Throwback Reha / Part 2 11.12.2018-19.01.2019

Ja also wir waren happy, das wir die Bewilligung erhalten haben👍. Und dann fiel mir die Adresse der Klinik ins Auge. 800 km entfernt🤔. Ich habe mich im Internet über die Klinik informiert… eine wirklich tolle Klinik für Bens Bedürfnisse, muss ich zugeben. Aber 800 km entfernt und in der 16. Schwangerschaftswoche fand ich es dann doch auch etwas sehr weit und auch der Papa war nicht so begeistert. Er konnte uns aus beruflichen Gründen nicht fahren, das stand fest. 800 km mit Ben, der noch nicht laufen kann und mit Gepäck und in der 16. Woche schwanger Zug fahren…? Nee das habe ich mir nicht zugetraut. Wir habe echt lange mit uns gehadert was wir machen soll. Es ging doch nicht um uns, sondern um Ben und das er, bevor sein Geschwisterchen kommt, nochmal – das erste Mal – zur Reha fahren kann. Wenn das Mädchen oder der Junge (wir haben uns das Geschlecht nicht sagen lassen) da ist, wird es dafür wahrscheinlich nicht mehr viel Zeit geben?! Dann bekamen wir die Einberufung von der uns zugeteilten Klinik: 13.02.-20.03.2020. Ähm die Abreise nach Hause wäre 1 Tag vor dem errechneten Entbindungstermins gewesen. Das ging natürlich gar nicht. Und weiter ging der Kampf. Ich möchte gerne erwähnen, das die Institution die den Rehaantrag bewilligt hatte, um meine Umstände wusste und den Entbindungstermin kannte. In dem Telefonat wurde ich auch ziemlich direkt und unfreundlich darauf hingewiesen, das es dann eh schwierig werden würde, auf Grund der Schwangerschaft, überhaupt eine Klinik zu finden die mich aufnimmt.

Ich informierte mich selber über Kliniken die für Bens Bedürfnisse in Frage kämen. Ich rief dort an und fragte, ob es zeitnah noch Kapazitäten gibt. War leider nicht so einfach wie ich es mir vorgestellt habe. Ich bat also um Verständnis das ich die vorgeschlagene Klinik und den Zeitraum nicht akzeptieren kann und bat parallel um Alternativen. Ich bekam ein Schreiben das eine weitere Klinik die angefragt wurde keinen Platz für uns hätte und es bei der bereits bestehenden Zuweisung bleiben würde. Also man verliert in solchen Momenten echt den Glauben ans Gute. Wieder telefonierte ich mit irgendeinem Sacharbeiter – einem wirklich sehr netten und engagierten, möchte ich hier auch mal erwähnen – aber leider nicht mit dem der unseren Antrag schriftlich betreute und Entscheidung traf. Wir befinden uns übrigens gerade schon im Monat November. Wieder vergingen 3 Wochen ohne eine Antwort – ich hab’s schon aufgegeben und damit abgeschlossen vor der Entbindung mit Ben eine Reha antreten zu können. Am 22.11. dann Post. Eine Rehabewilligung für eine Klinik in Brandenburg. Aufnahme ab 11.12.2018, geil. Warte kurz, 4 Wochen? Das bedeutet über Weihnachten. Wir haben uns nach einer pro und contra Abwägung für Ben, für diese Reha entschieden. Über Weihnachten durften wir nach Hause, das war uns wichtig.

Throwback Reha / Part 1 11.12.2018-19.01.2019

Heute ist es genau ein Jahr her. Vor einem Jahr sind Ben und ich (und Leni😊❤️) Richtung Brandenburg zur Reha gefahren.

Das das überhaupt noch geklappt hat bevor Leni geboren wurde, grenzt schon fast an ein Wunder! Es hat mich allerdings auch nicht zu sehr verwundert, bei all den anderen Erfahrung die wir bereits gemacht hatten. Also haltet euch fest, den Antrag hab ich Mitte Mai 2018 gestellt. Und jetzt kommt ihr.

Wir bekamen die Aufforderung einen ärztlichen Befundbericht ausfüllen zu lassen. Das haben wir erledigt und entsprechend wieder zurückgeschickt. Das genaue Datum kann ich euch nicht sagen, aber ich war sehr zügig bei Bens Kinderärztin. Wir bekamen eine Rückmeldung. Das unser Antrag eingegangen ist und das er schnellstmöglich bearbeitet wird. 5 Tage später erhielten wir die folgenden Zeilen.

Ja, ich musste mich erstmal setzen. Das mein Kind entsprechende Beeinträchtigungen hat war und ist mir bewusst, aber diese Standardabsage schlägt dem Fass den Boden aus! Ich war überrascht und zugleich schockiert über die Argumentation.

Für uns stand fest, das wir dagegen vorgehen werden. Wir mussten nur noch die passenden Worte finden. Am 09.08.2018 schickten wir unseren Widerspruch weg und dieser hatte es in sich. Ich habe unsere Sichtweise ziemlich deutlich zur Sprache gebracht und das wir es eine bodenlose Frechheit finden was hier gerade passiert. Das wir Eltern alles versuchen, um unser Kind früh zu fördern und zu rehabilitieren, um seine individuellen Potentiale ausschöpfen zu können, um Ben ein möglichst eigenständiges Leben mit Ausführung eines Berufs ermöglichen zu können. Und dann kommt da so eine Absage die sinngemäß zum Ausdruck bringt das alles zwecklos wäre?! Wir haben in unserer Enttäuschung und mit einer gehörigen Portion Wut im Bauch ziemlich direkt zur Sprache gebracht, dass wir überlegen mit der uns zugeschickten Einschätzung unseres Kindes (von Jemandem der unser Kind nicht einmal kennt) an die Öffentlichkeit zu gehen, um auf gewisse Missstände aufmerksam zu machen und um mit einseitigen Vorstellungen was es bedeutet das Down Syndrom zu haben aufzuräumen. Wir haben beschlossen uns nicht von vorgefertigten Standard-Sätzen abwimmeln zu lassen.

Ja und was meint ihr ist dann passiert?! Eine ganze Weile erstmal nichts. Ihr erinnert euch, am 09. August hab ich den Widerspruch verschickt, am 21. September habe ich hinterher telefoniert. Man teilte mir mit, das Widerspruchsverfahren länger dauern als der erste Bescheid. Beim Erstbescheid gibt es übrigens eine Antwortfrist die die Institution einhalten muss – falls diese verfällt ohne eine Antwort erhalten zu haben – gilt der Antrag automatisch als bewilligt. Bei einem Widerspruch und dem folgenden Schriftverkehr gilt diese Frist dann nicht mehr. Am 25.09.2018 erhielten wir aber ein Schreiben mit der Bewilligung einer Reha für Ben über 4 Wochen. Hä, was war denn nun los? Vorher wurde doch ganz klar und eindeutig argumentiert das eine Reha für unseren Sohn nichts bringt. Da kann man mal sehen, das man es einfach versuchen muss und sich nicht ohne einen Versuch aufs Abstellgleis schieben lassen sollte. Es ist doch eine Masche der Institutionen alles im ersten Gang abzulehnen, weil es genügend Eltern gibt, die sich davon beeindrucken lassen oder nicht genau wissen wie sie damit umgehen sollen – was sie tun sollen und es somit sein lassen. Traurige Gesellschaft – traurige Realität – traurig für die Inklusion die es einfach nicht einfach hat in unserer Gesellschaft.

Lasst euch nicht unterkriegen, egal bei was, ich meine auch bei allen anderen Dingen im Leben! Es lohnt sich immer zu kämpfen.

Zitat: „Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.“ (von einer unbekannten Person) Packen wir es also an.

Wie alles begann… Fortsetzung 10

… Und wir bekommen noch in der Klinik einen Reanimationskurs für Kinder, ohne diesen dürfen wir das Krankenhaus mit Ben nicht verlassen… .

In der Zwischenzeit hat Ben Noah übrigens sein Zimmer und Bettchen gewechselt. Die ersten Tage nach seiner Geburt hatte er in einem sogenannten Wärmebettchen gelegen. Diese benötigen die späten Frühchen, da sie ihre Körpertemperatur noch nicht selbstständig halten und regulieren können. Bitte nicht mit einem Inkubator verwechseln – hier werden sehr frühe Frühchen aufgepäppelt. Jetzt lag Ben bereits in einem ganz „normalen Bett“ für Neugeborene. Dies war schon einmal ein super Anzeichen in Richtung Entlassung. Und auch der Zimmerwechsel deutete Großes an. Die Kinder die ein neues Zimmer Richtung Ausgangstür beziehen können, dürfen sich auf ein baldiges Verlassen der Station freuen. Es standen also alle Zeichen auf – zu Hause.

Nun war es auch an der Zeit unsere Nachsorgeschwester kennenzulernen. Für Frühchen wie Ben Noah die mit Monitor entlassen werden, werden sogenannte Nachsorgeschwestern über „Pro-Fil Kindernachsorge gGmbH“ für die erste Zeit zu Hause „gestellt“. Das ist wirklich eine ganz großartige wie sinnvolle Sache und hat uns persönlich unheimlich dabei geholfen, in aller Ruhe und ohne Ängste nach Hause und in den Alltag zu finden. Diese sozialmedizinische Nachsorge übernehmen überwiegend die ausgebildeten Kinderkrankenschwestern – diese Fachkräfte benötigen für die Nachsorge zu Hause keinerlei Zusatzausbildung. Diese Arbeit wird in der Freizeit, sprich nach Feierabend und ohne Freistellung vom eigentlichen Job, durchgeführt und hat mit dem Klinikalltag rein gar nichts zu tun. Sie machen das, weil sie Menschen einfach gerne helfen und diese Aufgabe als ihre Passion ansehen. Wenn sie ihre Stationsdienste beendet haben, besuchen sie die Familien die Ihnen zugeteilt wurden. Diese Stunden, bei uns waren es 20 an der Zahl, werden bei der jeweiligen Krankenkasse, bei der das Kind versichert ist, beantragt. Hierbei wurde uns durch die Ärzte der Station zu 100 % unter die Arme gegriffen. Sie haben diesen Antrag mit ihren fachlichen Ausführungen für uns gestellt und uns darauf vorbereitet, das im ersten Step häufig eine Ablehnung folgt. Sie baten uns, das wir uns davon niemals, weder jetzt noch bei zukünftigen Situationen & Antragstellungen, entmutigen lassen sollen. Wir können uns heute nicht mehr erinnern, ob gleich eine Zusage oder erst eine Ablehnung kam. Fakt ist, wir haben die Bewilligung für unsere gute Fee bekommen. Das war übrigens der erste Moment in dem wir bemerkt haben, welche Schwierigkeiten einem die liebe Krankenkasse – keine Angst wir werden hier keine benennen – bereiten kann, wenn sie etwas nicht unterstützen bzw. zahlen will🤨. Oh wir können euch Geschichten erzählen… zur Krankenkasse, Pflegegrad, Rehaantrag und Ämtern – unglaublich sag ich euch – aber die kommen vielleicht später!