Umzug und Logopädie

Nun war es hier einige Tage und Wochen sehr ruhig. Wir sind vor 14 Tagen umgezogen, in unser Eigenheim, und hatten und haben auch noch immer einiges zu schaffen. Trotz Covid 19 und „viel Zeit“ zu Hause, schaffen wir gefühlt gar nichts🙈.

Ben hatte sich ja bereits in der Bauphase sein Zimmer ausgesucht. Seine Auswahl ist auch bis zum Einzug geblieben. Er hat ein wunderschön helles Zimmer. Es ist sehr geräumig – bietet viel Platz zum Spielen & Spaßhaben – und durch die hohen Schrägen ist es absolut gemütlich und lädt zum Wohlfühlen ein! Jetzt fehlt nur noch sein Tipi-Zelt etwas Wandmalerei ☺️ und dann ist es perfekt.

Wir versuchen täglich mit Ben und seiner kleinen Schwester rauszugehen. Die neue Umgebung kennen wir schon „etwas“ es gibt trotz alledem noch viel zu entdecken. Was besonders schön ist, ist das die Molli gefühlt fast bei uns vorbei fährt. Die Kinder können sie vom Wohnzimmer aus und noch viel besser aus ihren Zimmern sehen! Etwas Bekanntes für Ben, was er mit Faszination beobachtet, auf das er gespannt wartet und mit Freude zuwinkt – auch wenn teilweise leider niemand zum Zurückwinken in den Wagons sitzt! Aber das stört unseren kleinen Entdecker zum Glück nicht.

Es ist schon unglaublich was zur Zeit geschieht. Oder besser gesagt was nicht geschieht. Die Welt scheint still zu stehen. Wir gehen unter der Woche frühs raus und wir treffen dabei kaum Menschen. Es fahren nur vereinzelt Autos an uns vorbei – wo sonst ein völlig anderes Verkehrsaufkommen herrscht. Den restlichen Tag über sehen wir viele Familien mit ihren Kindern spazieren. Es fühlt sich an als wäre es Sonntag – jeden Tag Sonntag – ganz nach dem Motto „täglich grüßt das Murmeltier“ – dabei ist es ein stink-normaler Wochentag und sollte eigentlich ganz anders verlaufen. Ben scheint die Situation ziemlich schnell und vor allem gut angenommen zu haben. Ich weiß gerade in diesem Moment des Schreibens gar nicht wie lange er schon zu Hause ist. Seit wann die Kitas geschlossen haben🤷‍♀️. Verrückte Zeit.

Etwas Bekanntes gibt es derzeit noch für Ben. Durch seine Diagnose Trisomie 21 erhält er 2 x die Woche Logopädie nach „Castillo Morales“ (für den Mundschluss) und 1 x die Woche Logopädie für die Sprachentwicklung. Diese 3 Einheiten finden derzeit in unserer Häuslichkeit statt (sonst sind diese in den Kitaalltag eingebunden). Logopädie ist Bestandteil der medizinischen Grundversorgung in Deutschland und bleibt daher aktuell und auf absehbare Zeit grundsätzlich geöffnet. Und für Ben ist diese Versorgung wichtig. Menschen mit dem Down Syndrom verfallen immer wieder in ihre alten hypotonen Angewohnheiten zurück, wenn sie nicht immer wieder „erinnert“ werden. Damit dies nicht geschieht darf die Logopädie weiterhin durchgeführt werden. Bens Therapeut besucht ihn mit Mundschutz und trägt Handschuhe – des Weiteren ist das Desinfektionsmittel nie außer Reichweite. Klar hat er im ersten Moment etwas befremdlich geschaut als Herr F. so „vermummt“ vor ihm stand – aber er lies es rasch zu.

Ben macht sprachlich gerade eine Entwicklung durch. Er brabbelt ganz viel & es ist manchmal so frustrierend für ihn und für uns natürlich auch, wenn wir nicht verstehen was er uns mitteilen möchte. Aber diese Erkenntnis ist gleichzeitig auch gut für ihn, denn dadurch kommt er sprachlich jetzt weiter.

Es ist in Zeiten wie diesen alles andere als einfach Entscheidungen über Kontakte zu treffen und eigentlich ist die Antwort im normalen Falle glasklar – wir haben diese, für die Logopädie, im Interesse für Ben getroffen und sind froh darüber ihm als Gewohnheitstier etwas „Gewohntes“ bis zu 3 x die Woche bieten zu können.

Bensonnenscheinkind

Wir waren in der Mission Hauseinrichtung in einem großen Möbelhaus unterwegs. Wir haben uns zu Induktionstöpfe beraten lassen. Nach diesem Beratungsgespräch & mit der Verabschiedung wurden wir erstmalig in 3 Jahren offensiv auf Bens Trisomie 21 angesprochen.

Der Verkäufer drückte sich in etwa so aus. -Der Junge im Einkaufswagen (Ben), ist das ein Mongoloid?-

Die Bezeichnung ging ihm etwas schwer über die Lippen, aber nicht etwa aus Unsicherheit das zu fragen, sondern weil er das Wort nicht 100 % sicher wusste. Im ersten Moment dachte ich er will mich drauf hinweisen, das Ben nicht einfach so im Korbbereich – sondern im Sitz platz nehmen sollte. Aber das wir ein Gespräch über Bens Diagnose Trisomie 21 anfangen, kam mir im ersten Moment nicht in den Sinn. Der Verkäufer erklärte den Hintergrund seiner Frage, sein Sohn würde eine integrative Schule besuchen & das er Autismus hat. Er fragte uns, wie Bens sprachliche & allgemeine Entwicklung verläuft. Es war ein sehr angenehmes und offenes Gespräch – das uns, bzw. Ben gegenüber viel Interesse aufwies. Ich habe dem jungen Mann bei der Verabschiedung für seine Offenheit gedankt und das er sich getraut hat uns anzusprechen.

Ich empfand die Situation als ungewohnt. Aber ungewohnt schön! Nicht nur das unser Sohn mit all seinen wunderbaren Merkmale wahrgenommen wurde, sondern das eine aktive Kommunikation mit wahrem Interesse stattgefunden hat, das hat mich an diesem für ich magischen Moment fasziniert.

Ich wünsche mir mehr von diesen Menschen, die sich „trauen“ uns anzusprechen. Die sich trauen Fragen zu stellen. Die sich trauen Menschen mit dem Down Syndrom anzuschauen – wie jeden anderen Menschen auch. Traut euch Menschen mit Trisomie 21 in eure Mitte zu lassen – sie würden euch niemals ausgrenzen – im Gegenteil sie empfangen euch mit offenen Armen.

Da ich selber das erste Mal mit der Begrifflichkeit Mongoloid konfrontiert wurde, habe ich einmal etwas recherchiert und nachgelesen. Vielleicht interessiert euch die folgende Erklärung – die ich im Internet gefunden habe – und versetzt euch ebenso in staunen und regt zum Nachdenken an?!

Die Bezeichnung Down-Syndrom verweist auf den britischen Arzt und Apotheker John Langdon Down, der dieses Syndrom 1866 erstmals umfassend beschrieb.[2] Die ursprünglich von Down gewählte Bezeichnung war englisch Mongolian idiocy (mongoloide Idiotie, wovon sich der Ausdruck Mongolismus ableitet), da er vermutete, dass das Syndrom eine Rückbildung zu einem mongolischen Volksstamm sei, wegen der beim Downsyndrom charakteristischen Gesichtszüge und der Augenform, die an Angehörige einer asiatischen ethnischen Gruppe der „Mongolen“ erinnert. 1965 richtete die Mongolei an die Weltgesundheitsorganisation (WHO) einen Antrag mit der Bitte, den Begriff Mongolian Idiocy und seine Ableitungen aufgrund der negativen sowie rassistischen Besetzung nicht mehr zu verwenden. Die WHO nahm diesen Antrag einstimmig an. Bereits 1961 hatte die renommierte britische Wissenschaftszeitschrift The Lancet auf die Bitte einer internationalen Gruppe von neunzehn anerkannten Genetikern die Bezeichnung in Down’s Syndrome(deutsch: Downsyndrom) abgeändert.[3] Die Verwendung des Begriffs Mongolismus nahm nach und nach ab und verschwand in den frühen 1980er Jahren, seitdem wurde er nur in Artikeln zur Geschichte des Syndroms verwendet. Die Bezeichnung Downsyndrom ist am weitesten verbreitet. Trisomie 21 wird bevorzugt verwendet, wenn auf die Störung in Verbindung mit anderen Chromosomenanomalien Bezug genommen wird.

Quelle: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Down-Syndrom

3. Geburtstag 22.01.2020

22.01.2020

Wow mein kleiner Schatz, nun bist du schon 3 Jahre alt.

3 Jahre voller Freude, Überraschungsmomenten, Tränen, Glück, Aufregung, Meilensteinen und einfach wunderschönen Augenblicken mit dir!!!

Du machst unser Leben:

jeden Tag etwas bunter,

jeden Tag etwas besonderer,

jeden Tag unvergesslich,

jeden Tag aufregend,

jeden Tag unterhaltsam,

jeden Tag einfach wunderbar.

Du bist wirklich immer ein Sonnenschein, es gibt keine trüben Tage bei dir, nicht einmal wenn du krank bist, nicht einmal wenn wir dich morgens wecken müssen, du hast stets ein Lächeln für uns auf den Lippen. Es macht so viel Spaß dich tagtäglich wachsen, spielen, essen, aufmerksam und Meilensteine erreichen zu sehen! Du saugst alles auf und wandelst alles nach deinen Möglichkeiten um, und das ist ganz beachtlich und macht uns unendlich stolz. Wir können uns ein Leben ohne dich nie mehr vorstellen. Wir freuen uns so sehr dich bei uns zu haben, sehen und erleben zu dürfen wie du eine Entwicklung nach der anderen, ganz in deinem Tempo hinlegst!

Als du dich vor 3 Jahren um 2:25 Uhr, 5 Wochen zu früh, auf den Weg zu uns gemacht hast, ahnten wir noch nicht welches Extra – welche ÜBERRASCHUNG du für uns dabei hast.

Dieses Bild ist im Dezember 2016 bei meiner Mutti zu Hause entstanden.

Meine „kleine“ Schwester ist künstlerisch sehr begabt und ich bat sie meinen Bauch als Erinnerung mit etwas BESONDEREM zu verzieren. Ich habe etwas gegoogelt und fand die Idee mit dem Überraschungsei einfach toll. Das dieses Überraschungsei etwas ganz Besonderes für uns mit im Gepäck hat, war uns zu diesem Zeitpunkt noch nicht klar. Umso größer war die Überraschung dann am 22.01.2017. Es kristallisierte sich sehr schnell raus, das dieses Überraschungsei seinen Namen alle Ehre machen sollte. Wir sind jeden Tag so GESPANNT welche Entwicklung Ben wieder macht. Es gibt Phasen, da kommt gefühlt täglich etwas Neues hinzu. Wir SPIELEN so unglaublich gerne – Ben hat Freude an einfach Allem. Und er zeigt sich fast immer von seiner SCHOKOLADEnseite und wir könnten ihn auffressen, so süß ist er! Er vereint nicht einfach nur die Eigenschaften: Spannung, Spiel und Schokolade eines Ü-Eis, er bringt unsere Elternaugen mit all seinen Eigenschaften täglich zum Leuchten!

Du bist großartig, du bist unglaublich, du bist einzigartig, du machst unser Leben aus – wir lieben dich so sehr!!!

In Liebe deine mächtig stolzen Eltern und deine kleine Schwester die unendlich froh ist dich zu haben❤️ .

Ersten Schritte😱

Was für ein mega Gefühl!!! Kurz vor Bens 3. Geburtstag macht er sich heute Abend selber eines der größten Geschenke!! Und er macht uns so so glücklich und stolz! Das ist für Ben ein mega Meilenstein! Ich weiß gar nicht ob ich es schon mal erwähnt hatte?! Die einzige „Angst“ bzw. eine der wichtigsten Fragen die wir mit Bekanntgabe der Diagnose Trisomie 21 hatte war, wird Ben laufen können! Die Emotionen kochen über, Pipialarm!

HNO Arzt – Pädaudiologie

Ben und ich hatten Donnerstag früh einen Termin in der HNO-Klinik. In der Pädaudiologie, um genau zu sein.

Definition: Die Pädaudiologie (von griechisch pais, Kind) ist sowohl als Wissenschaft von Hörstörungen (des Hörens) und der Auditiven Wahrnehmung im Kindesalter ein Teilgebiet der Audiologie (der Wissenschaft des Hörens) als auch ein Fach der klinischen Medizin, das sich mit der Diagnostik und Therapie kindlicher Hörstörungen befasst. (Quelle: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Pädaudiologie)

Das Bild ist vom vorletzten Besuch. Der Papa ist so oft es ihm möglich ist bei den Terminen mit dabei.

Ben hat im Juni letzten Jahres Paukenröhrchen gesetzt bekommen und die Rachenmandel wurde gekappt. Auf Grund von zahlreich aufeinanderfolgenden Infekten, begleitet von immer wiederkehrenden Mittelohrentzündungen und der zwingenden Gabe von Antibiotika, haben wir uns schweren Herzens und im Interesse unseres Kindes dazu entschieden, dass Ben Noah Paukenröhrchen bekommt und die Rachenmandel entfernt werden soll. Nachdem wir alles Mögliche an Naturprodukten und Medizin ausprobiert hatten, haben wir uns in Absprache mit Bens HNO-Ärztin zu diesem Eingriff entschieden. Das war keine einfache Entscheidung, die wir uns alles andere als leicht gemacht hatten.

Es stand nach der OP eine eventuelle mittelgradige Schwergörigkeit im Raum. Die Häufigkeit einer Schwerhörigkeit bei Kindern mit dem Down Syndrom (und natürlich allen anderen Kindern ebenfalls) fordert frühzeitige und regelmäßig stattfindende pädaudiologische Untersuchungen. Eventuell braucht ein Ohr unseres Kindes ein Hörgerät – das war die vorläufige Aussage nach der Operation. Das konnten wir mit dem gestrigen Termin, mit dem gestrigen Hörtest ausschließen💪. Ben saß auf meinem Schoß und bekam Kopfhörer aufgesetzt. Die nette Frau, die den Test mit Ben durchführte, setzte sich uns gegenüber und ließ verschiedene Töne (Bus, Vogelgezwitscher etc.) erklingen und beobachtete dabei Bens Reaktionen, ob und bei wieviel Dezibel Bens Augen oder eine Kopfbewegung anzeigten, das er etwas hörte. Das wurde einmal beim linken und einmal beim rechten Ohr durchgeführt. Kein Hörgerät, das ist für uns ein mega Ergebnis und mal wieder eine tolle Entwicklung für Bens weiteren Werdegang! Es wäre auch kein Beinbruch gewesen, wir freuen uns aber über alles was unserem Sohn „erspart“ bleiben kann. Und ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie unfassbar lieb unser kleiner Engel bei den Untersuchungen ist und alles ganz tapfer meistert und mit sich „machen“ lässt. Wir sind so so stolz auf Ben, in einfach jeder Hinsicht.

Das Bild ist vom vorletzten Besuch. Der Papa ist so oft es ihm möglich ist bei den Terminen mit dabei.

Wir werden weiterhin alle 6 Monate zur Untersuchung in die Sprechstunde der Pädaudiologie fahren und alle 3 Monate Bens HNO-Ärztin konsultieren. Das sind Termine die so wichtig für Ben sind, damit wir zum Beispiel bei Bedarf frühzeitig aktiv werden können, um ihm die absolut besten medizinischen Möglichkeiten und Voraussetzung für den bestmöglichen Verlauf bieten und ihn fördern zu können. Eine Hörstörung kann eine der Ursachen sozial-kommunikativer Einschränkungen von Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom (und allen anderen Kindern wie Jugendlichen natürlich auch) sein und wenn wir ihm diese ersparen können, dann setzen wir da alles dran.

Was nicht ganz zufriedenstellend war, wir konnten keinen Druck messen, da die Paukenröhrchen bereits ihre ursprüngliche Position verlassen haben und schon am Rauswachsen sind. Das werden wir aber beim nächsten Termin nachholen. Ende des Monats haben wir einen nächsten Routinetermin bei Bens HNO-Ärztin. Da könnte es sein, dass die Ärztin die Paukenröhrchen bereits entnehmen kann. Damit dies weniger unangenehm für Ben wird, verabreichen wir ihm bis dahin ein Medikament direkt in die Ohren.

Dann müssen wir erstmal abwarten. Sollten Bens Ohren keine „Probleme“ mehr bereiten, brauchen wir erstmal mit keiner weiteren OP, in der neue Röhrchen gesetzt werden würden, planen. Sollten Ben erneut Mittelohrentzündungen heimsuchen und quälen und sollte die Druckmessung nicht genügend Hörleistung hergeben, müssen wir einen weiteren Eingriff mit anderen Stäbchen in Betracht ziehen. Aber das gilt es abzuwarten und die Daumen zu drücken.

Bildergalerie

Galerie

Diese Galerie enthält 3 Fotos.

Hier werde ich euch in Zukunft immer Mal wieder mit Bilder versorgen. Schaut gerne regelmäßig rein😊👍 14.01.2020 = mega Meilenstein für Ben!!! Wir sind sehr happy und stolz☺️👍❤️. Ernste Männergespräche am Trese⬆️. ⬇️Am Seebrücken-Vorplatz in Kühlungsborn Auf der Suche nach dem … Weiterlesen

Meilenstein LAUFEN💪😭❤️

Ich glaube zu dem Video muss ich wohl nicht viele Worte finden – sind genug der Euphorie und Freude zu hören🙊🙈! Wir sind überwältigt, glücklich und könnten nicht stolzer sein!! Der Meilenstein ALLEINE laufen ist greifbar nahe! Ben beschenkt sich und uns bereits heute mit einem mega Weihnachtsgeschenk. Was für ein unglaubliches Gefühl!

Pränataler Bluttest wird Kassenleistung

Außerplanmäßig und spontan schon heute eine Wortmeldung, die mir auf der Seele brennt und die ich loswerden muss und möchte.

Der Bluttest zur Erkennung eines Chromosomen-Defekts ist heute ein brisantes Thema. Ich wurde hellhörig als es der erste Beitrag heute bei den Nachrichten war.

Würfeln wir jetzt darum wer den Test bezahlt bekommt und würfeln wir jetzt noch gezielter als vorher um das Leben?

Wer und nach welchen Kriterien soll das denn entschieden werden? Wenn ich die Worte der Politikerin, die sich zu diesem Test äußerte, in meinem Kopf Revue passieren lasse, frage ich mich, ob sie weiß was sie da gesagt hat?

Es soll den „Betroffenen“ es einfacher machen, sich darauf einzustellen – sinngemäß mit meinen Worten wiedergegeben. Worauf sollen sie sich denn einstellen?

Sein wir doch mal ehrlich, ist die Abbruchsrate bei Schwangerschaften mit der Diagnose Trisomie 21 mit 90 % nicht schon hoch genug? Und das aller aller schlimmste, wie ich finde, ein Abbruch ist theoretisch bis zur Geburt möglich🥺. Und was macht es mit den Eltern die es wissen – was fangen die mit der Diagnose an?? Es ist nicht nur eine Ethnische- sondern auch eine Gefühlsfrage.

Eine eindeutige und finale Entscheidung wurde ja anscheinend noch nicht getroffen.

Ich als Mama eines Kindes mit dem Down Syndrom / Trisomie 21, bin von diesem Bluttest nicht begeistert. Aber ich bin dennoch auch der Meinung, dass man diese Entscheidung jedem Paar ganz alleine überlassen muss. Nicht jeder Mensch ist bereit für ein Leben mit einem Kind mit einer Behinderung. Wir wussten bis 4 Stunden nach der Geburt von Ben nichts von seiner Besonderheit.

Und wir sind bis heute auch ehrlich gesagt froh darum. Wie oft haben wir im Nachhinein darüber nachgedacht was wir wohl mit dieser Diagnose angefangen hätten?! Was hätte sich für uns geändert? Welches Gedankenkarussell hätte es ausgelöst, hätte ich meine Schwangerschaft weiterhin so genossen? Das wissen wir heute alles nicht. Fakt ist das wir uns einig waren und es sind, das wir diesen Test nicht gemacht hätten, nicht gemacht haben und ihn auch in der Zukunft nicht machen würden.

Wir haben den Test weder bei Ben unserem Erstgeborenen, obwohl wir 3 Softmarker (Nasenbein, Fruchtwasser und Nieren) genannt bekommen haben noch haben wir ihn bei unserer Tochter, der kleinen Schwester von Ben gemacht. Die finanziellen Mittel hätten wir gehabt aber wir haben uns davon distanziert und haben uns gesagt, wir nehmen unsere Kinder wie sie sind und dabei ist es uns egal welche Diagnose sie für uns mit im Gepäck haben.