Ben = Gewohnheitstier

Ja, Ben ist definitiv Team Gewohnheitstier! Er hat einen ganz klaren Tagesablauf, den hat er absolut inne. Es gibt immer mal wieder Situationen in denen wir zu spüren bekommen was es bedeutet, wenn Ben aus dem Rhythmus kommt.

Ein wesentlicher Bestandteil ist der Sandmann. Jeden Abend – Ausnahmen bestätigen die Regel!

Anschließend machen wir den Fernseher aus und Ben geht ohne muh und mäh ins Bett. Das einzige was er nach dem Sandmann einfordert, sind seine 5-10 Minuten gute Nachtlieder bis er eingeschlafen ist.

– Diesen Text habe ich Tage bevor CORONA begann unser Leben stark zu beeinflussen begonnen zu schrieben. Das ich ihn wie folgt beenden würde – daran hab ich zu den Zeitpunkt im Traum nicht gedacht!!

Und jetzt wird dieser Fakt Ben = ein Gewohnheitstier ganz klar und deutlich sichtbar. Leni kennt den Kita-Alltag nach 3 Tagen Eingewöhnung noch nicht. Aber Ben fehlt sein strukturierter Tagesablauf. Man merkt das ihm die Kita und zum Teil auch seine Therapien fehlen die ihn einfach fordern aber seinem Alltag auch Sicherheit geben.

Wir versuchen alles, um ihn bei Laune zu halten – aber er ist einfach ein Gewohnheitstier!!! Und das Leben was gerade gelebt wird ist gegen seine Gewohnheit! Ich hoffe sehr das, wenn das Schlimmste überstanden ist und der Kitaalltag langsam wieder starten kann, das Ben sich dann nicht zu sehr vom „normalen“ Leben entwöhnt hat.

Welt-Down-Syndrom-Tag 21.03.2020

Trisomie 21 bedeutet, EXTRA…:

  • …Aufwand
  • …Chromosomen
  • …Termine
  • …Infekte
  • …graue Haare
  • …Entwicklungsverzögerungen
  • …Anträge
  • …Ärger
  • …Betreuung
  • …Kämpfe
  • …Auseinandersetzungen
  • …Tränen
  • …Unverständnis
  • …Fassungslosigkeit
  • …kräftezehrend
  • …weniger lebenswert

Ja so oder so ähnlich könnte man an die Diagnose Down Syndrom herangehen. So oder so ähnlich könnte es für Außenstehende wirken. So oder so ähnlich stellen sich die meisten Menschen das Leben mit einem Kind mit dem extra Chromosomen vor.

Extra deswegen schreibe ich diesen Post. Unabstreitbar bringt eine Behinderung wie Trisomie 21 die eine oder andere EXTRA Herausforderung mit sich. Aber ebenso bringt es EXTRA…:

  • …Lebensfreude
  • …Küsse
  • …Liebe
  • …Dankbarkeit
  • …Feingefühl
  • …gute Laune
  • …Sonnenschein
  • …Herzlichkeit
  • …Glück
  • …Lächeln
  • …Faszination
  • …Gütigkeit
  • …Harmonie
  • …Umarmungen
  • …Neugierde
  • …Kuscheleinheiten
  • …Möglichkeit
  • …Förderung
  • …Beheisterung
  • …Ruhepol
  • …Spaß
  • …Freudentränen
  • …Überraschungen
  • …Zuneigung
  • …Zufriedenheit

Wir lieben unsere kleinen Sonnenschein mit all seinen liebens- und lebenswerten Extras und auch denen die oft Herausforderungen mit sich bringen. Wir alle haben doch unsere Päckchen & Herausforderungen zu tragen, der Eine mehr – der Andere weniger.

Alltag mit Trisomie 21 und Corona

Wir haben heute, wie viele andere auch, das Wetter genossen!! Und waren auf dem Spielplatz. Ich durfte mich für Ben und seinen Spaßfaktor – wie so oft – verausgaben🥴! Während er aus sicherer Höhe und Umgebung zu schaute, durfte ich so hoch klettern und krabbeln wie es nur ging und Schweinebammel machen – ich kann’s noch immer ☺️💪 – hatte aber ganz schön Respekt. Und ich bin ehrlich – ein Desinfektionstuch zücke ich nach jeder Spielplatzsession.

Heute Abend hat uns Bens Logopäde kontaktiert und angeboten in den nächsten Wochen zu uns nach Hause zu kommen! Diese Thematik hab ich mit Christoph abgestimmt und wir sind der Meinung, dass es für Ben richtig und wichtig ist, dass er seine Therapien weiterhin so regelmäßig wie möglich wahrnehmen kann. Eigentlich wollten wir Ben möglichst aus der Schussbahn nehmen – aber auf der anderen Seite soll es auch möglichst „normal“ weitergehen. Und Ben benötigt seine Therapien – 4-5 Wochen komplett zu verzichten wäre für ihn nicht von Vorteil! Und das „Risiko“ ist sehr gering, wenn ein Therapeut zu uns kommt.

Unabhängig von der aktuellen Information, das ab Montag Bens Kita geschlossen bleibt hatten wir uns im Vorfeld entschieden Ben zu Hause zu lassen, denn Ben gehört mit zu der Risikogruppe! Menschen mit Trisomie 21 verfügen über ein schwach ausgebildetes Immunsystem. Ben ist seit seiner Mandel-OP zwar relativ stabil was Erkältungen und co. betrifft, dennoch wurde uns aus diversen Richtungen empfohlen (auch von Kinderärzten) – Ben so gut es geht vor Situationen in denen er sich mit Corona anstecken könnte zu schützen.

Wir haben uns die Entscheidung also nicht einfach gemacht und schon gar nicht aus dem Bauch heraus getroffen. Zu erst wollten wir wirklich alles absagen – haben uns final aber für Therapien entschieden. Ganz schwieriges Thema für uns als Eltern. Wir wollen es richtig machen und im Sinne von unserem Kind entscheiden.

Rückschlag – Orthopädie

Heute hat es uns eiskalt erwischt. Es fühlt sich irgendwie ein bisschen wie ein Abschied – der bis hierher immer nur guten Prognosen und Nachrichten – an. Die 3. Woche in Folge war Christoph mit Ben beim Orthopäden. Die erste Woche wurde ein Ultraschall und ein Abdruck für Schuheinlagen gemacht. Die Ärztin wollte nach dem Ultraschall gern ein Röntgenbild von Bens Hüfte. Als Eltern ist man beim Thema Röntgenbilder ja schon alarmiert – diese Strahlen möchte man seinem Kind in dem Alter ja eigentlich so lange ersparen wie es nur geht. Aber anscheinend tat es Not. Und Christoph und Ben machten sich letzte Woche das 2. Mal auf den Weg nach Rostock zum Röntgen. Leider spielte die Technik nicht mit und die Bilder konnten nicht gedruckt werden – was nicht bedeutete das Ben noch mal geröntgt werden musste – sondern nur dass das Ausdrucken nicht klappte! Daher heute der nächste, der 3. Termin! Die Auswertung.

Während ich im Haus bisschen Fensterrahmen putzte für die morgige Bauvorabnahme – waren Ben und Christoph wieder in Rostock. Ich freute mich als die beiden gegen 9:15 Uhr wieder zurück waren. Diese Freude wandelte sich rasch in eine kleine Schockstarre. Ich nahm Christophs finstere Miene zu erst gar nicht wahr – der Hausbau zerrt und da sehen wir alle gerade etwas „durch“ aus. Er hatte kein Lächeln im Gesicht als er vom Arztbesuch anfing zu erzählen. Er kam direkt auf den Punkt – Ben „muss“ operiert werden – an der Hüfte – weitere Details lasse ich an dieser Stelle vorerst aus. Wie jetzt operieren, fragte ich?! Was denn operieren?! Ihr wart doch nur zur „Auswertung“ in Rostock. Das diese negativer Natur sein könnte – hatte ich zu keiner Zeit in Betracht gezogen.

DIAGNOSE: Schwere Hüftdysplasie mit grober Stufenbildung in der Menard-Shenton Linie.

Stille, Unsicherheit, fragende Blicke und zusammengekniffene Augenbrauen erfüllten den Raum. Unsere Stimmung war und ist es immer noch auf dem Nullpunkt. 2 Überweisungen wurden uns mitgegeben, einmal für eine Klinik in Rostock und alternativ für Hamburg Altona. Da wurde mein Cousin mit einer ähnlichen Geschichte operiert.

Ich war etwas verwirrt Und wie vor den Kopf gestoßen, damit hatte ich gar nicht gerechnet. Bisher war immer alles so positiv. Unser 2. Gedanke – nach diesem großen schwarzen Loch mit 1000 Fragezeichen – eine Zweitmeinung. Wir riefen sofort bei einem anderen Orthopäden der Ben auch bereits kennt – an und konnten für Montagnachmittag einen Termin vereinbart und werden mit den Bildern dort noch einmal vorstellig bevor wir uns einen Termin in einem der Krankenhäuser organisieren.

Ben und ich machten uns mit gedrückter Stimmung auf den Weg. Er wollte zuerst nicht und ich versprach ihm noch fix zu seiner Uroma zu fahren, um einmal hallo zu sagen. Damit bekommen wir ihn immer!

Ben liebt seine Uroma Krrrrrrch alias Ingrid so

Es fiel mir unheimlich schwer mir vor meiner Oma nichts anmerken zu lassen – ich wollte sie nicht unnötig beunruhigen. Ich konnte meine Stimmung fürs Erste mit Lenis Schlaf und der Hausbauphase abtun. Dann fragte sie darf Ben mit mir so an der Hand laufen – ja klar Oma. In dem Moment schossen mir fast die Tränen in die Augen – ich konnte sie gerade noch runterschlucken und tief durchatmen. Wenn Ben tatsächlich operiert werden muss – dann wird das mit dem Laufen, das Ben sich so mühevoll und hart erarbeitet hat, worauf er so stolz ist und was er momentan immer mehr festigt – erstmal wieder vorbei sein. Er wird für diesen Meilenstein, auf den wir so lange hingefiebert haben – wieder von vorne beginnen müssen zu kämpfen. Es wird ein gravierender Rückschritt für Ben sein – für mich persönlich mein erster richtig herber Rückschlag mit dem ich mich erst einmal auseinandersetzen muss, den ich aber ganz sicher nur schwer akzeptieren und ertragen kann. Und ich bin mir sicher, das es auch Christoph extrem schwer fällt diesen Gedanken zuzulassen.

Es lässt mir das Blut in den Adern gefrieren, wenn ich nur daran denke was diese Operation für Ben bedeutet. Welche Zeit diese Operation und die Tage und Wochen danach bedeuten. Welche Herausforderungen das bedeutet (Jobs, die Entfernung falls es Altona wird, wie wird Ben das alles verstehen können, wie lange wird es dauern das er wieder laufen kann, was bedeutet es für Leni und unser Familienleben usw.). Ich setze eine Menge Hoffnung in den Termin / Zweitmeinung in der kommenden Woche – bin aber auch realistisch genug, um zu verstehen das es auch einfach nur eine Bestätigung der Diagnose sein kann.

Bensonnenscheinkind

Wir waren in der Mission Hauseinrichtung in einem großen Möbelhaus unterwegs. Wir haben uns zu Induktionstöpfe beraten lassen. Nach diesem Beratungsgespräch & mit der Verabschiedung wurden wir erstmalig in 3 Jahren offensiv auf Bens Trisomie 21 angesprochen.

Der Verkäufer drückte sich in etwa so aus. -Der Junge im Einkaufswagen (Ben), ist das ein Mongoloid?-

Die Bezeichnung ging ihm etwas schwer über die Lippen, aber nicht etwa aus Unsicherheit das zu fragen, sondern weil er das Wort nicht 100 % sicher wusste. Im ersten Moment dachte ich er will mich drauf hinweisen, das Ben nicht einfach so im Korbbereich – sondern im Sitz platz nehmen sollte. Aber das wir ein Gespräch über Bens Diagnose Trisomie 21 anfangen, kam mir im ersten Moment nicht in den Sinn. Der Verkäufer erklärte den Hintergrund seiner Frage, sein Sohn würde eine integrative Schule besuchen & das er Autismus hat. Er fragte uns, wie Bens sprachliche & allgemeine Entwicklung verläuft. Es war ein sehr angenehmes und offenes Gespräch – das uns, bzw. Ben gegenüber viel Interesse aufwies. Ich habe dem jungen Mann bei der Verabschiedung für seine Offenheit gedankt und das er sich getraut hat uns anzusprechen.

Ich empfand die Situation als ungewohnt. Aber ungewohnt schön! Nicht nur das unser Sohn mit all seinen wunderbaren Merkmale wahrgenommen wurde, sondern das eine aktive Kommunikation mit wahrem Interesse stattgefunden hat, das hat mich an diesem für ich magischen Moment fasziniert.

Ich wünsche mir mehr von diesen Menschen, die sich „trauen“ uns anzusprechen. Die sich trauen Fragen zu stellen. Die sich trauen Menschen mit dem Down Syndrom anzuschauen – wie jeden anderen Menschen auch. Traut euch Menschen mit Trisomie 21 in eure Mitte zu lassen – sie würden euch niemals ausgrenzen – im Gegenteil sie empfangen euch mit offenen Armen.

Da ich selber das erste Mal mit der Begrifflichkeit Mongoloid konfrontiert wurde, habe ich einmal etwas recherchiert und nachgelesen. Vielleicht interessiert euch die folgende Erklärung – die ich im Internet gefunden habe – und versetzt euch ebenso in staunen und regt zum Nachdenken an?!

Die Bezeichnung Down-Syndrom verweist auf den britischen Arzt und Apotheker John Langdon Down, der dieses Syndrom 1866 erstmals umfassend beschrieb.[2] Die ursprünglich von Down gewählte Bezeichnung war englisch Mongolian idiocy (mongoloide Idiotie, wovon sich der Ausdruck Mongolismus ableitet), da er vermutete, dass das Syndrom eine Rückbildung zu einem mongolischen Volksstamm sei, wegen der beim Downsyndrom charakteristischen Gesichtszüge und der Augenform, die an Angehörige einer asiatischen ethnischen Gruppe der „Mongolen“ erinnert. 1965 richtete die Mongolei an die Weltgesundheitsorganisation (WHO) einen Antrag mit der Bitte, den Begriff Mongolian Idiocy und seine Ableitungen aufgrund der negativen sowie rassistischen Besetzung nicht mehr zu verwenden. Die WHO nahm diesen Antrag einstimmig an. Bereits 1961 hatte die renommierte britische Wissenschaftszeitschrift The Lancet auf die Bitte einer internationalen Gruppe von neunzehn anerkannten Genetikern die Bezeichnung in Down’s Syndrome(deutsch: Downsyndrom) abgeändert.[3] Die Verwendung des Begriffs Mongolismus nahm nach und nach ab und verschwand in den frühen 1980er Jahren, seitdem wurde er nur in Artikeln zur Geschichte des Syndroms verwendet. Die Bezeichnung Downsyndrom ist am weitesten verbreitet. Trisomie 21 wird bevorzugt verwendet, wenn auf die Störung in Verbindung mit anderen Chromosomenanomalien Bezug genommen wird.

Quelle: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Down-Syndrom

Wie alles begann… Fortsetzung 18

Wahnsinn Fortsetzung 17 ist schon so lange her😱07.12.2019. Hier die letzten Zeilen als kleiner Reminder bevor ihr hier weiterlest. „Aber wir mussten ihn mit den genannten Maßnahmen wach halten, immer wieder zum Trinken drängen und keine gemütliche Atmosphäre – wie man es sich eigentlich als Mama und Papa wünscht – schaffen. Wir mussten unseren kleinen, schwachen und sehr dünnen Schatz immer wieder „ärgern“, so fühlte es sich manchmal an auch wenn wir tief in uns wussten, das es nur zu seinem Besten war. Nach diesen knapp 5 Tagen zu Hause, half aber immer weniger. Wir brauchten für 40 ml 1 geschlagene Stunde. Und Ziel waren 80 ml. Ihr könnt euch denken wie es in uns aussah. Die Anspannung stieg wieder und die Stimmung sank.“

Und nun gehts weiter …. 😊. Ben wirkte auch irgendwie erneut etwas gelb. Wir versuchten uns sein schwaches Trinkverhalten mit dem eventuell für Ben zu anstrengenden Wochenende zu erklären. Das Stillen kostete Ben wieder so viel Kraft, das ihm diese für die Flasche nicht mehr ausreichte.

Aber er musste Trinken, sonst konnte er auch nicht zunehmen, was für ihn unheimlich wichtig war. Man versuchte uns zu beruhigen, uns wurde auf behutsame Art und Weise mit ganz viel Geduld und Einfühlungsvermögen erklärt, das Ben ein Frühchen ist und aktuell eigentlich noch 3 Wochen bis zum Entbindungstermin hätte. Er darf also für alles noch etwas Zeit brauchen. Wir sollten etwas Nachsicht haben und natürlich trägt auch die Diagnose Trisomie 21 zu dem momentanen Umstand bei. Das Bens Haut etwas gelblich schimmerte war aber auch Fakt, das konnte auch nicht „schön geredet werden“ und wir ahnten was das bedeuten sollte. All unsere Bemühungen die Mahlzeiten genauestens einzuhalten, Bens Gewicht im Auge zu behalten sowie zu notieren, viel mit ihm raus an die frische Luft zu gehen halfen uns in dieser Situation keinen Meter weiter. Es war so deprimierend und wir fragten uns, was wir falsch machen. Selbstzweifel bringen in dieser Situation natürlich gar nichts aber sie schleichen sich mit den Augenblicken, Stunden und Tagen einfach und heimlich ein, ob man will oder nicht. Und der Optimismus den man versucht für sich zu buchen und zu verankern, ist irgendwann aufgebraucht. Wie unbefriedigend diese Einsicht ist, kann ich also gar nicht in Worte fassen. Wir wollten doch einfach nur mit unserem Baby die erste Zeit, die Kennenlernzeit, von der Jeder sprach die so toll sein soll, zu Hause genießen, mit unserem Baby. Ohne Ängste und ständige Fragezeichen. Wir waren unsicher und wir hatten einfach Bedenken das, wenn wir jetzt nicht in die Klinik fahren, wir uns Vorwürfe machen würden, für den Fall das es doch brenzlige ist als wir dachten. Wir sind Eltern, keine Ärzte, wir sind emotional und viel zu sehr mit unserem Herzen dabei. Wir können nicht einschätzen was medizinisch richtig oder falsch ist in diesem Moment – also wählten wir den einzig vernünftigen Weg und fuhren in die Klinik. Ich saß hinten bei Ben. Er schlief in seiner Babyschale – wie immer. Ich beobachtete ihn mit ernstem Blick und hoffte einfach nur das ich ihn wieder mit nach Hause nehmen darf.

Wir mussten nicht lange warten bis eine Ärztin zu uns kam. Es war „idiotischerweise“ irgendwie bisschen wie nach Hause kommen. Gewohnte Umgebung, unveränderte Geräusche, gleiche Gerüche, tolle Schwestern und Ärzte. Trotz Angst Ben in der Klinik lassen zu müssen, war auch eine gewisse Ruhe in uns, denn wir wussten das er nirgendwo besser aufgehoben wäre als hier! Die Ärztin, sie kannte Ben natürlich, untersuchte ihn ausgiebig. Bens Bilirubinwert (Gelbwert) lag bei 212. Was für ein Segen diese heutige Technik ist, unglaublich – es war nicht mal ein piksen oder ähnliches notwendig. Es wird ein Gerät an die Stirn des Kindes gehalten und dieses spuckt einen Wert aus. Die Ärztin bestätigte Bens geblichen Teint! Sein Wert bewegte sich aber im Normbereich. Was für eine Erleichterung. Wir sollten ihn natürlich weiterhin im Auge behalten und bei Auffälligkeiten wiederkommen. Uns wurde ein Gefühl der Sicherheit gegeben das uns beruhigt nach Hause fahren ließ. Was waren wir happy, dass wir Ben nicht in der Klinik zurücklassen mussten.

Ich hab mich als werdende Mama damals ja auf einiges eingestellt. Wenig Schlaf, viele volle Windeln, auch mal etwas Stress, viel Zeit zum Kuscheln, Meilensteine beobachten, auf die Jahre gerechnet wird der Nachwuchs einiges kosten🙊 usw., aber mit diesen Ängsten und Emotionen habe ich bei Weitem nicht gerechnet.

Valentinstag…

…eigentlich der Tag der ❤️Liebenden❤️. Ich bin nicht so der Romantiker – sorry Schatz🙈, daher leihe ich mir diesen Tag für einen anderen Zweck aus & nutze ihn einfach einmal als Anlass, um allen lieben Menschen aus unserem Umfeld danke zu sagen. Das kommt durch das Alltagsgeschehen leider viel zu kurz! Und ich erhoffe mir heute möglichst viele von euch zu erreichen. Danke fürs Dasein, fürs Zuhören, fürs Helfen, fürs akzeptieren, fürs nehmen wie es ist, danke für Spaß, für euer Verständnis, für eure Zeit, für euer Interesse, für eure Geduld, für euer mitfiebern, für euer Vertrauen.

Ich spreche auch im Namen von meinem Mann, Christoph. Du bist übrigens ein mega Papa und Ehemann und gemeinsam rocken wir das Ding. Ich bin überglücklich dich zu haben. Ich liebe dich. Und ich kann es doch – ein wenig romantisch sein🥰😍❤️😘.

Die Geburt von unserem Regenbogenkind, unserem Sonnenschein Ben Noah hat unser Leben buchstäblich verändert und zu einem der schönsten, unvergesslichsten aber gleichzeitig auch zu dem einschneidendsten Erlebnis unseres Lebens gemacht. Ich hätte aber nicht gesagt, das es sich grundsätzlich anders lebt als mit einem Kind, das kein Extra hat. Wir haben dank unserer Pummelfee Leni (sie wird mich irgendwann wahrscheinlich für diesen Namen hassen🙈?!) jetzt den Vergleich. Und ich kann sagen, das es doch einiges mehr bedeutet und fordert, Eltern von einem behinderten Kind mit gewissen Bedürfnissen zu sein! Wir sind da quasi reingeboren worden und für uns waren die ersten 2 Jahre mit Ben einfach normal. Wir kannten es nicht anders. Und auch heute ist es immer noch „normal“ für uns, durch Leni ist uns lediglich bewusst geworden, dass das was wir als „normal“ empfinden, realistisch und nüchtern betrachtet ehrlicherweise ein Mehraufwand, im Vergleich zu Kindern die keine Behinderung, Erkrankungen oder etc. haben, ist. Und auch gerade deswegen sind Christoph und ich all den lieben und wichtigen Menschen die uns umgeben mehr als dankbar das sie für uns da sind. Das sie unsere Lebenssituation verstehen und akzeptieren wie sie ist. Das sie sich nicht abgewandt haben, sondern der Diagnose Down Syndrom offen gegenüber waren und sind und diese genauso positiv und unkompliziert angenommen haben wie wir es taten. Und das ist nicht selbstverständlich, das ist uns mehr als klar. Das was uns aber am aller meisten glücklich, stolz und dankbar macht ist, das ihr: Omas, Opas, Tanten, Onkels, Cousin und Cousins, Freunde, Erzieher, Therapeuten, Ärzte, Kinder und die die ich jetzt ungerechterweise vergessen habe aufzuzählen – sorry❤️, unseren Ben einfach nehmt und akzeptiert wie er ist. Als einen ausgeglichenen, liebenswerten, ruhigen, glücklichen, lustigen wie mittlerweile auch ziemlich listigen Kerl🤨☺️😉. Ihr macht keine Unterschiede, ihr interessiert euch für Ben und seine Diagnose Trisomie 21. Ihr mögt Ben wie er ist – einfach wunderbar, ihr behandelt ihn „normal“, ihr akzeptiert Bens Extra zu 100%.

Ein ganz besonderer Dank gilt und ich hoffe inständig hier fühlt sich nun niemand auf den Schlips getreten oder vergessen, Bens Oma, Christophs Mama und meiner lieben Schwiegermama. Ohne dich wären wir ganz sicher schon das eine oder andere Mal ziemlich am Arsch gewesen!!! Aber auch allen Anderen die uns stets ihre Unterstützung anbieten und zusichern, auch denen die nicht so nah oder oft bei uns sein können, wir wissen das auch ihr jederzeit für uns da wärt! Es ist einfach wunderbar zu wissen, das wir uns auf euch alle verlassen können, das ihr gedanklich bei uns seid, das ihr unseren Sohn so liebt wie er euch liebt, nämlich aus tiefstem Herzen und mit jeder Faser seines Wesens! Und Ben liebt euch alle extrem, das weiß ich🥰! Wir freuen uns so sehr euch an unserer Seite zu wissen, das macht Vieles leichter❤️ und schöner! Fühlt euch fest umarmt. Eure 4 Latzkows😘


Die folgeden Bilder könnt ihr in groß anschauen, wenn ihr drauf klickt😘.

Am 21.03. ist Welt-Down-Syndrom-Tag

Am 21.03. ist der WeltDownSyndromTag. Die liebe Dany hat für diesen Tag ein wunderbares Plakat entworfen.

An diesem Tag sollen die Menschen mit dem Down Syndrom in den Mittelpunkt gerückt werden. Dieser Tag wurde 2006 ins Leben gerufen. Seit 2012 ist der Welt-Down-Syndrom-Tag offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt.

Es ist das Datum 21.03. gewählt worden, weil bei Menschen mit Trisomie 21 das 21. Chromosom 3x vorhanden ist.

An diesem Tag wird versucht, das Bewusstsein der Gesellschaft für Menschen mit dem Down Syndrom zu sensibilisieren. Verschiedene Aktionen auf der ganzen Welt, zeigen an diesem Tag, was es bedeutet über ein gewisses Extra zu verfügen. Und es wird beabsichtig dadurch die Mitte unserer Gesellschaft ein stückweit mehr für Menschen mit dem Gendefekt zu öffnen.

Ich kann euch aus unserer Erfahrung sagen, das es ganz wundervoll ist Menschen mit dem Down Syndrom um uns zu haben. Ben ist ein so offener, liebevoller, neugieriger, lebensfroher und freundlicher Junge, der es täglich schafft uns zum Staunen zu bringen.

Helft uns Vorurteile abzubauen – beobachtet, gerne auch erst einmal vom Weiten, das ist vollkommen in Ordnung! Macht euch frei von Ängste und seid offen für Menschen wie du und ich, die lediglich ein Chromosom mehr haben. Lasst euch nicht von Unwissenheit leiten und verunsichern. Menschen mit Trisomie 21 schätzen euch genauso wie ihr seid. Sei tolerant, mach dir dein eigenes Bild und seh sie genauso wie sie dich sehen, als Menschen unser Gesellschaft.

Einige Menschen tragen seit dem Jahr 2013 am Welt-Down-Syndrom-Tag zwei verschiedene Socken. Dabei spielt die Art der Socken keine Rolle: geringelte, gepunktet, kurz oder lang, keine Socken oder mehrere übereinander🙊. Was steckt dahinter? Diese Idee stammt aus dem Libanon. Unsere Chromosomen ähneln unter dem Mikroskop bunten Socken. Diese Aktion verbreitete sich weltweit unter dem Decknamen: „we are all different – our socks should be too’ (Wir sind alle verschieden – unsere Socken sollten es auch sein). Witzige Sache wie ich finde. Ich bin gespannt wer von euch am 21.03. verschiedene Socken trägt☺️😉.

Seid ihr dabei??

Throwback Reha / Part 9

Bens Therapien liefen sehr gut. Logopädie wurde nach „Padovan“ durchgeführt. Dies ist eine ganzheitliche Behandlungsmethode.

(Quelle) Plakat abfotografiert in der Rehaklinik

Wir besorgten für diese Einheiten einen Kauschlauch und eine Panflöte. Am Anfang schaffte es Ben nicht einen Ton aus der Pfeife zu bekommen.

Zum Ende der Reha hin waren die Erfolge zu hören und auch heute pfeift er noch gerne auf seiner Panflöte.

Es wurde bei den Therapiesitzungen viel gesungen und Sprichwörter in Kombination mit körperlicher Betätigung angewendet. Bei „Hänschen Klein“ wurden Bens Beine im Wechsel angewinkelt und die Füße erhielten einen Impuls durch eine gewisse Bewegung. Dabei lag er auf dem Rücken. Beim Lied „Bi-Ba Butzemann“ wurde Ben durch den Raum gerollt, dabei wurde darauf geachtet das die Beine und Arme in der richtigen Position war. Und es wurde versucht Ben zu animieren sich selber zu rollen. Bei „Alle meine Entchen“ lag Ben auf dem Bauch und es wurde eine Übung mit den Extremitäten in Verbindung mit dem Kopf durchgeführt. Ich würde euch so gerne die Videos zeigen, ich habe aber versäumt nach einer Genehmigung bei der Therapeutin zu fragen, daher sind mir leider die Hände gebunden.

Des Weiteren leuchtete die Therapeutin während der Therapie im abgedunkelten Raum in Bens Augen. Da Ben noch sehr lichtempfindlich war, haben wir nach Rücksprache mit der Logopädin abends folgendes Prozedere durchgeführt: 1 Sekunde Licht an, 5 Sekunden Licht aus und das ganze 3 x wiederholt. Was genau damit bezweckt werden sollte, muss ich gestehen, habe ich vergessen🥴. Vielleicht ist einer unserer Leser da bewandert oder gar vom Fach und weiß es, dann unbedingt und gerne einen Kommentar hinterlassen😊👍. Was total spannend zu beobachten war, Ben zeigte neben einer guten Toleranz gegenüber des Therapieprogramms, das er sich die Abläufe merkte.

Folgende weitere Tipps wurden uns an die Hand gegeben. Beim Ballspielen immer die gleiche Silbe wiederholen, z.B. hopp hopp. Ben eine Stange umfassen lassen und vorsichtig anheben und etwas „hängen lassen“, geht auch wunderbar auf dem Spielplatz. Kauübungen konnten wir mit einer dünnen Kompresse durchführen. Diese sollten wir mit z.B. einem Stück Apfel in die Wangentaschen legen – Ben hatte sehr lange Probleme beim Essen /Kauen. Wir mussten ihm lange das Essen klein schneiden, möglichst weichkochen oder gar zermanschen, da Ben noch nicht wirklich kaute und sehr schnell sein Essen runterschluckte. Viele Mamas werden es wissen, krabbeln und kauen gehören zusammen. D.h. mit dem Krabbeln kommt auch das Kauen zu Stande. Da Ben noch nicht krabbelte, klappte das mit dem Kauen halt auch noch nicht. Diese Zeit hängt mir persönlich noch heute nach, ich erwische mich immer wieder dabei wie ich auch heute zu unserem Kind (wird 3 am 22.01.) sage, „schön kauen“ oder „kauen nicht vergessen“. Christoph schaut mich dann manchmal fragend an und sagt, „er kaut doch“. Die Ängste das er sich verschluckt und etwas im Hals stecken bleibt sind noch da. Und gerade noch viel präsenter, da Leni sich gerade in dieser Phase befindet. Sie möchte essen – aber das Kauen funktioniert noch nicht 100%. Sie steht aber kurz vor dem Meilenstein kabbeln und dann wird’s auch mit dem Essen und Kauen voran gehen!

❤️🥰😍😘

Wir erreichten dank der Logopädie-Einheiten tolle Ergebnisse:

  • Verbesserte Koordination der Kopf-, Arm- und Beinbewegung
  • Der Vierfüßlerstand wurde stabilisiert
  • Vermehrtes Lautieren
  • Pusten durch den Mund wurde bewusst gemacht und die Puste gekräftigt
  • Pusten durch die Nase war eher zufällig
  • Trinken aus einem Stohhalm konnte angebahnt werden
  • Silben und einfache Vokale wurden gelegentlich nachgeahmt

Wir sind mit dem Ergebnis mehr als zufrieden gewesen😊👍. Und waren Bens Therapeutin sehr dankbar für eine tolle Zeit.

Außerplanmäßiger Zahnarztbesuch😫.

Es ist Sonntagnachmittag gegen 15 Uhr. Ich bekomm den Schock meines Lebens. Ben rutscht wie jedes andere Mal auch, die Rutsche runter. Wie jedes andere Mal steht einer von uns unten um ihn „aufzufangen“. Dieses Mal ich. Wie jedes andere Mal rufen wir gemeinsam „auf die Plätze fertig los“ und klatschen in die Hände. Wie jedes andere Mal freut Ben sich und dreht sich auf den Bauch. Wie jedes andere Mal rutscht er runter. Dieses Mal stoppt er allerdings nicht, wie jedes andere Mal, bevor die Rutsche zu Ende ist. Er gleitet mir durch die Arme, ich war nicht darauf vorbereitet das er dieses Mal bis zum Ende rutscht und meine sicheren Arme benötigt die ihn auffangen. Er kommt mit den Knien auf dem Boden vor der Rutsche auf und knallt mit voller Wucht mit dem Mund gegen das Metallende der Rutsche….😰

Mein Mutterherz ist geschockt und völlig überfordert. Ich habe mein schreiendes Kind in Windeseile zu mir auf den Arm genommen und bin zur nächsten Bank gerannt. Ich blendete alles um mich herum aus. Nicht einmal die anderen Eltern auf dem Spielplatz nahm ich mehr für voll. Mein Fokus war einzig und alleine auf Ben gerichtet. Ich wusste noch nicht wo genau Ben sich wehgetan hat bis er auf seinen Mund zeigte und ich mir seinen blutenden Mund und seine Zähne ansah😭😫. Ich war noch mehr erschrocken und hätte einfach nur laut SCHEIßE schreien können. Ich nahm wahr, das Ben sich die vorderen Zähne angeschlagen hat und teilweise Zahnsubstanz abgebrochenen war. Jetzt durchströmte meinen Köper die blanke Panik. Wir rannten fast nach Hause. Zu Hause nahm der Papa Ben entgegen und kühlte mit ihm die Lippe. Ben hatte sich im Gegensatz zu mir schon wieder beruhigt.

Gestern Abend fing es beim Essen wieder an zu bluten, mir wurde ganz schlecht und ich konnte gar nicht hinsehen. Die Angst das es doch schlimmer ist als erwartet stieg. Der Papa kümmerte sich ganz liebevoll um Ben. Er ging mit ihm ins Badezimmer zum Zähneputzen, Ben ließ sich das gut gefallen. Heute früh wachte er mit eine dicken Blutkruste am ganzen Mund auf. Ben knirscht nachts viel mit den Zähnen… wahrscheinlich hat das dazu geführt das die Wunde auch nachts wieder blutete.

Wir waren beim Zahnarzt, es ist soweit alles iO, was für eine Erleichterung!!!! Es wurde alles so kinderlieb vorbereitet, mit einer Handpuppe und einem Elefanten auf den Geräten – da war selbst ich fast furchtlos😉. Ob es Schäden am bleibenden Gebiss gibt ist fraglich. Wir sollen ihn die nächste Zeit beobachten. Einen weiteren Termin im Februar gibt es schon – unser eigentlicher Kontrolltermin – da wird dann nochmal geschaut, ob es Veränderungen gibt?! Drückt die Daumen das Ben Glück im Unglück hatte🙏😘 .

Ben schaute sich ganz genau an, wie man richtig Zähne putzt☺️👍.

Was aber auch wieder total beeindruckend zu beobachten war, Ben war so tapfer!!! Viel tapferer als ich es war🥴!! Aber in diesem Zusammenhang fragen wir uns sehr häufig, über welches Schmerzempfinden verfügt unser Kind. Sehr oft, eigentlich jedes Mal sagt Ben keinen Pieps und lässt alles fast ohne Murren über sich ergehen🤷‍♀️! Irgendwann wird er soweit sein und uns dazu vielleicht was sagen können.