Wie alles begann – Jule … Eine Reaktion

Vorwort

Meine liebe kleine Lieblingsschwester😘. Vor einer längeren Zeit fragte ich dich, ob auch du dir vorstellen könntest, etwas Geschriebenes zu unserem Blog beizutragen?! Es kam zwar ein promtes „ja“ aber auch ein zögerliches und zweifelndes, ob ich das kann? Ich kenne dich zu gut, mein kleiner Kopfmensch😉😘und sage daher vielen Dank das du deine Zweifel überwunden und dir die Zeit genommen hast, diese wundervollen Zeilen zuschreiben. Ich hab dich sehr lieb❤️.

Ich erhielt die Nachricht von Christoph – endlich bin ich Tante geworden.
Ein wenig zu früh, aber soweit war mein Neffe gesund und munter.
Als ich am Folgetag Feierabend hatte und dann auf dem Heimweg war, rief mich meine Mutter an und meinte, dass sie mir etwas sagen müsste. In dem Moment wusste ich, dass irgendetwas nicht stimmte.
Sie erklärte mir, dass noch einige Untersuchungen anstehen werden, aber man zu einer hohen Wahrscheinlichkeit sagen kann, dass Ben Noah Trisomie 21 hat.
Ab da an hörte ich nicht mehr wirklich zu, in meinem Kopf drehte sich ein Karussell aus sämtlichen Gedanken.
Geht es meinem Neffen gut? Hat er organische Probleme? Wie geht es meiner Schwester und meinem Schwager damit? Wann haben sie davon erfahren? Und Wie?
Ich hatte Angst vor der Welt da draußen, der teilweise oberflächlichen, ignoranten Gesellschaft, wie sie eines Tages mit Ben umgehen könnte?! Aber eines wusste ich, dass er es in unserer Familie gut haben wird.
Als ich ihn das erste Mal sah, wollte ich ihn nur zögerlich auf den Arm nehmen, er war so winzig (lag vielleicht auch an den großen Händen meines Schwagers 😉 ) und sah mit dem Überwachungsgerät so zerbrechlich aus. Aber dann traute ich mich doch und es war so schön, als wäre er schon immer da gewesen. Nur das Gepiepse der Überwachung machte mich ziemlich nervös, welches an diesem Tag ganz besonders oft und gerne alarmierte.

Bens sonniges Gemüt ist so zauberhaft. Er weiß sehr genau, was er will und was nicht.
Ich genieße es ihm zuzuschauen, wie er die Tiere im Zoo beobachtet und vor Freude jauchzt, wenn der große, dicke Eisbär mit Leichtigkeit durch das Wasser gleitet.

Wie er den ganzen Tag Seifenblasen beobachten kann und nicht traurig ist, wenn eine zerplatzt, sondern sich noch viel mehr auf die Nächste freut.
Wie er mich beim Hula Hoop anfeuert, auch wenn ich am Ende meiner Kräfte bin … 😉
und er sich freut, wenn er mich beim Verstecken spielen gefunden hat.
Wie seine Augen aufleuchten und sein kleines Herz vor Freude springt sobald Musik ertönt.

Lieben Dank an meine Schwester und an meinen Schwager, ihr nehmt alles so an, wie es ist und macht nicht nur das Beste, sondern noch etwas viel schöneres draus! Eure Liebe, Ausdauer und Kraft ist bewundernswert und auch wenn ihr es nicht mehr hören könnt … er hat euch auserwählt, davon bin ich überzeugt!

Wusstest du schon?

Das 9 von 10 Schwangerschaften mit der Diagnose Trisomie 21 abgebrochen werden?

Eine, meiner Meinung nach, etwas suspekte Zahl in einer Zeit in der INKLUSION so groß geschrieben wird. In einer Zeit in der immer häufiger Menschen mit dem Down Syndrom für die Werbung vor der Kamera stehen. Immer häufiger in Filmen mitspielen dürfen. Auf Plakaten und bei Kampagnen für mehr Inklusion präsent sind.

Wie alles begann… Fortsetzung 11

Also wir sollten unsere Nachsorgeschwester kennenlernen.

Eine Nachsorgeschwester namens Ute. Von einer Ärztin wurde uns dieser Name genannt. Christoph und ich schauten uns an und wussten nicht wer gemeint ist. Und diese Frau sollte dann also regelmäßig zu uns nach Hause kommen. In unsere 4 Wände. Und uns die ersten Tage, Wochen, je nachdem wie sie meint das wir sie brauchen, für insgesamt 20 Stunden, betreuen. Eigentlich kannten wir gefühlt fast alle Schwestern persönlich und wir hatten uns gewünscht, dass eine dieser Schwestern, die Ben schon kennt, die wir schon kennen und zu der wir einen guten Draht und vollstes Vertrauen aufgebaut haben, uns betreuen wird. Wer ist also diese Ute?

Auf dem Gang der Station, in der Nähe der Eingangstür, hing ein großes Plakat mit allen Positionen, Namen und Gesichtern zum Thema Kindernachsorge. Wir standen davor und suchten den Namen der uns genannt wurde. Nur gab es 2 Frauen mit dem gleichen Vornamen, den Nachnamen hatten wir uns so schnell natürlich nicht gemerkt🙄. Aktives Zuhören – ein Thema das in meinem Beruf ganz großgeschrieben wird und wichtig ist – funktionierte in der jetzigen Situation so gar nicht. Wir starrten eine ganze Weile dieses Plakat an. Wir sahen sicher ein wenig verloren aus.

Als klar war wer von den Beiden „unsere“ Ute wird, dachte ich im ersten Moment – so ein Mist. Na ehrlich gesagt dachte ich Scheiße. Die wollte ich als Allerletzte um mich rumhaben. Aber so ist es ja zumeist im Leben. Das was wir uns wünschen, bekommen wir nicht automatisch, schade eigentlich. Diese Ute sah so streng aus. Die hat bestimmt Haare auf den Zähnen, sie wird bestimmt von uns genervt sein, sie wird uns bestimmt nicht mit Samthandschuhen anfassen. Oh nein warum denn die? Und das Kopfkino schien einen, ich will nicht direkt Albtraum sagen aber so ähnlich, abzuspielen. Ich wollte so gerne jemanden um mich rum haben den ich gut leiden kann, den ich vertraue, der Ben kennt und ihn genauso lieb hat wie wir. Sehr egoistisch und Oberflächlich von mir gedacht, ich weiß🙄. Aber meine Hebamme konnte ich mir selber aussuchen, meine Gynäkologin ebenfalls. Aber jetzt hatte ich / wir anscheinend kein Mitspracherecht. Wir mussten machtlos das nehmen was wir zugeteilt bekommen. Sie weiß übrigens wie wir gedacht haben😉. Ich hab dich lieb Ute😘. Und ich kann euch schon so viel verraten, das Blatt sollte sich ziemlich schnell wenden❤️. Meine Menschenkenntnis hatte sich mal wieder als miserabel herauskristallisiert🙈! Ich bin so schlecht in sowas. Man sollte einen Menschen einfach nicht auf Grund seines äußeren Erscheinungsbildes oder eines einzigen Gespräches ver- bzw. beurteilen. Etwas was uns mit Ben auch mehr als bewusst geworden ist!

Nachtrag zu Fortsetzung 10

Leider ist mir anscheinend durch das Parallel-Schreiben am Handy und am Lap Top eine komplette Text-Passage verloren gegangen. Das bedaure ich sehr, denn diese gehörte zu dem Bild aus der Fortsetzung 10. Ich habe versucht es noch einmal neu zu schreiben.

In dem Zimmer in das wir nun also wechseln durften, lag schon ein kleines Mädchen. Laut den Erzählungen der Mama waren sie bereits eine ganze Weile Patienten der Neonatologie. Sie war eine junge Mama, ich schätze sie auf knappe 30 Jahre. Aber bereits mit mindestens 2 weiteren kleinen Kindern zu Hause. Sie war bestimmt 2 mal pro Tag bei ihrer Tochter, stillte sie, windelte sie und gab ihr ihre ganze Liebe und Geborgenheit. In der Zwischenzeit fuhr sie nach Hause, um sich dort um den Haushalt zu kümmern, Essen für die zu Hause Wartenden vorzubereiten und für die Geschwisterkinder da zu sein! Sie hatte meinen vollen Respekt für dieses Pensum über einen so langen Zeitraum. Ich erinnere mich noch genau an den gelben Luftballon der an dem Bettchen der kleinen Maus hing.

Er zeigte einen weiteren Meilenstein an der erreicht wurde! Diese liebevolle Idee kam von den Schwestern der Station. Sie waren und sind mit ihrem ganzen Herzen und der Seele bei ihrer Arbeit! Die junge Mama und ihre Tochter waren bereits ein eingespieltes Team. Ich hab sie sehr um ihre Möglichkeit des Stillens „beneidet“. Ich habe ihnen so gerne zugeschaut. Wie sehr wünschte ich mir diese ausdauernden, innigen und entspannten Mutter-Kind-Momente mit Ben. Es war noch immer ein schwieriges Thema. Vor und nach jedem stillen mussten wir Ben wiegen, um zu wissen wie viel er getrunken hat und um sicherzugehen das er zunimmt.

– Dieser Ablauf begleitete uns auch zu Hause noch über mehrere Wochen in denen mein Mann das eine oder andere Mal an meiner akribischen Aufzeichnung fast verzweifelt ist. –

Zu jeder Mahlzeit legte ich Ben an, wenn ihn die Kräfte verließen übergab ich an meinen Mann und die Flasche. Ich ging dann in das Stillzimmer der Entbindungsstation – diese Möglichkeit wurde mir durch das Klinikpersonal angeboten – und pumpte für Bens nächste Mahlzeit ab. Die Milch wurde mit Namen und Datum beschriftet und den Schwestern der Station 7 überreicht, die diese dann entsprechend lagerten und uns jeweils für die nächste Fütterung vorbereiteten.

Obwohl ich so eine tolle Stillberatung genossen habe und mir versichert wurde das das was wir bisher erreicht haben ein unbeschreiblicher Erfolg ist, zweifelte ich dennoch an mir und ob ich denn wirklich nicht mehr geben kann. Legte ich Ben richtig an? Hatte ich das Hütchen richtig positioniert? War ich vielleicht zu angespannt? War ich zu ungeduldig? Hab ich denn überhaupt genügend Milch? Rückblickend bin ich mir sicher, das ich viel richtig gemacht habe und viele Überlegungen unbegründet aber dennoch total normal waren.

Stillen ist so viel mehr als nur dein Baby an deine Brust zu legen.

Pränataler Bluttest wird Kassenleistung

Außerplanmäßig und spontan schon heute eine Wortmeldung, die mir auf der Seele brennt und die ich loswerden muss und möchte.

Der Bluttest zur Erkennung eines Chromosomen-Defekts ist heute ein brisantes Thema. Ich wurde hellhörig als es der erste Beitrag heute bei den Nachrichten war.

Würfeln wir jetzt darum wer den Test bezahlt bekommt und würfeln wir jetzt noch gezielter als vorher um das Leben?

Wer und nach welchen Kriterien soll das denn entschieden werden? Wenn ich die Worte der Politikerin, die sich zu diesem Test äußerte, in meinem Kopf Revue passieren lasse, frage ich mich, ob sie weiß was sie da gesagt hat?

Es soll den „Betroffenen“ es einfacher machen, sich darauf einzustellen – sinngemäß mit meinen Worten wiedergegeben. Worauf sollen sie sich denn einstellen?

Sein wir doch mal ehrlich, ist die Abbruchsrate bei Schwangerschaften mit der Diagnose Trisomie 21 mit 90 % nicht schon hoch genug? Und das aller aller schlimmste, wie ich finde, ein Abbruch ist theoretisch bis zur Geburt möglich🥺. Und was macht es mit den Eltern die es wissen – was fangen die mit der Diagnose an?? Es ist nicht nur eine Ethnische- sondern auch eine Gefühlsfrage.

Eine eindeutige und finale Entscheidung wurde ja anscheinend noch nicht getroffen.

Ich als Mama eines Kindes mit dem Down Syndrom / Trisomie 21, bin von diesem Bluttest nicht begeistert. Aber ich bin dennoch auch der Meinung, dass man diese Entscheidung jedem Paar ganz alleine überlassen muss. Nicht jeder Mensch ist bereit für ein Leben mit einem Kind mit einer Behinderung. Wir wussten bis 4 Stunden nach der Geburt von Ben nichts von seiner Besonderheit.

Und wir sind bis heute auch ehrlich gesagt froh darum. Wie oft haben wir im Nachhinein darüber nachgedacht was wir wohl mit dieser Diagnose angefangen hätten?! Was hätte sich für uns geändert? Welches Gedankenkarussell hätte es ausgelöst, hätte ich meine Schwangerschaft weiterhin so genossen? Das wissen wir heute alles nicht. Fakt ist das wir uns einig waren und es sind, das wir diesen Test nicht gemacht hätten, nicht gemacht haben und ihn auch in der Zukunft nicht machen würden.

Wir haben den Test weder bei Ben unserem Erstgeborenen, obwohl wir 3 Softmarker (Nasenbein, Fruchtwasser und Nieren) genannt bekommen haben noch haben wir ihn bei unserer Tochter, der kleinen Schwester von Ben gemacht. Die finanziellen Mittel hätten wir gehabt aber wir haben uns davon distanziert und haben uns gesagt, wir nehmen unsere Kinder wie sie sind und dabei ist es uns egal welche Diagnose sie für uns mit im Gepäck haben.

Wie alles begann… Fortsetzung 10

… Und wir bekommen noch in der Klinik einen Reanimationskurs für Kinder, ohne diesen dürfen wir das Krankenhaus mit Ben nicht verlassen… .

In der Zwischenzeit hat Ben Noah übrigens sein Zimmer und Bettchen gewechselt. Die ersten Tage nach seiner Geburt hatte er in einem sogenannten Wärmebettchen gelegen. Diese benötigen die späten Frühchen, da sie ihre Körpertemperatur noch nicht selbstständig halten und regulieren können. Bitte nicht mit einem Inkubator verwechseln – hier werden sehr frühe Frühchen aufgepäppelt. Jetzt lag Ben bereits in einem ganz „normalen Bett“ für Neugeborene. Dies war schon einmal ein super Anzeichen in Richtung Entlassung. Und auch der Zimmerwechsel deutete Großes an. Die Kinder die ein neues Zimmer Richtung Ausgangstür beziehen können, dürfen sich auf ein baldiges Verlassen der Station freuen. Es standen also alle Zeichen auf – zu Hause.

Nun war es auch an der Zeit unsere Nachsorgeschwester kennenzulernen. Für Frühchen wie Ben Noah die mit Monitor entlassen werden, werden sogenannte Nachsorgeschwestern über „Pro-Fil Kindernachsorge gGmbH“ für die erste Zeit zu Hause „gestellt“. Das ist wirklich eine ganz großartige wie sinnvolle Sache und hat uns persönlich unheimlich dabei geholfen, in aller Ruhe und ohne Ängste nach Hause und in den Alltag zu finden. Diese sozialmedizinische Nachsorge übernehmen überwiegend die ausgebildeten Kinderkrankenschwestern – diese Fachkräfte benötigen für die Nachsorge zu Hause keinerlei Zusatzausbildung. Diese Arbeit wird in der Freizeit, sprich nach Feierabend und ohne Freistellung vom eigentlichen Job, durchgeführt und hat mit dem Klinikalltag rein gar nichts zu tun. Sie machen das, weil sie Menschen einfach gerne helfen und diese Aufgabe als ihre Passion ansehen. Wenn sie ihre Stationsdienste beendet haben, besuchen sie die Familien die Ihnen zugeteilt wurden. Diese Stunden, bei uns waren es 20 an der Zahl, werden bei der jeweiligen Krankenkasse, bei der das Kind versichert ist, beantragt. Hierbei wurde uns durch die Ärzte der Station zu 100 % unter die Arme gegriffen. Sie haben diesen Antrag mit ihren fachlichen Ausführungen für uns gestellt und uns darauf vorbereitet, das im ersten Step häufig eine Ablehnung folgt. Sie baten uns, das wir uns davon niemals, weder jetzt noch bei zukünftigen Situationen & Antragstellungen, entmutigen lassen sollen. Wir können uns heute nicht mehr erinnern, ob gleich eine Zusage oder erst eine Ablehnung kam. Fakt ist, wir haben die Bewilligung für unsere gute Fee bekommen. Das war übrigens der erste Moment in dem wir bemerkt haben, welche Schwierigkeiten einem die liebe Krankenkasse – keine Angst wir werden hier keine benennen – bereiten kann, wenn sie etwas nicht unterstützen bzw. zahlen will🤨. Oh wir können euch Geschichten erzählen… zur Krankenkasse, Pflegegrad, Rehaantrag und Ämtern – unglaublich sag ich euch – aber die kommen vielleicht später!

 

Wusstest du schon?

Circa 70 % der Kinder mit Down-Syndrom weisen eine Sehschwäche auf. Zu diesen gehören unter anderem Kurz- und Weitsichtigkeit, Schielen, Astigmatismus oder auch Tränengangsverstopfung.

Auch Ben hat eine Sehschwäche. Er hat seit Anfang des Jahres eine Brille für seine Weitsichtigkeit. Vergangenen Montag hatten wir einen Termin in der Sehschule in Rostock, um ganz genau herausfinden zu können, wie stark seine Einschränkung ist.

+2,0 Dioptrien auf beiden Seiten. Die jetzige Brille ist optimal für Ben. Die Hornhautkrümmung konnte allerdings nicht genau gemessen werden, daher haben wir im März einen erneuten Termin.

Bens Jenny…

Vorwort

Liebe Jenny, wir freuen uns unheimlich das wir dich / deine Wort für unseren Blog gewinnen konnten. Vielen Dank für deine Traute, deine ehrlichen und zugleich bewegenden Zeilen! Wir spüren die Verbundenheit und das Vertrauen zwischen Ben und dir zu 100%. Für uns war es damals auch sehr aufregend, interessant und wir waren neugierig wer die Jenny ist, der wir unseren Ben anvertrauen sollen. Wir sind mehr als happy und zufrieden mit dem was wir an Menschlichkeit, Fürsorge und Offenheit für unseren Sonnenschein bekommen haben. Danke das du deine anfänglichen Bedenken so rasch über Bord geworfen hast. Und jetzt lest selbst.

Nun ist es also bald soweit, ich darf meine Ausbildung im Kindergarten anfangen – in Verbindung mit der 1:1 Betreuung für den kleinen Ben Noah. Aber was heißt das überhaupt? Kann ich das denn?

Es war Freude und Unsicherheit zugleich. Ich freute mich unheimlich auf den neuen beruflichen Schritt und meine neuen Aufgaben. Ganz besonders neugierig war ich aber auf Ben. Kann ich den Anforderungen gerecht werden? Schaffe ich das? Wird er mich akzeptieren und mich mögen? Viele Fragen die sich im ersten Gespräch mit Mama Christin und Papa Christoph klären sollten.

Ich kann mich noch genau erinnern. Es war ein schönes, sehr offenes und ehrliches Gespräch. Christin und Christoph erklärten mir wie Ben entwickelt ist, welche Defizite er hat und was er wiederum schon alles kann. Beide wirkten ganz gelassen und niemals werde ich Christophs Worte vergessen. „Wir sind da auch keinem böse, wenn es nicht funktioniert, Hauptsache man redet mit uns darüber“. Das zeigte mir in dem Moment das die beiden einfach jemanden suchen, ganz gleich ob ausgebildet oder nicht, der ihren Kleinen unterstützt, ihn aber auch voll und ganz so annimmt wie er eben ist. Nämlich was ganz besonderes.

Und so kam der Tag an dem ich Ben zum ersten Mal sehen und erleben durfte. Er schaute mich skeptisch an aber wirkte auch gleichzeitig neugierig. Das sollte allerding nur ein paar Stunden andauern und dann war auch schon das Eis gebrochen. Für mich war es „Liebe auf den ersten Blick“.

Was für ein wundervoller Junge! Ben ist mir immer mehr ans Herz gewachsen und ich merkte an seinem Verhalten und seinem Vertrauen das es ihm auch so geht. Und es ist nach wie vor so! Meine Sorgen und Ängste dem Ganzen nicht gerecht zu werden, waren völlig unbegründet.

Ben ist für mich nicht ein Junge mit dem ich täglich zusammen arbeite, er ist viel mehr als das. Wir sind richtig gute Freunde! 

Wie alles Begann… Fortsetzung 9

…Es macht sehr viel mit einem, wenn man sein Kind dann dort liegen sieht – auch wenn es gar nichts „schlimmes oder schmerzvolles“ ist.

Einfach der Anblick deines Sohnes mit dieser Haube über dem Kopf, damit er sich die Elektroden nicht abreißen kann und die ganzen Kabel – überall Kabel. Die Kabel gehörten zu den Elektroden die am Kopf befestigt waren. Die Nase beklebt mit einer Sonde die in den vorderen Nasenbereich führte, um auch dort die Atmung zu kontrollieren. Wir „trauten“ uns ja so schon gar nicht unseren kleinen zerbrechlichen Schatz zu windeln, baden oder auf den Arm zu nehmen. Mit all seinen Kabeln. Wenn wir unglücklich eines der Kabel knickten oder sich das Pflaster an der Elektrode löste und es begann zu piepsen schauten wir nervös zum Monitor. Und jetzt waren da noch mehr Kabel. Aber wir wurden weiterhin so liebevoll vom Krankenhauspersonal unterstützt und wuchsen mit den Aufgaben und den Tagen und hatten irgendwann unsere Technik gefunden und unterstützen uns natürlich auch gegenseitig!

Auch das Fläschchen geben funktionierte gut. Der Papa meisterte diese Situation hervorragend. Es war damals wie auch heute, immer wieder Balsam für meine Seele zu sehen, wie verbunden meine beiden Männer jetzt schon waren und bis heute sind. Ich konnte Ihnen ewig zuschauen, wie liebevoll der Papa mit seinem Sohn sprach, mit ihm Bäuerchen machte, die Windeln wechselte und wie Ben bei seinem Papa auf der Brust lag und die Nähe, Wärme und Geborgenheit suchte und genossen hat. Diese intensive Zeit hat meinen Mann und mich noch mehr zusammengeschweißt❤️.

Wenn das Schlaflabor gute Werte bringt, darf Ben mit nach Hause – aber nur mit Monitor und 24 Stunden Überwachung – war die Aussage der Ärzte…! Dieser Monitor soll klein sein und handlich zum mitnehmen für unterwegs! Und wir bekommen noch in der Klinik einen Reanimationskurs für Kinder, ohne diesen dürfen wir das Krankenhaus mit Ben nicht verlassen… .

Wie alles begann… Fortsetzung 8

…also was bedeutete die Gabe von Koffein für Ben, was bedeutet es für uns?!

Noch am nächsten Morgen konnte die Magensonde gezogen werden. Ein Glück, uns ist so ein Stein vom Herzen gefallen. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen mit welchen Bildern im Kopf wir ins Krankenhaus gefahren sind. Wir hatten so eine Angst unser Kind zu sehen, wie es da liegt mit dieser Sonde. Alles drehte sich im Bauch. Dieser Kloß im Hals wurde immer dicker – wir wussten nicht was der Tag noch bringt. Und dann durchströmte uns die pure Erleichterung! Ben hatte wieder getrunken😅🙏.

Diese gute Nachricht wurde aber schnell vom Thema Koffein überschattet! Auf Grund der Tatsache das Bens Sauerstoffsättigung immer wieder abfiel, wurde ihm dieses verabreicht. Um die Kinder vor einer Apnoe (Atemstillständen) – die länger als 15 Sekunden andauern- zu bewahren, wird Frühchen Koffein verabreicht. Das Koffein hilft dem Neugeborenen dabei, besser zu atmen. Anscheinend werden Gehirnstrukturen stimuliert, die die Atmung kontrollieren.

Die Gabe des Koffeins erleichterte uns aus aufgeführten Gründen, beunruhigte uns aber auch gleichzeitig. Wir empfanden Bens Atmung jetzt so unruhig und hektisch. Das verunsicherte uns! Wir wollten mit einem Arzt sprechen. Dieser nahm uns die Aufregung wieder. Trotzdem standen wir vor Bens Bettchen und beobachteten ihn und seine Vitalwerte mit kritischen und zweifelnden Blicken. Es ist ein bedrückendes Gefühl gewesen, wir hatten uns gewünscht, das Ben kein Koffein benötigt. Wir waren & fühlten uns in dieser Hinsicht so machtlos, wir konnten es nicht verhindern oder mitentscheiden, ob ihm das Medikament verabreicht wird oder auch nicht. Er brauchte es, das war und ist Fakt. Und natürlich vertrauten wir den Ärzten und auch dieser Entscheidung und wollten das sie alles tun was für Ben das Beste ist. Was ich mit machtlos meine ist – das uns als Eltern in bestimmten Situationen einfach die Hände gebunden sind und wir nichts tun können, egal wie sehr wir es uns auch wünschen – wir müssen es so hinnehmen – das löst oftmals ein Ohnmachtsgefühl in mir aus!

Die Ärzte besprachen mit uns, dass Ben am nächsten Morgen ins Schlaflabor geht. Danach sollte sich entscheiden, ob wir ihn schon ganz bald mit nach Hause nehmen dürfen oder ob er noch bleiben muss?!

Es macht sehr viel mit einem, wenn man sein Kind dann dort liegen sieht – auch wenn es gar nichts „schlimmes oder schmerzvolles“ ist.