Meilenstein LAUFEN💪😭❤️

Ich glaube zu dem Video muss ich wohl nicht viele Worte finden – sind genug der Euphorie und Freude zu hören🙊🙈! Wir sind überwältigt, glücklich und könnten nicht stolzer sein!! Der Meilenstein ALLEINE laufen ist greifbar nahe! Ben beschenkt sich und uns bereits heute mit einem mega Weihnachtsgeschenk. Was für ein unglaubliches Gefühl!

Gastbeitrag – Oma Simone (meine Mama)

Liebe Mama, wie ich mich freue, dass du über deinen Schatten gesprungen bist und ein paar tolle Zeilen aufs Papier gezaubert hast😘. Ich bin sehr dankbar das du immer für uns da bist & du deine Enkelkinder so oft es geht besuchen kommst und so bedingungslos liebst! Auch wenn ihr euch mal eine längere Zeit nicht gesehen habt, spürt man sofort die Verbindung und Liebe zwischen euch. Und nun deine Gedanken.

Nun endlich mal ein paar Zeilen von mir, deiner „kleinen“ Oma aus Schwerin.

Ich werde den Tag deiner Geburt niemals vergessen. Du bist mein erstes Enkelkind auf das ich schon so lange gewartet habe. Ich bin voller Aufregung ins Krankenhaus gestürmt, hoch zur Entbindungsstation. Anschließend sind Opa und ich mit deinen Eltern zusammen zu dir auf die Neonatologie gegangen. Auf dem Weg zu dir, haben uns deine Eltern ganz vorsichtig aber dennoch auch sehr direkt und offen darauf vorbereitet, das du etwas ganz Besonderes bist – weil du ein Extra mit in die Familie gebracht hast, das du, mein lieber Ben, Trisomie 21 hast. Es wäre gelogen, wenn ich sagen würde, das ich nicht einen Moment gebraucht hätte darüber nachzudenken. Ich war etwas verwirrt und auch ein bisschen erschrocken. Dann habe ich dich in deinem Bettchen liegen sehen und muss gestehen – es war Liebe auf den ersten Blick. Und alle Bedenken waren wie verflogen. Du bist zum richtigen Zeitpunkt in die richtige Familie geboren worden!

Ich kann mich auch noch an so manche Gespräche, die ich mit guten Freunden geführt habe, erinnern. Keiner, aber auch wirklich kein Einziger hat komisch, abwertend oder „ähnliches“ reagiert. Ich erzähle auch jedem, wie stolz ich auf dich bin. Du lieber Ben, gibst uns so viel Gutes und ich muss ganz ehrlich sein, so ein gut erzogenes Kind habe ich noch nicht erlebt. Es macht richtig Spaß mit dir zusammen zu sein. Das ist auch ein Lob an deine Eltern. Du bist gefühlt immer gut drauf, neugierig und sehr ausgeglichen, eben ein glückliches Kind. Als deine niedliche Schwester geboren wurde, war die Familie komplett, oder??? Du gehst sehr liebevoll mit Leni um, du bist ja auch schließlich der große Bruder.

Lieber Ben, in deinen fast 3 Jahren auf dieser Erde hast du schon unheimlich viel über dich ergehen lassen müssen und das hast du alles mit Bravur gemeistert. Mach weiter so!!

Deine Oma.

INKLUSION – ich bin ein INKLUENCER

Wusstet ihr eigentlich das ein Kleeblatt normalerweise 3 Blätter hat? Das geben die Gene her. In den Erbanlagen schleichen sich aber auch mal „Fehler“ ein. Dann entsteht das vierblättrige Kleeblatt. Das ist ein Gendefekt – ist es denn auch gleichzeitig eine Behinderung🤔🤷‍♀️?! Da dieser Defekt selten ist, hat man Glück, wenn man ein vierblättriges Kleeblatt findet.

Das bedeutet für mich: Der Mensch hat „eigentlich“ 46 Chromosomen in jeder Körperzelle. So will es die Natur und das geben die Gene her. Wie in der Pflanzenwelt schleichen sich auch in der menschlichen Welt mal Extras mit ein! Dann entwickelt sich ein Lebewesen mit 47 statt 46 Chromosomen. Auch das ist ein Gendefekt und nennt sich Trisomie 21 und ist auch besser als Down Syndrom bekannt. Und es ist eine geistige wie körperliche Behinderung! Da dieser Defekt eher selten ist, hat man Glück, wenn man eines dieser wunderbaren Babys sein Kind nennen darf. Und was im Gegensatz zur Natur noch viel besser ist, wir müssen das Glück nicht suchen – es hat sich uns ausgesucht und gefunden.

Leider fehlt es noch immer an allen Ecken und Kanten an Aufklärung. Ich habe selber ein Kind mit einer Besonderheit, um es „nett“ auszudrücken oder mit einer Behinderung, um es „realistisch“ auszudrücken. In welchem Umfang wissen wir erst in eine paar Jahren. Aber wichtig ist die Förderung im frühkindlichen Alter – damit fängt für mich Inklusion an!

Die Influencer-Aktion ist übrigens von der Aktion Mensch ins Leben gerufen worden!

Wusstest du schon??

Schätzungsweise jedes 650 Baby erblickt das Licht der Welt mit dem Down Syndrom.

Ich Deutschland leben zwischen 30.000 und 50.000 Menschen mit Trisomie 21.

Und wie unfassbar toll, das ausgerechnet wir das Glück haben eines dieser bezaubernden Kinder, unseren Ben, bei uns zu haben!!!!

Wir lieben dich einfach so sehr, du toller kleiner Kerl!!! Und deine kleine Schwester natürlich genauso😘❤️!!!

Eure stolzen Eltern

Wie alles begann… Fortsetzung 16

Dieses „kleine“ Accessoire sollte uns fortan für eine lange Zeit in einfach JEDER Alltagssituation begleiten, denn Ben sollte 24 Stunden am Tag damit überwacht werden.

Der erste Tag mit diesem Gerät zu Hause war eine Katastrophe! Mehr als 1000 Tode sind wir gestorben. Es hatte wirklich nicht viel gefehlt und Christoph und ich hätten das Gerät entsorgt. Es ist nicht anfällig oder zu sensibel. Sagte man uns. Fehlalarme sind eher die Ausnahme und selten. Sagte man uns… . Sagte uns der Technik-Mann – der für Ben einen Plüschtierlöwen als Geschenk zum „kleinen“ Accessoire dabei hatte. Kaum waren wir zu Hause ertönte das erste Piepen und uns rutschte das Herz in die Hose. Panik machte sich in uns breit. Oh mein Gott was ist mit Ben. Hastig und kopflos stürmten wir zu ihm. Wir schauten ihn uns genau an, das war der erste Eindruck den wir uns in solchen Situationen verschaffen sollten. Er schlief, ganz friedlich, atmete er noch? Hatte sich Bens Hautfarbe bläulich gefärbt? Oder warum gab es den Alarm?? Wir drückten die Taste die uns gezeigt wurde, um den Alarm auszustellen. Wir starrten auf den Monitor und die darauf hoch und runter gehenden Zahlen. Sauerstoffsättigung, Herzschlag, Puls. Wenn sich die Werte innerhalb einer bestimmten Zeit nicht wieder einpegelten – ertönte der Alarm erneut. Uns wurde ganz schwindelig vor Hilflosigkeit und Angst. Da sind wir diesen Moment so oft in unserem Kopf durchgegangen und wollten ruhig bleiben und einen kühlen Kopf bewahren, um nichts falsch zu machen und dann ist er da dieser Moment. Und nichts ist so passiert wie wir es uns vorgenommen haben – weil es eine absolute Ausnahmesituation war. Es machte uns ganz wahnsinnig, dass wir nicht einschätzen konnten was passiert war. Was hat den Alarm ausgelöst? Ich setzte all meine Hoffnung in Christoph, ich hoffte dass er sich gemerkt hatte was zu tun ist – ich war ehrlicherweise kopflos, ich konnte vor Nervosität keinen klaren Gedanken fassen – zu groß war die Furcht das tatsächlich etwas mit Ben nicht stimmte. Theorie und Praxis liegen in solchen Situationen soweit auseinander wie der Nord- und Südpol! Wir wollten uns im Laufe der Zeit daran gewöhnen… wir versuchten es wirklich aber man gewöhnt sich niemals daran, wenn bei seinem Kind ein Alarm erklingt!

Es gab eine Skalierung die die Dringlichkeit von Alarmen widerspiegelte. Dieser dröhnende Dauerton mit roter Leuchte… er löste ein unbeschreibliches Gefühl der Hilflosigkeit und purer nackter Angst in uns aus. Um die Überwachung überhaupt durchführen zu können, gab es einen Sensor mit Kabel.

Diesen mussten wir mittels einem Art Pflaster, welches zur Ausstattung des Sensors gehörte, um Bens winzigen Fuß wickeln. Und zwar mit dem nötigen, richtigen „Druck“ damit die Werte gemessen werden konnten, aber auch nicht zu fest. Nicht das wir ihm etwas abschnüren. Und immer mal wieder das Füßchen wechseln. Beim Entfernen des Sensors, um z.B. mit Ben baden gehen zu können, mussten wir sehr behutsam sein. Wir wollten ihn, seine sanfte, dünne Haut nicht verletzten oder ihm gar wehtun. Dieses Zeug klebte so dermaßen. In der Klinik war das alles etwas einfacher, da konnte Ben mit den Sensoren gebadet werden.

Die Forschung und Entwicklung ist an diesem Thema dran und erste Testphasen für kabel- und klebfreie Sensoren liefen auch bereits. Es würde so vieles einfacher machen.

Wie alles begann… Fortsetzung 15

In diversen Internet-Foren mit dem Thema „Ankunft des neuen Lebens“ wird ja immer wieder geschrieben und empfohlen, dass Mama und Papa sich Essen für die ersten Tage zu Hause vorbereiten und einfrieren sollen, da die frisch gebackenen Eltern keine Zeit haben sich etwas zu kochen🥴. Dem stimme ich voll und ganz zu. Ging bei uns aber nicht, wir brauchten unseren Tiefkühler ab jetzt für das weiße Gold – also alles raus und Platz schaffen. Gut das Familie im selben Haus wohnte, so war immer für uns gesorgt😘.

Die Milch floss und ich fror so viel ein wie nur ging. Von den anfänglichen Schwierigkeiten im Krankenhaus war nichts mehr übrig, zumindest nicht in Punkto fehlender Milch. Jetzt hatte ich, ich würde fast behaupten – Massen – zu bieten und es waren oft unschöne und schmerzhafte Situation. Häufig saß ich mit 2 Wärmflaschen unter den Achseln da und verschaffte mir Druckerleichterung. Was eine Frau in dieser Beziehung teilweise mitmachen muss, ist psychisch wie auch physisch eine harte Herausforderung! Ich liebe das Stillen wirklich sehr, aber es gibt diese dunklen Momente, die es gilt zu analysieren und Lösungen zu finden.

Jede abgepumpte Mahlzeit wurde akribisch dokumentiert, damit die Milch auch ja in der richtigen Reihenfolge entnommen wird. Und die frische Milch wurde immer nach hinten gestellt, wirklich immer, wie im Lebensmittelgeschäft. Denn die Zusammensetzung der Milch verändert sich mit der Entwicklung und den daraus resultierenden Bedürfnissen unseres Kindes. Wenn wir die Milch irgendwann nicht mehr in den Mengen brauchten, konnten und wollten wir sie zum Baden verwenden. Wir wollten einfach alles 100% richtig machen – nichts dem Zufall überlassen. Wir wollten das es Ben an nichts fehlt und er sich so gut wie es nur geht entwickeln kann!!

Besonders wichtig in der Anfangsphase war, das Ben an Gewicht zunimmt!! Er war ein schmaler kleiner Kerl. Das ist er auch heute noch. Unsere Nachsorgeschwester wies uns immer wieder liebevoll darauf hin. Das setzte uns Neueltern schon sehr unter Druck. Wir wussten aber auch wie wichtig das Thema Gewicht ist und was wir ganz sicher nicht wollten war, das Ben wieder ins Krankenhaus muss. Wir wollten das schaffen, wir wollten unserer Elternrolle und unserem Kind gerecht werden und wir wollten Ben ab jetzt ganz nah bei uns behalten. Daran sollte uns auch nichts hindern. Bis auf dieses ständige Piepen… . Ben wurde auf Grund der zwingend notwendigen Koffeingabe im Krankenhaus, mit einem Monitor entlassen. Das Ding war Fluch und Segen zugleich. Es gab uns Sicherheit – nahm uns aber gleichzeitig auch jede Unbeschwertheit die ersten Tage, Wochen und Monate mit unserem kleinen Engel. Dieses „kleine“ Accessoire sollte uns fortan für eine lange Zeit in einfach JEDER Alltagssituation begleiten, denn Ben sollte 24 Stunden am Tag damit überwacht werden.