Wusstest du schon?

Das durch die Entwicklungsverzögerung die große Fontanelle wesentlich später zuwächst?

Und gerade beim Spielen und Toben, vor allem mit anderen Kindern, haben wir ein wachsames Auge, das Ben nichts auf den Kopf bekommt.

Unser kleiner Draufgänger, vor nichts hat er Angst 🙀.


Wie alles begann… Fortsetzung 13

Bitte lass niemals einen WORST CASE eintreffen, dachten wir unausgesprochen.

Eines der letzten Bilder aus der Klinik. Meine beiden Traummänner❤️.

Meine Schwester hatte einen ganz süßen „Vergleich“ in Bezug auf den Reanimationskurs, mit dem sie mir Mut machte und die Situation ein stückweit entkrampfte. Und sie hatte so Recht, meine kleine, weise Schwester❤️!

Ich zitiere: „Doofes Beispiel, aber das ist wie, wenn man sich entscheidet rauszugehen und einen Schirm🌂 zur Sicherheit mitnimmt, dann scheint die Sonne☀ den ganzen Tag❣“ Zitatende😉.

Aufbauende Worte die in unserer Situation zur rechten Zeit kamen und sehr viel Hoffnung sowie Zuversicht gaben!

Ich bin der Meinung das alle Eltern mit Entlassung aus dem Krankenhaus einen Reanimationskurs bekommen sollten. Oder wenn es wenigstens der Hinweis auf ein 2 minütiges YouTube Video wäre, wie z.Bsp. das Folgende: https://m.youtube.com/watch?v=kBU2mqNzzS0 (Ich hoffe die Verlinkungen ist in Ordnung?!🤔). Nicht nur weil ich es richtig finde, sondern weil man bei Kindern so schnell etwas falsch machen kann. Und Eltern gerade in der Anfangszeit Sicherheit und Wissen brauchen! Denn allein schon die Tatsache, dass man den Kopf NICHT überstrecken darf – wie beim Erwachsenen, oder das man zu erst mit der Mund-zu-Mund Beatmung beginnt und nicht mit der Herz-Druck-Massage – wie beim Erwachsenen (Stand Januar 2017) sind Informationen die Eltern brauchen.

Wir möchten auch heute, nach 2 Jahren & 9 Monaten noch einmal ❤️-lich DANKE an das gesamte Team – wenn ich noch alle Ihre Namen wüsste, würde jeder einzelne hier einen Platz haben – der Neonatologie sagen. Bis ich dieses Wort aussprechen geschweige denn schreiben konnte, vergingen auch paar Tage. Ein Hoch auf die Abkürzungen😊.

Diese Leinwand ist an einer Wand auf der Station 7 neben zig weiteren Danksagungen zu finden.

Wir durften nun also endlich Bens Sachen, seine Babyschale, seinen Schneeanzug und alles was er noch so brauchte mitbringen. Und gleichzeitig durfte Ben die Krankenhaus-Kleidung ablegen, wir durften Bens Beschützer „Oskar der Hase“, der Tag und Nacht an Bens Bett über ihn gewacht und auf ihn aufgepasst hat, einpacken. Ein letztes Mal wiegen, eine letzte Mahlzeit und ein letztes Mal von den Schwestern und Ärzten der Station verabschieden. Dieses Mal wurde allerdings nicht auf WIEDERSEHEN – bis morgen – gesagt, dieses Mal gab es ein von ganzem Herzen lieb gemeintes MACHT’S GUT für „immer“, denn wir durften Ben mit in sein zu Hause nehmen.

Wusstest du schon?

Das der Oktober der
Down-Syndrome-Awareness-Month
ist!

In diesem Monat wird die Chance ergriffen, das Bewusstsein für Menschen mit dem Down-Syndrom zu sensibilisieren. Im Oktober werden Menschen mit dem Down-Syndrom in den Fokus gestellt und es soll Ihre Mitmenschen auf ihre Fähigkeiten und Leistungen aufmerksam machen.

Es wird die Möglichkeit ergriffen gezielt über Trisomie 21 zu erzählen, zu berichten und etwas aufzuklären.

Seid offen und hört euch die Geschichten von unseren Sonnenscheinen an.

Seid offen und respektiert das wir von diesem Recht Gebrauch machen.

Wie alles begann… Fortsetzung 12

Der letzte Tag im Krankenhaus.

Endlich war er nun also da, der heiß ersehnte Tag der Entlassung. Das Schlaflabor und seine Werte meinten es gut mit uns. Wir dürfen unseren kleinen Krümel – so nannten wir Ben Noah während meiner Schwangerschaft – endlich mit nach Hause nehmen.

So sehr wir uns diesen Moment wünschten, so sehr holte uns im gleichen Moment die Aufregung ein. Ist alles optimal vorbereitet? Haben wir an alles gedacht? Ich bin ein kleiner Perfektionist🙄. Wie wird die erste Nacht? Wie läuft das Stillen? Was ist wenn wir den Inhalt des Reanimationskurses tatsächlich zu Hause anwenden müssen? Können wir uns in dem Moment an alles erinnern? Sind wir schon bereit für den großen NachHauseKommenSchritt? Kommen wir auch ohne die helfenden Hände der Schwestern zu recht? Aus der Aufregung wurde immer mehr die Befürchtung, ob wir dem Ganzen gerecht werden können und die Frage, ob wir dem Ganzen überhaupt gewachsen sind.

Mir wurde schlagartig erstmals richtig bewusst, wie „unbeschwert“ wir die ersten Tage erlebt haben, trotz einiger kritischer Momente! Wir wussten das Ben zu jedem Zeitpunkt bestens aufgehoben war und das er alles bekam was er brauchte und zwar uneingeschränkt von jedem einzelnen Mitarbeiter dieser tollen Station 7. Wir konnten bei allem was uns unklar war nachfragen und um Hilfe bitten. Das würde jetzt, ab sofort, abrupt vorbei sein und wir sollten und mussten alles alleine stemmen. Wir sind jetzt auf uns gestellt. Wir sind jetzt Eltern die die volle Verantwortung für ihr Kind zu Hause zu tragen haben, ohne das Jemand in brenzligen Situationen zur Hilfe eilen kann.

Den Reanimationskurs machten wir gemeinsam mit einer Ärztin. Ich kann mich noch ganz dunkel an diesen kleinen Babykörper erinnern. Wir waren in einem Zimmer vom Schlaflabor. Auf dem Bett lag eine Babypuppe. Uns wurde gezeigt, wie wir das Baby im Fall der Fälle hinlegen müssen, wie wir den Kopf platzieren müssen (anders als bei Erwachsenen), wie oft wir die Herz-Druck-Massage in Verbindung mit einer Lungenbeatmung machen müssen. Womit wir beginnen müssen und mit welcher Intensität. Das wir mit der Mund-zu-Mund-Beatmung anfangen – anders als bei Erwachsenen. Wir waren sehr zaghaft mit Allem – zu zaghaft, wir mussten lernen und verinnerlichen die Herz-Druck-Massage mit unseren 2 Fingern viel beherzter anzugehen und mussten verstehen lernen das es viel schlimmer ist, wenn unser Baby nicht mehr atmet als das wir ihm wehtun könnten. Das wir mit so viel Kraft Luft in seinen kleinen, zarten Brustkorb pusten müssen, das sich dieser hebt. Er muss sich heben, sonst zeigt die Mund-zu-Mundbeatmung keine Wirkung. Schreckliche Vorstellungen. Die Ärztin erklärte uns alles bis ins Detail und nahm sich sehr viel Zeit für uns und unsere Fragen. So zuvorkommend und immer mit einem offenen Ohr für uns, so kannten wir den Umgang mit uns Eltern von Anfang an! Wir besprachen was wir machen müssen, wenn unsere Bemühungen nicht das gewünschte Ergebnis bringen🥺. Den Notruf wählen und so lange weitermachen bis dieser eintrifft. Die Angst nach Hause zu gehen stieg ins Unermessliche und gleichzeitig freuten wir uns auch so sehr auf unser weiteres Kennenlernen in ruhiger und heimischer Umgebung! Werden wir uns im Zweifelsfall an alles erinnern was uns gezeigt und erklärt wurde????

Wir haben ein Beiblatt für den „WORST CASE“ für Hause mitbekommen. Bitte lass niemals einen WORST CASE eintreffen, dachten wir unausgesprochen.

Wie alles begann… Eine Reaktion

Vorwort

Liebe Laura, heute freue ich mich sehr deine Gedanken veröffentlichen zu dürfen. Lasst mich vorweg ein paar mehr Worte als gewohnt loswerden. Als ich das erste Mal deinen Beitrag mit Tränen in den Augen las, ist mir erstmals überhaupt bewusst geworden, was dich und Jens für Fragen, Gedanken und Unklarheiten beschäftigt haben müssen. Christoph und ich waren zu dem Zeitpunkt so mit uns beschäftigt, das wir gar nicht soweit denken konnten. Es bewegt mich sehr zu lesen, das wir euch in gewisser Hinsicht bei eurer Entscheidung, unbewusster Weise, unterstützen konnten. Auf der anderen Seite muss man aber auch sagen, wären eure Gedanken und Ängste wahrscheinlich nicht annähernd so präsent gewesen, wenn die damalige Situation keine Diagnose Trisomie 21 bereitgestellt hätte. Hut ab vor eurer Entscheidung keine weiteren Tests machen zu lassen und das Leben und euer langersehntes Wunschkind so zu nehmen wie es kommt und ist. Wie ich persönlich finde eine unfassbar starke Entscheidung auf Grund der damals aktuellen Sachlage. Das hätten sicherlich nicht viele so durchgezogen. Danke das ihr euch uns geöffnet habt und auch den Lesern unseres Blogs so intime und ehrliche Gedanken preisgebt. Ich wünsch euch jetzt viel Freude beim Lesen.

Ihr Lieben,

Ich kann mich noch ziemlich genau an den Moment erinnern, als ich von Bens Besonderheit erfahren habe – es war etwa drei Wochen nach seiner Geburt. Jens und ich waren kurz zuvor in den Flitterwochen und scheinbar wollte niemand aus der Familie uns in dieser Zeit damit „belasten“. Ich weiß noch genau, wie ich mit meiner Schwester telefoniert habe, als wir gerade wieder ein paar Tage in Deutschland waren. Sie fragte mich vorsichtig, ob ich denn schon wüsste, was mit Ben sei…ich bekam ein Gänsehaut und verneinte ihre Frage. Dann erzählte sie mir alles und ich bekam Tränen in den Augen – niemand ahnte, dass ich gerade erfahren habe, dass ich selbst ein Kind erwarte. In den kommenden Tagen wechselten innerlich Angst und Freude – Angst davor, wie man auf Christin und Christoph zugeht in dieser Situation und auch Angst davor, was passiert mit meinem eigenen Kind – auf der anderen Seite freuten wir uns natürlich riesig, dass Ben nun da ist und ganz bald auch einen kleinen familiären Spielkameraden bekommen wird.
Als ich dann nach und nach mitbekommen hatte, wie toll sich Ben entwickelt hat und dass man auch in gesundheitlicher Hinsicht keine Sorge um ihn haben musste, freute ich mich riesig auf das erste Kennenlernen.
Was soll ich sagen – ich war zutiefst beeindruckt, als ich das erste Mal auf die jungen Eltern getroffen bin. Sie schienen so ruhig und gelassen und auch irgendwie zufrieden – der Umgang untereinander und miteinander war so entspannt, es wirkte alles völlig normal und alle waren so entzückt von diesem kleinen zuckersüßen Wesen. Ich war und bin so unendlich stolz auf meinen Cousin und seine unglaublich starke Frau. Was diese Zeit, diese vielen Monate nach der Geburt, tatsächlich euch an Kraft und Energie gekostet haben, habe ich zunächst aufgrund der weiten Entfernung kaum mitbekommen und wird mir erst durch diesen tollen Blog richtig bewusst.
Zeitgleich habe ich mich natürlich auch mit meinen eigenen Ängsten befasst…was würde nun mit meinem Kind passieren? Liegt „es“ in der Familie? Muss ich irgendwelche besonderen Tests (Doppler, Bluttest und co.) machen lassen? Was sagen die Testergebnisse über einen möglichen Gendefekt aus? Kurzum…wir haben uns schlau gemacht und erkannt, dass anhand der üblichen Tests lediglich Wahrscheinlichkeiten angegeben werden können. Was fange ich nun mit einer Wahrscheinlichkeit von 40% oder 75% an? Was sagt das über mein Kind oder mein zukünftiges Leben aus? Fragen über Fragen, die mich sicherlich die komplette Freude meiner langersehnten Schwangerschaft kosten würden. NEIN…das wollte ich nicht! Mein Mann und ich wurden uns relativ schnell darüber einig, dass wir keinerlei Tests machen lassen und das Schicksal so annehmen wollten, wie es kommt. Positivere Beispiele als Christin und Christoph können und konnten wir gar nicht haben…ihr habt uns Mut gemacht!:-) Danke!

Mein lieber „Bem“ – so nannte übrigens mein Sohn anfänglich seinen kleinen Kumpel – wir sind unendlich froh und glücklich, dich als Teil unserer Familie bezeichnen zu dürfen.

Auch wenn wir uns leider nicht so häufig sehen können, sind wir gespannt auf dich und deinen weiteren Lebensweg.
Unser kleiner Joris ist ein großer Fan von dir und deiner süßen kleinen Schwester…ständig fallen eure Namen in unserem Alltag und wenn wir uns die tollen Fotos von unserem gemeinsamen Zooausflug anschauen, klatscht Joris vor Freude in die Hände und erkennt euch sofort wieder.

Einfach schön, wie unbedarft, unvoreingenommen und offen Kinder aufeinander zu- und miteinander umgehen – da können wir uns alle eine Scheibe von abschneiden!;-)

Liebste Grüße, Joris, Laura und Jens

Wie alles begann – Jule … Eine Reaktion

Vorwort

Meine liebe kleine Lieblingsschwester😘. Vor einer längeren Zeit fragte ich dich, ob auch du dir vorstellen könntest, etwas Geschriebenes zu unserem Blog beizutragen?! Es kam zwar ein promtes „ja“ aber auch ein zögerliches und zweifelndes, ob ich das kann? Ich kenne dich zu gut, mein kleiner Kopfmensch😉😘und sage daher vielen Dank das du deine Zweifel überwunden und dir die Zeit genommen hast, diese wundervollen Zeilen zuschreiben. Ich hab dich sehr lieb❤️.

Ich erhielt die Nachricht von Christoph – endlich bin ich Tante geworden.
Ein wenig zu früh, aber soweit war mein Neffe gesund und munter.
Als ich am Folgetag Feierabend hatte und dann auf dem Heimweg war, rief mich meine Mutter an und meinte, dass sie mir etwas sagen müsste. In dem Moment wusste ich, dass irgendetwas nicht stimmte.
Sie erklärte mir, dass noch einige Untersuchungen anstehen werden, aber man zu einer hohen Wahrscheinlichkeit sagen kann, dass Ben Noah Trisomie 21 hat.
Ab da an hörte ich nicht mehr wirklich zu, in meinem Kopf drehte sich ein Karussell aus sämtlichen Gedanken.
Geht es meinem Neffen gut? Hat er organische Probleme? Wie geht es meiner Schwester und meinem Schwager damit? Wann haben sie davon erfahren? Und Wie?
Ich hatte Angst vor der Welt da draußen, der teilweise oberflächlichen, ignoranten Gesellschaft, wie sie eines Tages mit Ben umgehen könnte?! Aber eines wusste ich, dass er es in unserer Familie gut haben wird.
Als ich ihn das erste Mal sah, wollte ich ihn nur zögerlich auf den Arm nehmen, er war so winzig (lag vielleicht auch an den großen Händen meines Schwagers 😉 ) und sah mit dem Überwachungsgerät so zerbrechlich aus. Aber dann traute ich mich doch und es war so schön, als wäre er schon immer da gewesen. Nur das Gepiepse der Überwachung machte mich ziemlich nervös, welches an diesem Tag ganz besonders oft und gerne alarmierte.

Bens sonniges Gemüt ist so zauberhaft. Er weiß sehr genau, was er will und was nicht.
Ich genieße es ihm zuzuschauen, wie er die Tiere im Zoo beobachtet und vor Freude jauchzt, wenn der große, dicke Eisbär mit Leichtigkeit durch das Wasser gleitet.

Wie er den ganzen Tag Seifenblasen beobachten kann und nicht traurig ist, wenn eine zerplatzt, sondern sich noch viel mehr auf die Nächste freut.
Wie er mich beim Hula Hoop anfeuert, auch wenn ich am Ende meiner Kräfte bin … 😉
und er sich freut, wenn er mich beim Verstecken spielen gefunden hat.
Wie seine Augen aufleuchten und sein kleines Herz vor Freude springt sobald Musik ertönt.

Lieben Dank an meine Schwester und an meinen Schwager, ihr nehmt alles so an, wie es ist und macht nicht nur das Beste, sondern noch etwas viel schöneres draus! Eure Liebe, Ausdauer und Kraft ist bewundernswert und auch wenn ihr es nicht mehr hören könnt … er hat euch auserwählt, davon bin ich überzeugt!

Wusstest du schon?

Das 9 von 10 Schwangerschaften mit der Diagnose Trisomie 21 abgebrochen werden?

Eine, meiner Meinung nach, etwas suspekte Zahl in einer Zeit in der INKLUSION so groß geschrieben wird. In einer Zeit in der immer häufiger Menschen mit dem Down Syndrom für die Werbung vor der Kamera stehen. Immer häufiger in Filmen mitspielen dürfen. Auf Plakaten und bei Kampagnen für mehr Inklusion präsent sind.

Wie alles begann… Fortsetzung 11

Also wir sollten unsere Nachsorgeschwester kennenlernen.

Eine Nachsorgeschwester namens Ute. Von einer Ärztin wurde uns dieser Name genannt. Christoph und ich schauten uns an und wussten nicht wer gemeint ist. Und diese Frau sollte dann also regelmäßig zu uns nach Hause kommen. In unsere 4 Wände. Und uns die ersten Tage, Wochen, je nachdem wie sie meint das wir sie brauchen, für insgesamt 20 Stunden, betreuen. Eigentlich kannten wir gefühlt fast alle Schwestern persönlich und wir hatten uns gewünscht, dass eine dieser Schwestern, die Ben schon kennt, die wir schon kennen und zu der wir einen guten Draht und vollstes Vertrauen aufgebaut haben, uns betreuen wird. Wer ist also diese Ute?

Auf dem Gang der Station, in der Nähe der Eingangstür, hing ein großes Plakat mit allen Positionen, Namen und Gesichtern zum Thema Kindernachsorge. Wir standen davor und suchten den Namen der uns genannt wurde. Nur gab es 2 Frauen mit dem gleichen Vornamen, den Nachnamen hatten wir uns so schnell natürlich nicht gemerkt🙄. Aktives Zuhören – ein Thema das in meinem Beruf ganz großgeschrieben wird und wichtig ist – funktionierte in der jetzigen Situation so gar nicht. Wir starrten eine ganze Weile dieses Plakat an. Wir sahen sicher ein wenig verloren aus.

Als klar war wer von den Beiden „unsere“ Ute wird, dachte ich im ersten Moment – so ein Mist. Na ehrlich gesagt dachte ich Scheiße. Die wollte ich als Allerletzte um mich rumhaben. Aber so ist es ja zumeist im Leben. Das was wir uns wünschen, bekommen wir nicht automatisch, schade eigentlich. Diese Ute sah so streng aus. Die hat bestimmt Haare auf den Zähnen, sie wird bestimmt von uns genervt sein, sie wird uns bestimmt nicht mit Samthandschuhen anfassen. Oh nein warum denn die? Und das Kopfkino schien einen, ich will nicht direkt Albtraum sagen aber so ähnlich, abzuspielen. Ich wollte so gerne jemanden um mich rum haben den ich gut leiden kann, den ich vertraue, der Ben kennt und ihn genauso lieb hat wie wir. Sehr egoistisch und Oberflächlich von mir gedacht, ich weiß🙄. Aber meine Hebamme konnte ich mir selber aussuchen, meine Gynäkologin ebenfalls. Aber jetzt hatte ich / wir anscheinend kein Mitspracherecht. Wir mussten machtlos das nehmen was wir zugeteilt bekommen. Sie weiß übrigens wie wir gedacht haben😉. Ich hab dich lieb Ute😘. Und ich kann euch schon so viel verraten, das Blatt sollte sich ziemlich schnell wenden❤️. Meine Menschenkenntnis hatte sich mal wieder als miserabel herauskristallisiert🙈! Ich bin so schlecht in sowas. Man sollte einen Menschen einfach nicht auf Grund seines äußeren Erscheinungsbildes oder eines einzigen Gespräches ver- bzw. beurteilen. Etwas was uns mit Ben auch mehr als bewusst geworden ist!

Nachtrag zu Fortsetzung 10

Leider ist mir anscheinend durch das Parallel-Schreiben am Handy und am Lap Top eine komplette Text-Passage verloren gegangen. Das bedaure ich sehr, denn diese gehörte zu dem Bild aus der Fortsetzung 10. Ich habe versucht es noch einmal neu zu schreiben.

In dem Zimmer in das wir nun also wechseln durften, lag schon ein kleines Mädchen. Laut den Erzählungen der Mama waren sie bereits eine ganze Weile Patienten der Neonatologie. Sie war eine junge Mama, ich schätze sie auf knappe 30 Jahre. Aber bereits mit mindestens 2 weiteren kleinen Kindern zu Hause. Sie war bestimmt 2 mal pro Tag bei ihrer Tochter, stillte sie, windelte sie und gab ihr ihre ganze Liebe und Geborgenheit. In der Zwischenzeit fuhr sie nach Hause, um sich dort um den Haushalt zu kümmern, Essen für die zu Hause Wartenden vorzubereiten und für die Geschwisterkinder da zu sein! Sie hatte meinen vollen Respekt für dieses Pensum über einen so langen Zeitraum. Ich erinnere mich noch genau an den gelben Luftballon der an dem Bettchen der kleinen Maus hing.

Er zeigte einen weiteren Meilenstein an der erreicht wurde! Diese liebevolle Idee kam von den Schwestern der Station. Sie waren und sind mit ihrem ganzen Herzen und der Seele bei ihrer Arbeit! Die junge Mama und ihre Tochter waren bereits ein eingespieltes Team. Ich hab sie sehr um ihre Möglichkeit des Stillens „beneidet“. Ich habe ihnen so gerne zugeschaut. Wie sehr wünschte ich mir diese ausdauernden, innigen und entspannten Mutter-Kind-Momente mit Ben. Es war noch immer ein schwieriges Thema. Vor und nach jedem stillen mussten wir Ben wiegen, um zu wissen wie viel er getrunken hat und um sicherzugehen das er zunimmt.

– Dieser Ablauf begleitete uns auch zu Hause noch über mehrere Wochen in denen mein Mann das eine oder andere Mal an meiner akribischen Aufzeichnung fast verzweifelt ist. –

Zu jeder Mahlzeit legte ich Ben an, wenn ihn die Kräfte verließen übergab ich an meinen Mann und die Flasche. Ich ging dann in das Stillzimmer der Entbindungsstation – diese Möglichkeit wurde mir durch das Klinikpersonal angeboten – und pumpte für Bens nächste Mahlzeit ab. Die Milch wurde mit Namen und Datum beschriftet und den Schwestern der Station 7 überreicht, die diese dann entsprechend lagerten und uns jeweils für die nächste Fütterung vorbereiteten.

Obwohl ich so eine tolle Stillberatung genossen habe und mir versichert wurde das das was wir bisher erreicht haben ein unbeschreiblicher Erfolg ist, zweifelte ich dennoch an mir und ob ich denn wirklich nicht mehr geben kann. Legte ich Ben richtig an? Hatte ich das Hütchen richtig positioniert? War ich vielleicht zu angespannt? War ich zu ungeduldig? Hab ich denn überhaupt genügend Milch? Rückblickend bin ich mir sicher, das ich viel richtig gemacht habe und viele Überlegungen unbegründet aber dennoch total normal waren.

Stillen ist so viel mehr als nur dein Baby an deine Brust zu legen.

Pränataler Bluttest wird Kassenleistung

Außerplanmäßig und spontan schon heute eine Wortmeldung, die mir auf der Seele brennt und die ich loswerden muss und möchte.

Der Bluttest zur Erkennung eines Chromosomen-Defekts ist heute ein brisantes Thema. Ich wurde hellhörig als es der erste Beitrag heute bei den Nachrichten war.

Würfeln wir jetzt darum wer den Test bezahlt bekommt und würfeln wir jetzt noch gezielter als vorher um das Leben?

Wer und nach welchen Kriterien soll das denn entschieden werden? Wenn ich die Worte der Politikerin, die sich zu diesem Test äußerte, in meinem Kopf Revue passieren lasse, frage ich mich, ob sie weiß was sie da gesagt hat?

Es soll den „Betroffenen“ es einfacher machen, sich darauf einzustellen – sinngemäß mit meinen Worten wiedergegeben. Worauf sollen sie sich denn einstellen?

Sein wir doch mal ehrlich, ist die Abbruchsrate bei Schwangerschaften mit der Diagnose Trisomie 21 mit 90 % nicht schon hoch genug? Und das aller aller schlimmste, wie ich finde, ein Abbruch ist theoretisch bis zur Geburt möglich🥺. Und was macht es mit den Eltern die es wissen – was fangen die mit der Diagnose an?? Es ist nicht nur eine Ethnische- sondern auch eine Gefühlsfrage.

Eine eindeutige und finale Entscheidung wurde ja anscheinend noch nicht getroffen.

Ich als Mama eines Kindes mit dem Down Syndrom / Trisomie 21, bin von diesem Bluttest nicht begeistert. Aber ich bin dennoch auch der Meinung, dass man diese Entscheidung jedem Paar ganz alleine überlassen muss. Nicht jeder Mensch ist bereit für ein Leben mit einem Kind mit einer Behinderung. Wir wussten bis 4 Stunden nach der Geburt von Ben nichts von seiner Besonderheit.

Und wir sind bis heute auch ehrlich gesagt froh darum. Wie oft haben wir im Nachhinein darüber nachgedacht was wir wohl mit dieser Diagnose angefangen hätten?! Was hätte sich für uns geändert? Welches Gedankenkarussell hätte es ausgelöst, hätte ich meine Schwangerschaft weiterhin so genossen? Das wissen wir heute alles nicht. Fakt ist das wir uns einig waren und es sind, das wir diesen Test nicht gemacht hätten, nicht gemacht haben und ihn auch in der Zukunft nicht machen würden.

Wir haben den Test weder bei Ben unserem Erstgeborenen, obwohl wir 3 Softmarker (Nasenbein, Fruchtwasser und Nieren) genannt bekommen haben noch haben wir ihn bei unserer Tochter, der kleinen Schwester von Ben gemacht. Die finanziellen Mittel hätten wir gehabt aber wir haben uns davon distanziert und haben uns gesagt, wir nehmen unsere Kinder wie sie sind und dabei ist es uns egal welche Diagnose sie für uns mit im Gepäck haben.