Meilenstein LAUFEN💪😭❤️

Ich glaube zu dem Video muss ich wohl nicht viele Worte finden – sind genug der Euphorie und Freude zu hören🙊🙈! Wir sind überwältigt, glücklich und könnten nicht stolzer sein!! Der Meilenstein ALLEINE laufen ist greifbar nahe! Ben beschenkt sich und uns bereits heute mit einem mega Weihnachtsgeschenk. Was für ein unglaubliches Gefühl!

Wie alles begann… Fortsetzung 13

Bitte lass niemals einen WORST CASE eintreffen, dachten wir unausgesprochen.

Eines der letzten Bilder aus der Klinik. Meine beiden Traummänner❤️.

Meine Schwester hatte einen ganz süßen „Vergleich“ in Bezug auf den Reanimationskurs, mit dem sie mir Mut machte und die Situation ein stückweit entkrampfte. Und sie hatte so Recht, meine kleine, weise Schwester❤️!

Ich zitiere: „Doofes Beispiel, aber das ist wie, wenn man sich entscheidet rauszugehen und einen Schirm🌂 zur Sicherheit mitnimmt, dann scheint die Sonne☀ den ganzen Tag❣“ Zitatende😉.

Aufbauende Worte die in unserer Situation zur rechten Zeit kamen und sehr viel Hoffnung sowie Zuversicht gaben!

Ich bin der Meinung das alle Eltern mit Entlassung aus dem Krankenhaus einen Reanimationskurs bekommen sollten. Oder wenn es wenigstens der Hinweis auf ein 2 minütiges YouTube Video wäre, wie z.Bsp. das Folgende: https://m.youtube.com/watch?v=kBU2mqNzzS0 (Ich hoffe die Verlinkungen ist in Ordnung?!🤔). Nicht nur weil ich es richtig finde, sondern weil man bei Kindern so schnell etwas falsch machen kann. Und Eltern gerade in der Anfangszeit Sicherheit und Wissen brauchen! Denn allein schon die Tatsache, dass man den Kopf NICHT überstrecken darf – wie beim Erwachsenen, oder das man zu erst mit der Mund-zu-Mund Beatmung beginnt und nicht mit der Herz-Druck-Massage – wie beim Erwachsenen (Stand Januar 2017) sind Informationen die Eltern brauchen.

Wir möchten auch heute, nach 2 Jahren & 9 Monaten noch einmal ❤️-lich DANKE an das gesamte Team – wenn ich noch alle Ihre Namen wüsste, würde jeder einzelne hier einen Platz haben – der Neonatologie sagen. Bis ich dieses Wort aussprechen geschweige denn schreiben konnte, vergingen auch paar Tage. Ein Hoch auf die Abkürzungen😊.

Diese Leinwand ist an einer Wand auf der Station 7 neben zig weiteren Danksagungen zu finden.

Wir durften nun also endlich Bens Sachen, seine Babyschale, seinen Schneeanzug und alles was er noch so brauchte mitbringen. Und gleichzeitig durfte Ben die Krankenhaus-Kleidung ablegen, wir durften Bens Beschützer „Oskar der Hase“, der Tag und Nacht an Bens Bett über ihn gewacht und auf ihn aufgepasst hat, einpacken. Ein letztes Mal wiegen, eine letzte Mahlzeit und ein letztes Mal von den Schwestern und Ärzten der Station verabschieden. Dieses Mal wurde allerdings nicht auf WIEDERSEHEN – bis morgen – gesagt, dieses Mal gab es ein von ganzem Herzen lieb gemeintes MACHT’S GUT für „immer“, denn wir durften Ben mit in sein zu Hause nehmen.

Wie alles begann – Jule … Eine Reaktion

Vorwort

Meine liebe kleine Lieblingsschwester😘. Vor einer längeren Zeit fragte ich dich, ob auch du dir vorstellen könntest, etwas Geschriebenes zu unserem Blog beizutragen?! Es kam zwar ein promtes „ja“ aber auch ein zögerliches und zweifelndes, ob ich das kann? Ich kenne dich zu gut, mein kleiner Kopfmensch😉😘und sage daher vielen Dank das du deine Zweifel überwunden und dir die Zeit genommen hast, diese wundervollen Zeilen zuschreiben. Ich hab dich sehr lieb❤️.

Ich erhielt die Nachricht von Christoph – endlich bin ich Tante geworden.
Ein wenig zu früh, aber soweit war mein Neffe gesund und munter.
Als ich am Folgetag Feierabend hatte und dann auf dem Heimweg war, rief mich meine Mutter an und meinte, dass sie mir etwas sagen müsste. In dem Moment wusste ich, dass irgendetwas nicht stimmte.
Sie erklärte mir, dass noch einige Untersuchungen anstehen werden, aber man zu einer hohen Wahrscheinlichkeit sagen kann, dass Ben Noah Trisomie 21 hat.
Ab da an hörte ich nicht mehr wirklich zu, in meinem Kopf drehte sich ein Karussell aus sämtlichen Gedanken.
Geht es meinem Neffen gut? Hat er organische Probleme? Wie geht es meiner Schwester und meinem Schwager damit? Wann haben sie davon erfahren? Und Wie?
Ich hatte Angst vor der Welt da draußen, der teilweise oberflächlichen, ignoranten Gesellschaft, wie sie eines Tages mit Ben umgehen könnte?! Aber eines wusste ich, dass er es in unserer Familie gut haben wird.
Als ich ihn das erste Mal sah, wollte ich ihn nur zögerlich auf den Arm nehmen, er war so winzig (lag vielleicht auch an den großen Händen meines Schwagers 😉 ) und sah mit dem Überwachungsgerät so zerbrechlich aus. Aber dann traute ich mich doch und es war so schön, als wäre er schon immer da gewesen. Nur das Gepiepse der Überwachung machte mich ziemlich nervös, welches an diesem Tag ganz besonders oft und gerne alarmierte.

Bens sonniges Gemüt ist so zauberhaft. Er weiß sehr genau, was er will und was nicht.
Ich genieße es ihm zuzuschauen, wie er die Tiere im Zoo beobachtet und vor Freude jauchzt, wenn der große, dicke Eisbär mit Leichtigkeit durch das Wasser gleitet.

Wie er den ganzen Tag Seifenblasen beobachten kann und nicht traurig ist, wenn eine zerplatzt, sondern sich noch viel mehr auf die Nächste freut.
Wie er mich beim Hula Hoop anfeuert, auch wenn ich am Ende meiner Kräfte bin … 😉
und er sich freut, wenn er mich beim Verstecken spielen gefunden hat.
Wie seine Augen aufleuchten und sein kleines Herz vor Freude springt sobald Musik ertönt.

Lieben Dank an meine Schwester und an meinen Schwager, ihr nehmt alles so an, wie es ist und macht nicht nur das Beste, sondern noch etwas viel schöneres draus! Eure Liebe, Ausdauer und Kraft ist bewundernswert und auch wenn ihr es nicht mehr hören könnt … er hat euch auserwählt, davon bin ich überzeugt!

Bens Jenny…

Vorwort

Liebe Jenny, wir freuen uns unheimlich das wir dich / deine Wort für unseren Blog gewinnen konnten. Vielen Dank für deine Traute, deine ehrlichen und zugleich bewegenden Zeilen! Wir spüren die Verbundenheit und das Vertrauen zwischen Ben und dir zu 100%. Für uns war es damals auch sehr aufregend, interessant und wir waren neugierig wer die Jenny ist, der wir unseren Ben anvertrauen sollen. Wir sind mehr als happy und zufrieden mit dem was wir an Menschlichkeit, Fürsorge und Offenheit für unseren Sonnenschein bekommen haben. Danke das du deine anfänglichen Bedenken so rasch über Bord geworfen hast. Und jetzt lest selbst.

Nun ist es also bald soweit, ich darf meine Ausbildung im Kindergarten anfangen – in Verbindung mit der 1:1 Betreuung für den kleinen Ben Noah. Aber was heißt das überhaupt? Kann ich das denn?

Es war Freude und Unsicherheit zugleich. Ich freute mich unheimlich auf den neuen beruflichen Schritt und meine neuen Aufgaben. Ganz besonders neugierig war ich aber auf Ben. Kann ich den Anforderungen gerecht werden? Schaffe ich das? Wird er mich akzeptieren und mich mögen? Viele Fragen die sich im ersten Gespräch mit Mama Christin und Papa Christoph klären sollten.

Ich kann mich noch genau erinnern. Es war ein schönes, sehr offenes und ehrliches Gespräch. Christin und Christoph erklärten mir wie Ben entwickelt ist, welche Defizite er hat und was er wiederum schon alles kann. Beide wirkten ganz gelassen und niemals werde ich Christophs Worte vergessen. „Wir sind da auch keinem böse, wenn es nicht funktioniert, Hauptsache man redet mit uns darüber“. Das zeigte mir in dem Moment das die beiden einfach jemanden suchen, ganz gleich ob ausgebildet oder nicht, der ihren Kleinen unterstützt, ihn aber auch voll und ganz so annimmt wie er eben ist. Nämlich was ganz besonderes.

Und so kam der Tag an dem ich Ben zum ersten Mal sehen und erleben durfte. Er schaute mich skeptisch an aber wirkte auch gleichzeitig neugierig. Das sollte allerding nur ein paar Stunden andauern und dann war auch schon das Eis gebrochen. Für mich war es „Liebe auf den ersten Blick“.

Was für ein wundervoller Junge! Ben ist mir immer mehr ans Herz gewachsen und ich merkte an seinem Verhalten und seinem Vertrauen das es ihm auch so geht. Und es ist nach wie vor so! Meine Sorgen und Ängste dem Ganzen nicht gerecht zu werden, waren völlig unbegründet.

Ben ist für mich nicht ein Junge mit dem ich täglich zusammen arbeite, er ist viel mehr als das. Wir sind richtig gute Freunde! 

Wie alles begann… eine Reaktion

Vorwort

Liebe Kira, puh 😅 wie fang ich das jetzt an. Als ich deine Zeilen gelesen habe musste ich erstmal tief durchatmen. Ich wurde etwas überrumpelt, denn eigentlich hatte ich mit meinem Schriftzug „Wusstest du schon“ gerechnet. Und dann kam das😘…

Für Christin

Als ich meine Freundin Christin kennenlernte war sie fest davon überzeugt niemals Kinder zu haben, auf gar keinen Fall zu heiraten oder auch nur annähernd die Möglichkeit in Betracht zu ziehen in ein Haus zu ziehen. Heute ist sie verheiratet, baut ihr Traumhaus und hat 2 wundervolle Kinder.

Sie hat ihren Traummann gefunden und durch ihn festgestellt, dass Sie doch das ganze Paket möchte. Und was für ein Wahnsinns-Paket hat sie bekommen. Wer denkt, das Christin auch nur im Ansatz irgendeinen Unterschied zwischen ihren Kindern macht, der liegt falsch- aber so was von. Ich weiß noch genau wie sie mir nach Bens Geburt sagte: „Kira ich wusste es sofort, ich brauchte keinen Arzt der mir das sagte was mit Ben los ist.“ Und vor allem sagte sie es so, als ob nichts wäre. Was war denn auch? Sie hatten ein gesundes, ganz besonderes Kind bekommen. Sie begriff schon im ersten Moment, Christoph vielleicht einen Moment später (wir reden hier von Minuten) was für ein riesen Geschenk ihnen mit Ben gemacht wurde.

– v.l. Nadine, die schwangere Kira❤️, ich –

Christin hatte es nicht immer leicht im Leben und musste schon viele Herausforderungen meistern. Ich bin froh, dass ich ihr bei vielen Dingen zur Seite stehen konnte – Freunde sind etwas wunderbares und ich bin froh Christin´s Weg mitzubegleiten.

Ich denke für uns als Freunde war es eine echte Überraschung von Ben´s Besonderheit zu erfahren. Ich weiß noch genau, wie ich Christophs Nachricht zur Geburt las. Ich war in einem Einkaufszentrum umringt von vielen Leuten, las die Nachricht sicherlich 3x, fing an zu weinen, rief meine Freundin Nadine an, sackte zusammen. Ich konnte es nicht fassen, so etwas passiert doch immer nur anderen. Warum meiner Freundin Christin? Aber warum weinte ich eigentlich? Es war doch alles gut! Und vor allem was wusste ich überhaupt von Down-Syndrom Kindern? …

Christin ist für mich eine der stärksten Frauen die ich kenne (und das bei ihrer zierlichen Größe – ähm 1,58 cm oder so?😉) Sie ist mutig, sie ist eine Kämpferin, sie ist eine Löwin, sie ist einfach eine tolle Mutter. Jede Herausforderung nimmt sie mit einem Lächeln, steht auf und geht es an. Sie kann sich an etwas fest beißen, sie gibt nicht auf, sie arbeitet hart und sie kämpft für ihre Kinder und ihre Rechte. Und sie ist hartnäckig, vermutlich die hartnäckigste Person die ich kenne.

Ben ist gesund und hatte die besten Voraussetzungen auf ein tolles Leben mit diesen Superhelden als Eltern, die er sich ausgesucht hat. Er hat sie sich ganz sicher ausgesucht, um auf Nummer sicher zu gehen. 

Ich bin so stolz auf meine Freundin Christin – noch stolzer auf die Christin die sie heute ist, die sie durch ihren Mann und durch ihre Kinder ist.

Ich bewundere sie. 

Danke für deine Freundschaft.

Wie alles begann… Fortsetzung 6

Die Tage im Krankenhaus waren lang und kräftezehrend. In den Pausen und Schlafzeiten von Ben sind wir meistens in die Cafeteria gegangen. Wir haben was getrunken und was gegessen. Nebenbei haben wir Formulare ausgefüllt und uns um die Anträge gekümmert.

Immer wieder hatten wir Gespräche mit den Ärzten. Immer wieder teilten Sie uns mit das alles bestens aussah. An einem Tag wurde sein Herz, Nieren, Blase alles mögliche mit dem Ultraschall untersucht. Es waren jedes Mal aufregende Momente mit der stillen Hoffnung das sie wieder nichts ungewöhnliches finden. Man stand daneben und verstand oftmals nur Bahnhof. Wir hatten wieder Glück! Das Glück verfolgte uns… manchmal fragte man sich wann das wohl vorbei sein wird, mit dem Glück.

Ich wurde nach 5 Tagen entlassen, ich musste & wollte nach Hause. Ich hätte auch in einem Zimmer in dem Bettenhaus vom Krankenhaus unterkommen können. Das wollte ich aber nicht. Wenn ich schon nicht direkt bei meinem Kind bleiben kann, dann wollte ich wenigstens nicht alleine und bei meinem Mann sein, ich wäre verrückt geworden in diesem Zimmer und für Ben hätte ich von da aus auch nichts tun können. Ich hatte die Vorstellung zu Hause etwas Ruhe in der gewohnten Umgebung zu bekommen und Kraft für die kommenden Tage tanken zu können.

Tagsüber waren wir immer von 9-20 Uhr im Krankenhaus und nachts bekam Ben die Flasche mit meiner Muttermilch… nachts war an Anlegen – rein kräftemäßig – gar nicht zu denken.

Und dann war er da, der Tag der irgendwann kommen musste… vor dem ich so Angst hatte…verließ uns jetzt etwa das Glück…??

29.01.2017 der voraussichtliche Tag der Entlassung. Die 37+0 Schwangerschaftswoche wäre erreicht gewesen und die 2. Voraussetzung, das Ben sein Geburtsgewicht wieder erreicht hat – wäre auch gegeben gewesen.

Gegen eine Entlassung sprachen aber leider auch wesentliche Punkte.

An diesem Tag ist ein Bild entstanden. Die Eitelkeit ließ es mich bis heute im Archiv verstecken. Christoph verschickte dieses Bild damals – in unsere Familien-WhatsApp Gruppe – folgende Reaktion kam: „Du siehst aber ernst aus.“ …

Damals war ich Christoph „böse“, das er dieses Bild gemacht und dann auch noch verschickt hat. Heute bin ich froh es zu haben. Es gehört einfach zu Bens und auch unserem Weg als Eltern dazu und transportiert meiner Meinung nach die Gefühlslage dieser Situation zu 100%.

Endlich mal wieder grillen.

Was für ein herrlich entspanntes Wochenende. Wir mussten uns um fast gar nichts kümmern. Wir waren Samstag wie am heutigen Sonntag zum Grillen eingeladen. Es gibt ja echt wenig was mich am Sommer nervt…aber grillen gehört mittlerweile dazu🙈.

Lazy saturday… uns war am Samstagvormittag nach gar nichts. Fand der Papa glaube ich auch ganz gut, denn er war Freitagabend unterwegs😉. Wir haben den kompletten Vormittag vertrödelt. Wir haben bei Oma und Opa gefrühstückt, danach haben Leni und Ben ein wenig gespielt.

Mein Mädchen wurde dann nochmal sehr müde und wollte etwas schlafen, da hat Ben die Gunst der Stunde erhascht und ist mit Oma und Opa seiner Wege gegangen. Es wurde ein ausgiebiger Spaziergang. Die Molli wurde bestaunt, mittlerweile wird das auch ganz genau geplant wann wir an den Mollischienen zum Winken sein müssen☺️, also wenn ihr einen knuffigen kleinen Kerl am Bahnübergang herzergreifend winken seht – winkt unbedingt zurück. Anschließend ging es zu den Enten am Karpfenteich – nach dem Rechten schauen und bisschen Brot da lassen & am Spielplatz kamen die 3 natürlich auch nicht vorbei. Nicht zu vergessen die Gockel-Hühner, die Mähhh-Schafe und das Plätscher-Wasser😊.

Nach lazy saturday folgt working sunday😬Nach einem schönen ausgiebigen und entspannten Frühstück, haben sich meine beiden Männer mit dem Fahrrad auf den Weg Richtung Heiligendamm begeben. Ben liebt seine Ostsee und den Strand, er ist ein richtiges Küstenkind.

Die Mama hat die Zeit auch effektiv genutzt und während Leni friedlich ihren Vormittagsschlaf nachging die Wohnung auf Hochglanz „geputzt“🤪💪. Am Nachmittag waren wir zur Abwechslung mal wieder zum Grillen🙈 und gemütlichen Zusammensitzen eingeladen. Vielen Dank an die Gastgeber, es war ganz wunderbar und lecker😘. Die Kinder spielten herrlich zusammen, selbst Ben war total aufgeschlossen und wollte mitten drin sein und nicht wie so oft schon beobachtet „am Rand sitzen“ und zusehen.

Jetzt liegen alle im Bett und die Ellis lassen diesen schönen Tag entspannt ausklingen. Habt ihr nicht auch langsam die Nase voll vom Grillen, also ich bin echt grillsatt! Schönen Sonntagabend und einen entspannten Start in die neue Woche.

Wie alles begann… Fortsetzung 2

… ich konnte endlich im Rollstuhl Platz nehmen.

Gegen 12 Uhr sind Christoph und ich gemeinsam das erste Mal hoch auf Station 7 zu unserem Sohn gefahren. Ich war so aufgeregt und es konnte mir gar nicht schnell genug gehen. Auf der Neonatologie angekommen mussten wir uns erst einmal die Hände desinfizieren. Christoph schob mich den Gang entlang. An jeder Tür an der wir vorbei kamen piepste es immer mal wieder hektisch. – Dieses piepsen werden Christoph und ich niemals vergessen. Selbst wenn wir heute nach über 2,5 Jahren an Türen im Krankenhaus vorbei gehen und dieses Geräusch vernehmen, zucken wir immer noch zusammen und schauen uns an. –

Wir mussten ein ganzes Stück laufen. Wir kamen an diversen Bildern und Danksagungen die an den Wänden hingen vorbei. Ich habe vor Nervosität nur wenig davon wahrgenommen aber bei den folgenden Gängen über diesen Flur schweifte mein Blick immer über sehr berührende und teilweise unfassbare Geschichten. Oben an der Decke waren Monitore zu sehen auf denen Zimmer und die dazugehörigen Vitalwerte zu sehen und zu hören waren. Ich weiß nicht wie die Schwestern und Ärzte diese Geräusche tagtäglich ertragen können und trotz manchmal brenzlichen Situationen so einen kühlen Kopf bewahren. Endlich hielten wir vor einer Tür. Christoph schob mich durch diese direkt auf mein Kind zu. Da lag er nun mein Fleisch und Blut, mein Sonnenschein. So klein, schlafend, friedlich und so zerbrechlich. Ich habe mir diesen Moment so herbei gesehnt. Es war ein ganz wunderbares Gefühl der Erleichterung und voll Glück!

Unser erstes Wiedersehen nach der Geburt.

Ich war in diesem Moment, und bin es bis heute, einfach nur verliebt in dieses Kind. Ich denke Bilder sagen mehr als tausend Worte. Gerade bei Frühchen wird sehr viel Wert darauf gelegt, dass sie schnell und vor allem viel Körperkontakt mit den Eltern bekommen. Bei diesem sowie jedem folgenden Besuch auf der Neo, hieß es Kuschelzeit. Auch wenn uns ein Kennenlernen unter etwas ruhigeren und intimeren Umstände lieber gewesen wäre, genossen wir auch so die Zeit mit Ben Noah. Die Schwestern und auch die Ärzte waren alle so lieb und herzlich zu Ben, wir wussten das er auf Station 7 gut aufgehoben war und dank dieses Wissens fiel uns der ständige Abschied etwas leichter. Aber bevor wir die Station wieder verließen durfte auch der Papa, der vor Glück und Stolz platze, einen sehr innigen Moment mit Ben genießen.

Da lag er nun endlich auch bei seinem Papa auf der Brust und beide genossen diesen magischen Moment. Auch für mich als Mutter und Ehefrau war es ein super schönes Bild! Ich war so froh und erleichtert das auch Christoph so gar keine Berührungsängste zeigte. Die anfänglichen und total nachvollziehbaren „Bedenken und Ängste“ hatten sich in Luft aufgelöst!

Danke mein Sohn das du uns das gelehrt hast. Du und auch seit 4 Monaten deine kleine Schwester, ihr bereitet uns so viel Spaß und macht uns glücklich und zu so viel besseren Menschen!!! Wir lieben euch über alles. In solchen Momenten im Leben spüre ich tatsächlich was wirklich wichtig ist. In diesem Sinne allen eine schöne Zeit und nutzt den Zeitpunkt doch jetzt einmal und zeigt euerm Gegenüber wie gern ihr ihn oder sie habt❤️.

Wie alles begann…

… es war der 22.01.2017, morgens gegen 9:30 Uhr, ich erinnere mich noch recht gut. In der Nacht um 2:25 Uhr wurde Ben Noah Latzkow 5 Wochen zu früh geboren. Ich lag auf der Entbindungsstation in meinem Bett und schrieb Nachrichten und verkündete das freudige Ereignis.

Mein Mann kam ins Zimmer. Ich wunderte mich das er schon da war, er verließ erst gegen 6 Uhr morgens das Krankenhaus, nachdem er nochmal bei unserem Sohn auf der Neo (Neonatologie – Zweig der Medizin, der sich besonders mit der Physiologie und Pathologie Neugeborener befasst – Quelle Google Wörterbuch) war, er wollte sich zu Hause frisch machen und etwas hinlegen. Ich hatte nicht vor der Mittagszeit mit ihm gerechnet.

Da stand er nun mit roten Augen vor mir. Er bat mich mein Handy beiseite zu legen. Ich war nicht sicher was los war und fragte nach. Er sagte mit zitternder Stimme, das er mir etwas sagen müsse – ich glaub kaum jemand kann erahnen wie „unbehaglich“ diese Situation in diesem Moment für Christoph war und ich bin mir sicher er wird es nie vergessen – ihn hätten die Ärzte heute Nacht noch angesprochen und mit dem Verdacht konfrontiert das Ben sehr wahrscheinlich das Down Syndrom hat. Es würden einige sichtbare Softmarker wie Sandalenlücke, 4-Fingerfurche, die Schrägstellung der Augen, die Position der Ohren etc., dafür sprechen.

Christoph stand da und wartete auf meine Reaktion ich schaute ihm in die Augen und entgegnete ihm, ich weiß…

Fortsetzung folgt…

Es ist meiner Meinung nach zu intensiv und zu viel Input für einen einzigen Post, daher splitte ich die ersten Tage im Krankenhaus in mehrere Berichte.