Ring frei…🤜🥴🥊 Pflegegraderhöhung

Wenn Eltern für ihre Kinder Kämpfe bestreiten, kann es auch schon mal sehr emotional werden und manchmal fällt man vom Glauben ab und oft erwischt man sich beim gnadenlosen Fluchen! Und glaubt mir, das kann ich verdammt gut🤪vor allem mit einer gehörigen Portion Wut im Bauch! Und damit, denke ich, spreche ich nicht nur für Eltern die Kinder mit einer Behinderung haben – sondern für einfach alle Eltern! Jeder versucht doch das Beste und Gerechtigkeit für unsere Kleinsten zu erreichen! Lasst euch von diesem Denken und Weg bitte niemals abbringen. Manchmal muss man Umwege in Kauf nehmen, Hindernisse aus dem Weg räumen oder gar die Augen vor der vermeintlich unangehmen Wahrheit öffnen und sich ehrlich der Situation stellen. Das ist oft mühsam, tut oft genug weh und raubt einem auch mal den letzten Nerv… aber am Ende lohnt es sich in den meisten Fällen. Also gebt niemals auf und kämpft immer für eure Überzeugung!

Wir haben eine Pflegegraderhöhung für Ben beantragt. Das wird unser nächster Kampf. Eigentlich wäre Ben mit der nächsten Begutachtung erst im September 2020 dran. Ben hat aktuell Pflegegrad 2 und ist damals (September 2018) mit 0,75 Punkt an Pflegegrad 3 „vorbeigeschrammt“. Trotz erfolgreichem Widerspruch und Punktenachtrag. Diesen Kampf haben wir nur knapp verloren – wer mich kennt weiß das ich es hasse zu verlieren und es hat mich auch viel Überwindung gekostet „aufzugeben“ bzw. es ruhen zu lassen – aber der Kampf war aussichtslos und hätte uns nur wertvolle Nerven und Zeit gekostet, das musste ich mir eingestehen. Aber wir haben auch an Erfahrungen dazu gewonnen und diese werden wir am morgigen Donnerstag anbringen und für unser Kind und sein Recht kämpfen.

Das es das Bundesteilhabegesetz (BTHG) gibt?
Es handelt sich um ein Gesetz zur Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen.

Gerade in der aktuellen Entwicklungsphase die wir mit Leni tagtäglich miterleben wird uns immer bewusster was Ben bereits können sollte / könnte / müsste – immer diese furchtbaren Konjunktive🙄. Und was bedeutet es überhaupt, was ein Kind in welchem Alter können sollte / könnte / müsste… ! Hier gibt es genug Stoff zum Diskutieren, dass soll aber heute und hier nicht unser Thema sein!

Wir haben am 01.04. den Antrag gestellt und relativ schnell eine Benachrichtigung vom MDK und der Krankenkasse bekommen. Auf Grund von Corona erfolgen Begutachtungen momentan ausschließlich telefonisch! Wir mussten einen 6-seitigen Fragebogen ausfüllen & sollten aktuelle Krankenhaus- und Arztberichte mitsenden. Innerhalb einer Woche. Wir sind gespannt wie der Termin vonstatten gehen wird und welches Ergebnis wir erreichen werden. Eins ist gewiss – wir lassen uns von nichts erschüttern und sind auf einiges vorbereitet💪!

Sollte es einmal Fragen, Wünsche oder Anregungen geben, meldet euch gerne!

Fortsetzung 2: Annehmen wie es ist…

… Irgendwann jetzt fing ich an zu verstehen, das die 90% Sicherheit gnadenlos von den 10% Eventualität aufgefressen wurden. Mit einem Mal wendete sich das Blatt so drastisch das da 100% im Raum standen.

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Annehmen wie es ist…

… manchmal bleibt uns im Leben ganz einfach nichts anderes übrig als Dinge so zu nehmen wie sie sind, egal wie schwer wir uns damit tun. Wir mussten die Aussage der Ärztin in Hamburg erstmal verdauen und ein paar Tage sacken lassen, denn mit dieser hatten wir ehrlich gesagt nicht gerechnet. Wir sind mit einem sehr positiven dennoch nachdenklichen Gefühl nach Hamburg gefahren. Und wir wären für ein – nein das muss nicht operiert werden – auch ohne Bauchschmerzen völlig umsonst nach Hamburg gefahren! Leider wurde uns dieser Wunsch nicht erfüllt. Aber wir sind ja auch nicht bei wünsch dir was, sondern in der knallharten Realität – die viel zu häufig eine schmerzhafte Arschbombe für uns übrig hat. Ich bin mittlerweile wieder so gefasst, das ich diese Wörter so wählen und über die Lippen bringen kann. Aber wahrscheinlich ist das einfach eine Art der Verdrängung.🥺

5:30 Uhr klingelte unser Wecker. An Tagen wie diesen schlafen die Kinder selbstverständlich länger als gewöhnlich. So lange das wir beide wecken mussten.

Gefühlt wussten unsere Kinder gar nicht was los ist und warum die Eltern vor ihnen wach waren. Verkehrte Welt. Wir versuchten alles in aller Ruhe zu erledigen, um diesen merkwürdigen und gedrückten Morgen nicht noch seltsamer für die Kids zu gestalten. Wir haben bereits am Abend zu vor alles gecheckt, ob wir alles eingepackt und vorbereitet haben. Christophs Mama war so lieb und hatte am Vortag gefragt, ob sie uns ein „kleines“ Lunchpaket vorbereiten dürfte. Puh eine Aufgabe weniger für uns:-*, vielen Dank! Wir machten uns 7 Uhr auf den Weg. Brachten Leni zu Oma & Opa, damit wir die Pummelfee nicht unnötig „mitschleppen“ müssen. Es lagen ungefähr 2,5 Stunden Autofahrt vor uns. Ben bespaßten wir mit Micky Maus Wunderhaus. Er war ein so lieber Kerl. Er aß ganz artig sein von Oma mit Liebe geschmiertes Frühstücksbrot und verteilte dabei die Leberwurst nicht nur im Gesicht. Aber was soll’s – heute durfte Ben sowieso alles. Da war Leberwurst unsere kleinste Sorge. Er erfreute sich an der Exklusivzeit mit seiner Lieblingsserie und forderte uns beim Intro immer wieder auf mit ihm die Musik zu spüren und zu tanzen.

Während unser Sonnenschein sich wahrscheinlich wie Krösus fühlte – unterhielten Christoph und ich uns über mögliche Szenarien des Tages. Wie gut es manchmal doch ist, wenn unsere Kleinsten noch nicht verstehen was wir Erwachsenen für Zeug reden! Wir waren uns einig, dass wir uns bei einer positiven Aussage – von der wir zu 90% ausgegangen sind – am Abend etwas leckes zum Abendbrot und zur Feier des Tages liefern lassen. Gleichzeitig gab es aber auch Platz, etwa 10%, für einen nicht so positiven Ausgang des bevorstehenden Termins. Wir sprachen darüber, wie wir mit dieser Wahrheit umgehen sollten. Wir sprachen relativ unbefangen dennoch ernst darüber aber die 90% bestärkten uns sehr, dass wir dieser Eventualität keinen Platz schenken brauchten. Weit gefehlt – würde man um 12 Uhr des Tages, 15.04.2020, als bittere Einsicht zugeben müssen. Wir kamen sehr gut durch, es war wenig Verkehrsaufkommen und entsprechend waren wir 60 Minuten vor unserem Termin in Hamburg am Zielort. In einer wirklich schönen Umgebung von Hamburg. Auch die Klinik machte einen wirklich hervorragenden ersten Eindruck von innen, wie von außen. Wir nahmen Alles relevante mit rein und versuchten uns erstmal zu orientieren. Es war nicht schwer, wir befanden uns mit Eintreten fast dort wo wir hin mussten. Wir gingen zur Anmeldung. Die Schwestern bzw. Sekretärin arbeiteten hinter Glasscheiben und hatten einen Mundschutz auf. Ich ging mit einem mulmigen und ehrfürchtigen Gefühl alleine durch eine Glastür in diesen Bereich. Christoph und Ben warteten draußen auf dem Gang und beobachteten mich. Wir winkten uns zwischendurch immer wieder zu. Mein armer Schatz – wenn du wüsstest weswegen wir hier sind – kam mir kurz in den Sinn während ich ihn anlächelte und zurückwinkte. Ich überreichte alle Unterlagen die wir mit hatten. Die Überweisung, die CD mit Bens Röntgenbild und Berichte (Geburt und Frühchensprechstunde) vom Krankenhaus Rostock sowie den Bericht der Humangenetik. Ich bekam alle Berichte und die CD mit dem Röntgenbild, nachdem alles eingescannt und eingelesen war, zurück. Anschließend wurde mir gesagt wo wir Platz nehmen und warten sollten…

Fortsetzung folgt…

Schockmoment – hat nicht direkt was mit T21 zu tun – ist uns aber wichtig!!!

Ostermontag- Abendessen. Leni und Ben lassen sich noch ein Stück Gurke schmecken. Der Papa druckt gerade etwas aus und ist nicht im Raum. Ich sitze Ben gegenüber – mit einem Mal schaut er mich mit großen Augen an und bekommt keine Luft mehr. Ich springe auf und schreie parallel ganz hysterisch nach Christoph! Ich bin da und stehe irgendwie doch eher neben mir. Christoph reißt die Tür auf und fragt panisch was los ist – ich weiß gar nicht mehr was ich ihm genau gesagt habe… nur das er was tun soll – ich hatte das Gefühl die Situation komplett und hilflos aus der Hand zugeben – aber ich war wie erstarrt!!! Ich schnallte Ben ab und blickte immer wieder in sein von Panik verzogenes Gesicht und wollte einfach nur, das es aufhört! Ich wollte das er wieder atmet und alles gut ist! Christoph nahm Ben aus seinem Stuhl und steckte ihm den Finger in den Hals, er versucht Ben zum Würgen zu bringen – was auch augenscheinlich funktionierte – dann aber doch wieder in Panik überging, weil Ben immer noch nicht wirklich befreit gewesen ist. Christoph sagte nebenläufig das ich anrufen soll, er meinte einen Notdienst – ich blendete das aber vollkommen aus – ich konnte jetzt nicht weggehen, ich wusste auch gar nicht wo mein Handy liegt. Ich nahm Christoph Ben weg, drehte ihn auf den Kopf und klopfte mehrfach heftig auf seinen Rücken. In meiner Angst vielleicht zu heftig, vielleicht aber auch genau richtig🤷‍♀️?! Ben fing an zu weinen und in dem Augenblick wussten wir das diese Situation geschafft war. Ich nahm Ben wieder hoch, schaute in sein Gesicht und drückte ihn innig an meinen Körper. Ich setzte mich mit meinem weinenden und verängstigen Kind im Arm erschöpft auf den Boden und hielt Ben ganz fest.

Ich musste mich sehr zusammenreißen nicht mitzuweinen. Christoph kniete sich zu uns runter und hielt uns beide ganz fest, streichelte unsere Köpfe immer wieder und versicherte sich, ob es uns gut geht. Leni saß in ihrem Hochstuhl und beobachtete die Situation ganz ruhig. Dieser Moment ging sicher keine Minute – es kam uns aber vor wie eine Ewigkeit! Eine Ewigkeit der puren nackten Angst und Hilflosigkeit. Christoph sagte im Nachhinein, dass er das Stück Gurke im Hals spürte! Was für eine krasse und unfassbar beängstigende Situation. Nie wieder bitte – die Kinder bekommen die nächste Zeit, bis sich diese Erfahrung etwas gelegt hat, ganz sicher auch nur noch Scheiben und Kleingeschnittenes. Ich habe entsprechend recherchiert und möchte euch „erinnern“ was in so einem Fall zu tun ist. Vielleicht hilft es euch einmal in einer ähnlich brenzligen Situation?! Aber vorrangig hoffe ich sehr, dass es Jedem erspart bleibt!

Vorweg, sollte ein Erstickungsanfall drohen, weil ein Gegenstand verschluckt wurde – darf man KEINE Beatmung beginnen, solange sich der Fremdkörper noch in den Atemwegen befindet. Bleibt ein verschluckter Gegenstand trotz Sofortmaßnahmen weiterhin stecken, muss sofort ein Rettungsdienst gerufen werden.

Nachfolgende Anleitung / Erklärung habe ich von der Internetseite des DRK! Und ich hoffe es ist in Ordnung das ich mich dieser Ausführungen angenommen und sie verwendet habe?! Falls nicht, bitte kurze Nachricht an mich und ich lösche die Beschreibungen!

➡️Quelle: https://www.drk.de/hilfe-in-deutschland/erste-hilfe/ersticken/

Erstickungsgefahr erkennen

  • Atemnot
  • Evtl. starker Hustenreiz
  • Pfeifendes Atemgeräusch
  • Blau-/Rotfärbung des Gesichtes
  • Evtl. fehlende Atmung

Erste Hilfe Maßnahmen bei Ersticken

Fall 1: Der Betroffene kann sprechen, atmen und husten

  • Fordern Sie den Betroffenen auf, kräftig zu husten.
  • Bei ausbleibendem Erfolg: Notruf 112.
  • Bis zum Eintreffen des Rettungsdienstes beruhigen, betreuen, trösten und beobachten.

Fall 2: Der Betroffene kann nicht sprechen, atmen und husten

  • Dem nach vorne gebeugten Betroffenen bis zu fünf Mal zwischen die Schulterblätter schlagen, um den Fremdkörper zu entfernen.
  • Nach jedem Schlag überprüfen, ob der Fremdkörper sich gelöst hat.
  • Bei ausbleibendem Erfolg: Notruf 112.

Fall 3: Wenn der Betroffene zu ersticken droht

  • Der Helfer stellt sich hinter den Betroffenen.
  • Den nach vorne gebeugten Betroffenen mit beiden Armen von hinten um den Bauch fassen.
  • Eine geballte Faust in den Oberbauchbereich unterhalb des Brustbeins (zwischen Nabel und Brustbeinende) platzieren.
  • Mit der anderen Hand Faust umfassen und bis zu fünf Mal kräftig nach hinten oben ziehen.
  • Lässt sich die Atemwegsverlegung nicht beseitigen, müssen Rückenschläge und Oberbauchkompression im Wechsel solange durchgeführt werden, bis der Fremdkörper entfernt wurde oder der Rettungsdienst eintrifft.
  • Bei eintretender Bewusstlosigkeit und fehlender normaler Atmung Herz-Lungen-Wiederbelebung beginnen.

Hier noch ein Link zu einem kurzen Video zum Thema Kinder und Erstickungsanfall: https://m.youtube.com/watch?v=VqUqVNenwOQ

Habt alle einen schönen Abend und bleibt gesund!

…Gerne umsonst nach Hamburg…

Wir hatten bisher wirklich ein entspanntes und schönes Osterfest, aber leider – wie jeder andere von uns auch – in abgespeckter Variante. Wir haben uns sehr gefreut das Ben mit Vorliebe Osternester gesucht hat! Manchmal unterschätzen wir unser Großen! Er hat unterm Sofa geschaut und in Ecken – das er so aktiv dabei ist und ganz genau weiß war er zu tun hat, damit hatten wir in dem „Ausmaß“ nicht gerechnet!!!


Heute genießen wir noch den letzten Feiertag mit einem leckeren Stück Kuchen.
Dann beginnt der „Alltag“! Und Mittwoch erwartet uns ein wichtiger ArztTermin mit Ben in Hamburg.

Für dieJenigen zur Erklärung, die erst „neu“ bei uns sind. Es geht, um die vorläufige Diagnose einer schweren Hüftdysplasie und ob eine OP tatsächlich notwendig ist. Wir haben uns bereits eine 2. Meinung eingeholt – die sehr gegensätzlich zur Einschätzung des überweisenden Facharztes war. Die Aufregung und Sorge steigt langsam wieder. Wir hoffen so sehr das wir mit einer guten Nachricht – das keine OP notwendig ist – wieder nach Hause fahren können. Für diese positive Nachricht fahren wir sogar gerne „umsonst“ nach Hamburg. Wir haben zur Sicherheit auch noch einmal im Krankenhaus angerufen, um uns zu vergewissern das Christoph und ich, das wir beide – zu dieser Untersuchung mitkommen dürfen. Das wurde uns zum Glück zugesagt. Weder ich noch Christoph möchten diesen Termin alleine mit Ben bestreiten. Wir möchten beide bei dem Gespräch und der Meinung der Ärzte dabei sein, um auf dem gleichen Stand zu sein und genau zu wissen was Phase ist. Für jeden von uns sind doch unterschiedliche Informationen wichtig – jeder filtert sich seine wichtigsten Eckpunkte raus. Eine „detaillierte“ Wiedergabe – an den zu Hause gebliebenen Partner – eines solchen Termins finde ich mehr als schwierig bis fast unmöglich. Und 4 Ohren hören einfach mehr als 2 und ergänzen sich am Ende eines solchen Tages im Rahmen einer so wichtigen Entscheidung die wir eventuell für unseren Sonnenschein treffen müssen. Des Weiteren könnte es gut sein, das weitere Untersuchungen auf Ben warten und dann ist es schön für ihn wenn Mama und Papa an seiner Seite sein können, um ihm eine gewisse Sicherheit zu schenken. Der Tag wird uns ganz sicher wieder das eine oder andere graue Haar und Nerven kosten aber für unseren Ben nehmen wir alles in Kauf, auch die Tatsache das wir zu sehnlichst älter werden🤪!

Wir wünschen allen noch einen entspannten Ostermontag❤️🐇🐣!

Eure 4 Latzkows😘

Ben und die Ärzte…

Heute waren wir beim HNO-Arzt. Vierteljährliche Kontrolle. Das Paukenröhrchen aus dem rechten Ohr war bereits im Januar (OP war im Sommer 2019) wieder draußen, das „Röhrchen“ – ich war sehr über die Größe überrascht, es war miniklein – aus dem linken Ohr wurde heute entfernt. Die Belüftungssituation ist damit in beiden Ohren wieder sehr schlecht und wir müssen immer mit Ergüssen in beiden Ohr rechnen. Wir sollen Bens Ohren, auch bei warmen und sommerlichen Temperaturen unbedingt vor Wind schützen (Mütze / Stirnband), um Mittelohrentzündungen möglichst zu vermeiden. Es ist natürlich für Außenstehende immer ein komisches Bild, wenn ein Junge in Bens Alter bei warmen Temperaturen mit einer Mütze zu sehen ist – es hat aber seine berechtigten Gründe. Und wir achten da sehr drauf. Ich manchmal vielleicht etwas übertrieben, aber wer mehrmals hintereinander Mittelohrentzündungen bei seinem Kind erlebt hat, wird mich verstehen. Wir sollen darauf achten das Bens Nase immer frei ist. Dafür verwenden wir ab sofort wieder 2 x täglich eine Nasendusche die wir für Ben in der Apotheke besorgen. Seine Rachenmandel wurde bei der OP im Sommer gekappt – sie versperrte durch Infekte (dann vergrößert sich die Rachenmandel) die Gehörgänge von Bens Ohren. Dadurch konnte das Sekret oder auch Schnotter – weiß nicht wie ich das unverblümter beschreiben soll🤷‍♀️ – nicht ablaufen und suchte sich seinen Weg über die Ohren nach draußen.

…das die Gehörgänge bei Menschen mit Trisomie 21 ziemlich waagerecht verlaufen…

… bei uns „Normalos“ (wenn ich das so sagen darf😉) sind diese angeschrägt, kann Sekret z.B auch aus dem Nasenbereich nicht so gut abfließen und es entstehen diese Paukenergüsse. Die Ärztin begutachtete heute auch Bens Gaumenmandeln – die wirklich sehr groß sind (das ist uns Eltern auch bereits aufgefallen) – hoffen wir mal das die keine Probleme bringen und drin bleiben dürfen. Aber all diese Gegebenheiten tragen im ungünstigsten Fall dazu bei, das Ben sich mal wieder mit „leckenden Ohren“ und auch Schmerzen & Fieber quälen muss. Zudem hört Ben in diesen Situationen auch „noch“ schlechter – oder liegt das vielleicht auch am Alter des Austesten🙄🙈?! Momentan werden Operationen, um Paukenröhrchen zu setzen ausgesetzt. Aber wir bzw. unser Sonnenschein werden auf kurz oder lang wohl nicht um eine weitere OP rum kommen. Dann werden allerdings andere Röhrchen (längere) eingesetzt, damit sie für 2-3 Jahre im Ohr bleiben. Da bei dieser Operation keine Rachenmandeln gekappt werden muss, wird das ganze Ambulant erfolgen und Ben darf am selben Tag wieder mit nach Hause. Wenigstens das! Ende Mai haben wir den nächsten Kontrolltermin, hoffen wir mal das es bis dahin ruhig bleibt!

In der kommenden Woche Mittwoch folgt dann übrigens ein nächster, gefürchteter aber dennoch sehr wichtiger Termin für uns. Wir fahren mit Ben ins Kinderkrankenhaus nach Altona und hoffen sehr, das wir zum Thema „schwere Hüftdysplasie“ eine positive 3. Meinung bekommen werden. Drückt uns die Daumen!

Umzug und Logopädie

Nun war es hier einige Tage und Wochen sehr ruhig. Wir sind vor 14 Tagen umgezogen, in unser Eigenheim, und hatten und haben auch noch immer einiges zu schaffen. Trotz Covid 19 und „viel Zeit“ zu Hause, schaffen wir gefühlt gar nichts🙈.

Ben hatte sich ja bereits in der Bauphase sein Zimmer ausgesucht. Seine Auswahl ist auch bis zum Einzug geblieben. Er hat ein wunderschön helles Zimmer. Es ist sehr geräumig – bietet viel Platz zum Spielen & Spaßhaben – und durch die hohen Schrägen ist es absolut gemütlich und lädt zum Wohlfühlen ein! Jetzt fehlt nur noch sein Tipi-Zelt etwas Wandmalerei ☺️ und dann ist es perfekt.

Wir versuchen täglich mit Ben und seiner kleinen Schwester rauszugehen. Die neue Umgebung kennen wir schon „etwas“ es gibt trotz alledem noch viel zu entdecken. Was besonders schön ist, ist das die Molli gefühlt fast bei uns vorbei fährt. Die Kinder können sie vom Wohnzimmer aus und noch viel besser aus ihren Zimmern sehen! Etwas Bekanntes für Ben, was er mit Faszination beobachtet, auf das er gespannt wartet und mit Freude zuwinkt – auch wenn teilweise leider niemand zum Zurückwinken in den Wagons sitzt! Aber das stört unseren kleinen Entdecker zum Glück nicht.

Es ist schon unglaublich was zur Zeit geschieht. Oder besser gesagt was nicht geschieht. Die Welt scheint still zu stehen. Wir gehen unter der Woche frühs raus und wir treffen dabei kaum Menschen. Es fahren nur vereinzelt Autos an uns vorbei – wo sonst ein völlig anderes Verkehrsaufkommen herrscht. Den restlichen Tag über sehen wir viele Familien mit ihren Kindern spazieren. Es fühlt sich an als wäre es Sonntag – jeden Tag Sonntag – ganz nach dem Motto „täglich grüßt das Murmeltier“ – dabei ist es ein stink-normaler Wochentag und sollte eigentlich ganz anders verlaufen. Ben scheint die Situation ziemlich schnell und vor allem gut angenommen zu haben. Ich weiß gerade in diesem Moment des Schreibens gar nicht wie lange er schon zu Hause ist. Seit wann die Kitas geschlossen haben🤷‍♀️. Verrückte Zeit.

Etwas Bekanntes gibt es derzeit noch für Ben. Durch seine Diagnose Trisomie 21 erhält er 2 x die Woche Logopädie nach „Castillo Morales“ (für den Mundschluss) und 1 x die Woche Logopädie für die Sprachentwicklung. Diese 3 Einheiten finden derzeit in unserer Häuslichkeit statt (sonst sind diese in den Kitaalltag eingebunden). Logopädie ist Bestandteil der medizinischen Grundversorgung in Deutschland und bleibt daher aktuell und auf absehbare Zeit grundsätzlich geöffnet. Und für Ben ist diese Versorgung wichtig. Menschen mit dem Down Syndrom verfallen immer wieder in ihre alten hypotonen Angewohnheiten zurück, wenn sie nicht immer wieder „erinnert“ werden. Damit dies nicht geschieht darf die Logopädie weiterhin durchgeführt werden. Bens Therapeut besucht ihn mit Mundschutz und trägt Handschuhe – des Weiteren ist das Desinfektionsmittel nie außer Reichweite. Klar hat er im ersten Moment etwas befremdlich geschaut als Herr F. so „vermummt“ vor ihm stand – aber er lies es rasch zu.

Ben macht sprachlich gerade eine Entwicklung durch. Er brabbelt ganz viel & es ist manchmal so frustrierend für ihn und für uns natürlich auch, wenn wir nicht verstehen was er uns mitteilen möchte. Aber diese Erkenntnis ist gleichzeitig auch gut für ihn, denn dadurch kommt er sprachlich jetzt weiter.

Es ist in Zeiten wie diesen alles andere als einfach Entscheidungen über Kontakte zu treffen und eigentlich ist die Antwort im normalen Falle glasklar – wir haben diese, für die Logopädie, im Interesse für Ben getroffen und sind froh darüber ihm als Gewohnheitstier etwas „Gewohntes“ bis zu 3 x die Woche bieten zu können.

Ben = Gewohnheitstier

Ja, Ben ist definitiv Team Gewohnheitstier! Er hat einen ganz klaren Tagesablauf, den hat er absolut inne. Es gibt immer mal wieder Situationen in denen wir zu spüren bekommen was es bedeutet, wenn Ben aus dem Rhythmus kommt.

Ein wesentlicher Bestandteil ist der Sandmann. Jeden Abend – Ausnahmen bestätigen die Regel!

Anschließend machen wir den Fernseher aus und Ben geht ohne muh und mäh ins Bett. Das einzige was er nach dem Sandmann einfordert, sind seine 5-10 Minuten gute Nachtlieder bis er eingeschlafen ist.

– Diesen Text habe ich Tage bevor CORONA begann unser Leben stark zu beeinflussen begonnen zu schrieben. Das ich ihn wie folgt beenden würde – daran hab ich zu den Zeitpunkt im Traum nicht gedacht!!

Und jetzt wird dieser Fakt Ben = ein Gewohnheitstier ganz klar und deutlich sichtbar. Leni kennt den Kita-Alltag nach 3 Tagen Eingewöhnung noch nicht. Aber Ben fehlt sein strukturierter Tagesablauf. Man merkt das ihm die Kita und zum Teil auch seine Therapien fehlen die ihn einfach fordern aber seinem Alltag auch Sicherheit geben. Wir versuchen alles, um ihn bei Laune zu halten – aber er ist einfach ein Gewohnheitstier!!! Und das Leben was gerade gelebt wird ist gegen seine Gewohnheit! Ich hoffe sehr das, wenn das Schlimmste überstanden ist und der Kitaalltag langsam wieder starten kann, das Ben sich dann nicht zu sehr vom „normalen“ Leben entwöhnt hat.

Bensonnenscheinkind

Wir waren in der Mission Hauseinrichtung in einem großen Möbelhaus unterwegs. Wir haben uns zu Induktionstöpfe beraten lassen. Nach diesem Beratungsgespräch & mit der Verabschiedung wurden wir erstmalig in 3 Jahren offensiv auf Bens Trisomie 21 angesprochen.

Der Verkäufer drückte sich in etwa so aus. -Der Junge im Einkaufswagen (Ben), ist das ein Mongoloid?-

Die Bezeichnung ging ihm etwas schwer über die Lippen, aber nicht etwa aus Unsicherheit das zu fragen, sondern weil er das Wort nicht 100 % sicher wusste. Im ersten Moment dachte ich er will mich drauf hinweisen, das Ben nicht einfach so im Korbbereich – sondern im Sitz platz nehmen sollte. Aber das wir ein Gespräch über Bens Diagnose Trisomie 21 anfangen, kam mir im ersten Moment nicht in den Sinn. Der Verkäufer erklärte den Hintergrund seiner Frage, sein Sohn würde eine integrative Schule besuchen & das er Autismus hat. Er fragte uns, wie Bens sprachliche & allgemeine Entwicklung verläuft. Es war ein sehr angenehmes und offenes Gespräch – das uns, bzw. Ben gegenüber viel Interesse aufwies. Ich habe dem jungen Mann bei der Verabschiedung für seine Offenheit gedankt und das er sich getraut hat uns anzusprechen.

Ich empfand die Situation als ungewohnt. Aber ungewohnt schön! Nicht nur das unser Sohn mit all seinen wunderbaren Merkmale wahrgenommen wurde, sondern das eine aktive Kommunikation mit wahrem Interesse stattgefunden hat, das hat mich an diesem für ich magischen Moment fasziniert.

Ich wünsche mir mehr von diesen Menschen, die sich „trauen“ uns anzusprechen. Die sich trauen Fragen zu stellen. Die sich trauen Menschen mit dem Down Syndrom anzuschauen – wie jeden anderen Menschen auch. Traut euch Menschen mit Trisomie 21 in eure Mitte zu lassen – sie würden euch niemals ausgrenzen – im Gegenteil sie empfangen euch mit offenen Armen.

Da ich selber das erste Mal mit der Begrifflichkeit Mongoloid konfrontiert wurde, habe ich einmal etwas recherchiert und nachgelesen. Vielleicht interessiert euch die folgende Erklärung – die ich im Internet gefunden habe – und versetzt euch ebenso in staunen und regt zum Nachdenken an?!

Die Bezeichnung Down-Syndrom verweist auf den britischen Arzt und Apotheker John Langdon Down, der dieses Syndrom 1866 erstmals umfassend beschrieb.[2] Die ursprünglich von Down gewählte Bezeichnung war englisch Mongolian idiocy (mongoloide Idiotie, wovon sich der Ausdruck Mongolismus ableitet), da er vermutete, dass das Syndrom eine Rückbildung zu einem mongolischen Volksstamm sei, wegen der beim Downsyndrom charakteristischen Gesichtszüge und der Augenform, die an Angehörige einer asiatischen ethnischen Gruppe der „Mongolen“ erinnert. 1965 richtete die Mongolei an die Weltgesundheitsorganisation (WHO) einen Antrag mit der Bitte, den Begriff Mongolian Idiocy und seine Ableitungen aufgrund der negativen sowie rassistischen Besetzung nicht mehr zu verwenden. Die WHO nahm diesen Antrag einstimmig an. Bereits 1961 hatte die renommierte britische Wissenschaftszeitschrift The Lancet auf die Bitte einer internationalen Gruppe von neunzehn anerkannten Genetikern die Bezeichnung in Down’s Syndrome(deutsch: Downsyndrom) abgeändert.[3] Die Verwendung des Begriffs Mongolismus nahm nach und nach ab und verschwand in den frühen 1980er Jahren, seitdem wurde er nur in Artikeln zur Geschichte des Syndroms verwendet. Die Bezeichnung Downsyndrom ist am weitesten verbreitet. Trisomie 21 wird bevorzugt verwendet, wenn auf die Störung in Verbindung mit anderen Chromosomenanomalien Bezug genommen wird.

Quelle: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Down-Syndrom

Throwback Reha / Part 9

Bens Therapien liefen sehr gut. Logopädie wurde nach „Padovan“ durchgeführt. Dies ist eine ganzheitliche Behandlungsmethode.

(Quelle) Plakat abfotografiert in der Rehaklinik

Wir besorgten für diese Einheiten einen Kauschlauch und eine Panflöte. Am Anfang schaffte es Ben nicht einen Ton aus der Pfeife zu bekommen.

Zum Ende der Reha hin waren die Erfolge zu hören und auch heute pfeift er noch gerne auf seiner Panflöte.

Es wurde bei den Therapiesitzungen viel gesungen und Sprichwörter in Kombination mit körperlicher Betätigung angewendet. Bei „Hänschen Klein“ wurden Bens Beine im Wechsel angewinkelt und die Füße erhielten einen Impuls durch eine gewisse Bewegung. Dabei lag er auf dem Rücken. Beim Lied „Bi-Ba Butzemann“ wurde Ben durch den Raum gerollt, dabei wurde darauf geachtet das die Beine und Arme in der richtigen Position war. Und es wurde versucht Ben zu animieren sich selber zu rollen. Bei „Alle meine Entchen“ lag Ben auf dem Bauch und es wurde eine Übung mit den Extremitäten in Verbindung mit dem Kopf durchgeführt. Ich würde euch so gerne die Videos zeigen, ich habe aber versäumt nach einer Genehmigung bei der Therapeutin zu fragen, daher sind mir leider die Hände gebunden.

Des Weiteren leuchtete die Therapeutin während der Therapie im abgedunkelten Raum in Bens Augen. Da Ben noch sehr lichtempfindlich war, haben wir nach Rücksprache mit der Logopädin abends folgendes Prozedere durchgeführt: 1 Sekunde Licht an, 5 Sekunden Licht aus und das ganze 3 x wiederholt. Was genau damit bezweckt werden sollte, muss ich gestehen, habe ich vergessen🥴. Vielleicht ist einer unserer Leser da bewandert oder gar vom Fach und weiß es, dann unbedingt und gerne einen Kommentar hinterlassen😊👍. Was total spannend zu beobachten war, Ben zeigte neben einer guten Toleranz gegenüber des Therapieprogramms, das er sich die Abläufe merkte.

Folgende weitere Tipps wurden uns an die Hand gegeben. Beim Ballspielen immer die gleiche Silbe wiederholen, z.B. hopp hopp. Ben eine Stange umfassen lassen und vorsichtig anheben und etwas „hängen lassen“, geht auch wunderbar auf dem Spielplatz. Kauübungen konnten wir mit einer dünnen Kompresse durchführen. Diese sollten wir mit z.B. einem Stück Apfel in die Wangentaschen legen – Ben hatte sehr lange Probleme beim Essen /Kauen. Wir mussten ihm lange das Essen klein schneiden, möglichst weichkochen oder gar zermanschen, da Ben noch nicht wirklich kaute und sehr schnell sein Essen runterschluckte. Viele Mamas werden es wissen, krabbeln und kauen gehören zusammen. D.h. mit dem Krabbeln kommt auch das Kauen zu Stande. Da Ben noch nicht krabbelte, klappte das mit dem Kauen halt auch noch nicht. Diese Zeit hängt mir persönlich noch heute nach, ich erwische mich immer wieder dabei wie ich auch heute zu unserem Kind (wird 3 am 22.01.) sage, „schön kauen“ oder „kauen nicht vergessen“. Christoph schaut mich dann manchmal fragend an und sagt, „er kaut doch“. Die Ängste das er sich verschluckt und etwas im Hals stecken bleibt sind noch da. Und gerade noch viel präsenter, da Leni sich gerade in dieser Phase befindet. Sie möchte essen – aber das Kauen funktioniert noch nicht 100%. Sie steht aber kurz vor dem Meilenstein kabbeln und dann wird’s auch mit dem Essen und Kauen voran gehen!

❤️🥰😍😘

Wir erreichten dank der Logopädie-Einheiten tolle Ergebnisse:

  • Verbesserte Koordination der Kopf-, Arm- und Beinbewegung
  • Der Vierfüßlerstand wurde stabilisiert
  • Vermehrtes Lautieren
  • Pusten durch den Mund wurde bewusst gemacht und die Puste gekräftigt
  • Pusten durch die Nase war eher zufällig
  • Trinken aus einem Stohhalm konnte angebahnt werden
  • Silben und einfache Vokale wurden gelegentlich nachgeahmt

Wir sind mit dem Ergebnis mehr als zufrieden gewesen😊👍. Und waren Bens Therapeutin sehr dankbar für eine tolle Zeit.