Ring frei… Part two

Unser Telefonat am Donnerstag vor 2 Wochen, war mit etwas Abstand betrachtet gar nicht so schlecht!

Ich war im Vorfeld schon etwas nervös. Ich konnte mir nur schwer vorstellen wie diese Prüfung am Handy laufen soll. Es war ein nettes Gespräch und die MDK-Mitarbeiterin war wirklich sehr freundlich. Ich empfand das Telefonat an sich gut. Aber trotzdem ist es irgendwie eine seltsame Situation mit jemanden der dein Kind nicht kennt, Ben aber „beurteilen“ soll – zu telefonieren und ihr zu erklären wer Ben ist, was er kann und was nicht, wer Ben überhaupt ist. Und aus diesen Informationen soll diese Person am anderen Ende der Leitung sich ein Bild von unserem Kind machen. Es gab bereits Gutachten – es war nicht unser erster Termin mit dem MDK – und die wurden sich für das Telefonat herangezogen. Erzählen sie doch mal – hieß ein Satz! Und auch Christoph und ich waren vorbereitet und hatten die vorherigen Gutachten vor uns liegen. Das Telefon war auf Lautsprecher gestellt und wir konnten starten. Wir brauchten insgesamt 1 Stunde. Der Anruf kam sehr pünktlich gegen 8 Uhr. Wir gingen alle Punkte durch, besprachen Fortschritte, Gegebenheiten sowie Herausforderungen. Wir legten auf, Christoph und ich sahen uns an und wussten, jetzt heißt es abwarten. Wir fragten uns natürlich, ob wir auch alles gut und verständlich für Außenstehende, die unseren Sonnenschein nicht kennen, darstellen konnten. Wir selber als Eltern sehen mit der Zeit ja so viele Dinge als total normal an z.Bsp. das Ben sich noch nicht selber anziehen kann, das er von uns komplett unterstützt wird was die Hygiene (Zähneputzen, waschen etc.) betrifft, Essen ist ein ganz großes Thema usw.. Durch Leni werden uns immer wieder die Augen geöffnet. Und wir erfahren gerade wie rasant die Entwicklung „eigentlich“ stattfindet bzw. stattfinden kann und beobachten das Leni teilweise bereits heute mit 2 Jahren Altersunterschied weiter ist als Ben. Sie holt ihren großen Bruder unaufhaltsam ein. Eine für uns sehr emotionale Situation. Zum Einen staunen wir was die kleine Schwester schon kann und erfreuen uns daran. Es wird in mancherlei Hinsicht wahrscheinlich sogar förderlich für Ben und seine Entwicklung sein. Zum Anderen stimmt es wehmütig und macht mir persönlich auch ein wenig Bauchschmerzen, weil ich Angst habe das Ben das alles nicht versteht und traurig ist das seine kleine Schwester Dinge kann die er noch nicht beherrscht. Ich hoffe nicht das Ungeduld wie Frustration oder ähnliches entsteht und ihr Übriges tut. Klar ist das jetzt vor allem unsere Aufgabe als Eltern Ben in dieser Situation aufzufangen, aufzubauen sowie zu fordern und zu fördern. Aber auch wir Eltern kommen manchmal an unsere körperlichen sowie emotionalen Grenzen. Ich bin mir dennoch sicher, wenn wir uns das immer wieder bewusst machen, werden wir von unserem bisherigen Weg nicht abkommen und Ben weiterhin die besten Möglichkeiten bieten.

Das es 5 Pflegegrade gibt?
Und das du dir von einem Pflegestützpunkt in deiner Region kostenlos Unterstützung / Beratung holen kannst? Das haben wir auch schon in Anspruch genommen. Das ist eine super Sache, vor allem in der Anfangsphase einer Pflegetätigkeit!

Die Übermittlung der Daten erfolgte übrigens noch am selbigen Donnerstag an die Krankenkasse/ Abteilung Pflege. Am Montag drauf hatte ich einen unbeantworteten Anruf unserer Krankenkasse auf dem Handy… ich rief zurück. Wir besprachen ein anderes aktuelles Thema, dann kam unsere Bearbeiterin aber auf das Thema Gutachten und berichtete mir, das die Erhöhung durch ist. Mittlerweile liegt uns auch das Gutachten vor und in 2 Jahren wird Ben und seine Entwicklung erneut unter die Lupe genommen.

Ihr musstet jetzt ziemlich lange auf einen neuen Blogbeitrag warten. Es war die letzten 2 Wochen aber auch unheimlich viel los bei uns und ich kam nicht wirklich dazu mich in Ruhe einmal hinzusetzen. Daher gehts heute als kleines „Trostpflaster“ gleich weiter… ☺️👍

Vergangen Montag waren Ben und ich von 9:00 – 11:30 Uhr in der Sehschule in Rostock. Ben hat eine Brille die er nur, sagen wir mal so, ungern trägt🙄. Es wurde bei diesem Termin getropft und alles mögliche kontrolliert und ausgewertet. Ben hat das alles super toll mitgemacht. Wie immer. Selbst die Untersuchungen an Gerätschaften machte er ohne einen Beschwerdeton mit. Darüber bin ich jedes Mal mehr als dankbar und froh. Wir mussten bis dato noch nie Blut und Wasser schwitzen, die andere Familien in ähnlichen Situationen. Wir wissen das das keine Selbstverständlichkeit ist und die Schwestern und Ärzte sind immer so erstaunt und begeistert von Ben. Das macht uns unendlich stolz und glücklich. Nun haben wir für Ben ein neues Brillenrezept und müssen „irgendwann“ mal zum Optiker nach Rostock. Jippi. Und Ende diesen Jahres folgt ein Kontrolltermin.

Am Mittwoch hatten wir das Vergnügen um 8 Uhr im SPZ in Rostock zu sein.

Das SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) arbeitet interdisziplinär. Es arbeiten verschiedene Berufsgruppen ganz eng in einem Team zusammen. Es wird sich bei der Diagnostik und Behandlung eines Kindes unter den einzelnen Fachleuten abgesprochen und der weitere Verlauf / Weg koordiniert.

Das Betreten des Krankenhauses war ganz anders als in der Augenklinik am Montag. Es wurde kein Mundschutz aus Stoff akzeptiert, es wurde uns ein medizinischer Mundschutz ausgehändigt.

Warten im SPZ – ich bin immer wieder überrascht wie selbstverständlich Ben die Mundschutzpflicht akzeptiert und uns ganz normal betrachtet.

Zu erst stand 1 Stunde Logopädie auf dem Plan. Es würde zu weit gehen, wenn ich das alles aufführen würde was wir gemacht und besprochen haben. Fakt ist, es hilft beim Reflektieren und das wir Eltern uns bewusst werden was wir für unser Kind hinsichtlich seiner Entwicklung neben all den Therapien tun können. Und es gab Hausaufgaben für uns… mit der Bitte uns dabei zu filmen und der Logopädin das Video zuschicken damit wir uns weiterführend abstimmen können👍! Ich fühle mich in die Schulzeit zurückversetzt… beim Vortrag gefilmt werden…🥴ein Traum eines jeden Schülers☺️. Anschließend waren wir 1 Stunde bei der Ärztin, die sich ein umfassendes Bild von Ben und seinem Gesundheitszustand sowie den Fortschritten und Herausforderungen macht. Thema war unter Anderem auch wieder die diagnostizierte Hüftdysplasie. Wir besprachen aber auch Hilfsmittel und kamen an einen Punkt der mich mal wieder Arschlochgesellschaft denken ließ. Ich habe bei der Krankenkasse bereits vor 3 Monaten nachgefragt wie es mit Windeln nach Verordnung / auf Rezept ausschaut. Wir wurden vertröstet auf das Lebensjahr 4/5 Jahre. Bis dahin sei es normal und werde es toleriert das Kinder inkontinent sind. Wir versuchen Ben seit einiger Zeit trocken zu bekommen – aber keine Chance. Ihm scheint einfach das „Gefühl“ zu fehlen – wann es los geht, auch das entwickelt sich wegen der Trisomie 21 erst später bei ihm. Das SPZ stellte uns ohne Diskussion und auf eigene Initiative hin eine Verordnung für Windeln aus. Und erklärte uns, das es bei Kindern mit einer Behinderung kein Problem ist ab 3 Jahren eine Verordnung für Windeln zu rechtfertigen. Es kann sein das die Krankenkasse versucht sich quer zu stellen dann können wir uns ans SPZ wenden und mit ihnen gemeinsam einen Widerspruch schreiben. Dabei werden wir seitens dieser tollen und absolut sinnvollen Institution unterstützt. Und glaubt mir, wir sind nicht auf den Kopf gefallen und wissen mittlerweile das man nicht alles hinnehmen muss – aber auch wir werden immer noch von bestimmten Gegebenheiten überrascht und eines Besseren belehrt. Also wieder kommt das Thema aus meinem vorherigen Blogpost zur Sprache – hört niemals auf für eure Überzeugung zu kämpfen! Normal haben wir alle 6 Monate einen Termin im SPZ, die Ärztin möchte Ben jedoch bereits in 3 Monaten wiedersehen und diesen Termin dann mit einer Einheit beim Physiotherapeuten kombinieren.

In all dieser schwierigen Zeit eröffnete Bens Physiotherapeutin uns (nachdem er bereits 6 Wochen keine Therapie mehr hatte☹️), das sie auf unbestimmte Zeit ausfallen wird und wir uns bitte anderweitig umschauen sollen… dazu mehr in unserem nächsten Blogpost… das würde den heutigen Rahmen wirklich sprengen☺️.

Umzug und Logopädie

Nun war es hier einige Tage und Wochen sehr ruhig. Wir sind vor 14 Tagen umgezogen, in unser Eigenheim, und hatten und haben auch noch immer einiges zu schaffen. Trotz Covid 19 und „viel Zeit“ zu Hause, schaffen wir gefühlt gar nichts🙈.

Ben hatte sich ja bereits in der Bauphase sein Zimmer ausgesucht. Seine Auswahl ist auch bis zum Einzug geblieben. Er hat ein wunderschön helles Zimmer. Es ist sehr geräumig – bietet viel Platz zum Spielen & Spaßhaben – und durch die hohen Schrägen ist es absolut gemütlich und lädt zum Wohlfühlen ein! Jetzt fehlt nur noch sein Tipi-Zelt etwas Wandmalerei ☺️ und dann ist es perfekt.

Wir versuchen täglich mit Ben und seiner kleinen Schwester rauszugehen. Die neue Umgebung kennen wir schon „etwas“ es gibt trotz alledem noch viel zu entdecken. Was besonders schön ist, ist das die Molli gefühlt fast bei uns vorbei fährt. Die Kinder können sie vom Wohnzimmer aus und noch viel besser aus ihren Zimmern sehen! Etwas Bekanntes für Ben, was er mit Faszination beobachtet, auf das er gespannt wartet und mit Freude zuwinkt – auch wenn teilweise leider niemand zum Zurückwinken in den Wagons sitzt! Aber das stört unseren kleinen Entdecker zum Glück nicht.

Es ist schon unglaublich was zur Zeit geschieht. Oder besser gesagt was nicht geschieht. Die Welt scheint still zu stehen. Wir gehen unter der Woche frühs raus und wir treffen dabei kaum Menschen. Es fahren nur vereinzelt Autos an uns vorbei – wo sonst ein völlig anderes Verkehrsaufkommen herrscht. Den restlichen Tag über sehen wir viele Familien mit ihren Kindern spazieren. Es fühlt sich an als wäre es Sonntag – jeden Tag Sonntag – ganz nach dem Motto „täglich grüßt das Murmeltier“ – dabei ist es ein stink-normaler Wochentag und sollte eigentlich ganz anders verlaufen. Ben scheint die Situation ziemlich schnell und vor allem gut angenommen zu haben. Ich weiß gerade in diesem Moment des Schreibens gar nicht wie lange er schon zu Hause ist. Seit wann die Kitas geschlossen haben🤷‍♀️. Verrückte Zeit.

Etwas Bekanntes gibt es derzeit noch für Ben. Durch seine Diagnose Trisomie 21 erhält er 2 x die Woche Logopädie nach „Castillo Morales“ (für den Mundschluss) und 1 x die Woche Logopädie für die Sprachentwicklung. Diese 3 Einheiten finden derzeit in unserer Häuslichkeit statt (sonst sind diese in den Kitaalltag eingebunden). Logopädie ist Bestandteil der medizinischen Grundversorgung in Deutschland und bleibt daher aktuell und auf absehbare Zeit grundsätzlich geöffnet. Und für Ben ist diese Versorgung wichtig. Menschen mit dem Down Syndrom verfallen immer wieder in ihre alten hypotonen Angewohnheiten zurück, wenn sie nicht immer wieder „erinnert“ werden. Damit dies nicht geschieht darf die Logopädie weiterhin durchgeführt werden. Bens Therapeut besucht ihn mit Mundschutz und trägt Handschuhe – des Weiteren ist das Desinfektionsmittel nie außer Reichweite. Klar hat er im ersten Moment etwas befremdlich geschaut als Herr F. so „vermummt“ vor ihm stand – aber er lies es rasch zu.

Ben macht sprachlich gerade eine Entwicklung durch. Er brabbelt ganz viel & es ist manchmal so frustrierend für ihn und für uns natürlich auch, wenn wir nicht verstehen was er uns mitteilen möchte. Aber diese Erkenntnis ist gleichzeitig auch gut für ihn, denn dadurch kommt er sprachlich jetzt weiter.

Es ist in Zeiten wie diesen alles andere als einfach Entscheidungen über Kontakte zu treffen und eigentlich ist die Antwort im normalen Falle glasklar – wir haben diese, für die Logopädie, im Interesse für Ben getroffen und sind froh darüber ihm als Gewohnheitstier etwas „Gewohntes“ bis zu 3 x die Woche bieten zu können.

Throwback Reha / Part 9

Bens Therapien liefen sehr gut. Logopädie wurde nach „Padovan“ durchgeführt. Dies ist eine ganzheitliche Behandlungsmethode.

(Quelle) Plakat abfotografiert in der Rehaklinik

Wir besorgten für diese Einheiten einen Kauschlauch und eine Panflöte. Am Anfang schaffte es Ben nicht einen Ton aus der Pfeife zu bekommen.

Zum Ende der Reha hin waren die Erfolge zu hören und auch heute pfeift er noch gerne auf seiner Panflöte.

Es wurde bei den Therapiesitzungen viel gesungen und Sprichwörter in Kombination mit körperlicher Betätigung angewendet. Bei „Hänschen Klein“ wurden Bens Beine im Wechsel angewinkelt und die Füße erhielten einen Impuls durch eine gewisse Bewegung. Dabei lag er auf dem Rücken. Beim Lied „Bi-Ba Butzemann“ wurde Ben durch den Raum gerollt, dabei wurde darauf geachtet das die Beine und Arme in der richtigen Position war. Und es wurde versucht Ben zu animieren sich selber zu rollen. Bei „Alle meine Entchen“ lag Ben auf dem Bauch und es wurde eine Übung mit den Extremitäten in Verbindung mit dem Kopf durchgeführt. Ich würde euch so gerne die Videos zeigen, ich habe aber versäumt nach einer Genehmigung bei der Therapeutin zu fragen, daher sind mir leider die Hände gebunden.

Des Weiteren leuchtete die Therapeutin während der Therapie im abgedunkelten Raum in Bens Augen. Da Ben noch sehr lichtempfindlich war, haben wir nach Rücksprache mit der Logopädin abends folgendes Prozedere durchgeführt: 1 Sekunde Licht an, 5 Sekunden Licht aus und das ganze 3 x wiederholt. Was genau damit bezweckt werden sollte, muss ich gestehen, habe ich vergessen🥴. Vielleicht ist einer unserer Leser da bewandert oder gar vom Fach und weiß es, dann unbedingt und gerne einen Kommentar hinterlassen😊👍. Was total spannend zu beobachten war, Ben zeigte neben einer guten Toleranz gegenüber des Therapieprogramms, das er sich die Abläufe merkte.

Folgende weitere Tipps wurden uns an die Hand gegeben. Beim Ballspielen immer die gleiche Silbe wiederholen, z.B. hopp hopp. Ben eine Stange umfassen lassen und vorsichtig anheben und etwas „hängen lassen“, geht auch wunderbar auf dem Spielplatz. Kauübungen konnten wir mit einer dünnen Kompresse durchführen. Diese sollten wir mit z.B. einem Stück Apfel in die Wangentaschen legen – Ben hatte sehr lange Probleme beim Essen /Kauen. Wir mussten ihm lange das Essen klein schneiden, möglichst weichkochen oder gar zermanschen, da Ben noch nicht wirklich kaute und sehr schnell sein Essen runterschluckte. Viele Mamas werden es wissen, krabbeln und kauen gehören zusammen. D.h. mit dem Krabbeln kommt auch das Kauen zu Stande. Da Ben noch nicht krabbelte, klappte das mit dem Kauen halt auch noch nicht. Diese Zeit hängt mir persönlich noch heute nach, ich erwische mich immer wieder dabei wie ich auch heute zu unserem Kind (wird 3 am 22.01.) sage, „schön kauen“ oder „kauen nicht vergessen“. Christoph schaut mich dann manchmal fragend an und sagt, „er kaut doch“. Die Ängste das er sich verschluckt und etwas im Hals stecken bleibt sind noch da. Und gerade noch viel präsenter, da Leni sich gerade in dieser Phase befindet. Sie möchte essen – aber das Kauen funktioniert noch nicht 100%. Sie steht aber kurz vor dem Meilenstein kabbeln und dann wird’s auch mit dem Essen und Kauen voran gehen!

❤️🥰😍😘

Wir erreichten dank der Logopädie-Einheiten tolle Ergebnisse:

  • Verbesserte Koordination der Kopf-, Arm- und Beinbewegung
  • Der Vierfüßlerstand wurde stabilisiert
  • Vermehrtes Lautieren
  • Pusten durch den Mund wurde bewusst gemacht und die Puste gekräftigt
  • Pusten durch die Nase war eher zufällig
  • Trinken aus einem Stohhalm konnte angebahnt werden
  • Silben und einfache Vokale wurden gelegentlich nachgeahmt

Wir sind mit dem Ergebnis mehr als zufrieden gewesen😊👍. Und waren Bens Therapeutin sehr dankbar für eine tolle Zeit.

3. Geburtstag 22.01.2020

22.01.2020

Wow mein kleiner Schatz, nun bist du schon 3 Jahre alt.

3 Jahre voller Freude, Überraschungsmomenten, Tränen, Glück, Aufregung, Meilensteinen und einfach wunderschönen Augenblicken mit dir!!!

Du machst unser Leben:

jeden Tag etwas bunter,

jeden Tag etwas besonderer,

jeden Tag unvergesslich,

jeden Tag aufregend,

jeden Tag unterhaltsam,

jeden Tag einfach wunderbar.

Du bist wirklich immer ein Sonnenschein, es gibt keine trüben Tage bei dir, nicht einmal wenn du krank bist, nicht einmal wenn wir dich morgens wecken müssen, du hast stets ein Lächeln für uns auf den Lippen. Es macht so viel Spaß dich tagtäglich wachsen, spielen, essen, aufmerksam und Meilensteine erreichen zu sehen! Du saugst alles auf und wandelst alles nach deinen Möglichkeiten um, und das ist ganz beachtlich und macht uns unendlich stolz. Wir können uns ein Leben ohne dich nie mehr vorstellen. Wir freuen uns so sehr dich bei uns zu haben, sehen und erleben zu dürfen wie du eine Entwicklung nach der anderen, ganz in deinem Tempo hinlegst!

Als du dich vor 3 Jahren um 2:25 Uhr, 5 Wochen zu früh, auf den Weg zu uns gemacht hast, ahnten wir noch nicht welches Extra – welche ÜBERRASCHUNG du für uns dabei hast.

Dieses Bild ist im Dezember 2016 bei meiner Mutti zu Hause entstanden.

Meine „kleine“ Schwester ist künstlerisch sehr begabt und ich bat sie meinen Bauch als Erinnerung mit etwas BESONDEREM zu verzieren. Ich habe etwas gegoogelt und fand die Idee mit dem Überraschungsei einfach toll. Das dieses Überraschungsei etwas ganz Besonderes für uns mit im Gepäck hat, war uns zu diesem Zeitpunkt noch nicht klar. Umso größer war die Überraschung dann am 22.01.2017. Es kristallisierte sich sehr schnell raus, das dieses Überraschungsei seinen Namen alle Ehre machen sollte. Wir sind jeden Tag so GESPANNT welche Entwicklung Ben wieder macht. Es gibt Phasen, da kommt gefühlt täglich etwas Neues hinzu. Wir SPIELEN so unglaublich gerne – Ben hat Freude an einfach Allem. Und er zeigt sich fast immer von seiner SCHOKOLADEnseite und wir könnten ihn auffressen, so süß ist er! Er vereint nicht einfach nur die Eigenschaften: Spannung, Spiel und Schokolade eines Ü-Eis, er bringt unsere Elternaugen mit all seinen Eigenschaften täglich zum Leuchten!

Du bist großartig, du bist unglaublich, du bist einzigartig, du machst unser Leben aus – wir lieben dich so sehr!!!

In Liebe deine mächtig stolzen Eltern und deine kleine Schwester die unendlich froh ist dich zu haben❤️ .

Throwback Reha / Part 8

Christoph ist die Trennung auf Zeit auch sehr schwer gefallen. Wir telefonierten jeden Abend per Videoanruf.

Ben hielt voller Freude mein Handy und schaute immer gespannt auf den Monitor und himmelte seinen Papa an. Mein Handy wurde in dieser Zeit täglich mit Küsschen übersät. Diverse Male küsste Ben seinen Papa pro Telefonat. Diese Erfindung ist schon ein mega Gewinn!

In der zweiten Woche wurden wir ziemlich schnell vom Klinikpersonal angesprochen, ob wir uns eine Verlängerung des Aufenthaltes vorstellen könnten. Wir willigten rasch ein, das hieß noch 2 Wochen länger Videoanrufe und von zu Hause weg. Prämisse war allerdings, das wir zu Bens Geburtstag wieder zu Hause sein wollten. Die Therapien liefen sehr gut und erste Fortschritte waren erkennbar, das wollten wir natürlich weiter nutzen und ausbauen.

Um etwas Abwechslung in den Klinikalltag zu bringen unternahmen wir auch unter der Woche Aktivitäten. Den einen Tag fuhren wir mit der Straßenbahn in die Innenstadt, auf den Weihnachtsmarkt. Für Ben war es die erste Fahrt mit einer Straßenbahn.

Er staunte nicht schlecht, aber ganz geheuer war es ihm nicht. Das Ruckeln bereite Ben etwas Unbehagen und er suchte immer wieder den Körperkontakt und die Sicherheit.

Wusstet ihr eigentlich, das es mit einem Behindertenausweis gewisse Vorteile für die Begleitpersonen (nicht für den behinderten Menschen – das dachte ich eine ganze Weile) gibt? Ben hat einen GdB von 80 und er hat das Merkzeichen „B“ vermerkt, dadurch begleiten wir Ben häufig kostenfrei. Sogar in den Zoo Rostock hat die Begleitperson kostenfreien Eintritt. Das gilt aber nicht in allen Zoos, obwohl es fast überall Ermäßigungen gibt. Ab 3 Jahre zahlt Ben dann auch wie jedes andere Kind Eintritt bzw. ab 6 Jahre (glaub ich) Beförderungsentgeld.

Als wir in der Innenstadt und auf dem Weihnachtsmarkt angekommen waren, haben wir uns ein Karussell gesucht. Ben ist ja eher der Beobachter und sehr vorsichtig. Das Fahrgeschäft interessierte ihn allerdings sehr und ich kaufte Ben eine Fahrkarte.

❤️Bens ERSTE Karussellfahrt❤️

Die Mama hat eine Freifahrt erhalten und durfte in Bens Nähe bleiben🙊. Das war voll mein Ding die ganze Zeit im Kreis fahren🥴🤣.

Und Leute was soll ich euch sagen, Bilder sagen mehr als 1000 Worte. Immer wenn wir abends in unser Zimmer zurückkamen und ich Ben bettfertig machte, schaute er sich sein Fotobuch an. Hier waren Bilder von allen Familienmitglieder drin und Ben schenkte großzügig Küssis. Es war so niedlich zu beobachten.

Aber eine Person vermisste er ziemlich doll! Das machte sich im Laufe der Zeit immer deutlicher bemerkbar. Sein Papa fehlte ihm sehr. Christoph war so oft es ihm möglich war bei uns. Es gab zum Ende der Reha hin eine Situation die ich wohl nie vergessen werden, und du Maria und dein Mann sicher auch nicht🙈?! Wir waren am Nachmittag mit mehreren Familien im Aufenthaltsraum. Christoph ist an diesem Sonntag schon früh losgefahren. Es war ein Papa zur Gegend den Ben immer wieder hinterher robbte und Papa zu ihm sagte und auf seinen Arm wollte. Ich dachte beim ersten Versuch das es ein Zufall sei. Aber er wollte immer wieder zu diesem Mann. Lieberweise nahm er Ben auf seinen Arm und ging ein paar Schritte mit ihm und unterhielt sich mit Ben. Diese Situation brach mein Mamaherz und mir schossen ein paar Tränen in die Augen, immer wieder diese Schwangerschafthormone🙄😉. Es war keine schöne Situation zu beobachten wie sehr er seinen Papa schmerzlichst vermisste. Als Ben wieder bei mir war, wollte er sofort wieder zurück zu dem anderen Papa. Keine Ahnung was ihm da durch den Kopf ging. Es war so schlimm, das ich mit Ben den Raum verlassen musste – es war ja bestimmt auch eine unangenehme Situation für Marias Mann. Ich ging mit meinem weinenden Kind auf dem Arm für eine Weile in unser Zimmer. Das war ein sehr schwerer und trauriger Moment. Ich fühlte so mit Ben und seinem Heimweh nach Papa mit. Es waren aber nicht mehr viele Tage, dann durften wir nach Hause, das tröstete mich. So schön und förderlich diese Zeit für Ben war, so schwer war auch die Trennung vom zu Hause, von der gewohnten Umgebung und am schlimmsten die Distanz zu unseren Liebsten😢.

Ersten Schritte😱

Was für ein mega Gefühl!!! Kurz vor Bens 3. Geburtstag macht er sich heute Abend selber eines der größten Geschenke!! Und er macht uns so so glücklich und stolz! Das ist für Ben ein mega Meilenstein! Ich weiß gar nicht ob ich es schon mal erwähnt hatte?! Die einzige „Angst“ bzw. eine der wichtigsten Fragen die wir mit Bekanntgabe der Diagnose Trisomie 21 hatte war, wird Ben laufen können! Die Emotionen kochen über, Pipialarm!

Throwback Reha / Part 7

Worauf sich Ben ganz besonders gefreut hatte war, das sein Papa uns so oft besuchen kommen wollte wie es nur ging. Meine beiden Männer haben ein sehr inniges und liebevolles Verhältnis zueinander, das merkt man zu jedem Zeitpunkt. Ich erzählte Ben freitags das sein Papa heute kommt. Dann schaute er immer aus dem Fenster und hielt Ausschau nach ihm.

Unser Zimmer war nicht übermäßig groß, aber ein zweites Bett passte rein, gerade so☺️ und sorgte für diverse Fußstoßmomente🙄🙈.

Wir packten regelmäßig das Klappbett aus🤣😊.

So konnte der Papa mit bei uns im Zimmer übernachten und wir hatten es schön kuschelig. Den Übernachtungsgast mussten wir im Vorfeld an der Rezeption anmelden. Dann wurde ein Klappbett reserviert das wir uns am Tag der Anreise des Gastes abholen konnten (am Abreisetag wurde das Bett wieder vor die Zimmertür gestellt Und vom Klinikpersonal abgeholt). Dieses schoben wir mit dem bereits vorhandenen Bett (meinem Bett) zusammen.

Wir gestalteten uns die Wochenenden so schön es nur ging. Wir gingen morgens auch mal außer Haus lecker Frühstück essen, Ben liebt Rührei über alles und freute sich über die Abwechslung zum Reha-Frühstück. Es war Weihnachtsmarktzeit und an einem Wochenende fuhren wir nach Potsdam. Diese besonderen Momente genossen wir in vollen Zügen! Wir nutzen an den Wochenenden in der Klinik gerne die Möglichkeit die Turnhalle mit einem Bällebad und Parcours zu besuchen.

Hier konnte Ben sich auch etwas auspowern. Das war der Jahreszeit geschuldet und dadurch das Ben noch nicht gelaufen ist, die einzige Gelegenheit weit und breit. Leider wurde im Laufe unseres Aufenthaltes Allen der Zugang zur Halle untersagt, da es immer wieder Personen gab die die Räumlichkeiten unter aller Sau verließen. Das war ein herber Verlust für Ben und auch uns Eltern, denn wir mussten nun nach Alternativen suchen.

Das erste Wochenende mit Bens Papa verging viel zu schnell. Ich vermisste meinen Mann im Übrigen auch sehr. Ich erzählte ja bereits, das ich ein harter Brocken bin und versuchte meine Gefühle im Zaum zu halten🙄. Als der Papa uns am Sonntag wieder verlassen musste und Ben und ich zurück auf unser Zimmer gingen, kämpfte ich erneut mit meinen Gefühlen. Der Moment erinnerte sehr an den Abschied von Oma und Opa – Sylvia und Manfred. Es müssen die Schwangerschaftshormone gewesen sein🤪… denn Tränen kullerten wieder über meine Wangen. Ich vermisste meinen Mann sehr, ganz sicher genauso sehr wie Ben seinen Papa. Und wie der Papa uns. Er sagte uns auch immer wieder wie sehr er uns vermisst und sich schon sehr auf den Tag freut an dem wir wieder alle vereint zu Hause sind❤️.

Der Reha-Alltag hatte uns schnell wieder und eine neue Woche begann. Ben und ich wollten mit anderen Rehapatienten mal was anderes als die Kantine sehen und essen. Somit entschieden wir uns ganz kulinarisch bei Mc Donalds einzukehren😝. Als wir zurück kamen und den Eingangsbereich der Klinik betraten rief jemand meinen Namen. Und mit einem Mal saß er einfach da, in der Cafeteria. Christoph. Und Bens Augen fingen an zu leuchten. Und meine natürlich auch☺️❤️. Er hatte uns mehrfach versucht anzurufen. Mein Handyakku war fast leer, deswegen ließ ich das Handy unbeachtet und lautlos die ganze Zeit in meiner Jacke. Der Klassiker, oder🙈?! Christoph hatte beruflich in Berlin zu tun und ist auf dem nach Hauseweg mal eben bei uns angehalten. Er hatte diesen „Umweg“ für 45 Minuten auf uns warten und 30 Minuten mit uns verbringen – in Kauf genommen. Es waren die besten 30 Minuten in dieser Woche für Ben und mich, die Überraschung ist geglückt und am liebsten hätten wir Christoph bei uns behalten.

Throwback Reha – Part 6

Die ersten Tage gingen ins Land und Ben und ich fanden uns gut zurecht. Nachdem sich alle Therapeuten ein Bild von Bens Können und Potenzial gemacht hatten, konnten die Einheiten so richtig starten. Wir haben weitere liebe Mamis und Papis und ihre Kinder und Geschichten kennengelernt. Es gab teilweise sogar noch jüngere Kinder als Ben (Ben stand kurz vor seinem 2. Geburtstag). Komplett gemischt & mit völlig verschiedenen Krankheitsbilder bzw. Gendefekten. Dabei hat mich ein Schicksal so tief berührt das mir selbst heute noch die Tränen in die Augen schießen, wenn ich an dieses Kind und die Familie denke. Es ist so ungerecht welche Krankheiten es gibt. Und den folgenden Satz sage ich mit so viel Ehrfurcht und auch irgendwie mit einem schlechten Gewissen, aber es ist das was ich denke. Mir / uns ist durch den Rehaaufenthalt noch bewusster geworden, wie gut es das Schicksal mit Ben, mit uns als Familie gemeint hat. Trisomie 21 ist KEINE Krankheit, es ist ein Gendefekt. Dieser kann niemals geheilt werden aber Ben wird alt werden, Ben wird laufen können, Ben wird wahrscheinlich in die Schule gehen können, er wird sich individuell entfalten können, vielleicht wird er sogar einen Beruf erlernen sowie ausüben können. Er wird ein lebenswertes Leben leben dürfen. Darüber freuen wir uns so sehr und sind so dankbar für dieses Geschenk.

Ben kämpfte sich ganz wunderbar durch die ersten Tage, obwohl man ihm die Anstrengung auch sehr anmerkte! Ich musste ihn teilweise sogar aus dem Mittagsschlaf reißen, weil wir sonst zu spät zur nächsten Therapie gekommen wären! Ich hab ihn wirklich bis zur letzten Sekunde schlafen lassen bevor ich ihn vorsichtig geweckt habe.

Da schaute unser sonst so sonniger Schatz auch schonmal ziemlich zerknittert und düster aus der Wäsche. Aber es lief toll und Ben hat alles super mitgemacht. Mit einer Therapeutin wurde Ben aber nicht 100% warm. Ich bin kurz mit in den Therapieraum gegangen um ihn behutsam abzugeben. Dann habe ich den Raum verlassen und habe mich auf einen Stuhl vor dem Raum gesetzt und gewartet. Das gefiel Ben gar nicht. Er weinte mehrere Tage hintereinander ununterbrochen während dieser Therapie, er lehnte sie einfach ab. So etwas gab es bei keiner anderen Einheit. Es war für die Therapeutin und Ben nicht möglich einen Weg zueinander zu finden, obwohl sie sich so viel Mühe gegeben und alles probiert hatte. Ich haderte mit mir wie ich damit umgehen sollte. Es brachte weder Ben noch der Therapeutin etwas auf dieser Basis miteinander zu arbeiten. Ich überlegte wie ich das Thema angehen konnte, ohne Jemandem auf den Schlips zu treten. Und ich überlegte, ob es eventuell auch an der Therapieart liegen könnte, und das sein Verhalten bei jedem Anderen gleich wäre. Ben ging nach kurzer Zeit, krankheitsbedingt, zu einer anderen Therapeutin. Ich ging wie sonst auch die ersten Minuten mit in den Raum und bereitete die junge Frau auf das Schlimmste vor🙈. Aber es war eine völlig andere Grundstimmung. Ben scheute sich gar nicht vor dieser Einheit. Er machte sehr gut mit und ließ alles zu! Das bestärkte mich in meinen Gedanken das an der Situation etwas geändert werden musste. Ich vertraute mich auf völlig neutraler Art und Weise der Vertretung an und erklärte ihr die Situation. Ich bat um Prüfung, ob es einen Wechsel geben könnte und betonte gleichzeitig, dass es nichts persönliches mit seiner bisherigen Therapeutin zu tun hatte?! Und ich war sehr glücklich und zufrieden, das es eine Möglichkeit gab. Ich bin mir sicher, das es nicht nur Ben so besser ging sondern auch der wirklich netten und engagierten jungen Frau. Für sie war diese Situation ganz sicher auch eine Herausforderung!

Ben hat auch sehr schnell einen kleinen Kumpel gefunden! Während der Gruppentherapie, bedeutet das wir Begleitpersonen diese Einheit aktiv mit gemacht haben, hatten die beiden sehr viel Spaß am Hin und Her klettern auf dem Parcours! Es ging immer und immer wieder rauf und runter! Ben hatte so viel Spaß daran, es war wirklich eine Freude ihn dabei zu beobachten und vor allem seine Fortschritte zu sehen.