Ben = Gewohnheitstier

Ja, Ben ist definitiv Team Gewohnheitstier! Er hat einen ganz klaren Tagesablauf, den hat er absolut inne. Es gibt immer mal wieder Situationen in denen wir zu spüren bekommen was es bedeutet, wenn Ben aus dem Rhythmus kommt.

Ein wesentlicher Bestandteil ist der Sandmann. Jeden Abend – Ausnahmen bestätigen die Regel!

Anschließend machen wir den Fernseher aus und Ben geht ohne muh und mäh ins Bett. Das einzige was er nach dem Sandmann einfordert, sind seine 5-10 Minuten gute Nachtlieder bis er eingeschlafen ist.

– Diesen Text habe ich Tage bevor CORONA begann unser Leben stark zu beeinflussen begonnen zu schrieben. Das ich ihn wie folgt beenden würde – daran hab ich zu den Zeitpunkt im Traum nicht gedacht!!

Und jetzt wird dieser Fakt Ben = ein Gewohnheitstier ganz klar und deutlich sichtbar. Leni kennt den Kita-Alltag nach 3 Tagen Eingewöhnung noch nicht. Aber Ben fehlt sein strukturierter Tagesablauf. Man merkt das ihm die Kita und zum Teil auch seine Therapien fehlen die ihn einfach fordern aber seinem Alltag auch Sicherheit geben. Wir versuchen alles, um ihn bei Laune zu halten – aber er ist einfach ein Gewohnheitstier!!! Und das Leben was gerade gelebt wird ist gegen seine Gewohnheit! Ich hoffe sehr das, wenn das Schlimmste überstanden ist und der Kitaalltag langsam wieder starten kann, das Ben sich dann nicht zu sehr vom „normalen“ Leben entwöhnt hat.

Throwback Reha / Part 1 11.12.2018-19.01.2019

Heute ist es genau ein Jahr her. Vor einem Jahr sind Ben und ich (und Leni😊❤️) Richtung Brandenburg zur Reha gefahren.

Das das überhaupt noch geklappt hat bevor Leni geboren wurde, grenzt schon fast an ein Wunder! Es hat mich allerdings auch nicht zu sehr verwundert, bei all den anderen Erfahrung die wir bereits gemacht hatten. Also haltet euch fest, den Antrag hab ich Mitte Mai 2018 gestellt. Und jetzt kommt ihr.

Wir bekamen die Aufforderung einen ärztlichen Befundbericht ausfüllen zu lassen. Das haben wir erledigt und entsprechend wieder zurückgeschickt. Das genaue Datum kann ich euch nicht sagen, aber ich war sehr zügig bei Bens Kinderärztin. Wir bekamen eine Rückmeldung. Das unser Antrag eingegangen ist und das er schnellstmöglich bearbeitet wird. 5 Tage später erhielten wir die folgenden Zeilen.

Ja, ich musste mich erstmal setzen. Das mein Kind entsprechende Beeinträchtigungen hat war und ist mir bewusst, aber diese Standardabsage schlägt dem Fass den Boden aus! Ich war überrascht und zugleich schockiert über die Argumentation.

Für uns stand fest, das wir dagegen vorgehen werden. Wir mussten nur noch die passenden Worte finden. Am 09.08.2018 schickten wir unseren Widerspruch weg und dieser hatte es in sich. Ich habe unsere Sichtweise ziemlich deutlich zur Sprache gebracht und das wir es eine bodenlose Frechheit finden was hier gerade passiert. Das wir Eltern alles versuchen, um unser Kind früh zu fördern und zu rehabilitieren, um seine individuellen Potentiale ausschöpfen zu können, um Ben ein möglichst eigenständiges Leben mit Ausführung eines Berufs ermöglichen zu können. Und dann kommt da so eine Absage die sinngemäß zum Ausdruck bringt das alles zwecklos wäre?! Wir haben in unserer Enttäuschung und mit einer gehörigen Portion Wut im Bauch ziemlich direkt zur Sprache gebracht, dass wir überlegen mit der uns zugeschickten Einschätzung unseres Kindes (von Jemandem der unser Kind nicht einmal kennt) an die Öffentlichkeit zu gehen, um auf gewisse Missstände aufmerksam zu machen und um mit einseitigen Vorstellungen was es bedeutet das Down Syndrom zu haben aufzuräumen. Wir haben beschlossen uns nicht von vorgefertigten Standard-Sätzen abwimmeln zu lassen.

Ja und was meint ihr ist dann passiert?! Eine ganze Weile erstmal nichts. Ihr erinnert euch, am 09. August hab ich den Widerspruch verschickt, am 21. September habe ich hinterher telefoniert. Man teilte mir mit, das Widerspruchsverfahren länger dauern als der erste Bescheid. Beim Erstbescheid gibt es übrigens eine Antwortfrist die die Institution einhalten muss – falls diese verfällt ohne eine Antwort erhalten zu haben – gilt der Antrag automatisch als bewilligt. Bei einem Widerspruch und dem folgenden Schriftverkehr gilt diese Frist dann nicht mehr. Am 25.09.2018 erhielten wir aber ein Schreiben mit der Bewilligung einer Reha für Ben über 4 Wochen. Hä, was war denn nun los? Vorher wurde doch ganz klar und eindeutig argumentiert das eine Reha für unseren Sohn nichts bringt. Da kann man mal sehen, das man es einfach versuchen muss und sich nicht ohne einen Versuch aufs Abstellgleis schieben lassen sollte. Es ist doch eine Masche der Institutionen alles im ersten Gang abzulehnen, weil es genügend Eltern gibt, die sich davon beeindrucken lassen oder nicht genau wissen wie sie damit umgehen sollen – was sie tun sollen und es somit sein lassen. Traurige Gesellschaft – traurige Realität – traurig für die Inklusion die es einfach nicht einfach hat in unserer Gesellschaft.

Lasst euch nicht unterkriegen, egal bei was, ich meine auch bei allen anderen Dingen im Leben! Es lohnt sich immer zu kämpfen.

Zitat: „Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.“ (von einer unbekannten Person) Packen wir es also an.

Wie alles begann… Fortsetzung 17

Die ersten Stunden zu Hause haben wir also den Umständen entsprechend gut verlebt. Mit dem Monitor sind wir allerdings keine Freunde geworden, nicht bis zum letzten Tag.

Der tägliche Kampf um die Gewichtszunahme forderte uns alles ab. Unsere Nachsorgeschwester Ute brachte zu jedem Termin eine Waage mit. Jedes Mal bevor es auf die Waage ging wurde mir ganz komisch. Im Hinterkopf immer den Gedanken und Druck, Ben muss zugenommen haben. Es machte mich ganz unsicher, weil ich nicht abschätzen konnte, ob die Tage so gut waren das Ben genug zu sich genommen hat und vor allem das er nicht zu viel wieder erbrochen hatte. Was wir in der Zeit an Spucktüchern gewaschen haben war schon extrem. Es gab keine Mahlzeit ohne vollgespuckte Tücher und Schultern. Um einfach mehr Sicherheit zu bekommen und um nicht immer von Ute abhängig sein zu müssen, organisierten wir uns eine Babywaage aus der Apotheke. Voller Freude das ich nun auch täglich beobachten und kontrollieren konnte, ob bzw. das Ben zugenommen hat, holte ich die Waage ab. So einfach wie ich mir das vorstellte wars leider nicht. Irgendwie funktionierte die Waage nicht richtig und ich musste sie zurückbringen und bat um eine geeichte Ersatzwaage. Ich glaube um die 0,20 Euro zahlten wir pro Tag Ausleihgeühr für die Waage. Diese Gewissheit und Sicherheit die wir erlangten, war jeden Cent wert und ich würde es immer wieder genau so machen. Die zweite Waage funktionierte also einwandfrei und wir konnten ab sofort das Gewicht von Ben im Auge behalten.

Es gab ein Blatt Papier auf unserem Wohnzimmertisch. Auf diesem Blatt notierten wir täglich, zu welcher Seite gerichtet Ben geschlafen hat – damit er einen schönen Hinterkopf bekommt, wie viel Ben gewogen hat VOR und NACH dem Füttern – um nachvollziehen zu können wie viel Ben aus meiner Brust getrunken hat zzgl. Flaschengabe und wir somit eine Gesamt-ml-Angabe hatten pro Mahlzeit. Ben wurde immer nackig gewogen – ohne Windel – das hätte das Ergebnis verfälscht. Und wenn die Windel einmal vergessen wurde abzunehmen, musste Ben noch einmal auf die Waage. Ich war so akribisch und penibel beim Notieren, ich raubte Christoph damit definitiv das eine oder andere Mal den letzten Nerv.

Die ersten Tage zogen ins Land. Wir spielten uns sehr gut ein. Leider mussten wir immer wieder mit Ben und seiner Nahrungsaufnahme kämpfen. Ben hatte zwischendrin immer wieder Momente in denen er schon recht wach war. Darüber freuten wir uns sehr. Nach knapp 5 Tagen zu Hause, kontaktierten wir in unserer Sorge und Not dann aber unsere Nachsorgeschwester Ute. Ben trank wieder sehr schlecht und schlief ständig ein beim Trinken.

Während ich Ben stillte, war er teilweise fast vollständig entkleidet und nur noch mit einer Windel bedeckt – er sollte es nicht zu „gemütlich“ haben und dadurch einschlafen. Außerdem konnten wir ihn so viel besser zum Weitertrinken animieren, in dem wir über seine nackten, sanften Füßchen oder den blanken Rücken streicheln konnten. Es war jedes Mal eine sehr unbehagliche Situation. Ben sollte sich doch wohlfühlen, sich sicher wie geborgen fühlen, er sollte es warm haben und sich gut aufgehoben fühlen. Aber wir mussten ihn mit den genannten Maßnahmen wach halten, immer wieder zum Trinken drängen und keine gemütliche Atmosphäre – wie man es sich eigentlich als Mama und Papa wünscht – schaffen. Wir mussten unseren kleinen, schwachen und sehr dünnen Schatz immer wieder „ärgern“, so fühlte es sich manchmal an auch wenn wir tief in uns wussten, das es nur zu seinem Besten war. Nach diesen knapp 5 Tagen zu Hause, half aber immer weniger. Wir brauchten für 40 ml 1 geschlagene Stunde. Und Ziel waren 80 ml. Ihr könnt euch denken wie es in uns aussah. Die Anspannung stieg wieder und die Stimmung sank.

Wie alles begann… Fortsetzung 10

… Und wir bekommen noch in der Klinik einen Reanimationskurs für Kinder, ohne diesen dürfen wir das Krankenhaus mit Ben nicht verlassen… .

In der Zwischenzeit hat Ben Noah übrigens sein Zimmer und Bettchen gewechselt. Die ersten Tage nach seiner Geburt hatte er in einem sogenannten Wärmebettchen gelegen. Diese benötigen die späten Frühchen, da sie ihre Körpertemperatur noch nicht selbstständig halten und regulieren können. Bitte nicht mit einem Inkubator verwechseln – hier werden sehr frühe Frühchen aufgepäppelt. Jetzt lag Ben bereits in einem ganz „normalen Bett“ für Neugeborene. Dies war schon einmal ein super Anzeichen in Richtung Entlassung. Und auch der Zimmerwechsel deutete Großes an. Die Kinder die ein neues Zimmer Richtung Ausgangstür beziehen können, dürfen sich auf ein baldiges Verlassen der Station freuen. Es standen also alle Zeichen auf – zu Hause.

Nun war es auch an der Zeit unsere Nachsorgeschwester kennenzulernen. Für Frühchen wie Ben Noah die mit Monitor entlassen werden, werden sogenannte Nachsorgeschwestern über „Pro-Fil Kindernachsorge gGmbH“ für die erste Zeit zu Hause „gestellt“. Das ist wirklich eine ganz großartige wie sinnvolle Sache und hat uns persönlich unheimlich dabei geholfen, in aller Ruhe und ohne Ängste nach Hause und in den Alltag zu finden. Diese sozialmedizinische Nachsorge übernehmen überwiegend die ausgebildeten Kinderkrankenschwestern – diese Fachkräfte benötigen für die Nachsorge zu Hause keinerlei Zusatzausbildung. Diese Arbeit wird in der Freizeit, sprich nach Feierabend und ohne Freistellung vom eigentlichen Job, durchgeführt und hat mit dem Klinikalltag rein gar nichts zu tun. Sie machen das, weil sie Menschen einfach gerne helfen und diese Aufgabe als ihre Passion ansehen. Wenn sie ihre Stationsdienste beendet haben, besuchen sie die Familien die Ihnen zugeteilt wurden. Diese Stunden, bei uns waren es 20 an der Zahl, werden bei der jeweiligen Krankenkasse, bei der das Kind versichert ist, beantragt. Hierbei wurde uns durch die Ärzte der Station zu 100 % unter die Arme gegriffen. Sie haben diesen Antrag mit ihren fachlichen Ausführungen für uns gestellt und uns darauf vorbereitet, das im ersten Step häufig eine Ablehnung folgt. Sie baten uns, das wir uns davon niemals, weder jetzt noch bei zukünftigen Situationen & Antragstellungen, entmutigen lassen sollen. Wir können uns heute nicht mehr erinnern, ob gleich eine Zusage oder erst eine Ablehnung kam. Fakt ist, wir haben die Bewilligung für unsere gute Fee bekommen. Das war übrigens der erste Moment in dem wir bemerkt haben, welche Schwierigkeiten einem die liebe Krankenkasse – keine Angst wir werden hier keine benennen – bereiten kann, wenn sie etwas nicht unterstützen bzw. zahlen will🤨. Oh wir können euch Geschichten erzählen… zur Krankenkasse, Pflegegrad, Rehaantrag und Ämtern – unglaublich sag ich euch – aber die kommen vielleicht später!

 

Wie alles Begann… Fortsetzung 9

…Es macht sehr viel mit einem, wenn man sein Kind dann dort liegen sieht – auch wenn es gar nichts „schlimmes oder schmerzvolles“ ist.

Einfach der Anblick deines Sohnes mit dieser Haube über dem Kopf, damit er sich die Elektroden nicht abreißen kann und die ganzen Kabel – überall Kabel. Die Kabel gehörten zu den Elektroden die am Kopf befestigt waren. Die Nase beklebt mit einer Sonde die in den vorderen Nasenbereich führte, um auch dort die Atmung zu kontrollieren. Wir „trauten“ uns ja so schon gar nicht unseren kleinen zerbrechlichen Schatz zu windeln, baden oder auf den Arm zu nehmen. Mit all seinen Kabeln. Wenn wir unglücklich eines der Kabel knickten oder sich das Pflaster an der Elektrode löste und es begann zu piepsen schauten wir nervös zum Monitor. Und jetzt waren da noch mehr Kabel. Aber wir wurden weiterhin so liebevoll vom Krankenhauspersonal unterstützt und wuchsen mit den Aufgaben und den Tagen und hatten irgendwann unsere Technik gefunden und unterstützen uns natürlich auch gegenseitig!

Auch das Fläschchen geben funktionierte gut. Der Papa meisterte diese Situation hervorragend. Es war damals wie auch heute, immer wieder Balsam für meine Seele zu sehen, wie verbunden meine beiden Männer jetzt schon waren und bis heute sind. Ich konnte Ihnen ewig zuschauen, wie liebevoll der Papa mit seinem Sohn sprach, mit ihm Bäuerchen machte, die Windeln wechselte und wie Ben bei seinem Papa auf der Brust lag und die Nähe, Wärme und Geborgenheit suchte und genossen hat. Diese intensive Zeit hat meinen Mann und mich noch mehr zusammengeschweißt❤️.

Wenn das Schlaflabor gute Werte bringt, darf Ben mit nach Hause – aber nur mit Monitor und 24 Stunden Überwachung – war die Aussage der Ärzte…! Dieser Monitor soll klein sein und handlich zum mitnehmen für unterwegs! Und wir bekommen noch in der Klinik einen Reanimationskurs für Kinder, ohne diesen dürfen wir das Krankenhaus mit Ben nicht verlassen… .

Wie alles begann… Fortsetzung 8

…also was bedeutete die Gabe von Koffein für Ben, was bedeutet es für uns?!

Noch am nächsten Morgen konnte die Magensonde gezogen werden. Ein Glück, uns ist so ein Stein vom Herzen gefallen. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen mit welchen Bildern im Kopf wir ins Krankenhaus gefahren sind. Wir hatten so eine Angst unser Kind zu sehen, wie es da liegt mit dieser Sonde. Alles drehte sich im Bauch. Dieser Kloß im Hals wurde immer dicker – wir wussten nicht was der Tag noch bringt. Und dann durchströmte uns die pure Erleichterung! Ben hatte wieder getrunken😅🙏.

Diese gute Nachricht wurde aber schnell vom Thema Koffein überschattet! Auf Grund der Tatsache das Bens Sauerstoffsättigung immer wieder abfiel, wurde ihm dieses verabreicht. Um die Kinder vor einer Apnoe (Atemstillständen) – die länger als 15 Sekunden andauern- zu bewahren, wird Frühchen Koffein verabreicht. Das Koffein hilft dem Neugeborenen dabei, besser zu atmen. Anscheinend werden Gehirnstrukturen stimuliert, die die Atmung kontrollieren.

Die Gabe des Koffeins erleichterte uns aus aufgeführten Gründen, beunruhigte uns aber auch gleichzeitig. Wir empfanden Bens Atmung jetzt so unruhig und hektisch. Das verunsicherte uns! Wir wollten mit einem Arzt sprechen. Dieser nahm uns die Aufregung wieder. Trotzdem standen wir vor Bens Bettchen und beobachteten ihn und seine Vitalwerte mit kritischen und zweifelnden Blicken. Es ist ein bedrückendes Gefühl gewesen, wir hatten uns gewünscht, das Ben kein Koffein benötigt. Wir waren & fühlten uns in dieser Hinsicht so machtlos, wir konnten es nicht verhindern oder mitentscheiden, ob ihm das Medikament verabreicht wird oder auch nicht. Er brauchte es, das war und ist Fakt. Und natürlich vertrauten wir den Ärzten und auch dieser Entscheidung und wollten das sie alles tun was für Ben das Beste ist. Was ich mit machtlos meine ist – das uns als Eltern in bestimmten Situationen einfach die Hände gebunden sind und wir nichts tun können, egal wie sehr wir es uns auch wünschen – wir müssen es so hinnehmen – das löst oftmals ein Ohnmachtsgefühl in mir aus!

Die Ärzte besprachen mit uns, dass Ben am nächsten Morgen ins Schlaflabor geht. Danach sollte sich entscheiden, ob wir ihn schon ganz bald mit nach Hause nehmen dürfen oder ob er noch bleiben muss?!

Es macht sehr viel mit einem, wenn man sein Kind dann dort liegen sieht – auch wenn es gar nichts „schlimmes oder schmerzvolles“ ist.

Wie alles begann… Fortsetzung 7

Es war der 28.01.2017, der Moment den ich, den wir so gefürchtet hatten. Der Tag begann eigentlich sehr gut, gestaltete sich im Laufe der Zeit jedoch nicht wie die vorherigen. Ben hatte sehr viel geschlafen, war immer wieder so schnell müde und getrunken hatte er auch sehr schlecht. Sein Gelbwert war erneut nicht in Ordnung, er musste wieder unters „blaue Licht“.

Und nebenbei wurde auch immer wieder die Sauerstoffsättigung thematisiert. Diese ist während Bens Schlafphasen häufig abgefallen – da war er wieder dieser schreckliche Piepton – jetzt hatte er auch unsere volle Aufmerksamkeit.

Bens Vitalwerte wurden, wie bei all den anderen kleinen Menschenkindern auf dieser Station, rundum die Uhr überwacht. Bei jedem Ton zuckten wir zusammen und schauten auf den Monitor. Wieder war seine Sauerstoffsättigung gesunken. Periodische Atmung nennt man das. Das mit dem Trinken funktionierte zudem heute auch gar nicht. Immer wieder mussten wir die Schwestern um Hilfe bitten. Ich kam mir so unfähig und hilflos vor. Wir schafften es nicht unserem Kind die Flasche bzw. Nahrung zu geben. Ben trank bei uns einfach nicht. Wir versuchten alle uns gezeigten Tricks wie unterm Kinn leichte Impulse geben, den Rücken ausstreichen, die Fußsohlen leicht drücken, nichts half – und auch bei den Schwestern gestaltete es sich immer schwerer. Im Laufe des Tages wurde eine Magensonde thematisiert😳. Warum? Es ging doch 6 Tage alles bestens und Stück für Stück voran. Jetzt wurden wir zurück auf den Boden der Tatsachen geholt! Es fühlte sich wie ein Schlag ins Gesicht an! Ich konnte nicht verstehen was jetzt das Problem war? Wie erstarrt hielt ich mein Kind im Arm und schaute Ben voller Angst und Unsicherheit an.

Alles was ich tun konnte war mit ihm zu kuscheln, ihm meine Wärme und Geborgenheit zu schenken. Unter Tränen, voller Verzweiflung und schweren Herzens ließen wir nach mehreren Gesprächen mit den Schwestern Ben am Abend wieder alleine auf der Neonatologie zurück. Eine für mich unerträgliche Situation voller Schuldgefühle nicht bei ihm zu sein, voller Ungewissheit was die Nacht bringt und einfach nur pure Hilflosigkeit. Wir haben mit den Schwestern verabredet das wir gegen 22 Uhr telefonieren, um zu erfahren wie es Ben geht. Leider teilte man uns mit, dass Ben die angesprochene Magensonde bekommen hat und das seine Sauerstoffsättigung immer wieder abfiel und er deswegen Koffein bekommen hat.

Was das bedeutet war uns zu dem Zeitpunkt noch nicht klar….

Hypotonie – Physiotherapie

Das Thema Hypotonie ist mit eines der ausgeprägtesten Merkmale der Trisomie 21.

Seit seiner 4. Lebenswoche, sprich seit fast 2,5 Jahren, bekommt Ben Noah einmal wöchentlich Physiotherapie. Wir haben schon sehr viel erreicht. Es dauert alles einfach nur etwas länger. Vom anfänglich zartem Robben sind wir mittlerweile beim kräftigen und schnellen Krabbeln angekommen.

Bens Physiotherapeutin und natürlich auch wir als Eltern, sind mächtig stolz auf ihn, denn das Krabbeln ist für Kinder mit dem Down Syndrom nicht selbstverständlich. Wir sollen ihn so lange es geht krabbeln lassen, dies stärkt seinen kompletten Rumpfbereich und verschafft ihm Bauchmuskeln für die er hart kämpfen muss.

Das Laufen sollen wir aktuell noch nicht in den Fokus rücken, obwohl es gerade jetzt mit einem Säugling von 4 Monaten manchmal schon eine enorme Erleichterung wäre, wenn Ben einige Strecken laufend bewerkstelligen könnte. Auf der anderen Seite, könnte das Laufen auch ständiges hinterher rennen für uns bedeuten, was die Situation auch nicht einfacher macht🙈. Also wie nun, es ist Fluch und Segen zu gleich. Wir nehmen es einfach wie es ist.

Das Hochziehen am Tisch, Laufgitter oder an der Wand läuft auch schon ausgesprochen gut, mal sehen wie lange es dauert bis Ben los läuft, wir halten euch auf dem „Laufenden“😉.