Throwback Reha / Part 9

Bens Therapien liefen sehr gut. Logopädie wurde nach „Padovan“ durchgeführt. Dies ist eine ganzheitliche Behandlungsmethode.

(Quelle) Plakat abfotografiert in der Rehaklinik

Wir besorgten für diese Einheiten einen Kauschlauch und eine Panflöte. Am Anfang schaffte es Ben nicht einen Ton aus der Pfeife zu bekommen.

Zum Ende der Reha hin waren die Erfolge zu hören und auch heute pfeift er noch gerne auf seiner Panflöte.

Es wurde bei den Therapiesitzungen viel gesungen und Sprichwörter in Kombination mit körperlicher Betätigung angewendet. Bei „Hänschen Klein“ wurden Bens Beine im Wechsel angewinkelt und die Füße erhielten einen Impuls durch eine gewisse Bewegung. Dabei lag er auf dem Rücken. Beim Lied „Bi-Ba Butzemann“ wurde Ben durch den Raum gerollt, dabei wurde darauf geachtet das die Beine und Arme in der richtigen Position war. Und es wurde versucht Ben zu animieren sich selber zu rollen. Bei „Alle meine Entchen“ lag Ben auf dem Bauch und es wurde eine Übung mit den Extremitäten in Verbindung mit dem Kopf durchgeführt. Ich würde euch so gerne die Videos zeigen, ich habe aber versäumt nach einer Genehmigung bei der Therapeutin zu fragen, daher sind mir leider die Hände gebunden.

Des Weiteren leuchtete die Therapeutin während der Therapie im abgedunkelten Raum in Bens Augen. Da Ben noch sehr lichtempfindlich war, haben wir nach Rücksprache mit der Logopädin abends folgendes Prozedere durchgeführt: 1 Sekunde Licht an, 5 Sekunden Licht aus und das ganze 3 x wiederholt. Was genau damit bezweckt werden sollte, muss ich gestehen, habe ich vergessen🥴. Vielleicht ist einer unserer Leser da bewandert oder gar vom Fach und weiß es, dann unbedingt und gerne einen Kommentar hinterlassen😊👍. Was total spannend zu beobachten war, Ben zeigte neben einer guten Toleranz gegenüber des Therapieprogramms, das er sich die Abläufe merkte.

Folgende weitere Tipps wurden uns an die Hand gegeben. Beim Ballspielen immer die gleiche Silbe wiederholen, z.B. hopp hopp. Ben eine Stange umfassen lassen und vorsichtig anheben und etwas „hängen lassen“, geht auch wunderbar auf dem Spielplatz. Kauübungen konnten wir mit einer dünnen Kompresse durchführen. Diese sollten wir mit z.B. einem Stück Apfel in die Wangentaschen legen – Ben hatte sehr lange Probleme beim Essen /Kauen. Wir mussten ihm lange das Essen klein schneiden, möglichst weichkochen oder gar zermanschen, da Ben noch nicht wirklich kaute und sehr schnell sein Essen runterschluckte. Viele Mamas werden es wissen, krabbeln und kauen gehören zusammen. D.h. mit dem Krabbeln kommt auch das Kauen zu Stande. Da Ben noch nicht krabbelte, klappte das mit dem Kauen halt auch noch nicht. Diese Zeit hängt mir persönlich noch heute nach, ich erwische mich immer wieder dabei wie ich auch heute zu unserem Kind (wird 3 am 22.01.) sage, „schön kauen“ oder „kauen nicht vergessen“. Christoph schaut mich dann manchmal fragend an und sagt, „er kaut doch“. Die Ängste das er sich verschluckt und etwas im Hals stecken bleibt sind noch da. Und gerade noch viel präsenter, da Leni sich gerade in dieser Phase befindet. Sie möchte essen – aber das Kauen funktioniert noch nicht 100%. Sie steht aber kurz vor dem Meilenstein kabbeln und dann wird’s auch mit dem Essen und Kauen voran gehen!

❤️🥰😍😘

Wir erreichten dank der Logopädie-Einheiten tolle Ergebnisse:

  • Verbesserte Koordination der Kopf-, Arm- und Beinbewegung
  • Der Vierfüßlerstand wurde stabilisiert
  • Vermehrtes Lautieren
  • Pusten durch den Mund wurde bewusst gemacht und die Puste gekräftigt
  • Pusten durch die Nase war eher zufällig
  • Trinken aus einem Stohhalm konnte angebahnt werden
  • Silben und einfache Vokale wurden gelegentlich nachgeahmt

Wir sind mit dem Ergebnis mehr als zufrieden gewesen😊👍. Und waren Bens Therapeutin sehr dankbar für eine tolle Zeit.

Wusstest du schon?

Kinder mit Trisomie 21 weisen häufig Schäden und Einschränkungen des Gehörs auf.

Diese gilt es frühzeitig zu erkennen und zu behandeln. Denn wer nicht richtig hören kann, hat unweigerlich Schwierigkeiten mit der Sprache und wer Schwierigkeiten mit der Sprache hat wird Herausforderung in Punkto Kommunikation und soziale Kontakte haben.

HNO Arzt – Pädaudiologie

Ben und ich hatten Donnerstag früh einen Termin in der HNO-Klinik. In der Pädaudiologie, um genau zu sein.

Definition: Die Pädaudiologie (von griechisch pais, Kind) ist sowohl als Wissenschaft von Hörstörungen (des Hörens) und der Auditiven Wahrnehmung im Kindesalter ein Teilgebiet der Audiologie (der Wissenschaft des Hörens) als auch ein Fach der klinischen Medizin, das sich mit der Diagnostik und Therapie kindlicher Hörstörungen befasst. (Quelle: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Pädaudiologie)

Das Bild ist vom vorletzten Besuch. Der Papa ist so oft es ihm möglich ist bei den Terminen mit dabei.

Ben hat im Juni letzten Jahres Paukenröhrchen gesetzt bekommen und die Rachenmandel wurde gekappt. Auf Grund von zahlreich aufeinanderfolgenden Infekten, begleitet von immer wiederkehrenden Mittelohrentzündungen und der zwingenden Gabe von Antibiotika, haben wir uns schweren Herzens und im Interesse unseres Kindes dazu entschieden, dass Ben Noah Paukenröhrchen bekommt und die Rachenmandel entfernt werden soll. Nachdem wir alles Mögliche an Naturprodukten und Medizin ausprobiert hatten, haben wir uns in Absprache mit Bens HNO-Ärztin zu diesem Eingriff entschieden. Das war keine einfache Entscheidung, die wir uns alles andere als leicht gemacht hatten.

Es stand nach der OP eine eventuelle mittelgradige Schwergörigkeit im Raum. Die Häufigkeit einer Schwerhörigkeit bei Kindern mit dem Down Syndrom (und natürlich allen anderen Kindern ebenfalls) fordert frühzeitige und regelmäßig stattfindende pädaudiologische Untersuchungen. Eventuell braucht ein Ohr unseres Kindes ein Hörgerät – das war die vorläufige Aussage nach der Operation. Das konnten wir mit dem gestrigen Termin, mit dem gestrigen Hörtest ausschließen💪. Ben saß auf meinem Schoß und bekam Kopfhörer aufgesetzt. Die nette Frau, die den Test mit Ben durchführte, setzte sich uns gegenüber und ließ verschiedene Töne (Bus, Vogelgezwitscher etc.) erklingen und beobachtete dabei Bens Reaktionen, ob und bei wieviel Dezibel Bens Augen oder eine Kopfbewegung anzeigten, das er etwas hörte. Das wurde einmal beim linken und einmal beim rechten Ohr durchgeführt. Kein Hörgerät, das ist für uns ein mega Ergebnis und mal wieder eine tolle Entwicklung für Bens weiteren Werdegang! Es wäre auch kein Beinbruch gewesen, wir freuen uns aber über alles was unserem Sohn „erspart“ bleiben kann. Und ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie unfassbar lieb unser kleiner Engel bei den Untersuchungen ist und alles ganz tapfer meistert und mit sich „machen“ lässt. Wir sind so so stolz auf Ben, in einfach jeder Hinsicht.

Das Bild ist vom vorletzten Besuch. Der Papa ist so oft es ihm möglich ist bei den Terminen mit dabei.

Wir werden weiterhin alle 6 Monate zur Untersuchung in die Sprechstunde der Pädaudiologie fahren und alle 3 Monate Bens HNO-Ärztin konsultieren. Das sind Termine die so wichtig für Ben sind, damit wir zum Beispiel bei Bedarf frühzeitig aktiv werden können, um ihm die absolut besten medizinischen Möglichkeiten und Voraussetzung für den bestmöglichen Verlauf bieten und ihn fördern zu können. Eine Hörstörung kann eine der Ursachen sozial-kommunikativer Einschränkungen von Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom (und allen anderen Kindern wie Jugendlichen natürlich auch) sein und wenn wir ihm diese ersparen können, dann setzen wir da alles dran.

Was nicht ganz zufriedenstellend war, wir konnten keinen Druck messen, da die Paukenröhrchen bereits ihre ursprüngliche Position verlassen haben und schon am Rauswachsen sind. Das werden wir aber beim nächsten Termin nachholen. Ende des Monats haben wir einen nächsten Routinetermin bei Bens HNO-Ärztin. Da könnte es sein, dass die Ärztin die Paukenröhrchen bereits entnehmen kann. Damit dies weniger unangenehm für Ben wird, verabreichen wir ihm bis dahin ein Medikament direkt in die Ohren.

Dann müssen wir erstmal abwarten. Sollten Bens Ohren keine „Probleme“ mehr bereiten, brauchen wir erstmal mit keiner weiteren OP, in der neue Röhrchen gesetzt werden würden, planen. Sollten Ben erneut Mittelohrentzündungen heimsuchen und quälen und sollte die Druckmessung nicht genügend Hörleistung hergeben, müssen wir einen weiteren Eingriff mit anderen Stäbchen in Betracht ziehen. Aber das gilt es abzuwarten und die Daumen zu drücken.

Gastbeitrag – Oma Simone (meine Mama)

Liebe Mama, wie ich mich freue, dass du über deinen Schatten gesprungen bist und ein paar tolle Zeilen aufs Papier gezaubert hast😘. Ich bin sehr dankbar das du immer für uns da bist & du deine Enkelkinder so oft es geht besuchen kommst und so bedingungslos liebst! Auch wenn ihr euch mal eine längere Zeit nicht gesehen habt, spürt man sofort die Verbindung und Liebe zwischen euch. Und nun deine Gedanken.

Nun endlich mal ein paar Zeilen von mir, deiner „kleinen“ Oma aus Schwerin.

Ich werde den Tag deiner Geburt niemals vergessen. Du bist mein erstes Enkelkind auf das ich schon so lange gewartet habe. Ich bin voller Aufregung ins Krankenhaus gestürmt, hoch zur Entbindungsstation. Anschließend sind Opa und ich mit deinen Eltern zusammen zu dir auf die Neonatologie gegangen. Auf dem Weg zu dir, haben uns deine Eltern ganz vorsichtig aber dennoch auch sehr direkt und offen darauf vorbereitet, das du etwas ganz Besonderes bist – weil du ein Extra mit in die Familie gebracht hast, das du, mein lieber Ben, Trisomie 21 hast. Es wäre gelogen, wenn ich sagen würde, das ich nicht einen Moment gebraucht hätte darüber nachzudenken. Ich war etwas verwirrt und auch ein bisschen erschrocken. Dann habe ich dich in deinem Bettchen liegen sehen und muss gestehen – es war Liebe auf den ersten Blick. Und alle Bedenken waren wie verflogen. Du bist zum richtigen Zeitpunkt in die richtige Familie geboren worden!

Ich kann mich auch noch an so manche Gespräche, die ich mit guten Freunden geführt habe, erinnern. Keiner, aber auch wirklich kein Einziger hat komisch, abwertend oder „ähnliches“ reagiert. Ich erzähle auch jedem, wie stolz ich auf dich bin. Du lieber Ben, gibst uns so viel Gutes und ich muss ganz ehrlich sein, so ein gut erzogenes Kind habe ich noch nicht erlebt. Es macht richtig Spaß mit dir zusammen zu sein. Das ist auch ein Lob an deine Eltern. Du bist gefühlt immer gut drauf, neugierig und sehr ausgeglichen, eben ein glückliches Kind. Als deine niedliche Schwester geboren wurde, war die Familie komplett, oder??? Du gehst sehr liebevoll mit Leni um, du bist ja auch schließlich der große Bruder.

Lieber Ben, in deinen fast 3 Jahren auf dieser Erde hast du schon unheimlich viel über dich ergehen lassen müssen und das hast du alles mit Bravur gemeistert. Mach weiter so!!

Deine Oma.

INKLUSION – ich bin ein INKLUENCER

Wusstet ihr eigentlich das ein Kleeblatt normalerweise 3 Blätter hat? Das geben die Gene her. In den Erbanlagen schleichen sich aber auch mal „Fehler“ ein. Dann entsteht das vierblättrige Kleeblatt. Das ist ein Gendefekt – ist es denn auch gleichzeitig eine Behinderung🤔🤷‍♀️?! Da dieser Defekt selten ist, hat man Glück, wenn man ein vierblättriges Kleeblatt findet.

Das bedeutet für mich: Der Mensch hat „eigentlich“ 46 Chromosomen in jeder Körperzelle. So will es die Natur und das geben die Gene her. Wie in der Pflanzenwelt schleichen sich auch in der menschlichen Welt mal Extras mit ein! Dann entwickelt sich ein Lebewesen mit 47 statt 46 Chromosomen. Auch das ist ein Gendefekt und nennt sich Trisomie 21 und ist auch besser als Down Syndrom bekannt. Und es ist eine geistige wie körperliche Behinderung! Da dieser Defekt eher selten ist, hat man Glück, wenn man eines dieser wunderbaren Babys sein Kind nennen darf. Und was im Gegensatz zur Natur noch viel besser ist, wir müssen das Glück nicht suchen – es hat sich uns ausgesucht und gefunden.

Leider fehlt es noch immer an allen Ecken und Kanten an Aufklärung. Ich habe selber ein Kind mit einer Besonderheit, um es „nett“ auszudrücken oder mit einer Behinderung, um es „realistisch“ auszudrücken. In welchem Umfang wissen wir erst in eine paar Jahren. Aber wichtig ist die Förderung im frühkindlichen Alter – damit fängt für mich Inklusion an!

Die Influencer-Aktion ist übrigens von der Aktion Mensch ins Leben gerufen worden!

Wie alles begann… Fortsetzung 12

Der letzte Tag im Krankenhaus.

Endlich war er nun also da, der heiß ersehnte Tag der Entlassung. Das Schlaflabor und seine Werte meinten es gut mit uns. Wir dürfen unseren kleinen Krümel – so nannten wir Ben Noah während meiner Schwangerschaft – endlich mit nach Hause nehmen.

So sehr wir uns diesen Moment wünschten, so sehr holte uns im gleichen Moment die Aufregung ein. Ist alles optimal vorbereitet? Haben wir an alles gedacht? Ich bin ein kleiner Perfektionist🙄. Wie wird die erste Nacht? Wie läuft das Stillen? Was ist wenn wir den Inhalt des Reanimationskurses tatsächlich zu Hause anwenden müssen? Können wir uns in dem Moment an alles erinnern? Sind wir schon bereit für den großen NachHauseKommenSchritt? Kommen wir auch ohne die helfenden Hände der Schwestern zu recht? Aus der Aufregung wurde immer mehr die Befürchtung, ob wir dem Ganzen gerecht werden können und die Frage, ob wir dem Ganzen überhaupt gewachsen sind.

Mir wurde schlagartig erstmals richtig bewusst, wie „unbeschwert“ wir die ersten Tage erlebt haben, trotz einiger kritischer Momente! Wir wussten das Ben zu jedem Zeitpunkt bestens aufgehoben war und das er alles bekam was er brauchte und zwar uneingeschränkt von jedem einzelnen Mitarbeiter dieser tollen Station 7. Wir konnten bei allem was uns unklar war nachfragen und um Hilfe bitten. Das würde jetzt, ab sofort, abrupt vorbei sein und wir sollten und mussten alles alleine stemmen. Wir sind jetzt auf uns gestellt. Wir sind jetzt Eltern die die volle Verantwortung für ihr Kind zu Hause zu tragen haben, ohne das Jemand in brenzligen Situationen zur Hilfe eilen kann.

Den Reanimationskurs machten wir gemeinsam mit einer Ärztin. Ich kann mich noch ganz dunkel an diesen kleinen Babykörper erinnern. Wir waren in einem Zimmer vom Schlaflabor. Auf dem Bett lag eine Babypuppe. Uns wurde gezeigt, wie wir das Baby im Fall der Fälle hinlegen müssen, wie wir den Kopf platzieren müssen (anders als bei Erwachsenen), wie oft wir die Herz-Druck-Massage in Verbindung mit einer Lungenbeatmung machen müssen. Womit wir beginnen müssen und mit welcher Intensität. Das wir mit der Mund-zu-Mund-Beatmung anfangen – anders als bei Erwachsenen. Wir waren sehr zaghaft mit Allem – zu zaghaft, wir mussten lernen und verinnerlichen die Herz-Druck-Massage mit unseren 2 Fingern viel beherzter anzugehen und mussten verstehen lernen das es viel schlimmer ist, wenn unser Baby nicht mehr atmet als das wir ihm wehtun könnten. Das wir mit so viel Kraft Luft in seinen kleinen, zarten Brustkorb pusten müssen, das sich dieser hebt. Er muss sich heben, sonst zeigt die Mund-zu-Mundbeatmung keine Wirkung. Schreckliche Vorstellungen. Die Ärztin erklärte uns alles bis ins Detail und nahm sich sehr viel Zeit für uns und unsere Fragen. So zuvorkommend und immer mit einem offenen Ohr für uns, so kannten wir den Umgang mit uns Eltern von Anfang an! Wir besprachen was wir machen müssen, wenn unsere Bemühungen nicht das gewünschte Ergebnis bringen🥺. Den Notruf wählen und so lange weitermachen bis dieser eintrifft. Die Angst nach Hause zu gehen stieg ins Unermessliche und gleichzeitig freuten wir uns auch so sehr auf unser weiteres Kennenlernen in ruhiger und heimischer Umgebung! Werden wir uns im Zweifelsfall an alles erinnern was uns gezeigt und erklärt wurde????

Wir haben ein Beiblatt für den „WORST CASE“ für Hause mitbekommen. Bitte lass niemals einen WORST CASE eintreffen, dachten wir unausgesprochen.

Wie alles begann… Fortsetzung 8

…also was bedeutete die Gabe von Koffein für Ben, was bedeutet es für uns?!

Noch am nächsten Morgen konnte die Magensonde gezogen werden. Ein Glück, uns ist so ein Stein vom Herzen gefallen. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen mit welchen Bildern im Kopf wir ins Krankenhaus gefahren sind. Wir hatten so eine Angst unser Kind zu sehen, wie es da liegt mit dieser Sonde. Alles drehte sich im Bauch. Dieser Kloß im Hals wurde immer dicker – wir wussten nicht was der Tag noch bringt. Und dann durchströmte uns die pure Erleichterung! Ben hatte wieder getrunken😅🙏.

Diese gute Nachricht wurde aber schnell vom Thema Koffein überschattet! Auf Grund der Tatsache das Bens Sauerstoffsättigung immer wieder abfiel, wurde ihm dieses verabreicht. Um die Kinder vor einer Apnoe (Atemstillständen) – die länger als 15 Sekunden andauern- zu bewahren, wird Frühchen Koffein verabreicht. Das Koffein hilft dem Neugeborenen dabei, besser zu atmen. Anscheinend werden Gehirnstrukturen stimuliert, die die Atmung kontrollieren.

Die Gabe des Koffeins erleichterte uns aus aufgeführten Gründen, beunruhigte uns aber auch gleichzeitig. Wir empfanden Bens Atmung jetzt so unruhig und hektisch. Das verunsicherte uns! Wir wollten mit einem Arzt sprechen. Dieser nahm uns die Aufregung wieder. Trotzdem standen wir vor Bens Bettchen und beobachteten ihn und seine Vitalwerte mit kritischen und zweifelnden Blicken. Es ist ein bedrückendes Gefühl gewesen, wir hatten uns gewünscht, das Ben kein Koffein benötigt. Wir waren & fühlten uns in dieser Hinsicht so machtlos, wir konnten es nicht verhindern oder mitentscheiden, ob ihm das Medikament verabreicht wird oder auch nicht. Er brauchte es, das war und ist Fakt. Und natürlich vertrauten wir den Ärzten und auch dieser Entscheidung und wollten das sie alles tun was für Ben das Beste ist. Was ich mit machtlos meine ist – das uns als Eltern in bestimmten Situationen einfach die Hände gebunden sind und wir nichts tun können, egal wie sehr wir es uns auch wünschen – wir müssen es so hinnehmen – das löst oftmals ein Ohnmachtsgefühl in mir aus!

Die Ärzte besprachen mit uns, dass Ben am nächsten Morgen ins Schlaflabor geht. Danach sollte sich entscheiden, ob wir ihn schon ganz bald mit nach Hause nehmen dürfen oder ob er noch bleiben muss?!

Es macht sehr viel mit einem, wenn man sein Kind dann dort liegen sieht – auch wenn es gar nichts „schlimmes oder schmerzvolles“ ist.

Wie alles begann… Fortsetzung 7

Es war der 28.01.2017, der Moment den ich, den wir so gefürchtet hatten. Der Tag begann eigentlich sehr gut, gestaltete sich im Laufe der Zeit jedoch nicht wie die vorherigen. Ben hatte sehr viel geschlafen, war immer wieder so schnell müde und getrunken hatte er auch sehr schlecht. Sein Gelbwert war erneut nicht in Ordnung, er musste wieder unters „blaue Licht“.

Und nebenbei wurde auch immer wieder die Sauerstoffsättigung thematisiert. Diese ist während Bens Schlafphasen häufig abgefallen – da war er wieder dieser schreckliche Piepton – jetzt hatte er auch unsere volle Aufmerksamkeit.

Bens Vitalwerte wurden, wie bei all den anderen kleinen Menschenkindern auf dieser Station, rundum die Uhr überwacht. Bei jedem Ton zuckten wir zusammen und schauten auf den Monitor. Wieder war seine Sauerstoffsättigung gesunken. Periodische Atmung nennt man das. Das mit dem Trinken funktionierte zudem heute auch gar nicht. Immer wieder mussten wir die Schwestern um Hilfe bitten. Ich kam mir so unfähig und hilflos vor. Wir schafften es nicht unserem Kind die Flasche bzw. Nahrung zu geben. Ben trank bei uns einfach nicht. Wir versuchten alle uns gezeigten Tricks wie unterm Kinn leichte Impulse geben, den Rücken ausstreichen, die Fußsohlen leicht drücken, nichts half – und auch bei den Schwestern gestaltete es sich immer schwerer. Im Laufe des Tages wurde eine Magensonde thematisiert😳. Warum? Es ging doch 6 Tage alles bestens und Stück für Stück voran. Jetzt wurden wir zurück auf den Boden der Tatsachen geholt! Es fühlte sich wie ein Schlag ins Gesicht an! Ich konnte nicht verstehen was jetzt das Problem war? Wie erstarrt hielt ich mein Kind im Arm und schaute Ben voller Angst und Unsicherheit an.

Alles was ich tun konnte war mit ihm zu kuscheln, ihm meine Wärme und Geborgenheit zu schenken. Unter Tränen, voller Verzweiflung und schweren Herzens ließen wir nach mehreren Gesprächen mit den Schwestern Ben am Abend wieder alleine auf der Neonatologie zurück. Eine für mich unerträgliche Situation voller Schuldgefühle nicht bei ihm zu sein, voller Ungewissheit was die Nacht bringt und einfach nur pure Hilflosigkeit. Wir haben mit den Schwestern verabredet das wir gegen 22 Uhr telefonieren, um zu erfahren wie es Ben geht. Leider teilte man uns mit, dass Ben die angesprochene Magensonde bekommen hat und das seine Sauerstoffsättigung immer wieder abfiel und er deswegen Koffein bekommen hat.

Was das bedeutet war uns zu dem Zeitpunkt noch nicht klar….

Wusstest du schon?

Ich habe mir überlegt, wie ich wohl ganz unkompliziert und heimlich😬 nebenbei den Einen oder Anderen mit Informationen zum Down Syndrom erreichen kann ohne dabei lehrhaft zu wirken oder lange wissenschaftliche Texte zu verfassen.

Meine Idee💡,ich werde ab sofort regelmäßig „Wusstest du schon“ (vielen Dank 😘an meine liebe Freundin Kira fürs lettern) veröffentlichen. Es werden kurze, knappe Fakten zum Thema Down Syndrom sein.

Beginnen wir heute mit dem Wort HYPOTONIE = verminderte Muskelspannung

Beispiel = die Zunge tritt leicht aus dem Mund hervor.

Wie alles begann – Zissy … Eine Reaktion

Vorwort

Liebe Zissy, vielen ❤️ Dank für deine überraschend schnelle Reaktion auf meine Nachfrage, ob du etwas für den Blog schreiben würdest / möchtest?! Ich war gestern Abend ziemlich getroffen (im positiven Sinn😘) und gerührt von deiner Nachricht 😭 – und du dachtest du findest nicht die richtigen Worte!! Da dein Geschriebenes so perfekt zu dem gestrigen Beitrag passt, muss ich ihn heute einfach zeigen…❤️ Los geht es.

Als ich gestern meine Tochter von der Kita abgeholt habe, habe ich meinen Freund Ben getroffen. Unglaublich wie freundlich dieser kleine Kerl immer ist…

Ich war so voller Vorfreude, als mein Lieblings-Kumpel Sladdi mir verkündet hat, dass er auch Vater wird! Sladdi- wir beide- ich mit Tochter und du mit Sohn
Genialer geht es doch nicht !

Als Christin mich gestern gefragt hat, ob ich einen Blogeintrag schreiben könnte, hatte ich ein wenig Angst, ob ich die richtigen Worte finde, aber als gestern nochmal die WhatsApp zur Geburt von Ben in den Blog gestellt wurde, waren wieder alle Emotionen da.
Noch vor dieser Gruppen WhatsApp hat Christoph mich voller Freude über Die Geburt von Ben informiert.

Endlich war er da…
Ich hab mich so gefreut für meinen Lieblings-Freund.

Einen Tag später piepste mein Handy wieder…
Die Nachricht traf mein Herz wie ein Donnerschlag.
Ich glaube ich habe die Worte meines Freundes 10 mal gelesen, weil mir immer wieder die Tränen kamen.

Alle Eltern wissen wie lebensverändernd ein Kind sein kann. Nichts ist mehr so wie es mal war und um ehrlich zu sein…manchmal ist es sogar ganz schön kräftezehrend und man hat Ängste die man vorher nie kannte.
Wie wird es also meinen Freunden ergehen? Denn ein Baby mit Besonderheiten fordert die beiden doch umso mehr!?!?

Ich googelte den ganzen Abend das Down Syndrom und wusste am Ende, dass ein ganzes Stück Arbeit auf Christin und Sladdi zukommen wird.
Ich stellte mir vor, dass die beiden vielleicht die gleichen Ängste haben.

Ich bewundere euch für alles was ihr für Ben macht, für all die Liebe, alle Hindernisse die ihr bewältigt, alle Arzttermine die ihr meistert, für all die Kämpfe die ihr für ihn kämpft.
Ihr macht euren Eltern-Job großartig. Ben hat Glück bei euch gelandet zu sein und ihr habt Glück so ein wunderbares Kind zu haben.

Wir als Freunde haben nichts weiter zu tun als den kleinen Kerl lieb zu haben und dieses Gefühl habe ich sofort empfunden als ich Ben das erste mal gesehen habe.