich weiß gar nicht ob ich es schon mal erwähnt hatte?! Die einzige „Angst“ bzw. eine der wichtigsten Fragen die wir mit Bekanntgabe der Diagnose Trisomie 21 hatte war, wird Ben laufen können! Die Emotionen kochen über, Pipialarm!

Bildergalerie

Galerie

Diese Galerie enthält 3 Fotos.

Hier werde ich euch in Zukunft immer Mal wieder mit Bilder versorgen. Schaut gerne regelmäßig rein😊👍 14.01.2020 = mega Meilenstein für Ben!!! Wir sind sehr happy und stolz☺️👍❤️. Ernste Männergespräche am Trese⬆️. ⬇️Am Seebrücken-Vorplatz in Kühlungsborn Auf der Suche nach dem … Weiterlesen

Meilenstein LAUFEN💪😭❤️

Ich glaube zu dem Video muss ich wohl nicht viele Worte finden – sind genug der Euphorie und Freude zu hören🙊🙈! Wir sind überwältigt, glücklich und könnten nicht stolzer sein!! Der Meilenstein ALLEINE laufen ist greifbar nahe! Ben beschenkt sich und uns bereits heute mit einem mega Weihnachtsgeschenk. Was für ein unglaubliches Gefühl!

Gastbeitrag – Oma Simone (meine Mama)

Liebe Mama, wie ich mich freue, dass du über deinen Schatten gesprungen bist und ein paar tolle Zeilen aufs Papier gezaubert hast😘. Ich bin sehr dankbar das du immer für uns da bist & du deine Enkelkinder so oft es geht besuchen kommst und so bedingungslos liebst! Auch wenn ihr euch mal eine längere Zeit nicht gesehen habt, spürt man sofort die Verbindung und Liebe zwischen euch. Und nun deine Gedanken.

Nun endlich mal ein paar Zeilen von mir, deiner „kleinen“ Oma aus Schwerin.

Ich werde den Tag deiner Geburt niemals vergessen. Du bist mein erstes Enkelkind auf das ich schon so lange gewartet habe. Ich bin voller Aufregung ins Krankenhaus gestürmt, hoch zur Entbindungsstation. Anschließend sind Opa und ich mit deinen Eltern zusammen zu dir auf die Neonatologie gegangen. Auf dem Weg zu dir, haben uns deine Eltern ganz vorsichtig aber dennoch auch sehr direkt und offen darauf vorbereitet, das du etwas ganz Besonderes bist – weil du ein Extra mit in die Familie gebracht hast, das du, mein lieber Ben, Trisomie 21 hast. Es wäre gelogen, wenn ich sagen würde, das ich nicht einen Moment gebraucht hätte darüber nachzudenken. Ich war etwas verwirrt und auch ein bisschen erschrocken. Dann habe ich dich in deinem Bettchen liegen sehen und muss gestehen – es war Liebe auf den ersten Blick. Und alle Bedenken waren wie verflogen. Du bist zum richtigen Zeitpunkt in die richtige Familie geboren worden!

Ich kann mich auch noch an so manche Gespräche, die ich mit guten Freunden geführt habe, erinnern. Keiner, aber auch wirklich kein Einziger hat komisch, abwertend oder „ähnliches“ reagiert. Ich erzähle auch jedem, wie stolz ich auf dich bin. Du lieber Ben, gibst uns so viel Gutes und ich muss ganz ehrlich sein, so ein gut erzogenes Kind habe ich noch nicht erlebt. Es macht richtig Spaß mit dir zusammen zu sein. Das ist auch ein Lob an deine Eltern. Du bist gefühlt immer gut drauf, neugierig und sehr ausgeglichen, eben ein glückliches Kind. Als deine niedliche Schwester geboren wurde, war die Familie komplett, oder??? Du gehst sehr liebevoll mit Leni um, du bist ja auch schließlich der große Bruder.

Lieber Ben, in deinen fast 3 Jahren auf dieser Erde hast du schon unheimlich viel über dich ergehen lassen müssen und das hast du alles mit Bravur gemeistert. Mach weiter so!!

Deine Oma.

INKLUSION – ich bin ein INKLUENCER

Wusstet ihr eigentlich das ein Kleeblatt normalerweise 3 Blätter hat? Das geben die Gene her. In den Erbanlagen schleichen sich aber auch mal „Fehler“ ein. Dann entsteht das vierblättrige Kleeblatt. Das ist ein Gendefekt – ist es denn auch gleichzeitig eine Behinderung🤔🤷‍♀️?! Da dieser Defekt selten ist, hat man Glück, wenn man ein vierblättriges Kleeblatt findet.

Das bedeutet für mich: Der Mensch hat „eigentlich“ 46 Chromosomen in jeder Körperzelle. So will es die Natur und das geben die Gene her. Wie in der Pflanzenwelt schleichen sich auch in der menschlichen Welt mal Extras mit ein! Dann entwickelt sich ein Lebewesen mit 47 statt 46 Chromosomen. Auch das ist ein Gendefekt und nennt sich Trisomie 21 und ist auch besser als Down Syndrom bekannt. Und es ist eine geistige wie körperliche Behinderung! Da dieser Defekt eher selten ist, hat man Glück, wenn man eines dieser wunderbaren Babys sein Kind nennen darf. Und was im Gegensatz zur Natur noch viel besser ist, wir müssen das Glück nicht suchen – es hat sich uns ausgesucht und gefunden.

Leider fehlt es noch immer an allen Ecken und Kanten an Aufklärung. Ich habe selber ein Kind mit einer Besonderheit, um es „nett“ auszudrücken oder mit einer Behinderung, um es „realistisch“ auszudrücken. In welchem Umfang wissen wir erst in eine paar Jahren. Aber wichtig ist die Förderung im frühkindlichen Alter – damit fängt für mich Inklusion an!

Die Influencer-Aktion ist übrigens von der Aktion Mensch ins Leben gerufen worden!

Wie alles begann… Fortsetzung 13

Bitte lass niemals einen WORST CASE eintreffen, dachten wir unausgesprochen.

Eines der letzten Bilder aus der Klinik. Meine beiden Traummänner❤️.

Meine Schwester hatte einen ganz süßen „Vergleich“ in Bezug auf den Reanimationskurs, mit dem sie mir Mut machte und die Situation ein stückweit entkrampfte. Und sie hatte so Recht, meine kleine, weise Schwester❤️!

Ich zitiere: „Doofes Beispiel, aber das ist wie, wenn man sich entscheidet rauszugehen und einen Schirm🌂 zur Sicherheit mitnimmt, dann scheint die Sonne☀ den ganzen Tag❣“ Zitatende😉.

Aufbauende Worte die in unserer Situation zur rechten Zeit kamen und sehr viel Hoffnung sowie Zuversicht gaben!

Ich bin der Meinung das alle Eltern mit Entlassung aus dem Krankenhaus einen Reanimationskurs bekommen sollten. Oder wenn es wenigstens der Hinweis auf ein 2 minütiges YouTube Video wäre, wie z.Bsp. das Folgende: https://m.youtube.com/watch?v=kBU2mqNzzS0 (Ich hoffe die Verlinkungen ist in Ordnung?!🤔). Nicht nur weil ich es richtig finde, sondern weil man bei Kindern so schnell etwas falsch machen kann. Und Eltern gerade in der Anfangszeit Sicherheit und Wissen brauchen! Denn allein schon die Tatsache, dass man den Kopf NICHT überstrecken darf – wie beim Erwachsenen, oder das man zu erst mit der Mund-zu-Mund Beatmung beginnt und nicht mit der Herz-Druck-Massage – wie beim Erwachsenen (Stand Januar 2017) sind Informationen die Eltern brauchen.

Wir möchten auch heute, nach 2 Jahren & 9 Monaten noch einmal ❤️-lich DANKE an das gesamte Team – wenn ich noch alle Ihre Namen wüsste, würde jeder einzelne hier einen Platz haben – der Neonatologie sagen. Bis ich dieses Wort aussprechen geschweige denn schreiben konnte, vergingen auch paar Tage. Ein Hoch auf die Abkürzungen😊.

Diese Leinwand ist an einer Wand auf der Station 7 neben zig weiteren Danksagungen zu finden.

Wir durften nun also endlich Bens Sachen, seine Babyschale, seinen Schneeanzug und alles was er noch so brauchte mitbringen. Und gleichzeitig durfte Ben die Krankenhaus-Kleidung ablegen, wir durften Bens Beschützer „Oskar der Hase“, der Tag und Nacht an Bens Bett über ihn gewacht und auf ihn aufgepasst hat, einpacken. Ein letztes Mal wiegen, eine letzte Mahlzeit und ein letztes Mal von den Schwestern und Ärzten der Station verabschieden. Dieses Mal wurde allerdings nicht auf WIEDERSEHEN – bis morgen – gesagt, dieses Mal gab es ein von ganzem Herzen lieb gemeintes MACHT’S GUT für „immer“, denn wir durften Ben mit in sein zu Hause nehmen.

Wie alles begann – Jule … Eine Reaktion

Vorwort

Meine liebe kleine Lieblingsschwester😘. Vor einer längeren Zeit fragte ich dich, ob auch du dir vorstellen könntest, etwas Geschriebenes zu unserem Blog beizutragen?! Es kam zwar ein promtes „ja“ aber auch ein zögerliches und zweifelndes, ob ich das kann? Ich kenne dich zu gut, mein kleiner Kopfmensch😉😘und sage daher vielen Dank das du deine Zweifel überwunden und dir die Zeit genommen hast, diese wundervollen Zeilen zuschreiben. Ich hab dich sehr lieb❤️.

Ich erhielt die Nachricht von Christoph – endlich bin ich Tante geworden.
Ein wenig zu früh, aber soweit war mein Neffe gesund und munter.
Als ich am Folgetag Feierabend hatte und dann auf dem Heimweg war, rief mich meine Mutter an und meinte, dass sie mir etwas sagen müsste. In dem Moment wusste ich, dass irgendetwas nicht stimmte.
Sie erklärte mir, dass noch einige Untersuchungen anstehen werden, aber man zu einer hohen Wahrscheinlichkeit sagen kann, dass Ben Noah Trisomie 21 hat.
Ab da an hörte ich nicht mehr wirklich zu, in meinem Kopf drehte sich ein Karussell aus sämtlichen Gedanken.
Geht es meinem Neffen gut? Hat er organische Probleme? Wie geht es meiner Schwester und meinem Schwager damit? Wann haben sie davon erfahren? Und Wie?
Ich hatte Angst vor der Welt da draußen, der teilweise oberflächlichen, ignoranten Gesellschaft, wie sie eines Tages mit Ben umgehen könnte?! Aber eines wusste ich, dass er es in unserer Familie gut haben wird.
Als ich ihn das erste Mal sah, wollte ich ihn nur zögerlich auf den Arm nehmen, er war so winzig (lag vielleicht auch an den großen Händen meines Schwagers 😉 ) und sah mit dem Überwachungsgerät so zerbrechlich aus. Aber dann traute ich mich doch und es war so schön, als wäre er schon immer da gewesen. Nur das Gepiepse der Überwachung machte mich ziemlich nervös, welches an diesem Tag ganz besonders oft und gerne alarmierte.

Bens sonniges Gemüt ist so zauberhaft. Er weiß sehr genau, was er will und was nicht.
Ich genieße es ihm zuzuschauen, wie er die Tiere im Zoo beobachtet und vor Freude jauchzt, wenn der große, dicke Eisbär mit Leichtigkeit durch das Wasser gleitet.

Wie er den ganzen Tag Seifenblasen beobachten kann und nicht traurig ist, wenn eine zerplatzt, sondern sich noch viel mehr auf die Nächste freut.
Wie er mich beim Hula Hoop anfeuert, auch wenn ich am Ende meiner Kräfte bin … 😉
und er sich freut, wenn er mich beim Verstecken spielen gefunden hat.
Wie seine Augen aufleuchten und sein kleines Herz vor Freude springt sobald Musik ertönt.

Lieben Dank an meine Schwester und an meinen Schwager, ihr nehmt alles so an, wie es ist und macht nicht nur das Beste, sondern noch etwas viel schöneres draus! Eure Liebe, Ausdauer und Kraft ist bewundernswert und auch wenn ihr es nicht mehr hören könnt … er hat euch auserwählt, davon bin ich überzeugt!

Wie alles begann… eine Reaktion

Vorwort

Liebe Kira, puh 😅 wie fang ich das jetzt an. Als ich deine Zeilen gelesen habe musste ich erstmal tief durchatmen. Ich wurde etwas überrumpelt, denn eigentlich hatte ich mit meinem Schriftzug „Wusstest du schon“ gerechnet. Und dann kam das😘…

Für Christin

Als ich meine Freundin Christin kennenlernte war sie fest davon überzeugt niemals Kinder zu haben, auf gar keinen Fall zu heiraten oder auch nur annähernd die Möglichkeit in Betracht zu ziehen in ein Haus zu ziehen. Heute ist sie verheiratet, baut ihr Traumhaus und hat 2 wundervolle Kinder.

Sie hat ihren Traummann gefunden und durch ihn festgestellt, dass Sie doch das ganze Paket möchte. Und was für ein Wahnsinns-Paket hat sie bekommen. Wer denkt, das Christin auch nur im Ansatz irgendeinen Unterschied zwischen ihren Kindern macht, der liegt falsch- aber so was von. Ich weiß noch genau wie sie mir nach Bens Geburt sagte: „Kira ich wusste es sofort, ich brauchte keinen Arzt der mir das sagte was mit Ben los ist.“ Und vor allem sagte sie es so, als ob nichts wäre. Was war denn auch? Sie hatten ein gesundes, ganz besonderes Kind bekommen. Sie begriff schon im ersten Moment, Christoph vielleicht einen Moment später (wir reden hier von Minuten) was für ein riesen Geschenk ihnen mit Ben gemacht wurde.

– v.l. Nadine, die schwangere Kira❤️, ich –

Christin hatte es nicht immer leicht im Leben und musste schon viele Herausforderungen meistern. Ich bin froh, dass ich ihr bei vielen Dingen zur Seite stehen konnte – Freunde sind etwas wunderbares und ich bin froh Christin´s Weg mitzubegleiten.

Ich denke für uns als Freunde war es eine echte Überraschung von Ben´s Besonderheit zu erfahren. Ich weiß noch genau, wie ich Christophs Nachricht zur Geburt las. Ich war in einem Einkaufszentrum umringt von vielen Leuten, las die Nachricht sicherlich 3x, fing an zu weinen, rief meine Freundin Nadine an, sackte zusammen. Ich konnte es nicht fassen, so etwas passiert doch immer nur anderen. Warum meiner Freundin Christin? Aber warum weinte ich eigentlich? Es war doch alles gut! Und vor allem was wusste ich überhaupt von Down-Syndrom Kindern? …

Christin ist für mich eine der stärksten Frauen die ich kenne (und das bei ihrer zierlichen Größe – ähm 1,58 cm oder so?😉) Sie ist mutig, sie ist eine Kämpferin, sie ist eine Löwin, sie ist einfach eine tolle Mutter. Jede Herausforderung nimmt sie mit einem Lächeln, steht auf und geht es an. Sie kann sich an etwas fest beißen, sie gibt nicht auf, sie arbeitet hart und sie kämpft für ihre Kinder und ihre Rechte. Und sie ist hartnäckig, vermutlich die hartnäckigste Person die ich kenne.

Ben ist gesund und hatte die besten Voraussetzungen auf ein tolles Leben mit diesen Superhelden als Eltern, die er sich ausgesucht hat. Er hat sie sich ganz sicher ausgesucht, um auf Nummer sicher zu gehen. 

Ich bin so stolz auf meine Freundin Christin – noch stolzer auf die Christin die sie heute ist, die sie durch ihren Mann und durch ihre Kinder ist.

Ich bewundere sie. 

Danke für deine Freundschaft.

Wusstest du schon?

Ich habe mir überlegt, wie ich wohl ganz unkompliziert und heimlich😬 nebenbei den Einen oder Anderen mit Informationen zum Down Syndrom erreichen kann ohne dabei lehrhaft zu wirken oder lange wissenschaftliche Texte zu verfassen.

Meine Idee💡,ich werde ab sofort regelmäßig „Wusstest du schon“ (vielen Dank 😘an meine liebe Freundin Kira fürs lettern) veröffentlichen. Es werden kurze, knappe Fakten zum Thema Down Syndrom sein.

Beginnen wir heute mit dem Wort HYPOTONIE = verminderte Muskelspannung

Beispiel = die Zunge tritt leicht aus dem Mund hervor.