Ben = Gewohnheitstier

Ja, Ben ist definitiv Team Gewohnheitstier! Er hat einen ganz klaren Tagesablauf, den hat er absolut inne. Es gibt immer mal wieder Situationen in denen wir zu spüren bekommen was es bedeutet, wenn Ben aus dem Rhythmus kommt.

Ein wesentlicher Bestandteil ist der Sandmann. Jeden Abend – Ausnahmen bestätigen die Regel!

Anschließend machen wir den Fernseher aus und Ben geht ohne muh und mäh ins Bett. Das einzige was er nach dem Sandmann einfordert, sind seine 5-10 Minuten gute Nachtlieder bis er eingeschlafen ist.

– Diesen Text habe ich Tage bevor CORONA begann unser Leben stark zu beeinflussen begonnen zu schrieben. Das ich ihn wie folgt beenden würde – daran hab ich zu den Zeitpunkt im Traum nicht gedacht!!

Und jetzt wird dieser Fakt Ben = ein Gewohnheitstier ganz klar und deutlich sichtbar. Leni kennt den Kita-Alltag nach 3 Tagen Eingewöhnung noch nicht. Aber Ben fehlt sein strukturierter Tagesablauf. Man merkt das ihm die Kita und zum Teil auch seine Therapien fehlen die ihn einfach fordern aber seinem Alltag auch Sicherheit geben.

Wir versuchen alles, um ihn bei Laune zu halten – aber er ist einfach ein Gewohnheitstier!!! Und das Leben was gerade gelebt wird ist gegen seine Gewohnheit! Ich hoffe sehr das, wenn das Schlimmste überstanden ist und der Kitaalltag langsam wieder starten kann, das Ben sich dann nicht zu sehr vom „normalen“ Leben entwöhnt hat.

Welt-Down-Syndrom-Tag 21.03.2020

Trisomie 21 bedeutet, EXTRA…:

  • …Aufwand
  • …Chromosomen
  • …Termine
  • …Infekte
  • …graue Haare
  • …Entwicklungsverzögerungen
  • …Anträge
  • …Ärger
  • …Betreuung
  • …Kämpfe
  • …Auseinandersetzungen
  • …Tränen
  • …Unverständnis
  • …Fassungslosigkeit
  • …kräftezehrend
  • …weniger lebenswert

Ja so oder so ähnlich könnte man an die Diagnose Down Syndrom herangehen. So oder so ähnlich könnte es für Außenstehende wirken. So oder so ähnlich stellen sich die meisten Menschen das Leben mit einem Kind mit dem extra Chromosomen vor.

Extra deswegen schreibe ich diesen Post. Unabstreitbar bringt eine Behinderung wie Trisomie 21 die eine oder andere EXTRA Herausforderung mit sich. Aber ebenso bringt es EXTRA…:

  • …Lebensfreude
  • …Küsse
  • …Liebe
  • …Dankbarkeit
  • …Feingefühl
  • …gute Laune
  • …Sonnenschein
  • …Herzlichkeit
  • …Glück
  • …Lächeln
  • …Faszination
  • …Gütigkeit
  • …Harmonie
  • …Umarmungen
  • …Neugierde
  • …Kuscheleinheiten
  • …Möglichkeit
  • …Förderung
  • …Beheisterung
  • …Ruhepol
  • …Spaß
  • …Freudentränen
  • …Überraschungen
  • …Zuneigung
  • …Zufriedenheit

Wir lieben unsere kleinen Sonnenschein mit all seinen liebens- und lebenswerten Extras und auch denen die oft Herausforderungen mit sich bringen. Wir alle haben doch unsere Päckchen & Herausforderungen zu tragen, der Eine mehr – der Andere weniger.

Alltag mit Trisomie 21 und Corona

Wir haben heute, wie viele andere auch, das Wetter genossen!! Und waren auf dem Spielplatz. Ich durfte mich für Ben und seinen Spaßfaktor – wie so oft – verausgaben🥴! Während er aus sicherer Höhe und Umgebung zu schaute, durfte ich so hoch klettern und krabbeln wie es nur ging und Schweinebammel machen – ich kann’s noch immer ☺️💪 – hatte aber ganz schön Respekt. Und ich bin ehrlich – ein Desinfektionstuch zücke ich nach jeder Spielplatzsession.

Heute Abend hat uns Bens Logopäde kontaktiert und angeboten in den nächsten Wochen zu uns nach Hause zu kommen! Diese Thematik hab ich mit Christoph abgestimmt und wir sind der Meinung, dass es für Ben richtig und wichtig ist, dass er seine Therapien weiterhin so regelmäßig wie möglich wahrnehmen kann. Eigentlich wollten wir Ben möglichst aus der Schussbahn nehmen – aber auf der anderen Seite soll es auch möglichst „normal“ weitergehen. Und Ben benötigt seine Therapien – 4-5 Wochen komplett zu verzichten wäre für ihn nicht von Vorteil! Und das „Risiko“ ist sehr gering, wenn ein Therapeut zu uns kommt.

Unabhängig von der aktuellen Information, das ab Montag Bens Kita geschlossen bleibt hatten wir uns im Vorfeld entschieden Ben zu Hause zu lassen, denn Ben gehört mit zu der Risikogruppe! Menschen mit Trisomie 21 verfügen über ein schwach ausgebildetes Immunsystem. Ben ist seit seiner Mandel-OP zwar relativ stabil was Erkältungen und co. betrifft, dennoch wurde uns aus diversen Richtungen empfohlen (auch von Kinderärzten) – Ben so gut es geht vor Situationen in denen er sich mit Corona anstecken könnte zu schützen.

Wir haben uns die Entscheidung also nicht einfach gemacht und schon gar nicht aus dem Bauch heraus getroffen. Zu erst wollten wir wirklich alles absagen – haben uns final aber für Therapien entschieden. Ganz schwieriges Thema für uns als Eltern. Wir wollen es richtig machen und im Sinne von unserem Kind entscheiden.

Rückschlag – Orthopädie

Heute hat es uns eiskalt erwischt. Es fühlt sich irgendwie ein bisschen wie ein Abschied – der bis hierher immer nur guten Prognosen und Nachrichten – an. Die 3. Woche in Folge war Christoph mit Ben beim Orthopäden. Die erste Woche wurde ein Ultraschall und ein Abdruck für Schuheinlagen gemacht. Die Ärztin wollte nach dem Ultraschall gern ein Röntgenbild von Bens Hüfte. Als Eltern ist man beim Thema Röntgenbilder ja schon alarmiert – diese Strahlen möchte man seinem Kind in dem Alter ja eigentlich so lange ersparen wie es nur geht. Aber anscheinend tat es Not. Und Christoph und Ben machten sich letzte Woche das 2. Mal auf den Weg nach Rostock zum Röntgen. Leider spielte die Technik nicht mit und die Bilder konnten nicht gedruckt werden – was nicht bedeutete das Ben noch mal geröntgt werden musste – sondern nur dass das Ausdrucken nicht klappte! Daher heute der nächste, der 3. Termin! Die Auswertung.

Während ich im Haus bisschen Fensterrahmen putzte für die morgige Bauvorabnahme – waren Ben und Christoph wieder in Rostock. Ich freute mich als die beiden gegen 9:15 Uhr wieder zurück waren. Diese Freude wandelte sich rasch in eine kleine Schockstarre. Ich nahm Christophs finstere Miene zu erst gar nicht wahr – der Hausbau zerrt und da sehen wir alle gerade etwas „durch“ aus. Er hatte kein Lächeln im Gesicht als er vom Arztbesuch anfing zu erzählen. Er kam direkt auf den Punkt – Ben „muss“ operiert werden – an der Hüfte – weitere Details lasse ich an dieser Stelle vorerst aus. Wie jetzt operieren, fragte ich?! Was denn operieren?! Ihr wart doch nur zur „Auswertung“ in Rostock. Das diese negativer Natur sein könnte – hatte ich zu keiner Zeit in Betracht gezogen.

DIAGNOSE: Schwere Hüftdysplasie mit grober Stufenbildung in der Menard-Shenton Linie.

Stille, Unsicherheit, fragende Blicke und zusammengekniffene Augenbrauen erfüllten den Raum. Unsere Stimmung war und ist es immer noch auf dem Nullpunkt. 2 Überweisungen wurden uns mitgegeben, einmal für eine Klinik in Rostock und alternativ für Hamburg Altona. Da wurde mein Cousin mit einer ähnlichen Geschichte operiert.

Ich war etwas verwirrt Und wie vor den Kopf gestoßen, damit hatte ich gar nicht gerechnet. Bisher war immer alles so positiv. Unser 2. Gedanke – nach diesem großen schwarzen Loch mit 1000 Fragezeichen – eine Zweitmeinung. Wir riefen sofort bei einem anderen Orthopäden der Ben auch bereits kennt – an und konnten für Montagnachmittag einen Termin vereinbart und werden mit den Bildern dort noch einmal vorstellig bevor wir uns einen Termin in einem der Krankenhäuser organisieren.

Ben und ich machten uns mit gedrückter Stimmung auf den Weg. Er wollte zuerst nicht und ich versprach ihm noch fix zu seiner Uroma zu fahren, um einmal hallo zu sagen. Damit bekommen wir ihn immer!

Ben liebt seine Uroma Krrrrrrch alias Ingrid so

Es fiel mir unheimlich schwer mir vor meiner Oma nichts anmerken zu lassen – ich wollte sie nicht unnötig beunruhigen. Ich konnte meine Stimmung fürs Erste mit Lenis Schlaf und der Hausbauphase abtun. Dann fragte sie darf Ben mit mir so an der Hand laufen – ja klar Oma. In dem Moment schossen mir fast die Tränen in die Augen – ich konnte sie gerade noch runterschlucken und tief durchatmen. Wenn Ben tatsächlich operiert werden muss – dann wird das mit dem Laufen, das Ben sich so mühevoll und hart erarbeitet hat, worauf er so stolz ist und was er momentan immer mehr festigt – erstmal wieder vorbei sein. Er wird für diesen Meilenstein, auf den wir so lange hingefiebert haben – wieder von vorne beginnen müssen zu kämpfen. Es wird ein gravierender Rückschritt für Ben sein – für mich persönlich mein erster richtig herber Rückschlag mit dem ich mich erst einmal auseinandersetzen muss, den ich aber ganz sicher nur schwer akzeptieren und ertragen kann. Und ich bin mir sicher, das es auch Christoph extrem schwer fällt diesen Gedanken zuzulassen.

Es lässt mir das Blut in den Adern gefrieren, wenn ich nur daran denke was diese Operation für Ben bedeutet. Welche Zeit diese Operation und die Tage und Wochen danach bedeuten. Welche Herausforderungen das bedeutet (Jobs, die Entfernung falls es Altona wird, wie wird Ben das alles verstehen können, wie lange wird es dauern das er wieder laufen kann, was bedeutet es für Leni und unser Familienleben usw.). Ich setze eine Menge Hoffnung in den Termin / Zweitmeinung in der kommenden Woche – bin aber auch realistisch genug, um zu verstehen das es auch einfach nur eine Bestätigung der Diagnose sein kann.

Bensonnenscheinkind

Wir waren in der Mission Hauseinrichtung in einem großen Möbelhaus unterwegs. Wir haben uns zu Induktionstöpfe beraten lassen. Nach diesem Beratungsgespräch & mit der Verabschiedung wurden wir erstmalig in 3 Jahren offensiv auf Bens Trisomie 21 angesprochen.

Der Verkäufer drückte sich in etwa so aus. -Der Junge im Einkaufswagen (Ben), ist das ein Mongoloid?-

Die Bezeichnung ging ihm etwas schwer über die Lippen, aber nicht etwa aus Unsicherheit das zu fragen, sondern weil er das Wort nicht 100 % sicher wusste. Im ersten Moment dachte ich er will mich drauf hinweisen, das Ben nicht einfach so im Korbbereich – sondern im Sitz platz nehmen sollte. Aber das wir ein Gespräch über Bens Diagnose Trisomie 21 anfangen, kam mir im ersten Moment nicht in den Sinn. Der Verkäufer erklärte den Hintergrund seiner Frage, sein Sohn würde eine integrative Schule besuchen & das er Autismus hat. Er fragte uns, wie Bens sprachliche & allgemeine Entwicklung verläuft. Es war ein sehr angenehmes und offenes Gespräch – das uns, bzw. Ben gegenüber viel Interesse aufwies. Ich habe dem jungen Mann bei der Verabschiedung für seine Offenheit gedankt und das er sich getraut hat uns anzusprechen.

Ich empfand die Situation als ungewohnt. Aber ungewohnt schön! Nicht nur das unser Sohn mit all seinen wunderbaren Merkmale wahrgenommen wurde, sondern das eine aktive Kommunikation mit wahrem Interesse stattgefunden hat, das hat mich an diesem für ich magischen Moment fasziniert.

Ich wünsche mir mehr von diesen Menschen, die sich „trauen“ uns anzusprechen. Die sich trauen Fragen zu stellen. Die sich trauen Menschen mit dem Down Syndrom anzuschauen – wie jeden anderen Menschen auch. Traut euch Menschen mit Trisomie 21 in eure Mitte zu lassen – sie würden euch niemals ausgrenzen – im Gegenteil sie empfangen euch mit offenen Armen.

Da ich selber das erste Mal mit der Begrifflichkeit Mongoloid konfrontiert wurde, habe ich einmal etwas recherchiert und nachgelesen. Vielleicht interessiert euch die folgende Erklärung – die ich im Internet gefunden habe – und versetzt euch ebenso in staunen und regt zum Nachdenken an?!

Die Bezeichnung Down-Syndrom verweist auf den britischen Arzt und Apotheker John Langdon Down, der dieses Syndrom 1866 erstmals umfassend beschrieb.[2] Die ursprünglich von Down gewählte Bezeichnung war englisch Mongolian idiocy (mongoloide Idiotie, wovon sich der Ausdruck Mongolismus ableitet), da er vermutete, dass das Syndrom eine Rückbildung zu einem mongolischen Volksstamm sei, wegen der beim Downsyndrom charakteristischen Gesichtszüge und der Augenform, die an Angehörige einer asiatischen ethnischen Gruppe der „Mongolen“ erinnert. 1965 richtete die Mongolei an die Weltgesundheitsorganisation (WHO) einen Antrag mit der Bitte, den Begriff Mongolian Idiocy und seine Ableitungen aufgrund der negativen sowie rassistischen Besetzung nicht mehr zu verwenden. Die WHO nahm diesen Antrag einstimmig an. Bereits 1961 hatte die renommierte britische Wissenschaftszeitschrift The Lancet auf die Bitte einer internationalen Gruppe von neunzehn anerkannten Genetikern die Bezeichnung in Down’s Syndrome(deutsch: Downsyndrom) abgeändert.[3] Die Verwendung des Begriffs Mongolismus nahm nach und nach ab und verschwand in den frühen 1980er Jahren, seitdem wurde er nur in Artikeln zur Geschichte des Syndroms verwendet. Die Bezeichnung Downsyndrom ist am weitesten verbreitet. Trisomie 21 wird bevorzugt verwendet, wenn auf die Störung in Verbindung mit anderen Chromosomenanomalien Bezug genommen wird.

Quelle: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Down-Syndrom