Wusstest du schon?

Das der Oktober der
Down-Syndrome-Awareness-Month
ist!

In diesem Monat wird die Chance ergriffen, das Bewusstsein für Menschen mit dem Down-Syndrom zu sensibilisieren. Im Oktober werden Menschen mit dem Down-Syndrom in den Fokus gestellt und es soll Ihre Mitmenschen auf ihre Fähigkeiten und Leistungen aufmerksam machen.

Es wird die Möglichkeit ergriffen gezielt über Trisomie 21 zu erzählen, zu berichten und etwas aufzuklären.

Seid offen und hört euch die Geschichten von unseren Sonnenscheinen an.

Seid offen und respektiert das wir von diesem Recht Gebrauch machen.

Wie alles begann… Eine Reaktion

Vorwort

Liebe Laura, heute freue ich mich sehr deine Gedanken veröffentlichen zu dürfen. Lasst mich vorweg ein paar mehr Worte als gewohnt loswerden. Als ich das erste Mal deinen Beitrag mit Tränen in den Augen las, ist mir erstmals überhaupt bewusst geworden, was dich und Jens für Fragen, Gedanken und Unklarheiten beschäftigt haben müssen. Christoph und ich waren zu dem Zeitpunkt so mit uns beschäftigt, das wir gar nicht soweit denken konnten. Es bewegt mich sehr zu lesen, das wir euch in gewisser Hinsicht bei eurer Entscheidung, unbewusster Weise, unterstützen konnten. Auf der anderen Seite muss man aber auch sagen, wären eure Gedanken und Ängste wahrscheinlich nicht annähernd so präsent gewesen, wenn die damalige Situation keine Diagnose Trisomie 21 bereitgestellt hätte. Hut ab vor eurer Entscheidung keine weiteren Tests machen zu lassen und das Leben und euer langersehntes Wunschkind so zu nehmen wie es kommt und ist. Wie ich persönlich finde eine unfassbar starke Entscheidung auf Grund der damals aktuellen Sachlage. Das hätten sicherlich nicht viele so durchgezogen. Danke das ihr euch uns geöffnet habt und auch den Lesern unseres Blogs so intime und ehrliche Gedanken preisgebt. Ich wünsch euch jetzt viel Freude beim Lesen.

Ihr Lieben,

Ich kann mich noch ziemlich genau an den Moment erinnern, als ich von Bens Besonderheit erfahren habe – es war etwa drei Wochen nach seiner Geburt. Jens und ich waren kurz zuvor in den Flitterwochen und scheinbar wollte niemand aus der Familie uns in dieser Zeit damit „belasten“. Ich weiß noch genau, wie ich mit meiner Schwester telefoniert habe, als wir gerade wieder ein paar Tage in Deutschland waren. Sie fragte mich vorsichtig, ob ich denn schon wüsste, was mit Ben sei…ich bekam ein Gänsehaut und verneinte ihre Frage. Dann erzählte sie mir alles und ich bekam Tränen in den Augen – niemand ahnte, dass ich gerade erfahren habe, dass ich selbst ein Kind erwarte. In den kommenden Tagen wechselten innerlich Angst und Freude – Angst davor, wie man auf Christin und Christoph zugeht in dieser Situation und auch Angst davor, was passiert mit meinem eigenen Kind – auf der anderen Seite freuten wir uns natürlich riesig, dass Ben nun da ist und ganz bald auch einen kleinen familiären Spielkameraden bekommen wird.
Als ich dann nach und nach mitbekommen hatte, wie toll sich Ben entwickelt hat und dass man auch in gesundheitlicher Hinsicht keine Sorge um ihn haben musste, freute ich mich riesig auf das erste Kennenlernen.
Was soll ich sagen – ich war zutiefst beeindruckt, als ich das erste Mal auf die jungen Eltern getroffen bin. Sie schienen so ruhig und gelassen und auch irgendwie zufrieden – der Umgang untereinander und miteinander war so entspannt, es wirkte alles völlig normal und alle waren so entzückt von diesem kleinen zuckersüßen Wesen. Ich war und bin so unendlich stolz auf meinen Cousin und seine unglaublich starke Frau. Was diese Zeit, diese vielen Monate nach der Geburt, tatsächlich euch an Kraft und Energie gekostet haben, habe ich zunächst aufgrund der weiten Entfernung kaum mitbekommen und wird mir erst durch diesen tollen Blog richtig bewusst.
Zeitgleich habe ich mich natürlich auch mit meinen eigenen Ängsten befasst…was würde nun mit meinem Kind passieren? Liegt „es“ in der Familie? Muss ich irgendwelche besonderen Tests (Doppler, Bluttest und co.) machen lassen? Was sagen die Testergebnisse über einen möglichen Gendefekt aus? Kurzum…wir haben uns schlau gemacht und erkannt, dass anhand der üblichen Tests lediglich Wahrscheinlichkeiten angegeben werden können. Was fange ich nun mit einer Wahrscheinlichkeit von 40% oder 75% an? Was sagt das über mein Kind oder mein zukünftiges Leben aus? Fragen über Fragen, die mich sicherlich die komplette Freude meiner langersehnten Schwangerschaft kosten würden. NEIN…das wollte ich nicht! Mein Mann und ich wurden uns relativ schnell darüber einig, dass wir keinerlei Tests machen lassen und das Schicksal so annehmen wollten, wie es kommt. Positivere Beispiele als Christin und Christoph können und konnten wir gar nicht haben…ihr habt uns Mut gemacht!:-) Danke!

Mein lieber „Bem“ – so nannte übrigens mein Sohn anfänglich seinen kleinen Kumpel – wir sind unendlich froh und glücklich, dich als Teil unserer Familie bezeichnen zu dürfen.

Auch wenn wir uns leider nicht so häufig sehen können, sind wir gespannt auf dich und deinen weiteren Lebensweg.
Unser kleiner Joris ist ein großer Fan von dir und deiner süßen kleinen Schwester…ständig fallen eure Namen in unserem Alltag und wenn wir uns die tollen Fotos von unserem gemeinsamen Zooausflug anschauen, klatscht Joris vor Freude in die Hände und erkennt euch sofort wieder.

Einfach schön, wie unbedarft, unvoreingenommen und offen Kinder aufeinander zu- und miteinander umgehen – da können wir uns alle eine Scheibe von abschneiden!;-)

Liebste Grüße, Joris, Laura und Jens

Wie alles begann – Jule … Eine Reaktion

Vorwort

Meine liebe kleine Lieblingsschwester😘. Vor einer längeren Zeit fragte ich dich, ob auch du dir vorstellen könntest, etwas Geschriebenes zu unserem Blog beizutragen?! Es kam zwar ein promtes „ja“ aber auch ein zögerliches und zweifelndes, ob ich das kann? Ich kenne dich zu gut, mein kleiner Kopfmensch😉😘und sage daher vielen Dank das du deine Zweifel überwunden und dir die Zeit genommen hast, diese wundervollen Zeilen zuschreiben. Ich hab dich sehr lieb❤️.

Ich erhielt die Nachricht von Christoph – endlich bin ich Tante geworden.
Ein wenig zu früh, aber soweit war mein Neffe gesund und munter.
Als ich am Folgetag Feierabend hatte und dann auf dem Heimweg war, rief mich meine Mutter an und meinte, dass sie mir etwas sagen müsste. In dem Moment wusste ich, dass irgendetwas nicht stimmte.
Sie erklärte mir, dass noch einige Untersuchungen anstehen werden, aber man zu einer hohen Wahrscheinlichkeit sagen kann, dass Ben Noah Trisomie 21 hat.
Ab da an hörte ich nicht mehr wirklich zu, in meinem Kopf drehte sich ein Karussell aus sämtlichen Gedanken.
Geht es meinem Neffen gut? Hat er organische Probleme? Wie geht es meiner Schwester und meinem Schwager damit? Wann haben sie davon erfahren? Und Wie?
Ich hatte Angst vor der Welt da draußen, der teilweise oberflächlichen, ignoranten Gesellschaft, wie sie eines Tages mit Ben umgehen könnte?! Aber eines wusste ich, dass er es in unserer Familie gut haben wird.
Als ich ihn das erste Mal sah, wollte ich ihn nur zögerlich auf den Arm nehmen, er war so winzig (lag vielleicht auch an den großen Händen meines Schwagers 😉 ) und sah mit dem Überwachungsgerät so zerbrechlich aus. Aber dann traute ich mich doch und es war so schön, als wäre er schon immer da gewesen. Nur das Gepiepse der Überwachung machte mich ziemlich nervös, welches an diesem Tag ganz besonders oft und gerne alarmierte.

Bens sonniges Gemüt ist so zauberhaft. Er weiß sehr genau, was er will und was nicht.
Ich genieße es ihm zuzuschauen, wie er die Tiere im Zoo beobachtet und vor Freude jauchzt, wenn der große, dicke Eisbär mit Leichtigkeit durch das Wasser gleitet.

Wie er den ganzen Tag Seifenblasen beobachten kann und nicht traurig ist, wenn eine zerplatzt, sondern sich noch viel mehr auf die Nächste freut.
Wie er mich beim Hula Hoop anfeuert, auch wenn ich am Ende meiner Kräfte bin … 😉
und er sich freut, wenn er mich beim Verstecken spielen gefunden hat.
Wie seine Augen aufleuchten und sein kleines Herz vor Freude springt sobald Musik ertönt.

Lieben Dank an meine Schwester und an meinen Schwager, ihr nehmt alles so an, wie es ist und macht nicht nur das Beste, sondern noch etwas viel schöneres draus! Eure Liebe, Ausdauer und Kraft ist bewundernswert und auch wenn ihr es nicht mehr hören könnt … er hat euch auserwählt, davon bin ich überzeugt!