Ring frei… Part two

Unser Telefonat am Donnerstag vor 2 Wochen, war mit etwas Abstand betrachtet gar nicht so schlecht!

Ich war im Vorfeld schon etwas nervös. Ich konnte mir nur schwer vorstellen wie diese PrĂŒfung am Handy laufen soll. Es war ein nettes GesprĂ€ch und die MDK-Mitarbeiterin war wirklich sehr freundlich. Ich empfand das Telefonat an sich gut. Aber trotzdem ist es irgendwie eine seltsame Situation mit jemanden der dein Kind nicht kennt, Ben aber „beurteilen“ soll – zu telefonieren und ihr zu erklĂ€ren wer Ben ist, was er kann und was nicht, wer Ben ĂŒberhaupt ist. Und aus diesen Informationen soll diese Person am anderen Ende der Leitung sich ein Bild von unserem Kind machen. Es gab bereits Gutachten – es war nicht unser erster Termin mit dem MDK – und die wurden sich fĂŒr das Telefonat herangezogen. ErzĂ€hlen sie doch mal – hieß ein Satz! Und auch Christoph und ich waren vorbereitet und hatten die vorherigen Gutachten vor uns liegen. Das Telefon war auf Lautsprecher gestellt und wir konnten starten. Wir brauchten insgesamt 1 Stunde. Der Anruf kam sehr pĂŒnktlich gegen 8 Uhr. Wir gingen alle Punkte durch, besprachen Fortschritte, Gegebenheiten sowie Herausforderungen. Wir legten auf, Christoph und ich sahen uns an und wussten, jetzt heißt es abwarten. Wir fragten uns natĂŒrlich, ob wir auch alles gut und verstĂ€ndlich fĂŒr Außenstehende, die unseren Sonnenschein nicht kennen, darstellen konnten. Wir selber als Eltern sehen mit der Zeit ja so viele Dinge als total normal an z.Bsp. das Ben sich noch nicht selber anziehen kann, das er von uns komplett unterstĂŒtzt wird was die Hygiene (ZĂ€hneputzen, waschen etc.) betrifft, Essen ist ein ganz großes Thema usw.. Durch Leni werden uns immer wieder die Augen geöffnet. Und wir erfahren gerade wie rasant die Entwicklung „eigentlich“ stattfindet bzw. stattfinden kann und beobachten das Leni teilweise bereits heute mit 2 Jahren Altersunterschied weiter ist als Ben. Sie holt ihren großen Bruder unaufhaltsam ein. Eine fĂŒr uns sehr emotionale Situation. Zum Einen staunen wir was die kleine Schwester schon kann und erfreuen uns daran. Es wird in mancherlei Hinsicht wahrscheinlich sogar förderlich fĂŒr Ben und seine Entwicklung sein. Zum Anderen stimmt es wehmĂŒtig und macht mir persönlich auch ein wenig Bauchschmerzen, weil ich Angst habe das Ben das alles nicht versteht und traurig ist das seine kleine Schwester Dinge kann die er noch nicht beherrscht. Ich hoffe nicht das Ungeduld wie Frustration oder Ă€hnliches entsteht und ihr Übriges tut. Klar ist das jetzt vor allem unsere Aufgabe als Eltern Ben in dieser Situation aufzufangen, aufzubauen sowie zu fordern und zu fördern. Aber auch wir Eltern kommen manchmal an unsere körperlichen sowie emotionalen Grenzen. Ich bin mir dennoch sicher, wenn wir uns das immer wieder bewusst machen, werden wir von unserem bisherigen Weg nicht abkommen und Ben weiterhin die besten Möglichkeiten bieten.

Das es 5 Pflegegrade gibt?
Und das du dir von einem PflegestĂŒtzpunkt in deiner Region kostenlos UnterstĂŒtzung / Beratung holen kannst? Das haben wir auch schon in Anspruch genommen. Das ist eine super Sache, vor allem in der Anfangsphase einer PflegetĂ€tigkeit!

Die Übermittlung der Daten erfolgte ĂŒbrigens noch am selbigen Donnerstag an die Krankenkasse/ Abteilung Pflege. Am Montag drauf hatte ich einen unbeantworteten Anruf unserer Krankenkasse auf dem Handy… ich rief zurĂŒck. Wir besprachen ein anderes aktuelles Thema, dann kam unsere Bearbeiterin aber auf das Thema Gutachten und berichtete mir, das die Erhöhung durch ist. Mittlerweile liegt uns auch das Gutachten vor und in 2 Jahren wird Ben und seine Entwicklung erneut unter die Lupe genommen.

Ihr musstet jetzt ziemlich lange auf einen neuen Blogbeitrag warten. Es war die letzten 2 Wochen aber auch unheimlich viel los bei uns und ich kam nicht wirklich dazu mich in Ruhe einmal hinzusetzen. Daher gehts heute als kleines „Trostpflaster“ gleich weiter… â˜șïžđŸ‘

Vergangen Montag waren Ben und ich von 9:00 – 11:30 Uhr in der Sehschule in Rostock. Ben hat eine Brille die er nur, sagen wir mal so, ungern trĂ€gt🙄. Es wurde bei diesem Termin getropft und alles mögliche kontrolliert und ausgewertet. Ben hat das alles super toll mitgemacht. Wie immer. Selbst die Untersuchungen an GerĂ€tschaften machte er ohne einen Beschwerdeton mit. DarĂŒber bin ich jedes Mal mehr als dankbar und froh. Wir mussten bis dato noch nie Blut und Wasser schwitzen, die andere Familien in Ă€hnlichen Situationen. Wir wissen das das keine SelbstverstĂ€ndlichkeit ist und die Schwestern und Ärzte sind immer so erstaunt und begeistert von Ben. Das macht uns unendlich stolz und glĂŒcklich. Nun haben wir fĂŒr Ben ein neues Brillenrezept und mĂŒssen „irgendwann“ mal zum Optiker nach Rostock. Jippi. Und Ende diesen Jahres folgt ein Kontrolltermin.

Am Mittwoch hatten wir das VergnĂŒgen um 8 Uhr im SPZ in Rostock zu sein.

Das SPZ (SozialpÀdiatrisches Zentrum) arbeitet interdisziplinÀr. Es arbeiten verschiedene Berufsgruppen ganz eng in einem Team zusammen. Es wird sich bei der Diagnostik und Behandlung eines Kindes unter den einzelnen Fachleuten abgesprochen und der weitere Verlauf / Weg koordiniert.

Das Betreten des Krankenhauses war ganz anders als in der Augenklinik am Montag. Es wurde kein Mundschutz aus Stoff akzeptiert, es wurde uns ein medizinischer Mundschutz ausgehÀndigt.

Warten im SPZ – ich bin immer wieder ĂŒberrascht wie selbstverstĂ€ndlich Ben die Mundschutzpflicht akzeptiert und uns ganz normal betrachtet.

Zu erst stand 1 Stunde LogopĂ€die auf dem Plan. Es wĂŒrde zu weit gehen, wenn ich das alles auffĂŒhren wĂŒrde was wir gemacht und besprochen haben. Fakt ist, es hilft beim Reflektieren und das wir Eltern uns bewusst werden was wir fĂŒr unser Kind hinsichtlich seiner Entwicklung neben all den Therapien tun können. Und es gab Hausaufgaben fĂŒr uns… mit der Bitte uns dabei zu filmen und der LogopĂ€din das Video zuschicken damit wir uns weiterfĂŒhrend abstimmen können👍! Ich fĂŒhle mich in die Schulzeit zurĂŒckversetzt… beim Vortrag gefilmt werden…đŸ„Žein Traum eines jeden SchĂŒlersâ˜ș. Anschließend waren wir 1 Stunde bei der Ärztin, die sich ein umfassendes Bild von Ben und seinem Gesundheitszustand sowie den Fortschritten und Herausforderungen macht. Thema war unter Anderem auch wieder die diagnostizierte HĂŒftdysplasie. Wir besprachen aber auch Hilfsmittel und kamen an einen Punkt der mich mal wieder Arschlochgesellschaft denken ließ. Ich habe bei der Krankenkasse bereits vor 3 Monaten nachgefragt wie es mit Windeln nach Verordnung / auf Rezept ausschaut. Wir wurden vertröstet auf das Lebensjahr 4/5 Jahre. Bis dahin sei es normal und werde es toleriert das Kinder inkontinent sind. Wir versuchen Ben seit einiger Zeit trocken zu bekommen – aber keine Chance. Ihm scheint einfach das „GefĂŒhl“ zu fehlen – wann es los geht, auch das entwickelt sich wegen der Trisomie 21 erst spĂ€ter bei ihm. Das SPZ stellte uns ohne Diskussion und auf eigene Initiative hin eine Verordnung fĂŒr Windeln aus. Und erklĂ€rte uns, das es bei Kindern mit einer Behinderung kein Problem ist ab 3 Jahren eine Verordnung fĂŒr Windeln zu rechtfertigen. Es kann sein das die Krankenkasse versucht sich quer zu stellen dann können wir uns ans SPZ wenden und mit ihnen gemeinsam einen Widerspruch schreiben. Dabei werden wir seitens dieser tollen und absolut sinnvollen Institution unterstĂŒtzt. Und glaubt mir, wir sind nicht auf den Kopf gefallen und wissen mittlerweile das man nicht alles hinnehmen muss – aber auch wir werden immer noch von bestimmten Gegebenheiten ĂŒberrascht und eines Besseren belehrt. Also wieder kommt das Thema aus meinem vorherigen Blogpost zur Sprache – hört niemals auf fĂŒr eure Überzeugung zu kĂ€mpfen! Normal haben wir alle 6 Monate einen Termin im SPZ, die Ärztin möchte Ben jedoch bereits in 3 Monaten wiedersehen und diesen Termin dann mit einer Einheit beim Physiotherapeuten kombinieren.

In all dieser schwierigen Zeit eröffnete Bens Physiotherapeutin uns (nachdem er bereits 6 Wochen keine Therapie mehr hatteâ˜č), das sie auf unbestimmte Zeit ausfallen wird und wir uns bitte anderweitig umschauen sollen… dazu mehr in unserem nĂ€chsten Blogpost… das wĂŒrde den heutigen Rahmen wirklich sprengenâ˜ș.

Ein Gedanke zu „Ring frei… Part two

  1. Und du machst das alles so Toll mein Schatz! Ich kann dir manchmal nicht helfen, weil ich beruflich nicht da bin. Die Kinder und ich sind so froh das wir dich haben!!!!

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