Wie alles begann… Fortsetzung 18

Wahnsinn Fortsetzung 17 ist schon so lange her😱07.12.2019. Hier die letzten Zeilen als kleiner Reminder bevor ihr hier weiterlest. „Aber wir mussten ihn mit den genannten Maßnahmen wach halten, immer wieder zum Trinken drängen und keine gemütliche Atmosphäre – wie man es sich eigentlich als Mama und Papa wünscht – schaffen. Wir mussten unseren kleinen, schwachen und sehr dünnen Schatz immer wieder „ärgern“, so fühlte es sich manchmal an auch wenn wir tief in uns wussten, das es nur zu seinem Besten war. Nach diesen knapp 5 Tagen zu Hause, half aber immer weniger. Wir brauchten für 40 ml 1 geschlagene Stunde. Und Ziel waren 80 ml. Ihr könnt euch denken wie es in uns aussah. Die Anspannung stieg wieder und die Stimmung sank.“

Und nun gehts weiter …. 😊. Ben wirkte auch irgendwie erneut etwas gelb. Wir versuchten uns sein schwaches Trinkverhalten mit dem eventuell für Ben zu anstrengenden Wochenende zu erklären. Das Stillen kostete Ben wieder so viel Kraft, das ihm diese für die Flasche nicht mehr ausreichte.

Aber er musste Trinken, sonst konnte er auch nicht zunehmen, was für ihn unheimlich wichtig war. Man versuchte uns zu beruhigen, uns wurde auf behutsame Art und Weise mit ganz viel Geduld und Einfühlungsvermögen erklärt, das Ben ein Frühchen ist und aktuell eigentlich noch 3 Wochen bis zum Entbindungstermin hätte. Er darf also für alles noch etwas Zeit brauchen. Wir sollten etwas Nachsicht haben und natürlich trägt auch die Diagnose Trisomie 21 zu dem momentanen Umstand bei. Das Bens Haut etwas gelblich schimmerte war aber auch Fakt, das konnte auch nicht „schön geredet werden“ und wir ahnten was das bedeuten sollte. All unsere Bemühungen die Mahlzeiten genauestens einzuhalten, Bens Gewicht im Auge zu behalten sowie zu notieren, viel mit ihm raus an die frische Luft zu gehen halfen uns in dieser Situation keinen Meter weiter. Es war so deprimierend und wir fragten uns, was wir falsch machen. Selbstzweifel bringen in dieser Situation natürlich gar nichts aber sie schleichen sich mit den Augenblicken, Stunden und Tagen einfach und heimlich ein, ob man will oder nicht. Und der Optimismus den man versucht für sich zu buchen und zu verankern, ist irgendwann aufgebraucht. Wie unbefriedigend diese Einsicht ist, kann ich also gar nicht in Worte fassen. Wir wollten doch einfach nur mit unserem Baby die erste Zeit, die Kennenlernzeit, von der Jeder sprach die so toll sein soll, zu Hause genießen, mit unserem Baby. Ohne Ängste und ständige Fragezeichen. Wir waren unsicher und wir hatten einfach Bedenken das, wenn wir jetzt nicht in die Klinik fahren, wir uns Vorwürfe machen würden, für den Fall das es doch brenzlige ist als wir dachten. Wir sind Eltern, keine Ärzte, wir sind emotional und viel zu sehr mit unserem Herzen dabei. Wir können nicht einschätzen was medizinisch richtig oder falsch ist in diesem Moment – also wählten wir den einzig vernünftigen Weg und fuhren in die Klinik. Ich saß hinten bei Ben. Er schlief in seiner Babyschale – wie immer. Ich beobachtete ihn mit ernstem Blick und hoffte einfach nur das ich ihn wieder mit nach Hause nehmen darf.

Wir mussten nicht lange warten bis eine Ärztin zu uns kam. Es war „idiotischerweise“ irgendwie bisschen wie nach Hause kommen. Gewohnte Umgebung, unveränderte Geräusche, gleiche Gerüche, tolle Schwestern und Ärzte. Trotz Angst Ben in der Klinik lassen zu müssen, war auch eine gewisse Ruhe in uns, denn wir wussten das er nirgendwo besser aufgehoben wäre als hier! Die Ärztin, sie kannte Ben natürlich, untersuchte ihn ausgiebig. Bens Bilirubinwert (Gelbwert) lag bei 212. Was für ein Segen diese heutige Technik ist, unglaublich – es war nicht mal ein piksen oder ähnliches notwendig. Es wird ein Gerät an die Stirn des Kindes gehalten und dieses spuckt einen Wert aus. Die Ärztin bestätigte Bens geblichen Teint! Sein Wert bewegte sich aber im Normbereich. Was für eine Erleichterung. Wir sollten ihn natürlich weiterhin im Auge behalten und bei Auffälligkeiten wiederkommen. Uns wurde ein Gefühl der Sicherheit gegeben das uns beruhigt nach Hause fahren ließ. Was waren wir happy, dass wir Ben nicht in der Klinik zurücklassen mussten.

Ich hab mich als werdende Mama damals ja auf einiges eingestellt. Wenig Schlaf, viele volle Windeln, auch mal etwas Stress, viel Zeit zum Kuscheln, Meilensteine beobachten, auf die Jahre gerechnet wird der Nachwuchs einiges kosten🙊 usw., aber mit diesen Ängsten und Emotionen habe ich bei Weitem nicht gerechnet.

Valentinstag…

…eigentlich der Tag der ❤️Liebenden❤️. Ich bin nicht so der Romantiker – sorry Schatz🙈, daher leihe ich mir diesen Tag für einen anderen Zweck aus & nutze ihn einfach einmal als Anlass, um allen lieben Menschen aus unserem Umfeld danke zu sagen. Das kommt durch das Alltagsgeschehen leider viel zu kurz! Und ich erhoffe mir heute möglichst viele von euch zu erreichen. Danke fürs Dasein, fürs Zuhören, fürs Helfen, fürs akzeptieren, fürs nehmen wie es ist, danke für Spaß, für euer Verständnis, für eure Zeit, für euer Interesse, für eure Geduld, für euer mitfiebern, für euer Vertrauen.

Ich spreche auch im Namen von meinem Mann, Christoph. Du bist übrigens ein mega Papa und Ehemann und gemeinsam rocken wir das Ding. Ich bin überglücklich dich zu haben. Ich liebe dich. Und ich kann es doch – ein wenig romantisch sein🥰😍❤️😘.

Die Geburt von unserem Regenbogenkind, unserem Sonnenschein Ben Noah hat unser Leben buchstäblich verändert und zu einem der schönsten, unvergesslichsten aber gleichzeitig auch zu dem einschneidendsten Erlebnis unseres Lebens gemacht. Ich hätte aber nicht gesagt, das es sich grundsätzlich anders lebt als mit einem Kind, das kein Extra hat. Wir haben dank unserer Pummelfee Leni (sie wird mich irgendwann wahrscheinlich für diesen Namen hassen🙈?!) jetzt den Vergleich. Und ich kann sagen, das es doch einiges mehr bedeutet und fordert, Eltern von einem behinderten Kind mit gewissen Bedürfnissen zu sein! Wir sind da quasi reingeboren worden und für uns waren die ersten 2 Jahre mit Ben einfach normal. Wir kannten es nicht anders. Und auch heute ist es immer noch „normal“ für uns, durch Leni ist uns lediglich bewusst geworden, dass das was wir als „normal“ empfinden, realistisch und nüchtern betrachtet ehrlicherweise ein Mehraufwand, im Vergleich zu Kindern die keine Behinderung, Erkrankungen oder etc. haben, ist. Und auch gerade deswegen sind Christoph und ich all den lieben und wichtigen Menschen die uns umgeben mehr als dankbar das sie für uns da sind. Das sie unsere Lebenssituation verstehen und akzeptieren wie sie ist. Das sie sich nicht abgewandt haben, sondern der Diagnose Down Syndrom offen gegenüber waren und sind und diese genauso positiv und unkompliziert angenommen haben wie wir es taten. Und das ist nicht selbstverständlich, das ist uns mehr als klar. Das was uns aber am aller meisten glücklich, stolz und dankbar macht ist, das ihr: Omas, Opas, Tanten, Onkels, Cousin und Cousins, Freunde, Erzieher, Therapeuten, Ärzte, Kinder und die die ich jetzt ungerechterweise vergessen habe aufzuzählen – sorry❤️, unseren Ben einfach nehmt und akzeptiert wie er ist. Als einen ausgeglichenen, liebenswerten, ruhigen, glücklichen, lustigen wie mittlerweile auch ziemlich listigen Kerl🤨☺️😉. Ihr macht keine Unterschiede, ihr interessiert euch für Ben und seine Diagnose Trisomie 21. Ihr mögt Ben wie er ist – einfach wunderbar, ihr behandelt ihn „normal“, ihr akzeptiert Bens Extra zu 100%.

Ein ganz besonderer Dank gilt und ich hoffe inständig hier fühlt sich nun niemand auf den Schlips getreten oder vergessen, Bens Oma, Christophs Mama und meiner lieben Schwiegermama. Ohne dich wären wir ganz sicher schon das eine oder andere Mal ziemlich am Arsch gewesen!!! Aber auch allen Anderen die uns stets ihre Unterstützung anbieten und zusichern, auch denen die nicht so nah oder oft bei uns sein können, wir wissen das auch ihr jederzeit für uns da wärt! Es ist einfach wunderbar zu wissen, das wir uns auf euch alle verlassen können, das ihr gedanklich bei uns seid, das ihr unseren Sohn so liebt wie er euch liebt, nämlich aus tiefstem Herzen und mit jeder Faser seines Wesens! Und Ben liebt euch alle extrem, das weiß ich🥰! Wir freuen uns so sehr euch an unserer Seite zu wissen, das macht Vieles leichter❤️ und schöner! Fühlt euch fest umarmt. Eure 4 Latzkows😘


Die folgeden Bilder könnt ihr in groß anschauen, wenn ihr drauf klickt😘.

Am 21.03. ist Welt-Down-Syndrom-Tag

Am 21.03. ist der WeltDownSyndromTag. Die liebe Dany hat für diesen Tag ein wunderbares Plakat entworfen.

An diesem Tag sollen die Menschen mit dem Down Syndrom in den Mittelpunkt gerückt werden. Dieser Tag wurde 2006 ins Leben gerufen. Seit 2012 ist der Welt-Down-Syndrom-Tag offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt.

Es ist das Datum 21.03. gewählt worden, weil bei Menschen mit Trisomie 21 das 21. Chromosom 3x vorhanden ist.

An diesem Tag wird versucht, das Bewusstsein der Gesellschaft für Menschen mit dem Down Syndrom zu sensibilisieren. Verschiedene Aktionen auf der ganzen Welt, zeigen an diesem Tag, was es bedeutet über ein gewisses Extra zu verfügen. Und es wird beabsichtig dadurch die Mitte unserer Gesellschaft ein stückweit mehr für Menschen mit dem Gendefekt zu öffnen.

Ich kann euch aus unserer Erfahrung sagen, das es ganz wundervoll ist Menschen mit dem Down Syndrom um uns zu haben. Ben ist ein so offener, liebevoller, neugieriger, lebensfroher und freundlicher Junge, der es täglich schafft uns zum Staunen zu bringen.

Helft uns Vorurteile abzubauen – beobachtet, gerne auch erst einmal vom Weiten, das ist vollkommen in Ordnung! Macht euch frei von Ängste und seid offen für Menschen wie du und ich, die lediglich ein Chromosom mehr haben. Lasst euch nicht von Unwissenheit leiten und verunsichern. Menschen mit Trisomie 21 schätzen euch genauso wie ihr seid. Sei tolerant, mach dir dein eigenes Bild und seh sie genauso wie sie dich sehen, als Menschen unser Gesellschaft.

Einige Menschen tragen seit dem Jahr 2013 am Welt-Down-Syndrom-Tag zwei verschiedene Socken. Dabei spielt die Art der Socken keine Rolle: geringelte, gepunktet, kurz oder lang, keine Socken oder mehrere übereinander🙊. Was steckt dahinter? Diese Idee stammt aus dem Libanon. Unsere Chromosomen ähneln unter dem Mikroskop bunten Socken. Diese Aktion verbreitete sich weltweit unter dem Decknamen: „we are all different – our socks should be too’ (Wir sind alle verschieden – unsere Socken sollten es auch sein). Witzige Sache wie ich finde. Ich bin gespannt wer von euch am 21.03. verschiedene Socken trägt☺️😉.

Seid ihr dabei??