Wie alles begann… Fortsetzung 17

Die ersten Stunden zu Hause haben wir also den Umständen entsprechend gut verlebt. Mit dem Monitor sind wir allerdings keine Freunde geworden, nicht bis zum letzten Tag.

Der tägliche Kampf um die Gewichtszunahme forderte uns alles ab. Unsere Nachsorgeschwester Ute brachte zu jedem Termin eine Waage mit. Jedes Mal bevor es auf die Waage ging wurde mir ganz komisch. Im Hinterkopf immer den Gedanken und Druck, Ben muss zugenommen haben. Es machte mich ganz unsicher, weil ich nicht abschätzen konnte, ob die Tage so gut waren das Ben genug zu sich genommen hat und vor allem das er nicht zu viel wieder erbrochen hatte. Was wir in der Zeit an Spucktüchern gewaschen haben war schon extrem. Es gab keine Mahlzeit ohne vollgespuckte Tücher und Schultern. Um einfach mehr Sicherheit zu bekommen und um nicht immer von Ute abhängig sein zu müssen, organisierten wir uns eine Babywaage aus der Apotheke. Voller Freude das ich nun auch täglich beobachten und kontrollieren konnte, ob bzw. das Ben zugenommen hat, holte ich die Waage ab. So einfach wie ich mir das vorstellte wars leider nicht. Irgendwie funktionierte die Waage nicht richtig und ich musste sie zurückbringen und bat um eine geeichte Ersatzwaage. Ich glaube um die 0,20 Euro zahlten wir pro Tag Ausleihgeühr für die Waage. Diese Gewissheit und Sicherheit die wir erlangten, war jeden Cent wert und ich würde es immer wieder genau so machen. Die zweite Waage funktionierte also einwandfrei und wir konnten ab sofort das Gewicht von Ben im Auge behalten.

Es gab ein Blatt Papier auf unserem Wohnzimmertisch. Auf diesem Blatt notierten wir täglich, zu welcher Seite gerichtet Ben geschlafen hat – damit er einen schönen Hinterkopf bekommt, wie viel Ben gewogen hat VOR und NACH dem Füttern – um nachvollziehen zu können wie viel Ben aus meiner Brust getrunken hat zzgl. Flaschengabe und wir somit eine Gesamt-ml-Angabe hatten pro Mahlzeit. Ben wurde immer nackig gewogen – ohne Windel – das hätte das Ergebnis verfälscht. Und wenn die Windel einmal vergessen wurde abzunehmen, musste Ben noch einmal auf die Waage. Ich war so akribisch und penibel beim Notieren, ich raubte Christoph damit definitiv das eine oder andere Mal den letzten Nerv.

Die ersten Tage zogen ins Land. Wir spielten uns sehr gut ein. Leider mussten wir immer wieder mit Ben und seiner Nahrungsaufnahme kämpfen. Ben hatte zwischendrin immer wieder Momente in denen er schon recht wach war. Darüber freuten wir uns sehr. Nach knapp 5 Tagen zu Hause, kontaktierten wir in unserer Sorge und Not dann aber unsere Nachsorgeschwester Ute. Ben trank wieder sehr schlecht und schlief ständig ein beim Trinken.

Während ich Ben stillte, war er teilweise fast vollständig entkleidet und nur noch mit einer Windel bedeckt – er sollte es nicht zu „gemütlich“ haben und dadurch einschlafen. Außerdem konnten wir ihn so viel besser zum Weitertrinken animieren, in dem wir über seine nackten, sanften Füßchen oder den blanken Rücken streicheln konnten. Es war jedes Mal eine sehr unbehagliche Situation. Ben sollte sich doch wohlfühlen, sich sicher wie geborgen fühlen, er sollte es warm haben und sich gut aufgehoben fühlen. Aber wir mussten ihn mit den genannten Maßnahmen wach halten, immer wieder zum Trinken drängen und keine gemütliche Atmosphäre – wie man es sich eigentlich als Mama und Papa wünscht – schaffen. Wir mussten unseren kleinen, schwachen und sehr dünnen Schatz immer wieder „ärgern“, so fühlte es sich manchmal an auch wenn wir tief in uns wussten, das es nur zu seinem Besten war. Nach diesen knapp 5 Tagen zu Hause, half aber immer weniger. Wir brauchten für 40 ml 1 geschlagene Stunde. Und Ziel waren 80 ml. Ihr könnt euch denken wie es in uns aussah. Die Anspannung stieg wieder und die Stimmung sank.

Gastbeitrag – Oma Simone (meine Mama)

Liebe Mama, wie ich mich freue, dass du über deinen Schatten gesprungen bist und ein paar tolle Zeilen aufs Papier gezaubert hast😘. Ich bin sehr dankbar das du immer für uns da bist & du deine Enkelkinder so oft es geht besuchen kommst und so bedingungslos liebst! Auch wenn ihr euch mal eine längere Zeit nicht gesehen habt, spürt man sofort die Verbindung und Liebe zwischen euch. Und nun deine Gedanken.

Nun endlich mal ein paar Zeilen von mir, deiner „kleinen“ Oma aus Schwerin.

Ich werde den Tag deiner Geburt niemals vergessen. Du bist mein erstes Enkelkind auf das ich schon so lange gewartet habe. Ich bin voller Aufregung ins Krankenhaus gestürmt, hoch zur Entbindungsstation. Anschließend sind Opa und ich mit deinen Eltern zusammen zu dir auf die Neonatologie gegangen. Auf dem Weg zu dir, haben uns deine Eltern ganz vorsichtig aber dennoch auch sehr direkt und offen darauf vorbereitet, das du etwas ganz Besonderes bist – weil du ein Extra mit in die Familie gebracht hast, das du, mein lieber Ben, Trisomie 21 hast. Es wäre gelogen, wenn ich sagen würde, das ich nicht einen Moment gebraucht hätte darüber nachzudenken. Ich war etwas verwirrt und auch ein bisschen erschrocken. Dann habe ich dich in deinem Bettchen liegen sehen und muss gestehen – es war Liebe auf den ersten Blick. Und alle Bedenken waren wie verflogen. Du bist zum richtigen Zeitpunkt in die richtige Familie geboren worden!

Ich kann mich auch noch an so manche Gespräche, die ich mit guten Freunden geführt habe, erinnern. Keiner, aber auch wirklich kein Einziger hat komisch, abwertend oder „ähnliches“ reagiert. Ich erzähle auch jedem, wie stolz ich auf dich bin. Du lieber Ben, gibst uns so viel Gutes und ich muss ganz ehrlich sein, so ein gut erzogenes Kind habe ich noch nicht erlebt. Es macht richtig Spaß mit dir zusammen zu sein. Das ist auch ein Lob an deine Eltern. Du bist gefühlt immer gut drauf, neugierig und sehr ausgeglichen, eben ein glückliches Kind. Als deine niedliche Schwester geboren wurde, war die Familie komplett, oder??? Du gehst sehr liebevoll mit Leni um, du bist ja auch schließlich der große Bruder.

Lieber Ben, in deinen fast 3 Jahren auf dieser Erde hast du schon unheimlich viel über dich ergehen lassen müssen und das hast du alles mit Bravur gemeistert. Mach weiter so!!

Deine Oma.

Wie alles begann… Fortsetzung 15

In diversen Internet-Foren mit dem Thema „Ankunft des neuen Lebens“ wird ja immer wieder geschrieben und empfohlen, dass Mama und Papa sich Essen für die ersten Tage zu Hause vorbereiten und einfrieren sollen, da die frisch gebackenen Eltern keine Zeit haben sich etwas zu kochen🥴. Dem stimme ich voll und ganz zu. Ging bei uns aber nicht, wir brauchten unseren Tiefkühler ab jetzt für das weiße Gold – also alles raus und Platz schaffen. Gut das Familie im selben Haus wohnte, so war immer für uns gesorgt😘.

Die Milch floss und ich fror so viel ein wie nur ging. Von den anfänglichen Schwierigkeiten im Krankenhaus war nichts mehr übrig, zumindest nicht in Punkto fehlender Milch. Jetzt hatte ich, ich würde fast behaupten – Massen – zu bieten und es waren oft unschöne und schmerzhafte Situation. Häufig saß ich mit 2 Wärmflaschen unter den Achseln da und verschaffte mir Druckerleichterung. Was eine Frau in dieser Beziehung teilweise mitmachen muss, ist psychisch wie auch physisch eine harte Herausforderung! Ich liebe das Stillen wirklich sehr, aber es gibt diese dunklen Momente, die es gilt zu analysieren und Lösungen zu finden.

Jede abgepumpte Mahlzeit wurde akribisch dokumentiert, damit die Milch auch ja in der richtigen Reihenfolge entnommen wird. Und die frische Milch wurde immer nach hinten gestellt, wirklich immer, wie im Lebensmittelgeschäft. Denn die Zusammensetzung der Milch verändert sich mit der Entwicklung und den daraus resultierenden Bedürfnissen unseres Kindes. Wenn wir die Milch irgendwann nicht mehr in den Mengen brauchten, konnten und wollten wir sie zum Baden verwenden. Wir wollten einfach alles 100% richtig machen – nichts dem Zufall überlassen. Wir wollten das es Ben an nichts fehlt und er sich so gut wie es nur geht entwickeln kann!!

Besonders wichtig in der Anfangsphase war, das Ben an Gewicht zunimmt!! Er war ein schmaler kleiner Kerl. Das ist er auch heute noch. Unsere Nachsorgeschwester wies uns immer wieder liebevoll darauf hin. Das setzte uns Neueltern schon sehr unter Druck. Wir wussten aber auch wie wichtig das Thema Gewicht ist und was wir ganz sicher nicht wollten war, das Ben wieder ins Krankenhaus muss. Wir wollten das schaffen, wir wollten unserer Elternrolle und unserem Kind gerecht werden und wir wollten Ben ab jetzt ganz nah bei uns behalten. Daran sollte uns auch nichts hindern. Bis auf dieses ständige Piepen… . Ben wurde auf Grund der zwingend notwendigen Koffeingabe im Krankenhaus, mit einem Monitor entlassen. Das Ding war Fluch und Segen zugleich. Es gab uns Sicherheit – nahm uns aber gleichzeitig auch jede Unbeschwertheit die ersten Tage, Wochen und Monate mit unserem kleinen Engel. Dieses „kleine“ Accessoire sollte uns fortan für eine lange Zeit in einfach JEDER Alltagssituation begleiten, denn Ben sollte 24 Stunden am Tag damit überwacht werden.

Wie alles begann… Fortsetzung 14

Wir waren wirklich sehr gerührt von den zahlreichen Verabschiedungen durch die Schwestern und Ärzte. Alle hatten unseren Sonnenschein in ihr Herz geschlossen. Dadurch ist der Weg nach Hause fast ein wenig schwer gefallen❤️.

Was der Stillschwester mit meinem Gang nach Hause noch extrem wichtig war, dass ich eine der besten Pumpen bekommen sollte! Mir wurde ein Rezept ausgestellt und mir wurde förmlich immer wieder eingebläut das ich auf diese Marke der Milchpumpe bestehen soll! Die bekam ich auch und sie wurde für eine ziemlich lange Zeit ein sehr wichtiger und essentieller Bestandteil unseres täglichen Tagesablaufs! Es ist anscheinend sehr wichtig eine ordentliche Pumpe für ein gutes „Ergebnis“ und gewünschte „Erfolge“ zu haben. Ich bin mehr als dankbar dass ich von Anfang an so eine tolle Stillbegleitung an meiner Seite hatte, die sich auch durch unsere Nachsorgeschwester zu Hause fortsetzte!

❤️Endlich zu Hause❤️

Es war also der 01.02.2017! Der Tag der Entlassung, der Tag der Heimfahrt und der erste Tag an dem wir das erste Mal ganz alleine auf uns gestellt waren! Ich kann mich nicht mehr 100 % an jedes Detail erinnern. Was mir dabei ungemein hilft? Ich studiere ziemlich häufig meine WhatsApp-Nachrichten die ich mit diversen Menschen aus unserem Umfeld geschrieben habe, um Erlebnisse, Einzelheiten, Besonderes aber auch Schmerzhaftes sowie schwierige Situationen noch einmal Revue passieren lassen zu können. Ich notiere mir Keyfacts in einem kleinen Büchlein. Diese ordne ich immer der entsprechenden Person und dem Datum zu! Somit werden aus manchmal sehr verschwommenen Erinnerungen teilweise ziemlich lebendige Momente, die ich gefühlt erneut erleben, mit gewissen Abstand betrachten und somit noch einmal verarbeiten kann.

Eine Nachricht von meiner Freundin Kira vom Entlassungstag: „Hey meine Lieben, Frank hat mir erzählt dass ihr euren Schatz mit nach Hause nehmen konntet??👌😍 yuhuhhh!! Die erste Nacht zuhause haben wir damals glaube ich kaum geschlafen 😅👌 sende euch tausend Grüße!! Und schick doch mal wieder ein Bild!!!

Meine Antwort: „Hallo, die erste Nacht und der erste Tag sind fast vorbei. Wir haben so einen lieben, geduldigen kleinen süßen Sohn der es uns ziemlich einfach gestaltet👍“

snapseedDer kleine Ben zu Hause in seiner großen Wiege. 

Mein Christoph und ich hatten gemeinsam die erste Nacht mit unserem kleinen Engel entgegen diverser Ängste also auch ohne jegliche Hilfe gemeistert. Wir haben den Fütterungs-Rhythmus aus dem Krankenhaus fortgeführt. Das hieß alle 4 Stunden um 8, 12, 16, 20, 24 und 4 Uhr kümmerten WIR uns ausschließlich um Ben. Und wenn ich schreibe WIR, dann meine ich das auch genauso! Wir haben diese Zeiten die ersten Wochen immer zusammen als Familie verbracht, es ging auch gar nicht anders. Und wir haben diese Zeiten auch immer beinahe auf die Minute genau eingehalten. Wir überließen nichts dem Zufall. Wir sollten Ben sogar zu seinen Essenszeiten wecken, weil er so klein und zierlich war und jedes Gramm für ihn mehr als wichtig gewesen ist. Während ich Ben anlegte, bereitete mein Mann die Flasche und den Wickeltisch vor. Es waren wirklich harte Tage und Wochen. Jede Stilleinheit dauerte tatsächlich mind. 45 Minuten – heute mit Leni an meiner Seite -unvorstellbare. Sie trinkt ihre Menge innerhalb weniger Minuten. Ben war immer noch sehr schlapp und schnell müde. Wenn ich merkte dass es nichts mehr brachte mit dem Stillen – um diese Einsicht zu erlangen und diesen Zeitpunkt einschätzen zu können, brauchte es ein paar Tage – und das ich es mir selber eingestehen konnte war ein noch längerer Weg, denn ich wollte bei jeder Fütterung nicht aufgeben und hatte so sehr gehofft das Ben es immer noch ein wenig weiter schafft zu trinken – gab ich meinen Sonnenschein in die Obhut von Christoph der Ben dann die Flasche mit meiner zuvor abgepumpten Muttermilch gab. Auch das Flasche geben benötigte eine Menge Zeit und viel Geduld. Auch wenn es vom Saugen her etwas leichter für Ben war, war es dennoch sehr anstengend für ihn. Aber Christoph meisterte diese Momente mit einer Leichtigkeit und so viel Hingabe und Liebe für und mit seinem Sohn – das die beiden ganz bald einen super Rhythmus gefunden haben. Ich nannte meine beiden Helden in dieser Zeit „Flaschenbuddies“. Übrigens glich unser Tiefkühlfach zu dieser Zeit einer Milchproduktionsfabrik🙈🤣. Für Pizza und Co. war kein Platz mehr.

 

 

Wusstest du schon?

Das durch die Entwicklungsverzögerung die große Fontanelle wesentlich später zuwächst?

Und gerade beim Spielen und Toben, vor allem mit anderen Kindern, haben wir ein wachsames Auge, das Ben nichts auf den Kopf bekommt.

Unser kleiner Draufgänger, vor nichts hat er Angst 🙀.


Wie alles begann… Fortsetzung 13

Bitte lass niemals einen WORST CASE eintreffen, dachten wir unausgesprochen.

Eines der letzten Bilder aus der Klinik. Meine beiden Traummänner❤️.

Meine Schwester hatte einen ganz süßen „Vergleich“ in Bezug auf den Reanimationskurs, mit dem sie mir Mut machte und die Situation ein stückweit entkrampfte. Und sie hatte so Recht, meine kleine, weise Schwester❤️!

Ich zitiere: „Doofes Beispiel, aber das ist wie, wenn man sich entscheidet rauszugehen und einen Schirm🌂 zur Sicherheit mitnimmt, dann scheint die Sonne☀ den ganzen Tag❣“ Zitatende😉.

Aufbauende Worte die in unserer Situation zur rechten Zeit kamen und sehr viel Hoffnung sowie Zuversicht gaben!

Ich bin der Meinung das alle Eltern mit Entlassung aus dem Krankenhaus einen Reanimationskurs bekommen sollten. Oder wenn es wenigstens der Hinweis auf ein 2 minütiges YouTube Video wäre, wie z.Bsp. das Folgende: https://m.youtube.com/watch?v=kBU2mqNzzS0 (Ich hoffe die Verlinkungen ist in Ordnung?!🤔). Nicht nur weil ich es richtig finde, sondern weil man bei Kindern so schnell etwas falsch machen kann. Und Eltern gerade in der Anfangszeit Sicherheit und Wissen brauchen! Denn allein schon die Tatsache, dass man den Kopf NICHT überstrecken darf – wie beim Erwachsenen, oder das man zu erst mit der Mund-zu-Mund Beatmung beginnt und nicht mit der Herz-Druck-Massage – wie beim Erwachsenen (Stand Januar 2017) sind Informationen die Eltern brauchen.

Wir möchten auch heute, nach 2 Jahren & 9 Monaten noch einmal ❤️-lich DANKE an das gesamte Team – wenn ich noch alle Ihre Namen wüsste, würde jeder einzelne hier einen Platz haben – der Neonatologie sagen. Bis ich dieses Wort aussprechen geschweige denn schreiben konnte, vergingen auch paar Tage. Ein Hoch auf die Abkürzungen😊.

Diese Leinwand ist an einer Wand auf der Station 7 neben zig weiteren Danksagungen zu finden.

Wir durften nun also endlich Bens Sachen, seine Babyschale, seinen Schneeanzug und alles was er noch so brauchte mitbringen. Und gleichzeitig durfte Ben die Krankenhaus-Kleidung ablegen, wir durften Bens Beschützer „Oskar der Hase“, der Tag und Nacht an Bens Bett über ihn gewacht und auf ihn aufgepasst hat, einpacken. Ein letztes Mal wiegen, eine letzte Mahlzeit und ein letztes Mal von den Schwestern und Ärzten der Station verabschieden. Dieses Mal wurde allerdings nicht auf WIEDERSEHEN – bis morgen – gesagt, dieses Mal gab es ein von ganzem Herzen lieb gemeintes MACHT’S GUT für „immer“, denn wir durften Ben mit in sein zu Hause nehmen.

Wie alles begann… Fortsetzung 12

Der letzte Tag im Krankenhaus.

Endlich war er nun also da, der heiß ersehnte Tag der Entlassung. Das Schlaflabor und seine Werte meinten es gut mit uns. Wir dürfen unseren kleinen Krümel – so nannten wir Ben Noah während meiner Schwangerschaft – endlich mit nach Hause nehmen.

So sehr wir uns diesen Moment wünschten, so sehr holte uns im gleichen Moment die Aufregung ein. Ist alles optimal vorbereitet? Haben wir an alles gedacht? Ich bin ein kleiner Perfektionist🙄. Wie wird die erste Nacht? Wie läuft das Stillen? Was ist wenn wir den Inhalt des Reanimationskurses tatsächlich zu Hause anwenden müssen? Können wir uns in dem Moment an alles erinnern? Sind wir schon bereit für den großen NachHauseKommenSchritt? Kommen wir auch ohne die helfenden Hände der Schwestern zu recht? Aus der Aufregung wurde immer mehr die Befürchtung, ob wir dem Ganzen gerecht werden können und die Frage, ob wir dem Ganzen überhaupt gewachsen sind.

Mir wurde schlagartig erstmals richtig bewusst, wie „unbeschwert“ wir die ersten Tage erlebt haben, trotz einiger kritischer Momente! Wir wussten das Ben zu jedem Zeitpunkt bestens aufgehoben war und das er alles bekam was er brauchte und zwar uneingeschränkt von jedem einzelnen Mitarbeiter dieser tollen Station 7. Wir konnten bei allem was uns unklar war nachfragen und um Hilfe bitten. Das würde jetzt, ab sofort, abrupt vorbei sein und wir sollten und mussten alles alleine stemmen. Wir sind jetzt auf uns gestellt. Wir sind jetzt Eltern die die volle Verantwortung für ihr Kind zu Hause zu tragen haben, ohne das Jemand in brenzligen Situationen zur Hilfe eilen kann.

Den Reanimationskurs machten wir gemeinsam mit einer Ärztin. Ich kann mich noch ganz dunkel an diesen kleinen Babykörper erinnern. Wir waren in einem Zimmer vom Schlaflabor. Auf dem Bett lag eine Babypuppe. Uns wurde gezeigt, wie wir das Baby im Fall der Fälle hinlegen müssen, wie wir den Kopf platzieren müssen (anders als bei Erwachsenen), wie oft wir die Herz-Druck-Massage in Verbindung mit einer Lungenbeatmung machen müssen. Womit wir beginnen müssen und mit welcher Intensität. Das wir mit der Mund-zu-Mund-Beatmung anfangen – anders als bei Erwachsenen. Wir waren sehr zaghaft mit Allem – zu zaghaft, wir mussten lernen und verinnerlichen die Herz-Druck-Massage mit unseren 2 Fingern viel beherzter anzugehen und mussten verstehen lernen das es viel schlimmer ist, wenn unser Baby nicht mehr atmet als das wir ihm wehtun könnten. Das wir mit so viel Kraft Luft in seinen kleinen, zarten Brustkorb pusten müssen, das sich dieser hebt. Er muss sich heben, sonst zeigt die Mund-zu-Mundbeatmung keine Wirkung. Schreckliche Vorstellungen. Die Ärztin erklärte uns alles bis ins Detail und nahm sich sehr viel Zeit für uns und unsere Fragen. So zuvorkommend und immer mit einem offenen Ohr für uns, so kannten wir den Umgang mit uns Eltern von Anfang an! Wir besprachen was wir machen müssen, wenn unsere Bemühungen nicht das gewünschte Ergebnis bringen🥺. Den Notruf wählen und so lange weitermachen bis dieser eintrifft. Die Angst nach Hause zu gehen stieg ins Unermessliche und gleichzeitig freuten wir uns auch so sehr auf unser weiteres Kennenlernen in ruhiger und heimischer Umgebung! Werden wir uns im Zweifelsfall an alles erinnern was uns gezeigt und erklärt wurde????

Wir haben ein Beiblatt für den „WORST CASE“ für Hause mitbekommen. Bitte lass niemals einen WORST CASE eintreffen, dachten wir unausgesprochen.

Wie alles begann… Eine Reaktion

Vorwort

Liebe Laura, heute freue ich mich sehr deine Gedanken veröffentlichen zu dürfen. Lasst mich vorweg ein paar mehr Worte als gewohnt loswerden. Als ich das erste Mal deinen Beitrag mit Tränen in den Augen las, ist mir erstmals überhaupt bewusst geworden, was dich und Jens für Fragen, Gedanken und Unklarheiten beschäftigt haben müssen. Christoph und ich waren zu dem Zeitpunkt so mit uns beschäftigt, das wir gar nicht soweit denken konnten. Es bewegt mich sehr zu lesen, das wir euch in gewisser Hinsicht bei eurer Entscheidung, unbewusster Weise, unterstützen konnten. Auf der anderen Seite muss man aber auch sagen, wären eure Gedanken und Ängste wahrscheinlich nicht annähernd so präsent gewesen, wenn die damalige Situation keine Diagnose Trisomie 21 bereitgestellt hätte. Hut ab vor eurer Entscheidung keine weiteren Tests machen zu lassen und das Leben und euer langersehntes Wunschkind so zu nehmen wie es kommt und ist. Wie ich persönlich finde eine unfassbar starke Entscheidung auf Grund der damals aktuellen Sachlage. Das hätten sicherlich nicht viele so durchgezogen. Danke das ihr euch uns geöffnet habt und auch den Lesern unseres Blogs so intime und ehrliche Gedanken preisgebt. Ich wünsch euch jetzt viel Freude beim Lesen.

Ihr Lieben,

Ich kann mich noch ziemlich genau an den Moment erinnern, als ich von Bens Besonderheit erfahren habe – es war etwa drei Wochen nach seiner Geburt. Jens und ich waren kurz zuvor in den Flitterwochen und scheinbar wollte niemand aus der Familie uns in dieser Zeit damit „belasten“. Ich weiß noch genau, wie ich mit meiner Schwester telefoniert habe, als wir gerade wieder ein paar Tage in Deutschland waren. Sie fragte mich vorsichtig, ob ich denn schon wüsste, was mit Ben sei…ich bekam ein Gänsehaut und verneinte ihre Frage. Dann erzählte sie mir alles und ich bekam Tränen in den Augen – niemand ahnte, dass ich gerade erfahren habe, dass ich selbst ein Kind erwarte. In den kommenden Tagen wechselten innerlich Angst und Freude – Angst davor, wie man auf Christin und Christoph zugeht in dieser Situation und auch Angst davor, was passiert mit meinem eigenen Kind – auf der anderen Seite freuten wir uns natürlich riesig, dass Ben nun da ist und ganz bald auch einen kleinen familiären Spielkameraden bekommen wird.
Als ich dann nach und nach mitbekommen hatte, wie toll sich Ben entwickelt hat und dass man auch in gesundheitlicher Hinsicht keine Sorge um ihn haben musste, freute ich mich riesig auf das erste Kennenlernen.
Was soll ich sagen – ich war zutiefst beeindruckt, als ich das erste Mal auf die jungen Eltern getroffen bin. Sie schienen so ruhig und gelassen und auch irgendwie zufrieden – der Umgang untereinander und miteinander war so entspannt, es wirkte alles völlig normal und alle waren so entzückt von diesem kleinen zuckersüßen Wesen. Ich war und bin so unendlich stolz auf meinen Cousin und seine unglaublich starke Frau. Was diese Zeit, diese vielen Monate nach der Geburt, tatsächlich euch an Kraft und Energie gekostet haben, habe ich zunächst aufgrund der weiten Entfernung kaum mitbekommen und wird mir erst durch diesen tollen Blog richtig bewusst.
Zeitgleich habe ich mich natürlich auch mit meinen eigenen Ängsten befasst…was würde nun mit meinem Kind passieren? Liegt „es“ in der Familie? Muss ich irgendwelche besonderen Tests (Doppler, Bluttest und co.) machen lassen? Was sagen die Testergebnisse über einen möglichen Gendefekt aus? Kurzum…wir haben uns schlau gemacht und erkannt, dass anhand der üblichen Tests lediglich Wahrscheinlichkeiten angegeben werden können. Was fange ich nun mit einer Wahrscheinlichkeit von 40% oder 75% an? Was sagt das über mein Kind oder mein zukünftiges Leben aus? Fragen über Fragen, die mich sicherlich die komplette Freude meiner langersehnten Schwangerschaft kosten würden. NEIN…das wollte ich nicht! Mein Mann und ich wurden uns relativ schnell darüber einig, dass wir keinerlei Tests machen lassen und das Schicksal so annehmen wollten, wie es kommt. Positivere Beispiele als Christin und Christoph können und konnten wir gar nicht haben…ihr habt uns Mut gemacht!:-) Danke!

Mein lieber „Bem“ – so nannte übrigens mein Sohn anfänglich seinen kleinen Kumpel – wir sind unendlich froh und glücklich, dich als Teil unserer Familie bezeichnen zu dürfen.

Auch wenn wir uns leider nicht so häufig sehen können, sind wir gespannt auf dich und deinen weiteren Lebensweg.
Unser kleiner Joris ist ein großer Fan von dir und deiner süßen kleinen Schwester…ständig fallen eure Namen in unserem Alltag und wenn wir uns die tollen Fotos von unserem gemeinsamen Zooausflug anschauen, klatscht Joris vor Freude in die Hände und erkennt euch sofort wieder.

Einfach schön, wie unbedarft, unvoreingenommen und offen Kinder aufeinander zu- und miteinander umgehen – da können wir uns alle eine Scheibe von abschneiden!;-)

Liebste Grüße, Joris, Laura und Jens

Wie alles begann – Jule … Eine Reaktion

Vorwort

Meine liebe kleine Lieblingsschwester😘. Vor einer längeren Zeit fragte ich dich, ob auch du dir vorstellen könntest, etwas Geschriebenes zu unserem Blog beizutragen?! Es kam zwar ein promtes „ja“ aber auch ein zögerliches und zweifelndes, ob ich das kann? Ich kenne dich zu gut, mein kleiner Kopfmensch😉😘und sage daher vielen Dank das du deine Zweifel überwunden und dir die Zeit genommen hast, diese wundervollen Zeilen zuschreiben. Ich hab dich sehr lieb❤️.

Ich erhielt die Nachricht von Christoph – endlich bin ich Tante geworden.
Ein wenig zu früh, aber soweit war mein Neffe gesund und munter.
Als ich am Folgetag Feierabend hatte und dann auf dem Heimweg war, rief mich meine Mutter an und meinte, dass sie mir etwas sagen müsste. In dem Moment wusste ich, dass irgendetwas nicht stimmte.
Sie erklärte mir, dass noch einige Untersuchungen anstehen werden, aber man zu einer hohen Wahrscheinlichkeit sagen kann, dass Ben Noah Trisomie 21 hat.
Ab da an hörte ich nicht mehr wirklich zu, in meinem Kopf drehte sich ein Karussell aus sämtlichen Gedanken.
Geht es meinem Neffen gut? Hat er organische Probleme? Wie geht es meiner Schwester und meinem Schwager damit? Wann haben sie davon erfahren? Und Wie?
Ich hatte Angst vor der Welt da draußen, der teilweise oberflächlichen, ignoranten Gesellschaft, wie sie eines Tages mit Ben umgehen könnte?! Aber eines wusste ich, dass er es in unserer Familie gut haben wird.
Als ich ihn das erste Mal sah, wollte ich ihn nur zögerlich auf den Arm nehmen, er war so winzig (lag vielleicht auch an den großen Händen meines Schwagers 😉 ) und sah mit dem Überwachungsgerät so zerbrechlich aus. Aber dann traute ich mich doch und es war so schön, als wäre er schon immer da gewesen. Nur das Gepiepse der Überwachung machte mich ziemlich nervös, welches an diesem Tag ganz besonders oft und gerne alarmierte.

Bens sonniges Gemüt ist so zauberhaft. Er weiß sehr genau, was er will und was nicht.
Ich genieße es ihm zuzuschauen, wie er die Tiere im Zoo beobachtet und vor Freude jauchzt, wenn der große, dicke Eisbär mit Leichtigkeit durch das Wasser gleitet.

Wie er den ganzen Tag Seifenblasen beobachten kann und nicht traurig ist, wenn eine zerplatzt, sondern sich noch viel mehr auf die Nächste freut.
Wie er mich beim Hula Hoop anfeuert, auch wenn ich am Ende meiner Kräfte bin … 😉
und er sich freut, wenn er mich beim Verstecken spielen gefunden hat.
Wie seine Augen aufleuchten und sein kleines Herz vor Freude springt sobald Musik ertönt.

Lieben Dank an meine Schwester und an meinen Schwager, ihr nehmt alles so an, wie es ist und macht nicht nur das Beste, sondern noch etwas viel schöneres draus! Eure Liebe, Ausdauer und Kraft ist bewundernswert und auch wenn ihr es nicht mehr hören könnt … er hat euch auserwählt, davon bin ich überzeugt!

Bens Jenny…

Vorwort

Liebe Jenny, wir freuen uns unheimlich das wir dich / deine Wort für unseren Blog gewinnen konnten. Vielen Dank für deine Traute, deine ehrlichen und zugleich bewegenden Zeilen! Wir spüren die Verbundenheit und das Vertrauen zwischen Ben und dir zu 100%. Für uns war es damals auch sehr aufregend, interessant und wir waren neugierig wer die Jenny ist, der wir unseren Ben anvertrauen sollen. Wir sind mehr als happy und zufrieden mit dem was wir an Menschlichkeit, Fürsorge und Offenheit für unseren Sonnenschein bekommen haben. Danke das du deine anfänglichen Bedenken so rasch über Bord geworfen hast. Und jetzt lest selbst.

Nun ist es also bald soweit, ich darf meine Ausbildung im Kindergarten anfangen – in Verbindung mit der 1:1 Betreuung für den kleinen Ben Noah. Aber was heißt das überhaupt? Kann ich das denn?

Es war Freude und Unsicherheit zugleich. Ich freute mich unheimlich auf den neuen beruflichen Schritt und meine neuen Aufgaben. Ganz besonders neugierig war ich aber auf Ben. Kann ich den Anforderungen gerecht werden? Schaffe ich das? Wird er mich akzeptieren und mich mögen? Viele Fragen die sich im ersten Gespräch mit Mama Christin und Papa Christoph klären sollten.

Ich kann mich noch genau erinnern. Es war ein schönes, sehr offenes und ehrliches Gespräch. Christin und Christoph erklärten mir wie Ben entwickelt ist, welche Defizite er hat und was er wiederum schon alles kann. Beide wirkten ganz gelassen und niemals werde ich Christophs Worte vergessen. „Wir sind da auch keinem böse, wenn es nicht funktioniert, Hauptsache man redet mit uns darüber“. Das zeigte mir in dem Moment das die beiden einfach jemanden suchen, ganz gleich ob ausgebildet oder nicht, der ihren Kleinen unterstützt, ihn aber auch voll und ganz so annimmt wie er eben ist. Nämlich was ganz besonderes.

Und so kam der Tag an dem ich Ben zum ersten Mal sehen und erleben durfte. Er schaute mich skeptisch an aber wirkte auch gleichzeitig neugierig. Das sollte allerding nur ein paar Stunden andauern und dann war auch schon das Eis gebrochen. Für mich war es „Liebe auf den ersten Blick“.

Was für ein wundervoller Junge! Ben ist mir immer mehr ans Herz gewachsen und ich merkte an seinem Verhalten und seinem Vertrauen das es ihm auch so geht. Und es ist nach wie vor so! Meine Sorgen und Ängste dem Ganzen nicht gerecht zu werden, waren völlig unbegründet.

Ben ist für mich nicht ein Junge mit dem ich täglich zusammen arbeite, er ist viel mehr als das. Wir sind richtig gute Freunde!