Ring frei…🤜🥴🥊 Pflegegraderhöhung

Wenn Eltern für ihre Kinder Kämpfe bestreiten, kann es auch schon mal sehr emotional werden und manchmal fällt man vom Glauben ab und oft erwischt man sich beim gnadenlosen Fluchen! Und glaubt mir, das kann ich verdammt gut🤪vor allem mit einer gehörigen Portion Wut im Bauch! Und damit, denke ich, spreche ich nicht nur für Eltern die Kinder mit einer Behinderung haben – sondern für einfach alle Eltern! Jeder versucht doch das Beste und Gerechtigkeit für unsere Kleinsten zu erreichen! Lasst euch von diesem Denken und Weg bitte niemals abbringen. Manchmal muss man Umwege in Kauf nehmen, Hindernisse aus dem Weg räumen oder gar die Augen vor der vermeintlich unangehmen Wahrheit öffnen und sich ehrlich der Situation stellen. Das ist oft mühsam, tut oft genug weh und raubt einem auch mal den letzten Nerv… aber am Ende lohnt es sich in den meisten Fällen. Also gebt niemals auf und kämpft immer für eure Überzeugung!

Wir haben eine Pflegegraderhöhung für Ben beantragt. Das wird unser nächster Kampf. Eigentlich wäre Ben mit der nächsten Begutachtung erst im September 2020 dran. Ben hat aktuell Pflegegrad 2 und ist damals (September 2018) mit 0,75 Punkt an Pflegegrad 3 „vorbeigeschrammt“. Trotz erfolgreichem Widerspruch und Punktenachtrag. Diesen Kampf haben wir nur knapp verloren – wer mich kennt weiß das ich es hasse zu verlieren und es hat mich auch viel Überwindung gekostet „aufzugeben“ bzw. es ruhen zu lassen – aber der Kampf war aussichtslos und hätte uns nur wertvolle Nerven und Zeit gekostet, das musste ich mir eingestehen. Aber wir haben auch an Erfahrungen dazu gewonnen und diese werden wir am morgigen Donnerstag anbringen und für unser Kind und sein Recht kämpfen.

Das es das Bundesteilhabegesetz (BTHG) gibt?
Es handelt sich um ein Gesetz zur Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen.

Gerade in der aktuellen Entwicklungsphase die wir mit Leni tagtäglich miterleben wird uns immer bewusster was Ben bereits können sollte / könnte / müsste – immer diese furchtbaren Konjunktive🙄. Und was bedeutet es überhaupt, was ein Kind in welchem Alter können sollte / könnte / müsste… ! Hier gibt es genug Stoff zum Diskutieren, dass soll aber heute und hier nicht unser Thema sein!

Wir haben am 01.04. den Antrag gestellt und relativ schnell eine Benachrichtigung vom MDK und der Krankenkasse bekommen. Auf Grund von Corona erfolgen Begutachtungen momentan ausschließlich telefonisch! Wir mussten einen 6-seitigen Fragebogen ausfüllen & sollten aktuelle Krankenhaus- und Arztberichte mitsenden. Innerhalb einer Woche. Wir sind gespannt wie der Termin vonstatten gehen wird und welches Ergebnis wir erreichen werden. Eins ist gewiss – wir lassen uns von nichts erschüttern und sind auf einiges vorbereitet💪!

Sollte es einmal Fragen, Wünsche oder Anregungen geben, meldet euch gerne!

Umzug und Logopädie

Nun war es hier einige Tage und Wochen sehr ruhig. Wir sind vor 14 Tagen umgezogen, in unser Eigenheim, und hatten und haben auch noch immer einiges zu schaffen. Trotz Covid 19 und „viel Zeit“ zu Hause, schaffen wir gefühlt gar nichts🙈.

Ben hatte sich ja bereits in der Bauphase sein Zimmer ausgesucht. Seine Auswahl ist auch bis zum Einzug geblieben. Er hat ein wunderschön helles Zimmer. Es ist sehr geräumig – bietet viel Platz zum Spielen & Spaßhaben – und durch die hohen Schrägen ist es absolut gemütlich und lädt zum Wohlfühlen ein! Jetzt fehlt nur noch sein Tipi-Zelt etwas Wandmalerei ☺️ und dann ist es perfekt.

Wir versuchen täglich mit Ben und seiner kleinen Schwester rauszugehen. Die neue Umgebung kennen wir schon „etwas“ es gibt trotz alledem noch viel zu entdecken. Was besonders schön ist, ist das die Molli gefühlt fast bei uns vorbei fährt. Die Kinder können sie vom Wohnzimmer aus und noch viel besser aus ihren Zimmern sehen! Etwas Bekanntes für Ben, was er mit Faszination beobachtet, auf das er gespannt wartet und mit Freude zuwinkt – auch wenn teilweise leider niemand zum Zurückwinken in den Wagons sitzt! Aber das stört unseren kleinen Entdecker zum Glück nicht.

Es ist schon unglaublich was zur Zeit geschieht. Oder besser gesagt was nicht geschieht. Die Welt scheint still zu stehen. Wir gehen unter der Woche frühs raus und wir treffen dabei kaum Menschen. Es fahren nur vereinzelt Autos an uns vorbei – wo sonst ein völlig anderes Verkehrsaufkommen herrscht. Den restlichen Tag über sehen wir viele Familien mit ihren Kindern spazieren. Es fühlt sich an als wäre es Sonntag – jeden Tag Sonntag – ganz nach dem Motto „täglich grüßt das Murmeltier“ – dabei ist es ein stink-normaler Wochentag und sollte eigentlich ganz anders verlaufen. Ben scheint die Situation ziemlich schnell und vor allem gut angenommen zu haben. Ich weiß gerade in diesem Moment des Schreibens gar nicht wie lange er schon zu Hause ist. Seit wann die Kitas geschlossen haben🤷‍♀️. Verrückte Zeit.

Etwas Bekanntes gibt es derzeit noch für Ben. Durch seine Diagnose Trisomie 21 erhält er 2 x die Woche Logopädie nach „Castillo Morales“ (für den Mundschluss) und 1 x die Woche Logopädie für die Sprachentwicklung. Diese 3 Einheiten finden derzeit in unserer Häuslichkeit statt (sonst sind diese in den Kitaalltag eingebunden). Logopädie ist Bestandteil der medizinischen Grundversorgung in Deutschland und bleibt daher aktuell und auf absehbare Zeit grundsätzlich geöffnet. Und für Ben ist diese Versorgung wichtig. Menschen mit dem Down Syndrom verfallen immer wieder in ihre alten hypotonen Angewohnheiten zurück, wenn sie nicht immer wieder „erinnert“ werden. Damit dies nicht geschieht darf die Logopädie weiterhin durchgeführt werden. Bens Therapeut besucht ihn mit Mundschutz und trägt Handschuhe – des Weiteren ist das Desinfektionsmittel nie außer Reichweite. Klar hat er im ersten Moment etwas befremdlich geschaut als Herr F. so „vermummt“ vor ihm stand – aber er lies es rasch zu.

Ben macht sprachlich gerade eine Entwicklung durch. Er brabbelt ganz viel & es ist manchmal so frustrierend für ihn und für uns natürlich auch, wenn wir nicht verstehen was er uns mitteilen möchte. Aber diese Erkenntnis ist gleichzeitig auch gut für ihn, denn dadurch kommt er sprachlich jetzt weiter.

Es ist in Zeiten wie diesen alles andere als einfach Entscheidungen über Kontakte zu treffen und eigentlich ist die Antwort im normalen Falle glasklar – wir haben diese, für die Logopädie, im Interesse für Ben getroffen und sind froh darüber ihm als Gewohnheitstier etwas „Gewohntes“ bis zu 3 x die Woche bieten zu können.

Ben = Gewohnheitstier

Ja, Ben ist definitiv Team Gewohnheitstier! Er hat einen ganz klaren Tagesablauf, den hat er absolut inne. Es gibt immer mal wieder Situationen in denen wir zu spüren bekommen was es bedeutet, wenn Ben aus dem Rhythmus kommt.

Ein wesentlicher Bestandteil ist der Sandmann. Jeden Abend – Ausnahmen bestätigen die Regel!

Anschließend machen wir den Fernseher aus und Ben geht ohne muh und mäh ins Bett. Das einzige was er nach dem Sandmann einfordert, sind seine 5-10 Minuten gute Nachtlieder bis er eingeschlafen ist.

– Diesen Text habe ich Tage bevor CORONA begann unser Leben stark zu beeinflussen begonnen zu schrieben. Das ich ihn wie folgt beenden würde – daran hab ich zu den Zeitpunkt im Traum nicht gedacht!!

Und jetzt wird dieser Fakt Ben = ein Gewohnheitstier ganz klar und deutlich sichtbar. Leni kennt den Kita-Alltag nach 3 Tagen Eingewöhnung noch nicht. Aber Ben fehlt sein strukturierter Tagesablauf. Man merkt das ihm die Kita und zum Teil auch seine Therapien fehlen die ihn einfach fordern aber seinem Alltag auch Sicherheit geben. Wir versuchen alles, um ihn bei Laune zu halten – aber er ist einfach ein Gewohnheitstier!!! Und das Leben was gerade gelebt wird ist gegen seine Gewohnheit! Ich hoffe sehr das, wenn das Schlimmste überstanden ist und der Kitaalltag langsam wieder starten kann, das Ben sich dann nicht zu sehr vom „normalen“ Leben entwöhnt hat.