Throwback Reha / Part 1 11.12.2018-19.01.2019

Heute ist es genau ein Jahr her. Vor einem Jahr sind Ben und ich (und Leni😊❤️) Richtung Brandenburg zur Reha gefahren.

Das das überhaupt noch geklappt hat bevor Leni geboren wurde, grenzt schon fast an ein Wunder! Es hat mich allerdings auch nicht zu sehr verwundert, bei all den anderen Erfahrung die wir bereits gemacht hatten. Also haltet euch fest, den Antrag hab ich Mitte Mai 2018 gestellt. Und jetzt kommt ihr.

Wir bekamen die Aufforderung einen ärztlichen Befundbericht ausfüllen zu lassen. Das haben wir erledigt und entsprechend wieder zurückgeschickt. Das genaue Datum kann ich euch nicht sagen, aber ich war sehr zügig bei Bens Kinderärztin. Wir bekamen eine Rückmeldung. Das unser Antrag eingegangen ist und das er schnellstmöglich bearbeitet wird. 5 Tage später erhielten wir die folgenden Zeilen.

Ja, ich musste mich erstmal setzen. Das mein Kind entsprechende Beeinträchtigungen hat war und ist mir bewusst, aber diese Standardabsage schlägt dem Fass den Boden aus! Ich war überrascht und zugleich schockiert über die Argumentation.

Für uns stand fest, das wir dagegen vorgehen werden. Wir mussten nur noch die passenden Worte finden. Am 09.08.2018 schickten wir unseren Widerspruch weg und dieser hatte es in sich. Ich habe unsere Sichtweise ziemlich deutlich zur Sprache gebracht und das wir es eine bodenlose Frechheit finden was hier gerade passiert. Das wir Eltern alles versuchen, um unser Kind früh zu fördern und zu rehabilitieren, um seine individuellen Potentiale ausschöpfen zu können, um Ben ein möglichst eigenständiges Leben mit Ausführung eines Berufs ermöglichen zu können. Und dann kommt da so eine Absage die sinngemäß zum Ausdruck bringt das alles zwecklos wäre?! Wir haben in unserer Enttäuschung und mit einer gehörigen Portion Wut im Bauch ziemlich direkt zur Sprache gebracht, dass wir überlegen mit der uns zugeschickten Einschätzung unseres Kindes (von Jemandem der unser Kind nicht einmal kennt) an die Öffentlichkeit zu gehen, um auf gewisse Missstände aufmerksam zu machen und um mit einseitigen Vorstellungen was es bedeutet das Down Syndrom zu haben aufzuräumen. Wir haben beschlossen uns nicht von vorgefertigten Standard-Sätzen abwimmeln zu lassen.

Ja und was meint ihr ist dann passiert?! Eine ganze Weile erstmal nichts. Ihr erinnert euch, am 09. August hab ich den Widerspruch verschickt, am 21. September habe ich hinterher telefoniert. Man teilte mir mit, das Widerspruchsverfahren länger dauern als der erste Bescheid. Beim Erstbescheid gibt es übrigens eine Antwortfrist die die Institution einhalten muss – falls diese verfällt ohne eine Antwort erhalten zu haben – gilt der Antrag automatisch als bewilligt. Bei einem Widerspruch und dem folgenden Schriftverkehr gilt diese Frist dann nicht mehr. Am 25.09.2018 erhielten wir aber ein Schreiben mit der Bewilligung einer Reha für Ben über 4 Wochen. Hä, was war denn nun los? Vorher wurde doch ganz klar und eindeutig argumentiert das eine Reha für unseren Sohn nichts bringt. Da kann man mal sehen, das man es einfach versuchen muss und sich nicht ohne einen Versuch aufs Abstellgleis schieben lassen sollte. Es ist doch eine Masche der Institutionen alles im ersten Gang abzulehnen, weil es genügend Eltern gibt, die sich davon beeindrucken lassen oder nicht genau wissen wie sie damit umgehen sollen – was sie tun sollen und es somit sein lassen. Traurige Gesellschaft – traurige Realität – traurig für die Inklusion die es einfach nicht einfach hat in unserer Gesellschaft.

Lasst euch nicht unterkriegen, egal bei was, ich meine auch bei allen anderen Dingen im Leben! Es lohnt sich immer zu kämpfen.

Zitat: „Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.“ (von einer unbekannten Person) Packen wir es also an.

Meilenstein LAUFEN💪😭❤️

Ich glaube zu dem Video muss ich wohl nicht viele Worte finden – sind genug der Euphorie und Freude zu hören🙊🙈! Wir sind überwältigt, glücklich und könnten nicht stolzer sein!! Der Meilenstein ALLEINE laufen ist greifbar nahe! Ben beschenkt sich und uns bereits heute mit einem mega Weihnachtsgeschenk. Was für ein unglaubliches Gefühl!

Wie alles begann… Fortsetzung 14

Wir waren wirklich sehr gerührt von den zahlreichen Verabschiedungen durch die Schwestern und Ärzte. Alle hatten unseren Sonnenschein in ihr Herz geschlossen. Dadurch ist der Weg nach Hause fast ein wenig schwer gefallen❤️.

Was der Stillschwester mit meinem Gang nach Hause noch extrem wichtig war, dass ich eine der besten Pumpen bekommen sollte! Mir wurde ein Rezept ausgestellt und mir wurde förmlich immer wieder eingebläut das ich auf diese Marke der Milchpumpe bestehen soll! Die bekam ich auch und sie wurde für eine ziemlich lange Zeit ein sehr wichtiger und essentieller Bestandteil unseres täglichen Tagesablaufs! Es ist anscheinend sehr wichtig eine ordentliche Pumpe für ein gutes „Ergebnis“ und gewünschte „Erfolge“ zu haben. Ich bin mehr als dankbar dass ich von Anfang an so eine tolle Stillbegleitung an meiner Seite hatte, die sich auch durch unsere Nachsorgeschwester zu Hause fortsetzte!

❤️Endlich zu Hause❤️

Es war also der 01.02.2017! Der Tag der Entlassung, der Tag der Heimfahrt und der erste Tag an dem wir das erste Mal ganz alleine auf uns gestellt waren! Ich kann mich nicht mehr 100 % an jedes Detail erinnern. Was mir dabei ungemein hilft? Ich studiere ziemlich häufig meine WhatsApp-Nachrichten die ich mit diversen Menschen aus unserem Umfeld geschrieben habe, um Erlebnisse, Einzelheiten, Besonderes aber auch Schmerzhaftes sowie schwierige Situationen noch einmal Revue passieren lassen zu können. Ich notiere mir Keyfacts in einem kleinen Büchlein. Diese ordne ich immer der entsprechenden Person und dem Datum zu! Somit werden aus manchmal sehr verschwommenen Erinnerungen teilweise ziemlich lebendige Momente, die ich gefühlt erneut erleben, mit gewissen Abstand betrachten und somit noch einmal verarbeiten kann.

Eine Nachricht von meiner Freundin Kira vom Entlassungstag: „Hey meine Lieben, Frank hat mir erzählt dass ihr euren Schatz mit nach Hause nehmen konntet??👌😍 yuhuhhh!! Die erste Nacht zuhause haben wir damals glaube ich kaum geschlafen 😅👌 sende euch tausend Grüße!! Und schick doch mal wieder ein Bild!!!

Meine Antwort: „Hallo, die erste Nacht und der erste Tag sind fast vorbei. Wir haben so einen lieben, geduldigen kleinen süßen Sohn der es uns ziemlich einfach gestaltet👍“

snapseedDer kleine Ben zu Hause in seiner großen Wiege. 

Mein Christoph und ich hatten gemeinsam die erste Nacht mit unserem kleinen Engel entgegen diverser Ängste also auch ohne jegliche Hilfe gemeistert. Wir haben den Fütterungs-Rhythmus aus dem Krankenhaus fortgeführt. Das hieß alle 4 Stunden um 8, 12, 16, 20, 24 und 4 Uhr kümmerten WIR uns ausschließlich um Ben. Und wenn ich schreibe WIR, dann meine ich das auch genauso! Wir haben diese Zeiten die ersten Wochen immer zusammen als Familie verbracht, es ging auch gar nicht anders. Und wir haben diese Zeiten auch immer beinahe auf die Minute genau eingehalten. Wir überließen nichts dem Zufall. Wir sollten Ben sogar zu seinen Essenszeiten wecken, weil er so klein und zierlich war und jedes Gramm für ihn mehr als wichtig gewesen ist. Während ich Ben anlegte, bereitete mein Mann die Flasche und den Wickeltisch vor. Es waren wirklich harte Tage und Wochen. Jede Stilleinheit dauerte tatsächlich mind. 45 Minuten – heute mit Leni an meiner Seite -unvorstellbare. Sie trinkt ihre Menge innerhalb weniger Minuten. Ben war immer noch sehr schlapp und schnell müde. Wenn ich merkte dass es nichts mehr brachte mit dem Stillen – um diese Einsicht zu erlangen und diesen Zeitpunkt einschätzen zu können, brauchte es ein paar Tage – und das ich es mir selber eingestehen konnte war ein noch längerer Weg, denn ich wollte bei jeder Fütterung nicht aufgeben und hatte so sehr gehofft das Ben es immer noch ein wenig weiter schafft zu trinken – gab ich meinen Sonnenschein in die Obhut von Christoph der Ben dann die Flasche mit meiner zuvor abgepumpten Muttermilch gab. Auch das Flasche geben benötigte eine Menge Zeit und viel Geduld. Auch wenn es vom Saugen her etwas leichter für Ben war, war es dennoch sehr anstengend für ihn. Aber Christoph meisterte diese Momente mit einer Leichtigkeit und so viel Hingabe und Liebe für und mit seinem Sohn – das die beiden ganz bald einen super Rhythmus gefunden haben. Ich nannte meine beiden Helden in dieser Zeit „Flaschenbuddies“. Übrigens glich unser Tiefkühlfach zu dieser Zeit einer Milchproduktionsfabrik🙈🤣. Für Pizza und Co. war kein Platz mehr.

 

 

Wie alles begann… Fortsetzung 6

Die Tage im Krankenhaus waren lang und kräftezehrend. In den Pausen und Schlafzeiten von Ben sind wir meistens in die Cafeteria gegangen. Wir haben was getrunken und was gegessen. Nebenbei haben wir Formulare ausgefüllt und uns um die Anträge gekümmert.

Immer wieder hatten wir Gespräche mit den Ärzten. Immer wieder teilten Sie uns mit das alles bestens aussah. An einem Tag wurde sein Herz, Nieren, Blase alles mögliche mit dem Ultraschall untersucht. Es waren jedes Mal aufregende Momente mit der stillen Hoffnung das sie wieder nichts ungewöhnliches finden. Man stand daneben und verstand oftmals nur Bahnhof. Wir hatten wieder Glück! Das Glück verfolgte uns… manchmal fragte man sich wann das wohl vorbei sein wird, mit dem Glück.

Ich wurde nach 5 Tagen entlassen, ich musste & wollte nach Hause. Ich hätte auch in einem Zimmer in dem Bettenhaus vom Krankenhaus unterkommen können. Das wollte ich aber nicht. Wenn ich schon nicht direkt bei meinem Kind bleiben kann, dann wollte ich wenigstens nicht alleine und bei meinem Mann sein, ich wäre verrückt geworden in diesem Zimmer und für Ben hätte ich von da aus auch nichts tun können. Ich hatte die Vorstellung zu Hause etwas Ruhe in der gewohnten Umgebung zu bekommen und Kraft für die kommenden Tage tanken zu können.

Tagsüber waren wir immer von 9-20 Uhr im Krankenhaus und nachts bekam Ben die Flasche mit meiner Muttermilch… nachts war an Anlegen – rein kräftemäßig – gar nicht zu denken.

Und dann war er da, der Tag der irgendwann kommen musste… vor dem ich so Angst hatte…verließ uns jetzt etwa das Glück…??

29.01.2017 der voraussichtliche Tag der Entlassung. Die 37+0 Schwangerschaftswoche wäre erreicht gewesen und die 2. Voraussetzung, das Ben sein Geburtsgewicht wieder erreicht hat – wäre auch gegeben gewesen.

Gegen eine Entlassung sprachen aber leider auch wesentliche Punkte.

An diesem Tag ist ein Bild entstanden. Die Eitelkeit ließ es mich bis heute im Archiv verstecken. Christoph verschickte dieses Bild damals – in unsere Familien-WhatsApp Gruppe – folgende Reaktion kam: „Du siehst aber ernst aus.“ …

Damals war ich Christoph „böse“, das er dieses Bild gemacht und dann auch noch verschickt hat. Heute bin ich froh es zu haben. Es gehört einfach zu Bens und auch unserem Weg als Eltern dazu und transportiert meiner Meinung nach die Gefühlslage dieser Situation zu 100%.

Wie alles begann… Fortsetzung 4

… die ersten Stunden mit unserem Engel lagen hinter uns.

Insgesamt mussten wir Ben 8 Tage auf Station 7 immer wieder „alleine“ lassen. Ein ewig schweres ein- und ausatmen beim Verlassen des Zimmers quälte Christoph und mich. Ich war so froh das mein Mann jeden Tag von morgens bis abends bei uns war. Die ersten 5 Tage durfte ich auf der Entbindungsstation verweilen und anfangs im 3 Stunden, wenig später im 4 Stundenrhythmus zu den Flaschenzeiten, Windeln wechseln und zum Kuscheln zu Ben.

Ein wesentliches Merkmal der Menschen mit Down Syndrom ist die sogenannte Hypotonie die sich durch den kompletten Körper zieht – auf Deutsch und in meinen Worten – schlaffer Muskeltonus (teilweise ohne / mit geringer Spannung). Warum ich das an dieser Stelle anbringe? Weil diese Tatsache einen meiner emotionalen Momente prägte, das Thema stillen!

Bevor Ben geboren wurde war ich schon in voller Vorfreude auf diese intimen und innigen Momente des Stillen. Ich wollte es unbedingt, dieses Gefühl der Nähe, meinem Kind etwas von mir geben außer Liebe, Wärme und Geborgenheit. Er sollte in jedem Fall die gute Muttermilch mit all ihren wertvollen Nährstoffen für ein gesundes Wachstum bekommen. Wie sich herausstellte sollte das ein hartes aber nicht unmögliches Stück Arbeit werden. Ich hatte zu meinem Glück eine unheimlich engagierte Stillschwester um mich herum, die mich zwischendrin als ich so verzweifelt war aufbaute.

Ich verbrachte wie geschrieben die ersten 5 Tage auf der Entbindungsstation. Dort konnte ich mir eine Milchpumpe holen und sollte nun abpumpen. Für mein Kind, was nicht bei mir war, bei seiner Mama, wie all die anderen kleinen Wesen die in den Zimmern ihrer Mütter sein durften.

Jede Mutter kennt das Gefühl und die Schmerzen des Milcheinschusses, wenn es einfach nur noch wehtut. Genauso ging es mir auch. Nur wollte nichts rauskommen. In meiner Verzweiflung versuchte ich alle Tipps von der Stillschwester, meiner Hebamme und meiner Frauenärztin, aber irgendwie half nichts. Unter Tränen saß ich auf meinem Bettrand und kam mir wie eine Versagerin vor.

Ich konnte mein Kind nicht stillen geschweige denn dafür sorgen das Ben meine Muttermilch bekommt – der größte Fauxpas den ich mir für mich persönlich vorstellen konnte. Ich ging erneut auf die Stillschwester zu, um nochmals um Rat zu fragen. Sie hat sich viel Zeit für mich genommen und das Abpumpen mit mir zusammen gemacht. Und siehe da es hat auf einmal super geklappt… . Sie glaubte es war psychisch und meinte es kann auch an der Unruhe im Zimmer gelegen haben, ständig kam Besuch für meine Bettnachbarin – und ich saß da in dieser sehr intimen Situation wie ein Schluck Wasser mit der Pumpe, was denke ich jede Frau nachvollziehen kann – sehr unangenehm ist, wenn ständig fremde Menschen raus und rein gehen. Zu dem habe ich all die anderen glücklichen Mamis mit ihren Kindern auf der Station gesehen, die ihre Kinder stets und ständig anlegen konnten – das machte schon was mit mir. Und zu guter letzt kam der Stress und das Wissen hinzu, das ich Ben schon bald ganz alleine im Krankenhaus lassen sollte. Es zerriss mir das Herz 💔.