Throwback Reha / Part 1 11.12.2018-19.01.2019

Heute ist es genau ein Jahr her. Vor einem Jahr sind Ben und ich (und Leni😊❤️) Richtung Brandenburg zur Reha gefahren.

Das das überhaupt noch geklappt hat bevor Leni geboren wurde, grenzt schon fast an ein Wunder! Es hat mich allerdings auch nicht zu sehr verwundert, bei all den anderen Erfahrung die wir bereits gemacht hatten. Also haltet euch fest, den Antrag hab ich Mitte Mai 2018 gestellt. Und jetzt kommt ihr.

Wir bekamen die Aufforderung einen ärztlichen Befundbericht ausfüllen zu lassen. Das haben wir erledigt und entsprechend wieder zurückgeschickt. Das genaue Datum kann ich euch nicht sagen, aber ich war sehr zügig bei Bens Kinderärztin. Wir bekamen eine Rückmeldung. Das unser Antrag eingegangen ist und das er schnellstmöglich bearbeitet wird. 5 Tage später erhielten wir die folgenden Zeilen.

Ja, ich musste mich erstmal setzen. Das mein Kind entsprechende Beeinträchtigungen hat war und ist mir bewusst, aber diese Standardabsage schlägt dem Fass den Boden aus! Ich war überrascht und zugleich schockiert über die Argumentation.

Für uns stand fest, das wir dagegen vorgehen werden. Wir mussten nur noch die passenden Worte finden. Am 09.08.2018 schickten wir unseren Widerspruch weg und dieser hatte es in sich. Ich habe unsere Sichtweise ziemlich deutlich zur Sprache gebracht und das wir es eine bodenlose Frechheit finden was hier gerade passiert. Das wir Eltern alles versuchen, um unser Kind früh zu fördern und zu rehabilitieren, um seine individuellen Potentiale ausschöpfen zu können, um Ben ein möglichst eigenständiges Leben mit Ausführung eines Berufs ermöglichen zu können. Und dann kommt da so eine Absage die sinngemäß zum Ausdruck bringt das alles zwecklos wäre?! Wir haben in unserer Enttäuschung und mit einer gehörigen Portion Wut im Bauch ziemlich direkt zur Sprache gebracht, dass wir überlegen mit der uns zugeschickten Einschätzung unseres Kindes (von Jemandem der unser Kind nicht einmal kennt) an die Öffentlichkeit zu gehen, um auf gewisse Missstände aufmerksam zu machen und um mit einseitigen Vorstellungen was es bedeutet das Down Syndrom zu haben aufzuräumen. Wir haben beschlossen uns nicht von vorgefertigten Standard-Sätzen abwimmeln zu lassen.

Ja und was meint ihr ist dann passiert?! Eine ganze Weile erstmal nichts. Ihr erinnert euch, am 09. August hab ich den Widerspruch verschickt, am 21. September habe ich hinterher telefoniert. Man teilte mir mit, das Widerspruchsverfahren länger dauern als der erste Bescheid. Beim Erstbescheid gibt es übrigens eine Antwortfrist die die Institution einhalten muss – falls diese verfällt ohne eine Antwort erhalten zu haben – gilt der Antrag automatisch als bewilligt. Bei einem Widerspruch und dem folgenden Schriftverkehr gilt diese Frist dann nicht mehr. Am 25.09.2018 erhielten wir aber ein Schreiben mit der Bewilligung einer Reha für Ben über 4 Wochen. Hä, was war denn nun los? Vorher wurde doch ganz klar und eindeutig argumentiert das eine Reha für unseren Sohn nichts bringt. Da kann man mal sehen, das man es einfach versuchen muss und sich nicht ohne einen Versuch aufs Abstellgleis schieben lassen sollte. Es ist doch eine Masche der Institutionen alles im ersten Gang abzulehnen, weil es genügend Eltern gibt, die sich davon beeindrucken lassen oder nicht genau wissen wie sie damit umgehen sollen – was sie tun sollen und es somit sein lassen. Traurige Gesellschaft – traurige Realität – traurig für die Inklusion die es einfach nicht einfach hat in unserer Gesellschaft.

Lasst euch nicht unterkriegen, egal bei was, ich meine auch bei allen anderen Dingen im Leben! Es lohnt sich immer zu kämpfen.

Zitat: „Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.“ (von einer unbekannten Person) Packen wir es also an.

Pränataler Bluttest wird Kassenleistung

Außerplanmäßig und spontan schon heute eine Wortmeldung, die mir auf der Seele brennt und die ich loswerden muss und möchte.

Der Bluttest zur Erkennung eines Chromosomen-Defekts ist heute ein brisantes Thema. Ich wurde hellhörig als es der erste Beitrag heute bei den Nachrichten war.

Würfeln wir jetzt darum wer den Test bezahlt bekommt und würfeln wir jetzt noch gezielter als vorher um das Leben?

Wer und nach welchen Kriterien soll das denn entschieden werden? Wenn ich die Worte der Politikerin, die sich zu diesem Test äußerte, in meinem Kopf Revue passieren lasse, frage ich mich, ob sie weiß was sie da gesagt hat?

Es soll den „Betroffenen“ es einfacher machen, sich darauf einzustellen – sinngemäß mit meinen Worten wiedergegeben. Worauf sollen sie sich denn einstellen?

Sein wir doch mal ehrlich, ist die Abbruchsrate bei Schwangerschaften mit der Diagnose Trisomie 21 mit 90 % nicht schon hoch genug? Und das aller aller schlimmste, wie ich finde, ein Abbruch ist theoretisch bis zur Geburt möglich🥺. Und was macht es mit den Eltern die es wissen – was fangen die mit der Diagnose an?? Es ist nicht nur eine Ethnische- sondern auch eine Gefühlsfrage.

Eine eindeutige und finale Entscheidung wurde ja anscheinend noch nicht getroffen.

Ich als Mama eines Kindes mit dem Down Syndrom / Trisomie 21, bin von diesem Bluttest nicht begeistert. Aber ich bin dennoch auch der Meinung, dass man diese Entscheidung jedem Paar ganz alleine überlassen muss. Nicht jeder Mensch ist bereit für ein Leben mit einem Kind mit einer Behinderung. Wir wussten bis 4 Stunden nach der Geburt von Ben nichts von seiner Besonderheit.

Und wir sind bis heute auch ehrlich gesagt froh darum. Wie oft haben wir im Nachhinein darüber nachgedacht was wir wohl mit dieser Diagnose angefangen hätten?! Was hätte sich für uns geändert? Welches Gedankenkarussell hätte es ausgelöst, hätte ich meine Schwangerschaft weiterhin so genossen? Das wissen wir heute alles nicht. Fakt ist das wir uns einig waren und es sind, das wir diesen Test nicht gemacht hätten, nicht gemacht haben und ihn auch in der Zukunft nicht machen würden.

Wir haben den Test weder bei Ben unserem Erstgeborenen, obwohl wir 3 Softmarker (Nasenbein, Fruchtwasser und Nieren) genannt bekommen haben noch haben wir ihn bei unserer Tochter, der kleinen Schwester von Ben gemacht. Die finanziellen Mittel hätten wir gehabt aber wir haben uns davon distanziert und haben uns gesagt, wir nehmen unsere Kinder wie sie sind und dabei ist es uns egal welche Diagnose sie für uns mit im Gepäck haben.

Wie alles begann… Fortsetzung 10

… Und wir bekommen noch in der Klinik einen Reanimationskurs für Kinder, ohne diesen dürfen wir das Krankenhaus mit Ben nicht verlassen… .

In der Zwischenzeit hat Ben Noah übrigens sein Zimmer und Bettchen gewechselt. Die ersten Tage nach seiner Geburt hatte er in einem sogenannten Wärmebettchen gelegen. Diese benötigen die späten Frühchen, da sie ihre Körpertemperatur noch nicht selbstständig halten und regulieren können. Bitte nicht mit einem Inkubator verwechseln – hier werden sehr frühe Frühchen aufgepäppelt. Jetzt lag Ben bereits in einem ganz „normalen Bett“ für Neugeborene. Dies war schon einmal ein super Anzeichen in Richtung Entlassung. Und auch der Zimmerwechsel deutete Großes an. Die Kinder die ein neues Zimmer Richtung Ausgangstür beziehen können, dürfen sich auf ein baldiges Verlassen der Station freuen. Es standen also alle Zeichen auf – zu Hause.

Nun war es auch an der Zeit unsere Nachsorgeschwester kennenzulernen. Für Frühchen wie Ben Noah die mit Monitor entlassen werden, werden sogenannte Nachsorgeschwestern über „Pro-Fil Kindernachsorge gGmbH“ für die erste Zeit zu Hause „gestellt“. Das ist wirklich eine ganz großartige wie sinnvolle Sache und hat uns persönlich unheimlich dabei geholfen, in aller Ruhe und ohne Ängste nach Hause und in den Alltag zu finden. Diese sozialmedizinische Nachsorge übernehmen überwiegend die ausgebildeten Kinderkrankenschwestern – diese Fachkräfte benötigen für die Nachsorge zu Hause keinerlei Zusatzausbildung. Diese Arbeit wird in der Freizeit, sprich nach Feierabend und ohne Freistellung vom eigentlichen Job, durchgeführt und hat mit dem Klinikalltag rein gar nichts zu tun. Sie machen das, weil sie Menschen einfach gerne helfen und diese Aufgabe als ihre Passion ansehen. Wenn sie ihre Stationsdienste beendet haben, besuchen sie die Familien die Ihnen zugeteilt wurden. Diese Stunden, bei uns waren es 20 an der Zahl, werden bei der jeweiligen Krankenkasse, bei der das Kind versichert ist, beantragt. Hierbei wurde uns durch die Ärzte der Station zu 100 % unter die Arme gegriffen. Sie haben diesen Antrag mit ihren fachlichen Ausführungen für uns gestellt und uns darauf vorbereitet, das im ersten Step häufig eine Ablehnung folgt. Sie baten uns, das wir uns davon niemals, weder jetzt noch bei zukünftigen Situationen & Antragstellungen, entmutigen lassen sollen. Wir können uns heute nicht mehr erinnern, ob gleich eine Zusage oder erst eine Ablehnung kam. Fakt ist, wir haben die Bewilligung für unsere gute Fee bekommen. Das war übrigens der erste Moment in dem wir bemerkt haben, welche Schwierigkeiten einem die liebe Krankenkasse – keine Angst wir werden hier keine benennen – bereiten kann, wenn sie etwas nicht unterstützen bzw. zahlen will🤨. Oh wir können euch Geschichten erzählen… zur Krankenkasse, Pflegegrad, Rehaantrag und Ämtern – unglaublich sag ich euch – aber die kommen vielleicht später!